Dire que j’avais ma carte de donneur.
Pourtant, il me semblait que l’ion m’avait dit que je pouvais toujours être donneur d’organes, ce que j’avais trouvé illogique.
Courage à tou(te)s
Bonsoir à tous.
Ça y est décision prise, je fais l’essai. Demain je vais signer les papiers, faire une énième prise de sang, mardi prochain BOM 
, re scanner et j’attaque le traitement lundi 11. J’espere que je ne regretterai pas ce choix! Mais bon la décision est enfin prise, ça me prenait trop la tête ce truc, je vais être plus sereine ces prochains jours.
Bonne soirée
Elodie
Courage Élodie, ça va le faire 
Merci Ecila mais c’est bien ça le problème, j’ai peur de manquer de courage… c’est bien beau sur le papier mais quand il faut passer à l’acte, je fais moins la maligne. Il m’a fallu tout ce temps pour comprendre que si je ne le faisais pas je me détesterai donc je choisis d’affronter mes peurs pour pouvoir continuer à m’aimer un peu 
Et puis sans ça je n’aurai pas eu droit à une hospitalisation, et qui ne rêve pas de la cantoche de l’hopital et d’une nuit dans un merveilleux lit médicalisé, les allées et venues des infirmières, les douches communes (et oui, pas de douche dans les chambres dans mon CHU)… ? Bon aller, j’arrete de faire ma précieuse et je me motive!
Courage elo, que tout se passe bien !
Courage, Elodie, une fois la décision prise, tu sauras faire face.
Pour le bruit, essaie peut-être les boules Quies, C’est ce que j’ai fait pour mon hospit de 3 jours pour la chirurgie. Ça a bien marché.
Bonne soirée à tous.
Bonjour Elodie,
La décision est prise, tu vas t’aider, et tu vas permettre d’aider les autres.
Nous serons tous à tes côtés pour te soutenir.
Tout ira bien, cette BOM, tu vas la passer sans soucis.
Tu as eu le courage d’accepter ce protocole, et tu auras le courage de le faire.
Amitiés
Bonjour Elodie,
Je ne peux que te féliciter pour ton choix, tu va sans doute rendre un grand service a notre communauté en faisant ce choix, c’est comme ça que les traitements progressent.
Tu peux être fière de toi.
Bonjour Élodie,
Félicitations Élodie, pour votre choix de participer à cet essai clinique !
Pour compléter, je viens de voir que le LYSA/LYSARC propose de participer à son étude épidémiologique “en vie réelle” “REALYSA”. Voici le lien vers le dépliant, que je trouve très bien fait : https://www.lysarc.org/wp-content/uploads/FlyerREALYSA_v6_planche.pdf
Cette étude prévoit de suivre les patients pendant 9 ans, en plus de votre suivi médical par votre hémato. Tout est expliqué dans le dépliant et dans la note d’info qui est remise à chaque participant et dans un article sur le site du LYSARC : http://www.lysarc.org/la-recherche-clinique/focus-sur-des-etudes-cliniques-phares/realysa-etude-en-vie-reelle-des-lymphomes/
Le LYSA/LYSARC est le promoteur de l’étude FLIRT, votre hématologue devrait également vous en parler.
Mise à jour à 11h20 le 31-01 :
A ce jour, il n’y a que 7 centres ouverts :
- CHU de Dijon - Hôpital le Bocage
- CHU Lyon Sud
- CHRU de Strasbourg
- Institut Bergonié (Bordeaux)
- CHD de Vendée (La Roche-sur-Yon)
- CHU de Bordeaux - Hôpital Haut Lévêque
- I.U.C.T Oncopole (Toulouse)
Mais beaucoup d’autres vont progressivement s’ouvrir !
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour à tous et grand merci pour vos encouragements, ça fait chaud au coeur!
Il reste un petit doute sur l’avancée de la maladie (apparemment mes ganglions ont pas mal grossi ces derniers jours et même si ils ne fixent pas tous, j’en ai quand même pas mal disséminés un peu partout). La prise de sang devrait déterminer tout ça mais je suis plutôt confiante.
Au passage, petit message pour Vanille, on n’est plus jumelles, je suis passée au stade 3 …
La bonne nouvelle c’est que la BOM c’est pour lundi et que du coup mes 2 amies m’accompagneront. Bon c’est sûr j’aurai préféré profiter d’elles ailleurs qu’au CHU mais je suis contente qu’elles soient là pour moi ce jour là.
Oh m… elles viennent de m’appeler, grippe chez elles. Elles n’ont rien pour l’instant mais ont peur de me contaminer. Vous pensez que ça craint pour moi?
Coucou elo, je ne peux pas t’aider mais j espère de tout cœur qu elles pourront t’accompagner ! Courage pour lundi alors !!
Bonjour Elodie,
Je t’envoie plein de courage pour demain.
Détend toi un max dès que tu seras allongée pour l’intervention, ne bouge pas, même si c’est fini, attend que le médecin t’y invite.
Tout ira bien.
Je penserai à toi.
Amicalement
Je te souhaite du courage pour demain.
Plein de bonnes ondes.
Amicalement.
Tout s est bien passé ? Je l espère de tout cœur
Bonjour Elodie,
J’espère que ta BOM s’est bien passée, et que tu n’as pas trop “dégusté”.
Courage, pour la suite.
Amicalement
Bonjour Elodie,
Je te pose la même question que Régis…
Je pense quand même que tu as passé le plus dur.
Maintenant, il faut éviter de mettre de l’eau à l’endroit de la ponction pendant quelques jours.
Normalement le rituximab en monothérapie devrait bien se passer.
Amicalement,
Marie-Christine
Bonsoir,
Alors je ne vais pas trop détailler cette BOM parce que je ne veux pas effrayer ceux qui me liront et qui devront affronter ça or je pense que mes appréhensions ont été responsables de la douleur.
Tout ce que je vais dire c’est que je souhaite plus que tout que ce soit définitivement derrière moi.
J’ai eu la chance de bénéficier de l’intervention de l’infirmière qui pratique l’hypnose et qui est vraiment super. Bon, l’hypnose n’a pas fonctionné sur moi mais j’ai eu droit à des chansons de jo Dassin et Pierre Bachelet et comment dire… si je ne pleurais pas déjà de douleur j’aurai pleuré de rire 
Je suis très heureuse que mes 2 amies aient été là, elle m’ont énormément soutenue et m’ont tellement fait rire , c’était un vrai bonheur. Ça me conforte dans l’idée que quand les choses se corseront, être plus proches de mes amis et de ma famille sera essentiel.
Après, franchement, je trouve que la prise en charge est un peu moyenne. J’ai poireauté plus d’une heure et demi sans que personne ne vienne me voir pour m’expliquer la raison de ce retard (ça ne coûte rien de venir voir les patients pour leur dire que l’infirmiere est auprès d’une autre personne et que c’est plus long que prévu) pendant ce temps je voyais mon médecin passer et repasser , toujours perché au tel ou en train de rire avec le personnel soignant. Il m’a ensuite à peine dit bonjour et n’a d’ailleurs pas pris la peine de me dire au revoir. Il a fallu ensuite réclamer qu’on vienne me libérer plus d’une heure après l’intervention. Personne ne m’a dit quoi faire au sujet du pansement, si il y avait des choses à éviter ou d’autres à privilégier. Bref je suis globalement assez remontée contre mon hémato et me connaissant, faudra pas qu’il me chauffe de trop la prochaine fois parce que je risque de le recarder quelque peu.
Voila mon retour d’experience, pas super positif , mais je ne perds pas de vue la raison pour laquelle je l’ai fait.
Bonne nuit à tous
Désolé que pour toi ce ne se soit pas si bien passé.
Tu as raison de dire que tu sais pourquoi tu es passée par là.
Je te souhaite bon courage et de très bonnes ondes pour la suite.
Amicalement
Désolée pour toi de cette hospit mitigée …
Mais comme tu le dis, il faut en passer par là.
Bon courage pour la suite.
Amicalement.
Bonjour,
3 jours après en relisant tout ça je m’aperçois que j’ai une légère tendance à la plainte . C’est vrai, il faut relativiser quand même, y’a pas mort d’homme. Ma colère au sujet de la prise en charge est redescendue et je conçois que lorsqu’on est hospitalisé on n’est pas à l’hotel et qu’il faut prendre son mal en patience. J’aurai juste aimé un peu plus d’humanité dans tout ça. Par contre je ne reviens pas sur la BOM en particulier qui ne s’est pas bien passée. Je ne déboucherai plus jamais une bouteille de vin de la même façon (ceux qui sont passés par là doivent me comprendre) et je songe à créer une association de défense des bouchons de bouteille
Blague à part, le chemin de l’acceptation est long et ce genre d’étape ne fait que compliquer la chose. Je suis un peu en mode pleurnicharde depuis en pensant que désormais ma vie ce sera ça, souffrance, angoisse , peur et colère et il faut que je me sorte de ce schéma rapidement.
A part ça je crois que la grippe m’a rattrapée donc je ne sais pas si je pourrai commencer le traitement lundi. A voir…
Bonne journée à tous
Elodie