Ce qui est ennuyeux c’est que sur doctolib ce n’est pas mentionné s’il y as une radio panoramique ou pas.
C’est pour sa a mon rdv d’aujourd’hui ne pensais qu’il y en aurais une et finalement non…
Ouais grave super groupe en attente du diagnostic, magnifique 
Sinon, dans un centre de radiologie, ils font les radios dentaire
Je ne savais pas j’ai appelé aussitôt après ton message mais les centres de radiologie autour de chez moi fermer a 17h15:smirk: loupé de peu, j’apelerai demain voir s’il n’y as pas un rdv plus proche 
Précise que c’est pour une urgence suite à une infection dentaire. Normalement ça leur prend très peu de temps et ils acceptent les Urgences le jour même
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D’accord merci beaucoup je leur dirais demain matin. Si je peux faire sa cette semaine se serais super car je suis en congés.
Ok 
tiens nous au courant
Oui merci et toi aussi 
Bonjour a tous /tes ,
Je vous ai lu mais désolée je n’ai pas tout retenue 
.
Je viens fite fait vous donner des nouvelles,
Donc je suis a J+8 de mon amydalectomie par radiofréquence j’ai un peu mal du côté droit mais avec l’acupen ça m’aide beaucoup j’ai enfin fini les repas liquide maintenant place a la purée la balance affiche - 2, 5kg ce n’est pas très étonnant en même temps.
Niveau moral aujourd’hui bof je me sens faible et je réfléchis beaucoup.
Niveau santé donc mal du côté droit , le ganglions de ce côté a grossi est-ce un effet de l’amydalectomie , j’ai mal aussi l’oreille droite tout ceci est sûrement dû a l’opération , en revanche j’ai un soucis de vue je pensais que c’était les ecrans mais hier je n’ai pas etait que ce soit téléphone ,tv ou même ordinateur et le soir je ne voyais même plus ce que j’écrivais et la j’avoue j’ai un peu peur .
Enfin je vois l’ORL vendredi avec les résultats plus qu’a attendre maintenant.
Je suis tellement pressé, l’attente et trop long .
Plein de courage a vous et belle journée
@Bat tu as tes résultats quand ?
Cc Alors Ophélie, je ne dis pas ça pour te rassurer à tout prix, mais c’est vrai : suite à mon amygdalectomie (le surlendemain), j’ai eu mal dans les oreilles comme des piqûres, et effectivement mes ganglions avaient réagi. Pareil avec les biopsies de la semaine dernière, les ganglions aussi réagissent, celui de gauche a gonflé. Je pense que c’est normal cela stimule le système immunitaire quand il y a ce genre d’intervention. Je ne sais pas précisément quand j’aurai mes résultats. J’imagine d’ici à la fin de la semaine. L’O.R.L. m’a dit qu’elle m’appelait dès qu’elle les aurait.
Quant aux yeux et bien je pense que c’est lié à l’inflammation que l’on a. Par exemple moi j’ai des « mouches » noires translucides depuis que j’ai mes problèmes.
Je sais l’attente est angoissante, on se demande s’ils vont bien finir par nous trouver quelque chose de grave. C’est épuisant moralement. Mon mari me dit faut tenir car ça fait un an qu’on n’a pas trouvé donc cela veut dire que ça va encore durer. Et puis quand il y a des symptômes et qu’on se sent avoir 90 ans au lieu de 40 on se dit qu’il y a forcément un gros problème 
Bonnes purées ! On se tient au courant
Merci pour la purée 
Ça fait quelques années que je me sens fatigué mais j’ai eu plusieurs opérations + grossesse + enfants en bas âge+ travail donc normal mais là depuis la début du COVID je n’en peux plus . J’ai énormément de chance d’avoir un mari aussi à l’écoute et compréhensible, des enfants très calme et qui comprennent que parfois je suis fatiguée mais moi ça me soule de savoir que je vais faire une activité un jour et que le lendemain je vais quasiment dormir toute l’après-midi.
Je n’ai que 38 ans j’ai encore plein de choses a faire et la fatigue me fatigue
Coucou à tous,
J’espère déjà que vos ganglions vont vous laisser tranquilles lors des prochains examens et rdv et que des bonnes nouvelles seront communiquées prochainement pour vous.
Quant à nous, ce sont à nouveau les montagnes russes. La ponction lombaire est revenue négative jeudi dernier et l’interniste qui nous suit au 15/20 nous a annoncé par mail jeudi soir, qu’après avoir échangé avec notre hématologue de saint louis, celle-ci écartait clairement la cause du lymphome dans l’atteinte neuro méningée. Youpi me direz vous!
Mais cette bonne nouvelle fut de très courte durée car l’hématologue a indiqué à l’interniste que comme l’IRM était OK et que la ponction lombaire était OK, ça ne concernait pas l’hématologie. L’interniste a donc contacté l’hématologue le week-end dernier pour lui dire qu’il ne comprenait pas comment elle pouvait dire que l’IRM était OK alors qu’il ne l’était clairement pas! Évidemment tout s’est enchaîné à partir de là, nous avons été convoqué à 8h du matin à saint louis pour refaire une prise de sang et une biopsie d’un ganglion axillaire. Durant la consultation, nous avons compris qu’elle n’avait pas pris connaissance des images qui lui avaient envoyées il y a 3 semaines… et voilà maintenant que son diagnostic est que dès que le lymphome sera traqué par des examens très poussés, il commencera une chimio lourde (notamment en intrathecal) pour tenter de le traiter sachant que les méninges sont une zone très difficile à atteindre. Sa position est juste un revirement à 180 degrés par la simple raison qu’elle n’avait pas pris connaissance des images de l’IRM. Alors que jeudi ce n’était pas le lymphome, aujourd’hui grâce à l’intervention de l’interniste (stagiaire!) il y a eu une prise de conscience qui rend tout absolument urgent et potentiellement bien inquiétant. Désolée pour l’énorme pavé mais ça fait vraiment du bien de pouvoir s’épancher au sein d’un groupe si bienveillant.
Je vous envoie de très bonnes ondes pour la suite.
Nat
Merci Nath, nous attendions de vos nouvelles
Rrrghh… le roland garros médical. Épuisant moralement.
C’est plutôt une bonne nouvelle pour la ponction : cela signifie qu’il n’y a rien dans son liquide cephalo rachidien il me semble.
Dites moi Nath, pourquoi ne vous orientez-vous pas vers l’institut Gustave Roussy ?
Ils sont ultra efficace, vous envoyez en ligne les examens et demandez un avis urgent (ou deuxième avis). Je peux vous dire qu’un hématologue ne va pas prendre trois semaines pour regarder le dossier. Tout se fait en ligne. Et il vous rappelle très vite pour vous fixer un rendez-vous. C’est quand même un centre européen important pour le cancer. Votre mari serait je pense très rapidement pris en charge. ils peuvent même émettre des recommandations pour le traitement qui peut etre pris dans l’hôpital proche de chez vous.
La pitié salpétrière est spécialisée en onco neurologie. En ligne aussi on peut aussi faire une demande. J’ai eu une I.R.M. qui montrait des hypersignaux et je leur ai demandé leur avis (par rapport à un lymphome) j’ai eu une réponse le lendemain par mail.
Je pense qu’il faut peut-être lancer plusieurs pistes en même temps.
J’imagine que le résultat de la biopsie va prendre une bonne dizaine de jours ?
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On vous transmet toutes nos pensées pour vous donner du courage à votre mari et vous, le temps que les traitements soient mis en route. 
Merci beaucoup ! Oui en effet c’est le Rolland Garros des émotions !
C’est une très bonne idée de demander un 2eme à l’IGR (on n’osait pas trop demander un 2eme avis car initialement mon mari était suivi à Curie et lorsqu’il a demandé un 2eme avis à Saint Louis ayant abouti à lui conseiller de faire de la radiothérapie sur la seule zone atteinte par le folliculaire, Curie (qui ne recommandait pas la radiothérapie car inutile) nous a dit qu’elle nous conseillait d’être suivi à Saint Louis donc en gros qu’elle ne nous suivrait plus, mais sans aucune méchanceté de sa part juste car elle pensait, sans doute à raison, que nous demanderions un second avis à saint Louis pour chaque nouvelle évolution de la maladie).
J’imagine que cela ne posera pas de problème à Saint Louis s’ils finissent par savoir qu’un second avis a été demandé à l’IGR.
Merci encore pour la bienveillance et les bons conseils!
oui surtout n’hésitez pas ! en fait c’est très courant de prendre un deuxième avis malgré ce qu’on pense. J’espère que le docteur vous a arrêté pour vous occuper de tout ça des enfants et de la gestion pour votre mari.
Foncez pour l’IGR !
Merci, mon mari est en train de préparer le message à l’IGR. Mon médecin ce matin a voulu m’arrêter mais j’ai préféré attendre le diagnostic final vers la mi avril qui donnera le top départ pour la chimio pour accepter l’arrêt car à ce moment là j’en aurais grandement besoin! Nous ne savons pas trop vers quoi nous nous dirigeons mais nous espérons que nous poursuivons notre chemin vers une guérison provisoire (le folliculaire étant particulièrement fidèle visiblement).
C’est une sacrée épreuve tout de même mais je suis reconnaissante de connaître ce forum et les belles âmes qui s’y trouvent.
Merci encore !
Super, ça va mettre un coup de fouet à l’avancée de son dossier.
J’avoue qu’il y a des fidélités dont on se passerait bien !!!
Tenez nous au courant !
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Bonjour à tous, l’orl m’a envoyé le CR anapath de mes biopsies :
hyperplasie lymphoïde folliculaire diffuse sans caractère suspect
Hyperplasie des végétations adénoïdes
Conclusion je retiens Bénin mais c’est aussi le reflet d’un processus apparemment à surveiller d’après mes recherches pouvant évoluer vers un lymphome. Reste que cette nuit, j’ai encore eu des sueurs nocturnes. Je commence vraiment à me dire que le dernier qui reste le ganglion est peut-être responsable de tout ça. Peut-on avoir un ganglion pourri pas très gros et qui ne grossisse pas ? Le mien fait 2 cm *1,3 cm
J’ai l’impression que la frontière entre hyperplasie lymphoïde folliculaire et lymphome est mince. En tout cas, finalement mes végétations et la base de la langue n’avaient pas marqué au Petscan et pourtant ya bien un processus. Cela rejoint l’idée qu’on se disait, c’est-à-dire que un lymphome folliculaire ne marque pas forcément ou pas assez.
Pensez-vous qu’il faille que je reprenne l’avis d’un hématologue par rapport à ce compte rendu de biopsie ?
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Bonjour Bat,
Je suis soulagée de lire que le CR de l’anapath ne montre pas de caractère suspect et que cela confirme que le PET scan n’a pas fixé sur ces zones. Néanmoins, et je vous comprends totalement là-dessus, comme vous avez des symptômes comme des sueurs nocturnes, vous serez certainement rassurée d’avoir un complément d’information par un hématologue ne serait-ce que pour avoir des réponses à vos questions et pourquoi pas obtenir un suivi même s’il est très espacé dans la durée.
Je vous souhaite une bonne journée et à nouveau de bonnes nouvelles.
Nat