Bonjour j’écris en espérant que des personnes pourront m’aider…
Je suis une femme de 30 ans, depuis 1 ans et demi j’ai découvert une chaîne ganglionnaires sur le côté gauche de mon cou j’ai donc passé un scanner qui en as retrouvé d’autres dans l’abdomen. Le plus gros 1.3cm.
Je n’ai pas vraiment de symptômes mise à part mes selles flotte tous le temps et soit elle sont molles soit je suis constipé. Elles sont aussi plus claires qu’avant.
J’ai une légère gêne quand j’avale
J’ai passé un tep scan ils ne fixaient pas. J’ai fait des tas d’examen écho, fibroscopie nez a la gorges. J’ai passé 1 semaine en médecine interne. Personne n’as trouvé d’où viennent ces ganglions.
Je sais que le lymphome indolent avance que très lentement pour certains… Es-ce que quelqu’un a été dans mon cas
Quelqu’un pourrait m’aider svp ?
Je repasse un tep scan vendredi prochain ( le 15 mars )
Tous les contrôles fait auparavant date de 6 mois.
Je vous remercie d’avance car j’ai pu lire énormément de messages et l’entraide est la sa me fait de bien de seulement lire ces message de compation et de soutien.
Je vous remercie. Céline
Bonjour Céline,
Aucune anomalie au niveau prise de sang ? Electrophorèse ?
J’imagine sue tu as fais un bilan infectieux ?
Ebv mono… et lyme ? Tu as déjà été mordue par une tique ?
Comment sont tes amygdales ? Pas d’asymetrie ?
Sueurs ?
Bonjour et merci de m’avoir répondu.
J’ai fait un tas d’examen et de prise de sang mais par mon docteur et non par un hématologue alors je ne sais pas si elle m’as fais des prise de sang bien poussé. Non pas d’infection j’ai eu ma mono et estein barr virus et si j’ai une amygdale, celle de droite beaucoup plus grosse que l’autre. Cela veux dire quelque chose ?.
Je n’ai pas de sieurs nocturnes. Mes ganglions cervicales sont côté gauche et mon amygdale enflé et celle de droite je ne sais pas ce que sa veux dire…
Bonjour, je viens de finir mes 2 ans et demi de traitement pour un lymphome indolent ou folliculaire B découvert en avril 2021. A l époque ( été 2020) j avais découvert un petit nodule en arrière d une de mes oreilles à l occasion du traitement d une otite externe bilatérale. Au départ surveillance car l hypothèse d une réaction à l inflammation de mes oreilles avait été évoqué. Puis ce nodule après écho, IRM … C est avéré être dans la glande salivaire. J ai vu mon ORL qui a de suite pensé à une tumeur souvent plutôt bénigne de la glande parotide mais qui ayant tdce à grossir risquait de comprimer le nerf facial avec comme conséquence paralysie faciale … Du coup j ai eu une parotidectomie en mars 2021 et en avril 2021, le diagnostic non attendu est tombé suite anapath ! Il s agissait en fait d un ganglion lymphomateux. Par ailleurs je n avais absolument aucun symptôme ni anomalie sanguine ! S en sont suivi des bilan d extension avec tep scan mettant en évidence d autres gg dans l abdo, qq gg résiduels qui prenaient aussi au glucose radioactif dans mon cou et une atteinte osseuse sur une épaule et plus tard sur le sternum! De ce fait, les hemato en RCP ont décidé d un protocole immuno et chimio G chopé sur 2 ans et demi que je viens de finir. Y a eu des embûches ( dépression, méningite, mycose … ) en cours de traitement mais maintenant je suis en rémission avec poursuite de la surveillance.
Tout ça pour dire que le diagnostic de certitude ne peut être fait que par l anapath sur la masse en question. Le tep scan n étant pas spécifique des cellules tumorales, c est d’ailleurs pas le moyen utilisé en première intention pour la surveillance des récidives. Voilà si ça peut vous aider à y voir plus clair.
Bcp de courage à vous
Bonjour
S’il s’agissait d’un lymphome indolent il me semble que les ganglions flasheraient au petscan.
Personne ne peut vous rassurer à ce niveau là?
Bonsoir Lelette
Vous êtes inquiète et je comprends cela les examens et l’attente des résultats .
Votre médecin vous fait faire des examens qui sont nécessaires pour établir un diagnostic le plus précis possible . Je pense qu’au vu des résultats et s’il a un doute il vous orientera vers un spécialiste.
C’est important d’avoir confiance en votre médecin mais surtout de lui poser toutes les questions …. Toutes car il n’y a pas de questions idiotes
Le tepscan est un élément important pour le diagnostic et pour le suivi si nécessaire .
Tenez nous au courant ,n’hésitez pas j’aurais plaisir à vous lire et vous soutenir
Bien cordialement
Bonjour et merci de m’avoir répondu. En effet sa a du être un choque pour vous d’avoir un lymphome avec seulement un petit nodule a l’oreille… j’en suis désolée.
Quel lymphome avait vous ?
Je suis perdue entre tous ces lymphome je n’arrive pas a différencier je sais seulement que si j’en est un il dois être indolent…
Bonjour a tous, un grand merci Bat, mamynou, Déborah et chrisron de m’avoir répondu 
Je voulais vous donner des nouvelles concernant mon tepscan que j’ai passé ce matin. J’ai passé 3 petscan avec un écart d’environ 6 mois entre chaques.
(Sa fais bientôt 2 ans que j’ai découvert les ganglions dans le cou)
Du coup j’ai demandé a voir un médecin ci possible et sa a été accepté.
Le médecin m’as dis que les ganglions dans mon ventre avaient légèrement régressé. Aucuns ganglions n’as fixés. Par contre je suis tapisser de ganglions au niveau de la muqueuse de la gorge, l’anneau de weleder . Sa ne s’écrit pas comme sa désolé 
je suis très enflammé au niveau de tous sa et les amygdales.
Elle n’as pas exclu un lymphome “qui dort” mais pour elle il n’y as pas de lymphome pour l’instant.
Pourrai-je avoir votre avis svp en 2 ans la muqueuse au niveau de ce que je vous ai dis reste très enflammé…
Je ne peux pas m’empêcher de penser qu’un lymphome dort derrière tout cela…
Mais je n’arrive pas a comprendre quel lymphome pourrais me toucher au vu de toute cette zone enflammé, une grosse amygdales etc… avait vous une idée es-ce que le lymphome b a grande cellule pourrais être le plus proche par apport a cette inflammation ? Ou un autre lymphome? J’ai oublié de lui demander.
J’ai essayé en tout cas de lui poser le plus de questions possible j’ai pensé à vous mamynou, pas de questions idiotes 
Jen profite pour me présenter moi et mon cucul d’amour
C’est mieux de mettre image sur un nom merci a tous du fond du cœur de me répondre
Je ne vais plus me passer de vous 
Je suis perdu. Car en recherchant ils disent que le lymphome b diffus a grande cellules est un lymphome agressif hors moi je n’ai pas été diagnostiqué et sa depuis 1 ans et demi passé…
Bonjour,
On parle de lymphome quand les ganglions ont une taille > ou = à 2 cm, ferme à la palpation et indolore. Ce qui ne semble pas être votre cas.
Si aucun n’a fixé au premier pet scan, il y a aucune probabilité que ce soit un lymphome.
Cordialement.
Bonjour Lelette et bisous à votre pitchoune d’amour et à tous et toutes
Je suis contente pour vous que vous ayez pu poser des questions c’est important
Comme le dis Déborah le tep scan est l’outil efficace du diagnostic
J’ai été diagnostiqué en 2022 d’un lymphome diffus à grandes cellules et traité par Rchop après une rémission de 12 ans
En cours de chimio un tep scan permet de savoir si le traitement est efficace puis en fin de cure un autre qui permet de confirmer la rémission ,ce qui veut dire suivi régulier par votre hématologue,
Le lymphome indolent veux dire qu’il ne nécessite pas de traitement mais une surveillance attentive que l’hématologue prescrit , consultation et examen selon l’examen clinique
Je pourrais vous dire de ne pas vous inquiéter mais je comprends très bien que ce n’est pas facile !
J’ai 75 ans et ça n’a pas été facile d’accepter ma récidive après toutes ces années mais j’ai toute confiance en l’équipe qui me soigne ….très bien d’ailleurs et je vis ma rémission actuelle en étant la plus positive possible …mes enfants et petits enfants…mon jardin ….mes livres et mes amis très important les amis !
Soyez confiante la médecine a fait tellement de progrès et faites vous confiance aussi
Merci de cette jolie photo vous êtes tous les deux magnifiques
A vous toute ma sympathie
A bientôt le plaisir de vous lire
Bonjour et merci de m’avoir répondue Mamiynou
Je ne manquerai pas a embrasser mon fils de votre part mais il vas pensé que c’est son arrière mamie qu’ont appelle également mamynou 
Je vois que vous avez eu un parcours médical semé d’embûches mais avec une longue rémission, je suis désolée que se soit réapparu après toutes ces années … Je peux vous demander quel été votre premier lymphome ?
Car je comprends que 12 ans après, c’est un lymphome diffus a grandes cellules qui vous a touché, et le premier aussi ?
Donc si j’ai bien compris le pet scan et un excellent outils pour le suivis d’un lymphome .
Mais il se peux qu’il ne soit pas détecter s’il est vraiment ont vas dire en “transformation” lymphocyteuse.
Mon docteur n’est pas a mon écoute elle ne vois pas l’intérêt de me mettre en relation avec un hématologue seulement moi je le sens je sais qu’il y as quelque chose et j’aimerai être suivis comme vous le dite par un hématologue, même en surveillance.
Je vais en parler à mon docteur… Je vous remercie de tout ces conseils bienveillant, vous m’avez l’air d’être une femme tellement gentille.
Vous avez raison de garder ces belles occupations comme le jardin les fleurs, le potager… et le plus beau voir vos enfants et vous occuper de vos petits enfants
J’ai une autre question svp Mamiynou,
Es-ce que a votre premier lymphome vous aviez fais de la surveillance au début, avant de commencer le traitement ?
Par exemple avez vous attendu comme moi après l’apparition de ganglions beaucoup de temps avant le diagnostic ?
Merci mamynou
Passez une bonne journée 
Alors moi j avais un lymphome b folliculaire de grade 1 mais de stade 4 car atteinte osseuse
Bonjour,
Dans tous les examens que vous avez eu, y a t’il eu une biopsie totale d’un ganglion ? Avec cet examen au moins vous en aurez un résultat complet !
Bonjour maudlilule merci pour votre réponse, et bien non je n’ai pas eu de biopsie car mes ganglions cervicales sont trop petit et ceux dans l’abdomen le plus gro 1,3cm est compliqué a aller chercher.
Ils sont de petites taille dans le cou et l’abdomen mais en grosse quantité