La LLC ça se voit direct sur la prise de sang il me semble ? C’est une sorte de leucémie non ?
Deja c’est très exceptionnellement dans ganglions, c’est un lymphome très localisé genre estomac, favorisé par HPylori
Je parlais du lymphome du Malt
Ha je ne sais pas le diagnostic pour la leucémie lymphoïde chronique je pensais que parfois il été nécessaire de faire une ponction lombaire pour savoir ?
Je suis probablement a côté de la plaque je ne connais pas le sujet.
Pour le lymphome de malt effectivement il parle de hélicobactere qui serais entre “”" la cause. Moi je ne l’ai pas et vous ??
Après comme vous le disez le malt concerne aussi les muqueuse et moi j’ai la muqueuse niveau amygdales, palatines anneau de weleder tout enflammé alors je ne sais pas peu être que sa pourrais être en lien avec ce lymphome…
Mais sinon tout me laisse pensais au lymphome indolent
Oui c’est rare la llc dans les ganglions mais j’ai lu un site qui disais que sans que la llc soit dans les ganglions, il peu en apparaître plusieurs.
Mais tout me ramène a penser au lymphome folliculaire…
En tout cas, j’en ai marre de cette errance diagnostique. Ils te l’ont accordé direct quand tu as demandé un Pet scan ? Tu passes le tien quand ?
J’ai pas non plus Helicobacter
Oui cette attente est dure… et je me dis que la c’est dure et après se sera probablement bien plus dure et sa me fais peur !
Sa marche alors bon malt ont vas dire qu’il y as peu de chance pour l’avoir…
Merci beaucoup pour cet éclairage concernant les images du TEP scan.
De notre côté, nous connaissons actuellement un gros revirement dans le folliculaire de mon mari découvert en février 2014.
Son 1er TEP scan ne flashait que son ganglion à l’aine (et également à la T8 mais dont la biopsie était revenue négative). L’hôpital saint louis nous avait proposé de faire de la radiothérapie pour être tranquille quelques temps. Nous avons donc irradié son folliculaire en octobre 2023 : résultat plus aucune trace. En novembre 2023, il a eu une diplopie binoculaire avec paralysie du nerf 6. Ils pensaient d’abord à un lien avec le lymphome mais l’IRM étant normal et la ponction lombaire négative, ils ont considéré que ce n’était pas lié à son lymphome et qu’avec un peu de patience tout rentrerait dans l’ordre. À nouveau, soulagement. Puis mercredi dernier à l’issue d’un contrôle chez l’orthoptiste, la paralysie avait changé de côté. On a vu que ça changeait totalement les choses pour eux. Le lendemain, l’IRM montrait tout autre chose : épaississement des méninges. Une ponction lombaire est à nouveau faite. Puis, lundi TEP scan avec des zones qui flashent de partout (une dizaine d’atteintes osseuses et des ganglions hyper métaboliques). C’est le coup de grâce.
Ils attendent les résultats de la ponction lombaire pour orienter le traitement. Nous ne comprenons cette folle évolution en si peu de temps pour un lymphome folliculaire qui n’existait plus car irradié. Ce que votre tableau éclaire pour moi c’est le niveau de fixation. En ce qui concerne mon mari, son cerveau (clivus et autres) fixe à 14 SUV.
Voilà pour les dernières nouvelles.
Je vous espère tous en bonne (ou meilleure) santé.
Bonsoir Nat1.
Je suis vraiment désolée d’apprendre ceci pour votre mari c’est quand même déconcertant et fou…
Il lui ont découvert un folliculaire en 2014 qui a été traité donc en rémission pendant ce temps et vous avez eu un revirement de situation en 2024 ?
Si je comprends bien,votre mari a fait des examens en octobre, teps scan etc ? Tout été parfait et 1 moi après sa fixer partout ?
Vous été en attente de résultat.
Déjà j’aimerai vous remercier pour avoir laissé un message concernant le combat de votre mari.
Je suis de tout cœur avec vous et j’espère que cela vas très vite s’arranger.
Avez vous des craintes pour un lymphome devenu agressif ? Car vous dite lymphome folliculaire irradier mais ces lymphome la sont incurable île me semble et ne se soigne juste malheureusement ?
Bien cordialement prenez soin de vous et votre mari.
Céline
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Bonjour Nat’, je te transmets tous mes encouragements pour ce revirement. C’est une satanée partie de cache cache avec ce lymphome. C’est imprévisible. La T8 marquait, biopsie négative et pourtant c’était sûrement déjà lymphomateux. Le folliculaire est chronique, il ne se soigne pas mais ce n’est pas à la base le plus agressif. Par contre il se transforme souvent en version agressive. J’ai entendu aussi parler de la cohabitation de deux types de lymphomes parfois, histoire de compliquer les choses.
A til eu des symptômes qui l’ont alerté ou c’est lors d’un simple contrôle ?
Votre mari a ce que l’on appelle une atteinte cérébrale de ce que je comprends. Il est fort probable que selon le retour de la ponction et analyse du LCR ils adapteront. C’est pas tout à fait pareil quand il y a une atteinte cérébrale il me semble. Il y a une sorte de complément spécifique Quand aurez-vous les résultats ? J’espère que vous gardez le moral vous avez tout notre soutien
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Je voulais dire il ne s’éradique pas (mais il se soigne au gre de son évolution)
Vous souvenez vous quel était le SUV sur cet unique ganglion en 2014 ? Nat il a beaucoup de personnes qui sont en rémission alors que leur folliculaire est avancé, il est traité fortement mais l’espoir est là
Bonsoir Bat et Lelette,
Tout d’abord, toutes mes excuses pour cette faute de frappe! Son lymphome a été découvert le 14 février 2023 soit il y a un an et un mois environ… j’aurais été très reconnaissante envers ce lymphome s’il nous avait laissé tranquille autant de temps mais c’est cette évolution rapide qui nous surprend. On essaye de garder le moral pour les enfants et pour notre avenir malgré tout 
Oui c’est exact. Jusqu’en décembre 2023, tous les examens montraient que ce n’était pas le lymphome mais à partir de mercredi dernier (dernier IRM cérébral) tout a changé…
On va s’accrocher jusqu’au bout et espérer un traitement efficace qui nous laissera un peu en paix quelques temps…
Nous n’avons pas eu les résultats du TEP scan a l’époque (fait donc il y a un an environ lors de la découverte du folliculaire contrairement à ce que j’ai écrit précédemment) donc je ne sais pas à combien il fixait. Effectivement, il semblerait que la T8 était déjà liée au lymphome malgré la biopsie négative de l’époque. La ponction lombaire est l’examen dont ils attendent les résultats pour faire passer son dossier en RCP en vue d’un traitement. Il se pourrait en effet qu’il cumule du folliculaire et de l’agressif (atteinte du tronc cérébral ?).
Ce qui est étonnant (mais on ne va pas s’en plaindre) c’est qu’il n’a aucun symptôme de type sueurs nocturnes, perte de poids, démangeaisons, fatigue inexpliquée et seule sa dyplopie persistante est ce qui nous a mené à pousser les examens.
Merci infiniment pour votre soutien dans ces temps quelques peu perturbés…
Ah oui Nath je comprends mieux, un an j’avoue que c’est une évolution rapide. Le traitement sera bien adapté et certainement fort mais nécessaire pour la rémission.
Tant mieux pour lui car les symptômes sont un élément péjoratif donc c’est super ! Et cela lui permet d’avoir son énergie pour aborder les prochaines semaines 
.
C’est très difficile pour les malades mais tellement difficile aussi pour la personne la plus proche.
Faut tenir, cette attente est longue. mais quand tout va s’enclencher ça aller mieux pour le moral.
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Bonsoir Nat , Mat et Delette
Je suis avec vous par la pensée Nat c’est une épreuve que vous deux vivez avec angoisse qui se comprends bien sur.
J’ai vécu et vis encore l’ évolution d’un lymphome folliculaire traité aussi par radiothérapie et devenu silencieux pendant 12 ans et sa transformation en lymphome diffus à grandes cellules agressif et donc je sais ce que cela représente dans un délai si court et les interrogations qui sont votre quotidien .
Il y a beaucoup de différents types de lymphome avec une symptomatologies différentes
Il est parfois difficile de trier toutes les informations mais la ponction lombaire et la RCP vont vous aider à voir plus clair
Je ne suis pas encore à un an de rémission mais les traitements ont été efficaces .
Je vous adresse toutes mes pensées positives
A bientôt de vous lire
Bonjour Nat, avez-vous des nouvelles pour votre mari ? Il me semble que vous attendiez les résultats de la ponction lombaire ?
Bonjour Bat, et merci pour votre message.
Nous sommes toujours dans l’attente.
Les choses devraient s’accélérer prochainement.
J’espère qu’il pourra bénéficier d’un traitement efficace et aussi qu’on va tout nous expliquer car avec de jeunes enfants il faut s’organiser et verbaliser avec eux du mieux qu’on peut