Alors le seul qui marque au tep et qui a ete ponctionné fait 1,9 par 1,3 de petit axe selon l’échographe, et sur les scanners ils disent 8mm !
Pour mon tep javais eu le résultat en entretien juste après l’examen
D’accord. Moi aussi j’ai eu un entretien juste après mais elle ne m’as pas spécifié leurs taille. Simplement qu’ils n’ont pas fixés mais que j’en ai pleins dans le cou et sans l’abdomen en grosse quantité mais pas gros
Mais je vois dans votre cas qu’ils n’ont pas forcément besoin d’être gros pour fixer…
Oui c’est ça qui est surprenant !
Sur mon electrophorese c’est marqué « hypergammaglobulinémie polyclonale »
D’accord oui c’est vraiment bizarre. Après sa ressemblerai peu être a un lymphome indolent …
Si en plus vous n’avez aucun symptôme.
Moi j’ai comme une gêne dans la gorge mais pas de fatigue
La plupart des personnes atteintes ont une espérance de vie normale, mais si une autre maladie, telle qu’un lymphome ou une maladie auto-immune se développe et qu’elle est difficile à traiter, l’espérance de vie peut être écourtée.
J’ai tapé la définition. J’imagine que vous l’avez fait…
Sa reviens quand meme beaucoup au lymphome si vous n’avez pas de maladie auto immune détecté.
Essayer la poudre de chaga.
J’en bois en infusion tous les jours sa peu être bénéfique…
J’ai que ces quelques conseils a vous donner mais je vous l’ai partage avec gentillesse et bienveillance pour que vous alliez mieux 
La définition de ce que votre tepscan a révélé
Oui rien en infectieux rien en auto immun, et un hématologue m’a soutenu « je ne pas ce que vous avez mais je sais ce que vous n’avez pas : vous n’avez pas un lymphome ». Je verrai bien déjà si le traitement plaquenyl de l’interniste fait effet. Pour l’instant ça fait 3 semaines et pas de changement sur fatigue
C’est tellement compliqué… Es-ce que vous ne pouvez pas avoir un deuxième avis pour l’hématologue ?
Moi je n’ai aucun rdv avec un hématologue. Car mon médecin traitant me bloque l’accès. Elle ne veux pas faire les démarches alors que comme vous je n’ai pas d’infection, pas de maladie auto immune mais tous le monde me laisse avec tous ces ganglions…
Je suis allée voir 3 hématologues différents… gustave roussy un privé et un de l’hopital. Aucun n’a l’air inquiet.
Quelle taille font tes ganglions ? C’est la prise de sang qui a mené au Tep ?
le plus grand cervicale profond mesure actuellement 22 mm /0.8 et il y en a plusieurs qui mesurent environ 1.5/0.5
Au scanner pas de syndrome de masse ni prise de contraste focale.
Il me semble que c’est le petit axe qui compte pour eux, au delà de 1 cm ils peuvent être pathologiques. En deSsus cela les fait rigoler 
on m’a dit plusieurs fois « on a le droit d’avoir des ganglions ». Ils attendent des ganglions qui grossissent.
Je ne comprend pas qu’il nous fasse pas faire plus de recherche que sa…
Pour mon cas c’est moi qui est demandé a repasser un tepscan sinon ont me lâche comme sa sans aucun suivis au vu de mes ganglions.
Je ne comprends pas…
Bonsoir Lelette et à tous qui vous inquiéter des longueurs a obtenir un diagnostic et qui ne semblent pas rencontrer l’écoute nécessaire le lymphome est facile à détecter avec les moyens actuels le tepscan si ça ne fixe pas c’est que c’est autre chose
Beaucoup de pathologies se manifestent à travers des ganglions enflés …
Dans mon cas à l’origine de mon lymphome c’est une angine banale avec ganglions persistants
Je ne connaissais pas le lymphome bien qu’infirmière auprès de personnes atteinte d’une pathologie cancéreuse je n’étais pas en secteur hématologie
J’ai suivi un parcours long et questionnant avant le diagnostic comme pour vous l’attente fut parfois longue
Notre système immunitaire est bien fait il nous fait signe à sa manière que quelques chose ne va pas .mais toutes ses manifestations ne signent pas un cancer heureusement
Gardez courage et pour Lelette écoutez votre entourage essayez de vous détacher de l’idée du lymphome je sais que c’est difficile pour vous
Tenez moi au courant du prochain tepscan
Aujourd’hui je suis aller au restaurant pour la première fois depuis plus de 18 mois avec mes cheveux …repoussés et en terrasse !!!
Et chère Lelette vous m’avez rajeunie j’ai 75 ans merci
A tous et toutes mes meilleures pensées encourageantes
Belle récompense Mamynou ! Les choses si simples comme aller au restaurant sont appréciées autrement maintenant…
Vos ganglions étaient gros Mamynou ? Aviez-vous des symptômes justement type angine ?
Je ne sais pas si vous pourrez ouvrir mais j’ai trouvé sur le net par rapport à la fixation SUV TEp scan pour les différents lymphomes
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Bonjour j’espère que tous le monde vas bien. Oui j’ai pu ouvrir votre lien merci .
Donc oui si je comprends bien ont se rapprocherai le plus déjà d’un lymphome folliculaire, llc, zone marginale ou matlt Car pas de fixation au tepscan ou très peu sur le schema Donc ont serais déjà plus ce situer entre ces 4 lymphome…
Merci pour le document bat 
petite question je connais l’âge de Mamynou et vous quel âge avez vous ?
Moi j’ai 30 ans je me pose beaucoup de questions…
Ah moi je suis déjà dans la quarantaine !
Oui folliculaire est indolent faible progression
Malt c’est surtout pour les muqueuses genre parois il me semble (estomac / intestins / amygdales et végétations adénoïdes…
Bonjour Mamynou. Lorsque le lymphome a été diagnostiqué, il s’était déjà répandu dans tout le corps ou uniquement dans la région cervicale?
Je vois aussi qu’il parle de leucémie lymphoïde chronique, celle qui se verrai le “moins” au tepscan. C’est le cas pour deux d’entre nous, où nos ganglions n’ont pas fixé.
Après il y as de quoi se mélangé le lymphome de malt est plus rare mais qui sait si l’ont est pas comprise dans les “rares” enfin bon
Ont sait tous je pense que s’il s’agit d’un lymphome, dans notre cas a toutes. Se serais plus un lymphome indolent…
Mais lequel…
En ce qui concerne les pronostics entre malt, LLC et folliculaire êtes vous d’accord celui de meilleur pronostics est le malt, après LLC et le moins “bon” le folliculaire.
Même s’il ne seras pas possible de choisir malheureusement pour tous.
Mais je ne peux pas m’empêcher d’essayer de remarqué quel est le moins grave. Quand pensez vous ?