Bonjour,
Comme promis je viens donner des nouvelles suite au dernier rdv avec l’hématologue.
Rappel des faits : découverte d’un folliculaire stade 1/2 en février 2023 sur le ganglion inguinal.
Biopsie de la vertèbre T8 qui flashait également au TEP scan mais qui est revenue négative.
Radiothérapie en octobre pour faire disparaître le lymphome sur le ganglion inguinale.
Début novembre : diplopie binoculaire. Tout un tas d’examens sont faits qui écartent totalement la piste du lymphome mais épaississement des méninges découvert lors du 2eme IRM cérébral.
À nouveau examens +++ mais aucune trace de lymphome dans le LCR ni de virus ni d’autres choses. L’hématologue nous dit qu’on continue avec les internistes et la neuro ophtalmologue car ce n’est pas lié au lymphome. Mon mari refait un TEP scan (prescrit par l’interniste) en debut d’année et là beaucoup de zones touchées dont une dizaine d’atteintes osseuses (dont la fameuse T8 biopsiée). Encore une fois, l’hématologue ne s’inquiète pas (on comprendra après qu’elle n’avait pas vu les résultats du TEP scan effectué dans un hôpital en banlieue parisienne qu’on lui avait envoyé par mail puis qu’on lui avait apporté physiquement car pour elle la piste du lymphome était écartée). L’interniste nous dit qu’en cas de maladie inflammatoire (type neuro sarcoidose ou tuberculose) le TEP scan peut donner les mêmes résultats. Bref soulagement. Avant hier revirement de situation total : finalement même si elle n’arrive pas à trouver des traces de lymphome dans l’atteinte neuro méningée, cette fois ci elle est convaincue que c’est le lymphome qui crée la diplopie. Dans une consultation qui durera 7 mns elle annonce un traitement par chimiothérapie à commencer impérativement dans les 7 jours. Nous apprendrons un peu plus tard que faute de place, il commencera le 13 mai 6 cures de Bendamustine et rituximab. Ce traitement montrera s’ils avaient vu juste au niveau de l’atteinte neuro méningée car c’est un traitement dit « à l’épreuve » c’est à dire sans preuve de trace de lymphome dans les méninges. Voilà la suite de l’histoire de mon mari à qui on avait annoncé initialement une très probable longue abstention thérapeutique, puis une quasi guérison post radiothérapie.
A un an du diagnostic d’un folliculaire de stade 1 et à seulement 42 ans il commence la chimiothérapie. Je sais que chaque cas est différent mais bon nous avons déjoué les statistiques jusqu’à présent pour un lymphome d’évolution lente qui se voit chez des personnes qui ont une moyenne d’âge de 65 ans…
Heureusement le moral, même s’il en a pris un coup, n’est pas catastrophique.
Nous allons espérer que le traitement soit efficace car vivre avec une diplopie binoculaire depuis près de 6 mois est difficile…
Pourvu qu’un jour nous ayons un répit.
La suite au prochain épisode.
Je vous espère en bonne forme.
Nat
Bonjour Nat, je suis contente que vous ayez enfin une date de début de traitement de votre mari. J’ai le même âge que lui, je comprends tout à fait votre ressenti. J’ai déjà croisé sur un forum le témoignage d’une jeune fille de 25 ans avec un folliculaire. Il y a des pourcentages faibles mais on peut en faire partie, c’est rageant. J’espère que vous allez pouvoir vous arrêter pour prendre soin de votre famille et de vos petits.
Le diag doit être dur à faire pour votre mari car sans biopsie on ne sait pas si ce qu’il a est dû au lymphome ou une activité réactionnelle des méninges dûe au lymphome. Mais enfin avec ce traitement au moins c’est de la précaution !! sa diplopie est permanente ou seulement par moment ? Cela doit être moralement fatiguant, il tient le coup ? J’imagine une IRM cérébrale de suivi ?
Vivement la mi-mai pour qu’il entame tout cela, il pourra se battre mais avec les bonnes armes cette fois !!
De mon côté par de nouvelle de la relecture de biopsie de l’hyperplasie folliculaire. J’ai rdv chez deux hématologues la semaine pro pour : - avoir leur avis sur l’hyperplasie et tâter mon ganglion et ORL aussi… cela n’en finit pas le roland garros médical, mais vous savez de quoi je parle ! Tee shirt mouillé encore cette nuit. Je ne sais pas si j’ai un lymphome mais cette saloperie sait jouer à cache cache !
Le 13 est dans deux grosses semaines cela approche vite ! Ses cures seront espacées de combien ?
Vous avez tout mon soutien, c’est difficile pour les malades mais aussi pour les plus proches. Il va commencer par prendre une claque le folliculaire le 13 
!
Prenez soin de vous et de vos proches !
Merci beaucoup pour ce message réconfortant. Oui le lymphome va prendre une première grosse claque la semaine du 13 mai, on va lui faire la peau!
Le moral de mon mari est bon, il est vraiment courageux. Le traitement sera d’une cure de 2 jours tous les 28 jours. 6 cures au total.
Sa diplopie est persistante depuis 6 mois, je ne sais pas comment il tient. Il a un cache sur verre droit de ses lunettes.
Il paraîtrait que cette chimio ne lui fera pas perdre ses cheveux ce qui est un vrai plus pour lui et pour les enfants qui redoutent de ne plus le reconnaître. Ça ne sera pas non plus un « bonbon à la menthe » comme il dit mais bon c’est déjà ça de positif. Ensuite à mi parcours (pendant les JO!) TEP scan et j’espère IRM cérébral… La route va être longue mais bon si c’est efficace ça ne sera finalement pas si long… affaire à suivre donc…
J’espère sincèrement que les médecins vont écarter la piste du lymphome vous concernant mais c’est une très bonne chose de le faire vérifier car cette sale bête peut se faire discrète et il vaut mieux écarter tout risque.
On s’accroche donc et on garde espoir.
Donnez nous des nouvelles.
Oui on s’accroche 
! Ce seront ses JO à lui ! Cet été le lymphome aura été bien attaqué !
Bon courage Nat à bientôt pour les nouvelles
Bonjour Bat.
S’il vous plaît, dites-moi si vos ganglions lymphatiques continuent d’augmenter en taille ou sont stables et quelle est leur taille approximative.
Cc Jorge, le ganglion qui marquait au TEPSCAN l’année dernière fluctue. Par exemple parfois en tournant la tête je vois une petite bosse, et parfois il est invisible. J’ai l’impression que quand il grossit ça tombe au moment où j’ai mes sueurs nocturnes.
Parfois il gonfle et dégonfle ensuite, c’est l’impression que cela me donne.
J’ai fait des échographies de ce ganglion : jamais la même largeur mais toujours 2 cm de long (entre 0,6 et 1,3 cm de petit axe).
Quant aux autres, je n’ai pas l’impression qu’ils « bougent », toujours palpables mais pas plus gros qu’il y a quelques mois.
Je vois un nouvel hématologue mardi et l’ORL jeudi.
Bonjour à tous.
Je vous donne des nouvelles de mes 2 rdv chez hémato
Premier rdv : auscultation de toute la bouche et langue (à la recherche d’un carcinome je pense), il a trouvé un petit ganglion trouvé en axillaire, et le ganglion dur palpé dans le cou en sous mandibulaire (celui du TEP). L’hémato m’a dit que j’ai un syndrome inflammatoire chronique (hypergammaglobulinémie polyclonale). Par contre c’est le dosage des chaines kappa qu’il faut surveiller d’après lui. J’ai indiqué la persistance de la fatigue et sueurs nocturnes aléatoires. Il m’a prescrit un TEPSCAN pour vérifier l’activité de ce ganglion et décider les chir ORL d’enlever. Il lui faut une « preuve ». Examen qui sera passé sous 1 mois, puis de nouveau rdv avec lui. Il m’a prescrit une prise de sang que j’ai faite dans la foulée. Pour ceux qui se posent la question sur les sueurs nocturnes j’ai la confirmation de l’hémato : elles peuvent être aléatoires dans les cas de lymphome. On peut ne pas en avoir et ça reprend ensuite. J’ai aussi confirmation que les ganglions peuvent fluctuer.
Deuxième rdv avec un autre hémato : « vous êtes hypocondriaque » « avec tous les examens vous n’avez rien ». Je lui ai quand même répondu que j’ai quelque chose mais que les médecins n’ont pas encore trouvé.
D’un avis à l’autre rien à voir…… comme quoi il faut persévérer et voir plusieurs professionnels…
Cc Lelette comment vas tu ? Tu ne nous donnes pas de nouvelles J espère que tout est ok pour toi et ton petit
Coucou Bat.
Du coup je suis contente pour toi. (Oui et non) Les choses avance c’est un bon point mais sa met beaucoup de temps quand même…Tu ne lâche rien et tu as bien raison. Et oui comme quoi avoir un second avis compte VRAIMENT !
Alors prochaine etape le tepscan et peu être là biopsie si le ganglion marque ?
J’avais déjà entendu dire oui que les sueurs peuvent être aléatoires et les ganglions peuvent régressé, revenir, resté stable…
Merci de nous donné de tes nouvelles 
j’espère que tu aura plus de réponse la prochaine fois et qu’il ne vont pas te dire sa ne marque pas ont ne fait rien de plus. Je te souhaite bien-sûr qu’il ne fixe pas mais quand ont sait que quelque chose cloche sans réponse reste difficile…
Pour ma part que dire… Je suis désespérée.
Mon docteur qui avait envoyé mon dossier au service d’hématologie a répondu par mail a mon docteur en disant qu’il ne voulait pas me prendre en hospitalisation car mon docteur avait fait les examens nécessaires et qu’il n’y avait rien de concret au résultat.
J’appelle sa l’errance médicale.
Ensuite j’ai un nouveau petit ganglions qui a fait son apparition a l’arrière du cou. Et depuis moins d’une semaine j’ai des sueurs nocturnes de dingue. Je n’en n’avais jamais eu avant…
Pour ma gencive chelou j’ai vu le dentiste qui a vu comme une fissure à la radio mais rien de grave un petit nerf déplacé pour lui mais sans soucis. A surveiller madame mais vos ganglions ne viennent pas de la.
Et concernant le kyste de 4cm dans l’ovaire gauche j’ai vu le gynécologue et seule bonne nouvelle il as disparu. Mais je n’étais pas inquiète du tout je sais que les kyste sont très souvent bénin vienne et parte a cet endroit.
Voilà Bat que dire de plus…
J’ai vu le commentaire d’une femme qui est dans le même cas que nous et elle as reçu pleins de commentaires disant que plus elle tarder plus sa s’aggraver qu’il fallait qu’elle se rende au urgence au plus vite.
Une femme a répondu que pour elle, elle avait fait des tepscan avec beaucoup de ganglions sans qu’il marque. Elle est repartis chez elle et bien plus tard elle s’est rendu au urgence et il lui ont trouvé un lymphome NH type B agressif et elle as expliqué que personne ne voulait rien faire que si elle serais resté chez elle le lymphome aurait pu évoluer a la moelle osseuse ou au cerveau. Heureusement qu’elle s’est débrouillé par elle même.
Comment es-ce qu’on vas faire… je me dis mais enfaite ont seras a quel stade quand ont s’occupera de nous…
Er pour répondre au plus important concernant ta question mon petit se porte a merveille merci beaucoup de demander. Je prépare bientôt ses 3 bougies 
je l’aime tellement fort 
j’espère que pour toi tout vas bien et ta familly et surtout que tu garde le morale Bisous Bat
Les sueurs nocturnes sont dans la plupart des cas le résultat d’une humeur telle qu’une forte anxiété et un stress intense. Ces sueurs reflètent la panique d’avoir un cancer caché non diagnostiqué. Essayez de vous détendre et surtout arrêtez de faire des recherches à ce sujet sur Internet, car cela ne fait qu’augmenter les hormones du stress.
Bonjour gorge oui j’imagine que tu dois avoir raison, le stress en fait beaucoup. Je sais.
Merci j’essaie au maximum de prendre la vie du bon côté et de toute façon pleurer ne changera rien
Passez une bonne journée et bon 1 er mai, que l’odeur du muguet rentre dans chaque maison sa s’en tellement bon 
Que du bonheur à tous!
Bonjour Céline, contente d’avoir de tes nouvelles, 3 ans quel grand garçon, avec l’entrée à l’école cette année !
Bon le kyste c’est réglé, la gencive si tu n’en souffres pas à la rigueur c’est pas grave.
Les sueurs nocturnes c’est épuisant, je parle pour ma part, quand cela arrive je finis mouillée, donc j’ai froid, faut se changer, retrouver le sommeil, en se disant que cela va peut être recommencer. c’est toujours autour de 2 3 ou 4 heures du matin. heureusement ce n’est pas toutes les nuits.
On verra le TEP, j’ai pas encore la date. Hier démangaisons à différents endroits toute la journée. histoire de fou tout ça. L’hématologue ne comprends pas ces symptômes qui ne collent pas avec simplement un ganglion. Maintenant il dit aussi qu’en medecine tout est possible, c’est peut être pas rassurant lol.
Pour toi du coup c’est quoi le next step ? Tes ganglions sont petits c’est pour cela que cela ne les interesse pas ?
Peut être que tu peux prendre un avis avec un hématologue en privé ? Yen a qui propose des visios aussi c’est pas mal, je ne sais pas où tu habites, parfois accéder à des professionnels est difficile.
je t’envoie un brin de muguet porte chance !
Coucou Bat merci contente de te parler aussi 
Oui plusieurs chose sont réglés mais ont en reviens toujours au même, ces ganglions qui ne partent pas !
Et je reconnais que c’est pas terrible quand ont est trempé il fait un froid de canard 
c’est vraiment pas agréable…
Alors du coup pour moi la prochaine chose a faire c’est à ma décision de repasser un tepscan dans 3 moi sa feras 4 mois d’écart avec l’autre. Et après j’aimerai pouvoir contacter un hématologue…
Et oui ils ne veulent pas aller plus loin car mes ganglions sont en grandes quantités mais trop petits… j’ai un nouveau qui viens daparaitre donc c’est super de se sentir seule médicalement. J’aimerais que quelqu’un ale dans mon sens.
J’hésite a aller un soir au urgence. Peu être que en n’en rajoutant il feront plus de recherche
Bonjour Lélette, j’ai reregardé ton compte rendu et effectivement ils sont petits, et pas suspects au TEp c’est pour ça que ça les intéresse pas. Tu n’as pas de problème de peau et de douleurs articulaires ? Je sais que le lupus peut aussi donner des ganglions. As tu eu un bilan auto immun anti Ssa ssb ?
Coucou Bat merci de t’intéresser a mon cas.
Oui j’ai passé il y as 1 an une semaine en médecine interne et je sais qu’il ont fait partir mon sang en culture c’est comme sa qu’on dis ?
Et rien est ressortis, pas de maladies auto-immunes et concernant le lupus. Je fais de l’eczéma dans la tête enfin si ont p eu appeler sa eczéma je me gratte beaucoup stressé ou fatiguée mais bon je ne pense pas que sa est rapport. Et pas de douleur articulaires.
Et toi as tu eu des nouvelles te concernant ?
Ok, comme moi ras en auto immun et infectieux.
Non j’attends la convocation pour le TePscan pas de date encore. Démangeaisons se sont calmées. Et pas eu de sueurs depuis une semaine !!!