Sueurs nocturnes et démangeaisons me sont systématiquement demandés à chaque visite par mon hémato. je suis étonnée que l’on vous ai dit que ces symptômes n’avaient rien à voir ? Cela ne veut pas dire que c’est le cas. Pour un second avis, l’Hôpital Gustave Roussy vous le propose en ligne : Cancer hématologique - second avis | Gustave Roussy. Je n’ai pas essayé car pour l’instant je fais totalement confiance dans mon hémato. Bon courage à vous tous 
Merci Sunny, je suis déjà allée à Roussy l’année dernière, vu deux hématos et ce sont eux qui m’ont envoyé en médecine interne. Un ganglion infra centimètrique n’était pas du tout parlant même marquant au tep scan.
Je vais repasser mon tepscan et selon le résultat je redemanderai un avis. Quel parcours !
Cc Lelette, juste pour te dire que je passe mon tep vendredi. Je pense que les résultats seront envoyés à l’hématologue. Malheureusement je n’en saurai pas plus. Mais c’était pour te prévenir. J’espère que tout va bien pour toi. À bientôt pour les nouvelles.
Coucou Bat j’espère que tu vas bien ? Tu as du passer ton tepscan comme prévu.
J’espère que tous c’est bien passé. Merci de me tenir au courant c’est gentil 
Moi aussi des la moindre nouvelle je te tiendrai au courant.
Je dois faire une prise de sang dans la semaine.
Je te tiendrais au courant de mes résultats.
Tu as eu ton hématologue pour les résultats ?
Des bisous.
Coucou Lelette, j’ai passé mon Tep hier car vendredi dernier ils m’ont appelé pour annuler : ils n’avaient pas le produit !!!
Le radiologue m’a parlé du ganglion qui fixerait maintenant à SUV 4 au lieu de 7,2 l’année dernière. Mais il m’a demandé sur quelle machine c’était. J’espère qu’il ne peut pas y avoir d’écart entre deux machines différentes qui soit important !
(il est passé en coup de vent me voir juste après). Je vais chercher mes résultats demain sur place. Avec les cyberattaques ils ne veulent pas les rendre par Internet. Donc j’aurai le compte rendu complet demain.
Pour l’instant je suis censée revoir l’hémato le 25 juin, pas avant, mais j’ai rendez-vous mardi soir avec l’interniste. Je te tiendrai au courant bien sûr de la suite. Et toi quand auras-tu du nouveau ?
J’ai pensé à toi, car le radiologue m’a dit qu’on commençait à s’inquiéter entre guillemets à partir d’un SUV 3 pour les ganglions. Et je crois me souvenir que les tiens marquent très peu en dessous de 3.
Tu sais, mon médecin avait demandé une relecture des biopsies, de la base de la langue pour l’hyperplasie. Et pour l’instant je n’ai pas de retour. Ça fait quasiment un mois !
Tes sueurs nocturnes se sont calmées ?
Porte toi bien
Coucou Bat, j’espère que tu vas bien ?
J’espère aussi que les résultats n’ont pas changé s’il y a eu un changement de machine.
Reste sur la première impression, les SUV ont baissé et sa c’est top !!
Tu as rdv du coup avec linterniste demain soir. Tu en sauras peu être plus, je l’espère.
Es-ce que du coup tu as eu le compte rendu complet de ton tepscan ?
Quelque chose de différent est apparu?
Pour moi les sueurs nocturnes ont disparus pour le moment et toi ?
J’ai aussi faite une prise de sang.
Je suis inquiète… Sa confirme moi pressentiment.
Les résultats sont plutôt bon je suis dans la norme sauf pour les monocytes. Plutôt élevée !
Quand je fait des recherches sur internet ce sont des globules blanc créé par la moelle osseuse.
Qui en cas de monocyte élevé proviendrait en trautre de leucémie lymphome bref. Maladie hématologique.
Et meme si rien ne se voit au tepscan enfaite l’examen de référence et une ponction de la moelle osseuse mais personne ne s’inquiète plus que sa…
Ce que je vais faire. J’attends 1 moi avant de refaire une prise de sang. Si mes monocytes s’élève encore plus j’aviserai j’essaierais de faire bouger les choses…
Voilà les nouvelles Nat. 
Et mamynou comment tu vas ? J’espère que tu te porte bien
Gros bisous 
Coucou oui j’ai rdv interniste ce soir, je te dirai.
Par contre sur le CR tepscan c’est SUV 5 pas 4 comme le radiologue avait dit à l’oral. alors que 4 me convenait tout à fait tu imagines bien 
! Pas d’autres ganglion de SUV significatif. inquiète je me disais que selon ce que j’avais la maladie aurait fait du chemin pendant 1 an mais toujours cet unique ganglion… Sinon toujours cette gêne pharyngée et oreille côté ganglion. et sueurs nocturnes ne sont pas parties depuis 1 an, par contre aléatoires : parfois 1 * tous les 10 jours deux jours d’affilée parfois une fois par semaine, parfois un tee shirt parfois deux dans la même nuit.
Par rapport au TEP, sur une même personne avec un examen passé d’un jour à l’autre la SUV peut varier de 20 % apparement !!! Mon ORL évoque une tuberculose ganglionnaire
Monocytes élévés apparement ça peut etre hématologique mais aussi maladie auto immune type lupus. et inversement baisse monocyte ça peut aussi être hématologique ou auto-immun. Bref encore… aucune réponse !!
Ton prochain Tep est déjà programmé ?
ils te font une électrophorèse aussi dans la prise de sang ?
D’accord, oui tu me diras pour ton rendez vous avec linterniste
J’imagine bien oui que 4 en suv t’aurais plus mais globalement si tu été a 7.2 sa a baisser et sa c’est plutôt une bonne chose ?
Je vois que tu as toujours tout ses symptômes… Sa dois vraiment pas être cool pour les sueurs
Moi la gêne pharyngée est partis depuis un moment.
Concernant une pathologie malheureusement pour moi sa feras 2 ans en septembre que je me traîne les ganglions et en lisant des tas de témoignages pour des pathologies hématologique beaucoup ont été diagnostiqué que des années après. Alors oui bien sûre je ne peux pas me rassurer en me disant “en deux ans il se serait passé quelque chose”
Et toi a tu les monocytes élevé ??
Oui j’ai fais l’électrophorèse dans ma prise de sang. Je suis partout sans la norme mais la limite de dépasser par exemple faut être entre 4 et 8.5 et je suis a 8.5…
Voilà.
Comme je te disait les monocytes sont des globules blanc créer par la moelle osseuse alors j’attend de voir si cela augmente dans 1 mois et j’aviserais …
Contente d’avoir eu de tes nouvelles, tiens moi au courant pour ce soir
Bisous 
Je ne sais plus quoi penser dans le sens où si j’ai une atteinte de la moelle osseuse cela peu être une leucémie ou un myélome et pour un lymphome si la moelle serais atteintes dans le folliculaire cela voudrais dire que j’en suis au stade 5 de la maladie.
Mais sa se serais alors quand même vu sur le tepscan…???
Cc Lelette, pour un myelome ils le voient sur l’électrophorèse apparemment. C’est quand tu as une hypergammaglobulinémie monoclonale ou un mauvais ratio chaîne lambda / kappa.
Moi pas de problème sur la prise de sang classique (leucocytes / monocytes / VS CRP tout est ok) par contre l’électrophorèse est mauvaise avec des gammaglobulines élevées.
Rdv interniste : il pense que sans enlever on ne saura jamais donc Ablation du ganglion lundi après midi. Tu penseras à moi ? Je sors le mardi matin. Ensuite ça part en analyse. J’appréhende ce qu’on va trouver alors que ça fait un an que j’attends des réponses. C’est bête non !!!
Dis moi tu avais pris un avis à Gustave Roussy toi ?
J’ai pris rendez-vous pour le contrôle de mon I.R.M. cérébrale aussi mi-juin.
Coucou Bat. D’accords je ne savait pas pour le myélome.
Je comprends que tu sois stressé a l’idée de retirer ce fameux ganglion et c’est tout à fait normal il n’y a rien de bête fait moi confiance ! Et au on moin ont s’est bien que tu seras fixé une bonne fois pour toute et aviser s’il y a besoin d’aviser
Bien sûre que je penserais à toi
Ça vas aller
Tu sais combien de temps le ganglion part en a analyse ?
Tiens moi aussi au courant pour l’IRM mi juin
Moi perso je n’ai pas pris d’avis a Gustave Roussy je ne connais pas les démarches a faire 
Porte toi bien bisous a très vite
Coucou,
Je pense une dizaine de jours pour l’analyse. L’ORL va m’appeler dès qu’elle les a.
Regarde tout ce fait en ligne : je t’ai mis capture d’écran. J’ai pas réussi à copier le lien.
Sinon tu tapes Gustave Roussy 2eme avis hémato. Tu transmets les éléments en ligne et ils te rappellent
Merci Bat c’est très gentil sais tu combien de temps il mettent à répondre ?
Je t’écris depuis l’hôpital je suis encore dans le gaz.
C’est très rapide !!! Genre je crois qu’ils m’avaient rappelé le lendemain ou surlendemain !!!
Tu est toujours là-bas ???
Il te l’ont retirer a quelle heure alors ?
J’espère que tout s’est bien passé, j’ai pensé à toi ce matin
Après j’ai amener mon chéri se faire enlever 4 Chico 
J’espère que tu ne souffres pas trop ??
Coucou Lelette, oui, j’ai passé la nuit sur place. Je sors ce midi. La chirurgienne est venu me voir tout à l’heure. Elle a enlevé une glande salivaire qui lui paraissait indurée, et deux ou trois ganglions juste en dessous. Elle n’a a priori pas trouvé celui qui était hypermétabolique. Tous avait l’air non pathologique.
Tout cela est parti en analyse pour suspicion et autres maladies auto-immune. Je te ferai en savoir plus dans une dizaine de jours.
Aïe, aïe, aïe, ce sont les dents de sagesse ?
La cicatrice tire un peu. Je me fais enlever les fils vendredi.
Coucou Bat, j’espère que tu vas bien.
Excuse moi pour cette absence sur Ellye, on vas dire j’ai un peu coupé histoire de penser a autres choses…
Comment va tu quelles sont tes nouvelles ?
Des bisous
Coucou Lelette pas de problème, je comprends tkt.
As tu avancé sur ton dossier ? Envoies tu demande à IGR ou est ce que tu attends ?
Alors conclusion pour moi :
- aucun ganglion d’enlevé en réalité, juste une glande salivaire : analyse : remaniement inflammatoire sans suspicion de malignité. Soit disant elle n’a jamais trouvé le ganglion en question…. Il ne me paraît pas être dans la même zone que celle explorée, la cicatrice étant quand même pas mal plus bas.
- pas plus avancée quant à cette opération du coup
- rdv hémato : ganglion marque moins donc aucune raison de biopsier : dixit l’hémato « je ne connais pas de cellules cancéreuses qui fassent le yoyo ». Mais il préconise un suivi par tepscan 1 fois par an.
- ce lundi je vais à saint louis pour prendre un autre avis (là où est soigné le mari de Nat).
- ma relecture de biopsie de la base de la langue qui disait : « hyperplasie lymphoïde folliculaire diffuse » n’est pas encore revenue. Elle a été envoyée à Saint Louis il y a un mois, je demanderai à L’hemato lundi si elle sait puisque c’est son hôpital.
Voili voilou ma Lélette. Pas grand chose de nouveau. Et toi bientôt les vacances ?