Mentholé oui que cette année soit synonyme de rémission!! 
Et surtout 365 jours de soleil, de lumière !!! 
Bonjour a tous ! avant tout je vous souhaite une excellente année, que la santé soit au rrdv. vous souhaite pleins de bonheur a vous les battantes et battants.
Je me permet de venir sur cette file car j’ai besoin de votre éclairage et puisque je ne sais pas vraiment ou poster mes questions sur le forum, je viens sur ta file ludivine63 car j’ai pu constater que tu es relativement active sur le formum
Je vais entamer vendredi ma dernière cure abvd. j’ai passé un scanner à l’issu de la 2eme cure qui s’est révélé négatif !
Depuis 3-4 nuits je suis prise de sueurs nocturnes abondantes. Avant le diagnostique de hodgkin, j’avais pour symptomes ces sueurs nocturnes !
Il m’est arrivé depuis le debut du traitement d’avoir quelques épisodes de sueurs nocturnes, j’en ai parlé a mon hématologue qui m’a dit de ne pas m’inquiéter car le pet scan était négatif.
Oui mais voila je m’inquiète car j’ai l’impression que depuis quelques jours ces sueurs nocturnes sont vraiment abondantes, j’ai peur de faire un rechute. Je n’ai pas de température et n’ai pas d’autre symptôme que je peux rattacher au lymphome.
Mes questions sont les suivantes: est-il fréquent de rechuter en plein traitement alors que ce dernier a montré qu’il fonctionné ?
Ai-je raison de m’inquiéter ?
Alors oui oui je suis une stressée de nature et j’ai du mal a ne pas me faire de film !!
Pleins de bisous
bonsoir maiana!!
tu as bien fais de venir sur ma file, mais attention cest la derniere fois, c’est bien parce que je suis gentille… lol
bien sur je rigole!!
pendant l’ABVD j’ai eu des scan et des tep scan… les scan montraient que le traitement fonctionnait et le pet scan montrait l’inverse… ils ont quand meme décidé de continuer l’abvd… puis j’ai rechuté a la fin de celle ci…
tout ça pour te dire oui il est possible de “rechuter pendant” cela ne s’appel pas une rechute mais cest que le traitement n’est pas efficace…
seulement toi ton tep scan est négatif, comme cest l’examen de référence, je pense sincérement qu’il n’y a pas lieu de s’inquiété, car les sueurs nocturnes sont souvent liés a la chimio ou au désordre hormonal!! maintenant si au bout de 1 mois les sueurs sont tjrs là, parles en a ton hémato!! ne reste pas avec des questions, il faut les poser et tan pis si on passe pour la chiante de service ou la stressé du bulbe notre bien etre physique et psychologique est important!!
et puis tu sais avoir peur de la rechute ou d’autre chose, n’empechera pas que ça arrive… non? alors essaie d’éviter de faire des films et regarde plutot un bon DVD
pleins de bisous a toi aussi
Roh ludivine, t’es adorable ! Merci pour ta réponse rapide
Lol, mon hémato me prend depuis le début du traitement pour une stressée du bulbe ^^ (tu m’a bien cernée)
En tout cas je vais lui en parler vendredi lors de la chimio.
Comme tu dis, la peur n’évite pas la rechute alors même si elle se présente je devrais l’affronter!
J’espère que pour toi le boulot se passe bien et que tu n’es pas trop fatigué. Et ce permis moto, tu en es ou ?
Bonne soirée bisous
Mais de rien!! On a tous été stressé du bulbe t’inquiète
Tu me diras ce qu’il t’a dit?
La peur n’évite rien si ce n’est de vivre alors vivons
Tout va bien pour moi, beaucoup de fatigue mais cest de la bonne fatigue car le travail le sport et la reprise de la moto aujourd’hui… je peux enfin dire “vivement le weekend” lol (phrase qui me soulait quand jentendais les autres la dire) ca faisait 1 mois que je navais pas fais de moto et serieux la premiere leçon d’aujourd’hui etait top jai trop géré, cette pause etait nécessaire!! Je reprend encore plus motivé
Merci bonne soirée à toi aussi bisous
Je te tiens au courant oui
Ca fait plaisir a voir que tu reprennes “une vie normale”. Tu peux enfin profiter de ton week end à sa juste valeur en te disant “fatigante cette semaine” et dire le dimanche soir “roooh non pas envie d’aller bosser demain” ^^
Cest exactement ca… je revais de dire “oh non pas envie d’aller bosser demain”…
Si ca peut vous aider de voir des anciens reprendre leur vie alors moi je suis contente
Maiana je me permets d’intervenir
As tu un traitement hormonal?
Pendant la chimio je devais faire tous les mois une cure d’enantone pour bloquer l’ovulation
Cet état de ménopause artificielle provoquait des sueurs nocturnes abondantes
Cela a d’ailleurs été confirmé par la gynécologue qui me suit au chr
après l’arrêt de ce produit ces sueurs ont disparu
Je transpire encore parfois la nuit mais c Plus rare
Viola je prend la pilule, je pense qu’on ne peut pas considérer cela comme un traitement hormonale ?
J’espère que ce soit la ménopause chimique et non le retour du monstre (c’est fou de dire ca à 21 ans).
Enfin bon quoi qu’il en soit je vais en parler demain a l’hémato, donc j’essais de débrancher le cerveau afin de ne pas me faire trop de films.
Cette nuit je n’ai pas eu de sueurs… affaire a suivre!
Merci pour ton intervention Viola
Comme promis Ludivine, les nouvelles !
J’ai donc parlé a mon hémato lors de la chimio de mes sueurs noctunes.
Bon elle était un peu embêté par ces sueurs mais elle pense que ce n’est pas le retour de hodgkin car mon Tep était neg. Elle m’a quand même proposé d’annuler la cure et de passer un Tep scan mais selon elle j’allais perdre du retard car elle pense a 99% qu’il allait être neg. Par de ganglions réapparu !
Voila, alors je lui fait confiance et je passerai le scanner et Tep scan a la fin de ma 6eme cure !
Et toi Ludivine comment ca va ? bisous
Eh bien ton hemato est super… rien a dire… maintenant si tu lui fais confiance et perso je le ferais au vu de ce quelle Dit!!
Moi ca va impeccable la moto ca avance peut etre examen en fevrier… et sinon a part la bonne fatigue R.A.S
Viens donner des news de temps en temps quand meme
Bisous
Super Ludivine !
Top si c’est de la bonne fatigue comme ca tu profites a fond des jours de repos !
Oui je donnerai des news
bonne soirée bisous
bonjour à tous et toutes
je m’incruste car j’ai ENORMEMENT besoin de vos lumières de vos conseils et surtout de me donner ESPOIR
tout d’abord je suis une maman mais de 70 ans
je viens ici pour mon fils 50 ans
je vous explique bien sûre
depuis avril/mai - il était très fatigué avec des sueurs froides dans le dos il me disait on dirait qu’on me verse des glaçons
puis il a laisser passé et grosse prise de sang- ensuite quelques examens echo du foie (qui est un peu gros - cause un peu trop d’alccol)
mais comme il travaille il a laissé s’amplifier l’histoire
il n’avait pas de ganglions apparent
mais il a subitement maigris une 10 de kilos
finalement il est entré à l’hopital de melun il habite en seine et marne
à la base pour examens voir ce qu’il avait
pet scan et tout le reste
des ganglions partout la rate volumineuse couverte de ganglions
prise de moelle en intercostal
le tout en analyse
puis un ganglion profond sous le bras
ça cela mis dans un mini coma 3 jours
j’ai appelé l’hosto - je suis en vendée -
j’ai eu peur ayant remué pour avoir des nelles
on a cru qu’il ne passait pas le wee end
du coup monté en urgence avec mon mari
et d’un seul coup cela allait mieux - il beaucoup maigri de visage
mais il a gonflé des jambes- des pieds - et là du ventre
il avait aussi le bras (celui du ganglion)
là cela a un peu désenflé - le bras seulement -
ensuite le doc est venu nous voir ce jeudi
-" on a toutes les analyses "- hotchkins stade 4 - (moelle touchée )
chimio commencé jeudi soir
puis continué vendredi - (cause problème une poche de rinçage a gelée pt1cable:{} pt1cable:{} )
j’ai regardé les poches pour voir les produits je n’avais pas fait attention a la première -
mais là c’est vinblastine et dacarbazine-deticene-
donc je pense chimio ABVD
la doc nous a dit tous les 15 jours pendant 4 mois -
il va rester hospitaliser encore un quinzaine ( cela fait déjà 1 mois)
pour voir si il supporte cette première chimio vu son état général
ensuite il pourra rentrer et venir en hosto de jour tous les 15 jours
ha oui ils lui ont fait aussi un “carottage de la moelle épinière” derrière - cela lui a fait horriblement mal
mais le pire -c’est que ce petit trou n’est pas refermé et que cela coule jusqu’à avoir mouillé les draps cette nuit
il parle mieux - et il arrive à descendre en bas (il est au 4 e étage) pour faire quelques pas -
cela m’a remis du courage (j’ai beaucoup pleurer bien sûre) j’ai cru qu’il était perdu - et même les médecins ont passé qu’ils allait partir lors de son mini coma-
là je vais le voir tous les jours pour le réconforter et sa femme aussi
cela à l’air d’aller - mais il m’a dit cette nuit avoir eu des saignements anal - comme il s’est chopé la diarrhé - peut être grosse irritation mais ???
alors ceux qui sont passé par le grand stade 4
donnez moi du courage et des bonnes nouvelles
je suis heureuse d’avoir trouvée cette file pour en parlez
merci encore de vos conseils
nous sommes redescendu en vendée 3 jours pour mettre un peu à jour les affaires -
mais nous remontons mardi pour le soutenir
merci merci de me dire ce qu’il doit faire pour son bien être
bonjour je suis inquiète ses jambes continuées d’enfler et le ventre aussi
en plus grosse diarhéees avec des saignements
cela me perturbe beaucoup
est ce que quelqu’un a enflé aussi des jambes ???
merci d’avance
Bonjour!!
Tout dabord cest la moelle osseuse et non épinière quils ont prélevé!!
Ensuite pour les gonflements je ne sais pas quoi vous dire si ce nest den parler avec ses medecins… qui sont plus au courant que nous!! On a tous gonflé a cause des traitements et surtout a cause de la corticotherapie… ca s’appelle faire de la rétention d’eau… il y a un produit qui peut aider qui s’appelle le lazilix ca aide a uriner et a dégonfler un peu…
Mais le mieux cest de voir avec son médecin!!
Pour les saignements anal cest normal aussi, jen ai eu et en ai encore aujourd’hui. … la chimio brûle le tube digestif donc diarrhée et donc saignements et voir même hémorroïdes!! Il y a des traitements aussi pour ca… mais encore une fois parlez en aux hemato!!
Voila sinon soutenez votre fils changez lui les idées ca pourra lui faire du bien il a lair tres fort
Ah oui une chose aussi, ce nest parce qu’il a un stade 4 quil ne va pas s’en sortir… beaucoup sur le forum ont eu des stade 4 et une remission rapide et des stade 2 qui ont rechuté rapidement… donc le stade sert uniquement pour adapter le traitement!!
Donc positive attitude, on ne baisse pas les bras, ca sera dur mais il y arrivera comme beaucoup d’entre nous gardez espoir tous les 2
Je rejoint totalement Ludivine sur le stade, ce n’est pas parce qu’il est en stade 4 qu’il ne va pas s’en sortir, le plus important étant la réactivité au traitement !
Gardez confiance meme si je sais que ce n’est pas facile tous les jours
Surtout si vous avez des questions, posez les au Médecin. Lui seul pourra vraiment vous répondre !
merci à vous deux
vous êtes bien sympathiques
cela rebooste bien sure vos témoignage
ce qui m’inquiète c’est d’avoir en plus une forte cirrhose ( malheureusement l’alcool) pas bon n’est ce pas quand on a abusé ???
le lazilix oui je connais
ils lui en ont donné au début mais on arrêté par bon pour son foie d’après ce que j’ai compris
je vous tiens au courant de l’évolution
merci de vos encouragements
Bonjour Ludivine . J’imagine que tu dois être très attristée par le départ de nos anges, je le suis également … Quel mois de janvier !!
Je t’avais dis que je te tiendrais au courant me concernant. Voila maintenant 2 semaines que j’ai des sueurs extrêmement abondantes presque toutes les nuits. Je dégouline littéralement alors que je grelotte de froid !
Je t’avais promis que j’essaierai de ne pas me faire trop de films. Mais vu la persistance des sueurs … le naturel m’a rattrapé grrr . Hier j’ai finalement contacté mon Hématologue.
On a donc pris la décision d’avancer mon Tep scan au 5 février, il était initialement prévu à la fin de mon traitement ABVD, soit mi février.
Par conséquent ma dernière séance de chimio prévue normalement vendredi prochain est repoussée. Je dois passer le Tep avant !
J’espère tellement qu’il sera négatif, les nuits passent et ces sueurs persistent !
Amicalement ma douce Ludivine