petite présentation!!

jai eu une auto-greffe en février et je suis sortie le 14mars et depuis c’est l’attente… Car il faut attendre que le corps se repose pour pouvoir réataquer! Sans savoir ce qu’ils me réserve pour juin, mon frere a eu une prise de sang ms il n’est pas compatible avec moi la recherche pour un donneur est lancer depuis fevrier ms je n’ai pas de nouvelle je pense que je serais ça au moment ou je serais ce qu’ils me font.

Bonjour Sweety, je me permet de te poser une question: pourquoi attends-tu une autre greffe, etait ce prevu dans ton protocole avant l’autogreffe?

ok, alors profite pour bien te reposer, afin que tu sois le plus en forme possible pour la suite!! j’espére que la recherche de ton donneur avance… tu devrais tenter un coup de file a ton hémato pour voir où ils en sont de la recherche et ce qu’ils ont décidé pour la suite… qui ne tente rien n’a rien… :slight_smile: comment s’est passé ton autogreffe??

mon frére n’est pas compatible non plus, il recherche un donneur aussi!!

mamours: Quand je suis arrivé dans le service protégé pour mon auto greffe il mon dit que ça ne sareterais pas la aprés que j’aurais soit une autre auto greffe ou alors une allo. Ils vont se réunir fin mai avec les resultats de mes derniers scanns pour decider ce qui serra le mieux pour moi entre les deux solutions.

Ludivine63, ouai je profite ms bon je commence a avoir vite fait le tour et je m’ennui j’aimerai kil me fasse toute de suite mon traitement pour que je sois debarassé de tout ça au plus vite. Pour mon auto greffe chaque cas est vraiment trés différents tout le monde ne réagie pas pareil, moi ça a été le traitement le plus dur jusqu’a présent, j’ai eu un mucite, beaucoup de vomissements (ce que je n’était pas abitié) meme avec toutes les autre chimio. j’avais une nouriture qui passait par mon cathéter, et pendant une semaine j’étais une vrai loque sous morfine. Etant sensible des intestins j’ai eu trés trés mal au ventre. Mais tout cela son des effets qui étaient attendus. Dans l’ensemble d’un point de vu médical il n’y a pas eu de complication et tout c’est bien passé pour eux.

Merci de ta reponse Sweety, je te posais la question car mon mari a un Hodgkin stade 2 avec recidive , le nouveau protocole est : 3 cures de 3 jours ICE ( je t’ecris de l’hopital car il fait sa 3eme) puis autogreffe ou allogreffe suivant resultat de Petscan du 9 mai, on a fait le prelevement de souche de moelle et le greffon est bon mais je constate que beaucoup font l’autogreffe ou l’allogreffe pour en subir une autre quelques mois apres… Je sais bien que chaque cas est different mais j’ai un caractere a anticipe pour menager au mieux mon mari… Ludivine finalement c’est surement nous qui allons te raconter notre parcours dans la chambre bulle car nous faisons le Petscan le 9 mai est rdv 8 a 10 jours apres pour le rdv pre-greffe et on nous annonce l’auto ou l’allogreffe et la date d’entree en chambre sterile alors a quelques jours pres on va se suivre nous a Grenoble et toi a Clermond, on se tiendra au courant.

Coucou Ludivine,
ça fait super plaisir d’avoir de bonnes nouvelles comme ça ! Pourvu que ça dur ! :wink:
Il a fallu du temps avant que ça revienne mais ça y est, c’est là : l’appétit, le moral, la forme ! C’est cool ! :slight_smile:
D’ailleurs, en regardant ton message, on voit que tu es mieux, il y a plein de smileys ! lol.
Vendredi je pars pour 10 jours et là-bas je n’aurai pas internet mais j’espère te retrouver dans cette forme à mon retour !
J’espère que ton RDV avec le psy se passera bien et que ça sera quelqu’un qui te convient !
Gros bisous et profite du soleil, il n’est pas souvent là en ce moment !

Mamours, moi aussi j’ai eu 3 cures de Ice et j’ai lu que ton mari vivait cette chimio plutôt moyennement, c’est plutôt une chimio qui est forte , moi je pense que je l’ai bien vecu je n’ai pas vomi, j’ai eu quelques nausées, et mal très en urinant le lendemain des trois jours de cure, ms il y a un des produit qui est trés mauvais pour la vessie. Donc déjà on n’a pas vecu la chimio de la même façon même si c’était la même. Mais je comprend tout as fais ton raisonnement de prendre toutes les petites infos, a droite a gauche , les vécus, le forum est fait pour ça on le fais tous!! Je cois me souvenir que entre ma derniere cure de ice et mon auto greffe il c’était passé un mois et j’avais du faire 3 greffons j’épere que celui qu’il a fait suffira parce que resté 4h à l’EFS les bras tendu avec les deux grosses aiguilles ds le bras c’est vraiment pas top.

Normalement le greffon est suffisant car ils nous ont appele pour dire qu’on aurait pas besoin de revenir a l’EFS, mon mari a eu le meme probleme que toi pour la vessie, les 3 jours qui suivent, uriner est difficile et douloureux. Quant a la peise de sang de son frere, on a tjs pas les resultats mais si j’ai bien compris jusqu’a ton entree en auto tu ne savais pas qu’il y aurait un apres et j’avoue que depuis qu’ils nous ont parle de l’auto et de l’allogreffe , j’ai eu la sensation qu’il nous preparait aux deux, je trvaillais dans le medical avant et ca m’a rappele quand on menage les patients, la fameuse attitude du " donner les infos petit a petit pour ne pas trop bousculer le patient". Mais bon quoi qu’il se passe ce qu’il compte c’est qu’il le soigne, bon courage a toi et tiens nous au courant des que tu as des reponses a ta suite de traitement mais je pense comme Ludi, tu devrais appele ton hemato pour avoir des reponses pour ta future greffe et savoir si ils ont trouve un donneur ou pas, bon courage a toi.

Ludivine, je suis contente que ça aille plutôt bien alors continue dans cette direction, tu es sur la bonne voie !

merci amande-“in”, surtout profite a fond de tes vacances, je croise les doigts pour que le soleil soit a l’île de ré :slight_smile: ne t’en fait quand tu rentrera, tu me retrouvera dans la même forme :slight_smile: et oui tu as pu remarquer le nombre énorme de smiley… lol et tu as raison c’est signe de bonne humeur chez moi :slight_smile: (et encore un lol)
gros bisous et profite a fond :slight_smile:

ma ludi : je continue dans cette voie, il faut de toute façon, je ne dois pas me laisser submerger par mes angoisses ou autre… donc en avant et comme je sens que l’ivox fait son taf, il me reste que 2 cures… je préfère parler positif!! :slight_smile: si tu es dispo dans la semaine prochaine je pourrais passer te faire un ptit ou grand coucou :slight_smile: de toute façon je t’enverrai un sms!! gros bisous ma belle

mamours : roooh c’est pas juste je suis toujours la dernière… lol oui a quelque jours prés on se suivra et ça sera avec plaisir que je lirai votre parcours :slight_smile: on se tiens au courant :slight_smile:

sweety : ça ne me rassure pas trop, car j’ai moi aussi les intestins fragiles et là, la chimio n’arrange pas le probléme… mais bon comme tu dis chaque est different et je préfère ne pas trop y penser pour l’instant :slight_smile: mais je te remercie de m’avoir répondu!! j’espére que tu aura vite une réponse de ton hémato, tiens nous au courant!!

gros bisous a toutes :slight_smile: :heart:

GROS BISOUS MA LULU…penses bien fort à toi !!!
Stef

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gros bisous ma stef, je pense aussi fort a toi

alors je viens de rentrer du tepscan, ça c’est bien passé… le produit a boire est toujours aussi dégueu, mais ça va j’ai réussi a le boire :slight_smile:

demain je passe le scan et aprés patience jusqu’a la prochaine hospitalisation pour la chimio…

des bisous et passez une bonne journée :heart:

je suis sûre que les résultats seront bons ! bon courage pour le scan de demain… et encore une piquouse !
tu t’es pas endormi sur leur fauteuil ? lol en général ça l’fait bien ! avec RFM en plus !
moi je passe le scanner jeudi prochain et un tep le lendemain, vendredi. Je sais pas comment ils vont faire pour me piquer, je n’ai plus de veine accessibles c’est la galère.
Tu pourras passer chez moi lundi mardi ou mercredi du coup ? à toi de voir ! comme je fatigue vite, je préfère pas qu’on se voit jeudi ou vendredi après les examens.
Aujourd’hui j’suis ko j’viens juste de me réveiller d’une sieste, j’ai pas mangé j’ai des crampes d’estomac! ça va comment toi ? eh ! il fait beau j’espère que d’ici la semaine prochaine on pourra aller se balader…

Merci ludi :slight_smile: oui et une piquouse de plus… Si je me suis endormie en penssant a vous, car a la radio il y avait rocky et michel telo… jetais bien, detendu :slight_smile:

jespere quils ne vont pas te charcuter!! je passerai mardi alors, comme ca tu pourra te reposer pour jeudi et vendredi!!
Oui il fait beau, pourvu que la semaine pro il fasse encore meilleur, une balade ca serai super :slight_smile:

De toute facon je te renverrai un sms pour mardi!! repose toi bien ma ludi et va doucement sur le stepper :slight_smile:

Une pensée pour les deux Ludivine…

merci clo :slight_smile:

Bon courage pour demain, fifille.
Mais ça va le faire, j’en suis sûre !
C’est bien que vous puissiez vous voir, Petite Ludi et toi. Vous pouvez vous encourager l’une l’autre, et ça vous fait des parenthèses agréables dans vos traitements.
J’espère que vous pourrez vous balader au soleil !
En attendant, gros gros bisous bisous :heart::heart::heart::heart::heart:

merci maman!! oui ça va le faire demain et je suis persuadé et convaincu que les résultats seront bon :slight_smile:
c’est agréable d’avoir ludi a mes cotés, en vrai, car son parcours je l’ai cotoyé et elle me permet de tenir :slight_smile:
jespére aussi que la balade pourra se faire :slight_smile:

gros gros bisous ma maman :heart::heart::heart::heart::heart::heart:

Bonjour tout le monde!!
Alors voila ce matin 1er rendez vous chez le psy… il est tres gentil, a l’ecoute, il dit ce qu’il pense sans juger… et il a une facilité a cerné les gens… jai beaucoup pleuré, mais jai bien aimé ce 1er rendez vous!! j’y retourne vendredi prochain :slight_smile:
il veut me voir toutes les semaines et il veut meme venir pendant mon hospitalisation… :slight_smile:

enfin voila les news :slight_smile:

Passez une bonne soiree et pleins de bisous

Super :smiley:
Bonne nouvelle :slight_smile:
Tant mieux si ça s’est bien passé.
Gros bisous ma lulu.
Stef