Vous êtes toutes des exemples de courage et de combativité ! Et c’est pour ca que vous vous en sortirez !
J’en suis sur ! En tout cas on est avec vous et on ne vous lâchera pas !
Amandine : je comprends ton appréhension à t’eloigner de ton hosto ! Mais pense au belles choses qui t’attende en vacances ! Fonce et laisse tes angoisses dans 1 tiroir …et profite ! Écouté ton hémato apprenti !
Lulu : on croise les doigts également ! Ça va le faire ! Et l’auto greffe est 1 une bonne chose qui consolidera les résultats de ta chimiothérapie ! Tu est épatante de courage et de gentillesse !
Stef : allez tu repart au combat ! C’est sur c’est l’allo greffe mais au moins tu va le terrassé ce salopard ! On est vraiment de tout cœur avec vous toutes ! On peut pas vraiment faire grand chose mais on est la pour vous booster moralement !
J’ai 1 pensée particulière pour notre Camillou et sa super tatie ! qui même aussi 1 terrible combat !
On vous d’énormes bisous !
Michèle et jacky
Coucou ma Lulu!
Comment vas-tu aujourd’hui? On aimerait avoir des nouvelles de toi par ici <3 <3 <3
Coucou ioana!! ca va, le moral remonte difficilement, je pense fortement a allet voir un psychologue, toujours barbouillee et je narrive pas a manger a ma faim… enfin voila les nouvelles sont pas top, cest pour ca que je n’en met pas trop!!
mais merci d’en prendre, ca me fait tres plaisir
gros bisous bisous
C’est pas grave si tu ne mets pas de nouvelles, mais prends soin de toi, repose toi, demain est un autre jour. Bisous bisous
Bonjour à tous,
Et bien moi j’écris pour dire que le dignostic d’un LDH n’est pas facile à faire et peu parfois prendre du temps !
Les premiers signes ont commencé en avril 2011.Mon mari qui a 56 ans s’est mis à tousser,une toux sèche. Le médecin lui a dit que c’était certainement de l’allergie et lui a donné un traitement pour soigner cela. Puis les semaines passant la toux parfois se calmait et parfois il n’arrêtait pas de tousser !
En aout,alors que nous étions en vacances la toux reprend de plus belle avec un fièvre à 40°C ,et curieusement tout rentrait dans l’ordre au bout de quelques jours.
Et puis ce cycle fièvre + toux se reproduisait tous les 10 jours.
Le médecin lui a fait passer une radio pulmonaire qui était normale,mais nous commençions à nous inquiéter,
En octobre nous sommes mêmes allés aux urgences une nuit car cette fièvre avec tremblements et cette toux axphyxiante n’en finissait plus,il fallait que l’on trouve ce qu’il avait…
Mon mari a été hospitalisé une semaine : scanner de la tête aux pieds normal ! et tout une batterie d’examens sanguins qui ont concluent à une virose.,la toux s’était calmée.Les médecins se demandaient même pourquoi mon mari était hospitalisé car il avait un bon état général !
Une semaine après être sorti de l’hôpital la toux et la fièvre reprenaient de plus belle.
La ,nous nous sommes dit il faut aller voir un pneumologue,on a donc pris RDV à l’hôpital .
Une semaine avant le RDV,mon mari a des gros ganglions qui lui sont apparus dans le cou !!!
Nous consultions le pneumologue la semaine suivante qui était bien plus embêtée par ces ganglions que par un éventuel problème pulmonaire. C’est peut-être une chance pour nous mais ce médecin était aussi cancérologue.
Mon mari a été hospitalisé en urgences et il a eu cette biopsie de ganglions qui a fait la diagnostic de LDH.
Puis ensuite l’annonce des résultats,la consultation avec l’hémato,le pets scan ,la biopsie médullaire et la première chimio d’ABVD.
Nous en sommes au début de la 5 ème,il aura 8 cures au total,presque 8 mois de traitement.
Voila mon témoignage qui n’est peu être pas très différent des autres,mais j’avais besoin d’en parler…
leo : merci maman, ne t’en fais pas, je me repose, je prend le temps de remonter… doucement mais surement!! en plus demain je vais voir mon magnétiseur, je sens qu’il va avoir du boulot et j’espére que ça fera autant effet que pour la 1ére ligne de traitement!! je t’embrasse fort ma maman
amelia : bienvenue sur le forum, tu as eu raison de t’inscrire, tu trouvera ici réconfort, écoute, conseil et des personnes formidables!! je t’encourage a ouvrir ta propre discussion, pour que tout le monde puisse voir ton témoignage!! je suis d’accord avec toi, le diagnostique est long parfois, pour moi pratiquement 1 an!!
mais le lymphome se soigne trés bien, il faut garder l’espoir, ton mari est entre de bonne main!! comment supporte t’il le traitement?? et toi comment te sens tu??
n’hésite pas a poser toutes les questions qui te trottent dans la tête, si nous pouvons y répondre, ça sera avec plaisir et si tu as juste besoin de parler, nous sommes là!! grosses bises
Coucou Ludi,
si les chocolats ne suffisent pas à te remonter le moral, tu as raison, ça te fera du bien de te faire aider par un professionnel ! En ce qui me concerne, je n’ai pas hésité à contacter la psy de l’hôpital ! Avec son expérience, elle comprenais complètement ce que je lui disais, elle savait pas quels stades j’allais passer et elle m’en parlait avant pour que j’anticipe (j’aime bien contrôler à l’avance ! ). Son aide m’a été très précieuse ! Elle a aussi reçu mes parents pour les aider. Donc si tu en ressens le besoin, n’hésite pas, tu n’as rien à perdre !
@ Amélia3 : je crois qu’on est nombreux à avoir patienter avant d’avoir le “bon” diagnostic. J’ai toussé pendant très longtemps avant que je sache de quoi ça venait ! Mon médecin trouvait étonnant que je fasse 3 trachéites en 6 mois ! Sans compter les examens fait en urgences parce qu’il croyait que je faisais une embolie pulmonaire, ou encore les séances de kiné pour faire partir mes douleurs dans le dos… Le diagnostic à été long à venir mais il est arrivé à temps et c’est ça le plus important !
Bonne fin de journée !
Gros bisous
coucou amandine,
je n’ai meme pas pu manger de chocolat, écoeuré (je me rattraperai plus tard :)) pour le psy, je vais y aller c’est décidé. je suis comme toi, j’aime controler les choses et la je n’ai rien controlé, je ne peux rien controler, comme il faut que j’attende le coup de téléphone qui me dit quand je rentre, je ne peux pas me préparer comme je veux… (pour l’ABVD c’était plus simple et j’allais avant chaque chimio voir mon magnétiseur, et je gérais super bien) par contre je ne sais pas si je vais voir le psy de l’hopital ou un extérieur… un conseil a me donner??
gros bisous miss bonne journée
Deux mois avant que la maladie soit diagnostiquée, j’avais décidé d’aller voir une psy pour faire un bilan sur ma vie, mes choix, mes projets… Je l’avais vue 4 fois avant d’être hospitalisée. Je trouvais que les séances se passaient bien mais en fait, quand j’ai vu la psy d’hémato, je me suis rendue compte que celle que j’allais voir ne me correspondait pas. C’est peut-être parce que celle du service hémato voit des malades toute la journée mais tout de suite, elle m’a cernée et m’a comprise ! Comme elle savait que j’étais du genre très stressée, à vouloir tout contrôler, elle n’hésitait pas à être présente quand les médecins avaient des annonces importantes à me faire. Ca m’aidait beaucoup et je savais qu’après la visite des médecins on pourrait en reparler ensemble, elle allait me rassurer et tout reprendre avec des mots “simples”. Avec elle ça a tout de suite collé. Alors est-ce que c’est parce qu’elle fait partie du service ou parce que sa personne me correspond, je ne sais pas. J’avais besoin de son aide essentiellement pendant mes hospitalisation. Quand j’étais à la maison, ça allait. Et quand je n’avais pas le moral, je l’appellais et elle prenait le temps de m’écouter.
Je pense que ce n’est pas facile de trouver le bon psy ! Encore aujourd’hui il m’arrive de lui envoyer des mails, mais il faut que “je coupe le cordon” et que je trouve un psy hors de l’hôpital ! Ca va être dur de trouver aussi bien !
Il faudrait peut-être que tu rencontres le psy du service hémato et voir si il te convient. Si ce n’est pas le cas, ton médecin traitant peut t’aider à en trouver un !
Je sais que pour moi, c’était très important qu’elle suive mon dossier (elle participait au réunions entre médecins), elle pouvait m’aider à comprendre les traitements, elle m’a aussi servi d’intermédiaire avec les médecins et elle pouvait venir me voir lors de mes hospitalisations.
Voilà mon expérience, j’espère que ça t’aidera !
Pour les chocolats, ne t’inquiète pas, ça se conserve bien !
Gros bisous et prends bien soin de toi !
merci beaucoup amandine, d’avoir partagé ton expérience!! je ne sais pas encore ce que je vais faire, pour l’instant je m’occupe moi et me repose… mais ton conseil de rencontrer celle d’hémato et de voir, je pense le suivre!!
c’est vrai que pendant les 3 jours d’hospitalisations, j’aurais bien aimé que le psy soit là, car pleurer sans trop savoir pourquoi, ben on se dit qu’on n’est fou au bout d’un moment… mais je pense aussi en avoir besoin assez vite, car le moral a du mal a remonter… donc je ne sais pas si je pourrai attendre 3 semaines!!! j’hésite…
et oui les chocolats ça se conservent bien
prend soin de toi aussi gros bisous
Bonjour Amélia,
Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Tu as très bien fait de poster ! Chaque témoignage est important…comme quoi des symptômes qui perdurent ne doivent pas être pris à la légère…
Juste un petit conseil, au lieu de mettre LDH, remplaces par LH pour qu’il n’y ait pas de confusion…en effet, le LDH est un marqueur sur une prise de sang
Je vous souhaite à tous les 2 beaucoup de courage pour les 3 cures à venir ! Comment le vivez vous ?
Amitiés,
Stef
Coucou Lulu ! Moi je vois la psy de la clinique, comme dit mon homonyme Amandine, l’avantage c’est que lespsy de l’hôpital ont une très bonne connaissance de ce qu’on peut traverser. As-tu demandé quand tu étais hospitalisée à en rencontrer ? Je sais que ce soit au CHU ou à la clinique, des psy sont dispos quand tu es hospitalisée, renseigne toi pour la prochaine fois. Je suis passée moi aussi par ce moment difficile, ne reste pas comme ça…
Gros bisous en espérant que le moral remonte ( je pense qu’il remontera quand tu te sentira mieux, ton état physique ne doit pas être étranger à ta baisse de moral !)
Ma lulu
Un conseil prend un psy avec lequel tu te sens bien ! c’est ce qui compte !
Enormes bisous,
Stef
Je ne pourrai pas t’aider pour le psy, ma Lulu, mais je vois que tu as eu des réponses par ici
Comme j’aimerais que tu ailles mieux <" <3 <3
merci nutellamandine , stef
et ioana
:
je ne sais pas trop quand est ma prochaine hospitalisation. ils m’ont parlé de psy que le vendredi où je suis sortie… alors qu’ils avaient bien vu que ça n’allait pas les jours avant :/… mais bon maintenant je sais que je peux en voir une a l’hosto!! mais je sens que j’en ai besoin en ce moment et physiquement je ne me sens pas de faire la route jusqu’a l’hosto… alors c’est pour cela que j’hésite…
nutellamandine, tu as raison, je pense que mon moral remontera quand je me sentirai mieux physiquement… ce soir il y a encore un peu de mieux
stef, tu as raison, des gros bisous ma stef
ioana, chaque jour il y a du mieux, ce soir j’ai pu manger un peu plus, pas encore a ma faim, mais c’est déjà ça!! des bisous ma belle
meme si je n’aime pas trop dire que ça ne va pas, quand je decide d’en parle ici, je dois dire que vos messages me font sourir!! merci
bon je crois que dans un premier temps il faut que physiquement ça aille mieux, je verrai a ce moment là la décision a prendre…
je vous embrasse toutes trés fort, merci d’être là bonne soirée
coucou lulu !!
il est evident que si tu en ressent le besoin il ne faut surtout pas hesiter a te faire aider par 1 pro !!
et comme dis nutella ton etat physique n’est surement pas etranger a cette baisse de moral !!
on pense bien a toi et on te fais de gros bisous lulu !!
cc amelia et bienvenue!!! je t invite a ouvrir ta propre file afin que nous suivions bien l evolution de la prochaine guerison de ton cher et tendre car oui on en gueri!! je suis en remission complete depuis septembre dernier!!! n hesite pas a nous poser ttes les questions on sera la pour te repondre !!! gros bisousss
Ma lulu malgré que j e t envoi plein de coeur sur face je vais t en envoyer encore lol <3<3<3<3<3<3<3<3<3<3<3
coucou jacky,
je crois que vous avez raison nutellamandine et toi merci beaucoup, je pense beaucoup a vous tous aussi, vous étes mes moteurs
gros bisous a michele et toi
coucou matau, tu peux m’en envoyer autant que tu le désire, je les prend tous sans exception merci beaucoup ma belle des bisous
coucou ludivine accroche toi j’ai pas trop suivi je suis un peu dépassée sur le forum en ce moment
mais je t’envoie aussi toutes mes ondes positives bises
coucou kate, je m’accorche ne t’inquiéte pas merci pour les ondes j’en ai besoin
des bisous