Petite Nouvelle

Courage Véronique. C’est vrai qu’il y a mieux comme endroit pour passer le week end mais bon, l’important c’est d’abord ta santé !

Bon courage à toi. Bisous.

Annie

Courage Véronique, je pense que tu es au moins sous “haute surveillance” et que cela peut rassurer. Il semblerait qu’il pleuve demain… Et puis, viendront des jours où tu pourras profiter de tout ; je te le souhaite très fort.
Schmoutz !!! (comme on dit en Alsace)
Flo

Le fait d’avoir si peu de globules impliquent que nous sommes plus sensibles à choper telle ou telle bactérie…du coup, hospitalisation car ils limitent ce risque !
Car quand on n’a pas de défenses immunitaires difficile de combattre quoi que ce soit…
C’est pas pour autant que l’on se sent mal…le paradoxe est tout là !
Allez courage les amies :slight_smile: y’aura des jours meilleurs :))))
Amitiés,
Stef

pareil ici, globules blancs à 30 c’est le labo qui m’a appelé pour savoir si le CHU l’avait fait… comme le CHU n’avait pas appelé c’est moi qui l’ai fait et l’interne m’a juste dit de bien vérifier ma température et si au dessus de 38,2 je les rappelle pour sans doute une hospitalisation…

c’est sur que j’angoisse un peu à l’idée de choper un truc mais finalement je me dis que rester chez moi bien au chaud c’est peut-etre mieux qu’à l’hopital avec tout le passage… par contre en cas de fièvre je n’hesiterai pas je me sentirai mieux au CHU pour être sûre de bien être prise en charge.

Merci à tous et toutes pour vos messages

Je vais bien, je pense que les globules blancs remontent doucement, mais il est vrai que ces 2 derniers jours étaient difficile, mais gérables. Bon, je comprends que le remplaçant de mon médecin appelle pour une hospitalisation, bien que je suis certaine que mon médecin m’aurait laissé à la maison, et de venir en cas de fièvre. Mais bon, je ne vais pas jeter la pierre. De plus si les résultats sont bons demain (1000 globules blancs) ils me laissent rentrer, donc je vais leurs parler à ces blancs becs, mdrrrr…

Mon moral est bon, je suis prête pour mon 4ème combat (chimio, mdrrr) jeudi si les plaquettes remontent correctement. J’ai vraiment envie d’en finir, même si je sais qu’entre chaque chimio, j’aurais ce problème sanguin…

Bisous à vous Guerrières et Guerriers Lymphomiens (Schmoutz, clin d’oeil à Flo)

Je croise les doigts pour toi Véronique, et si jamais ils n’écoutent pas, je viendrais leur dire deux mots à ces satanés globules!
Bon courage pour ta 4eme chimio.

Merci GYE,

je vais leurs parler sérieusement cette nuit et leurs dire de remonter la pente, mdrrr

Sinon je viens de voir que tu es suivi à Nancy, je native de Nancy… Je n’ai pas vu ta présentation, ou j’ai mal vu, que t’arrive-t-il ?

Bisous et @+

moi j’ai fait mes études à Strasbourg donc je connais très bien :wink:

je n’ai pas fait de présentation cela doit être pour cela que tu ne me connais pas.

J’ai un LH type SN Stade IVA, je suis actuellement en chimio de type BEACOPP je suis dans ma deuxième cure et j’attends le 7 juin de faire un PET SCAN pour connaitre la suite BEACOPP ou ABVD.

J’ai été diagnostiqué en mars 2011 après 18 mois d’examen et de renvoi de mon medecin traitement car à mon age (29 ans) on a pas de cancer !!!
J’ai découvert un ganglion sous l’aisselle en novembre 2009 en meme temps que j’apprenais ma grossesse, j’ai fait des prises de sang, pendant des mois et des mois et puis mon medecin m’a dit que puisque j’étais enceinte il ne pouvait pas faire grand chose d’autre.
Mon ganglion sous l’aisselle est parti mais d’autres sont apparus dans le cou, dans le creux de la clavicule…
pendant 9 mois le temps de ma grossesse, ils sont venus, repartis, grossis, diminués…

j’ai accouché fin juillet 2010 et j’ai attendu de me remettre un peu des émotions pour retourner consulter, car franchement je stressais un peu ayant perdu ma mère d’un cancer juste quelques mois plus tot;
rebelotte, mon medecin me dit de ne pas m’inquieter, surtout que depuis le temps je n’avais aucun symptome si c’etait un cancer cela ne devrait que grossir mais jamais diminuer…
il m’a donc envoyer chez le dentiste, l’ORL… rien , on fait un scanner qui a montré des ganglions dans le mediastin mais lui pas de panique…
du coup il m’a envoyé au Chu d’epinal (là ou j’habite) voir un interniste car il ne voyait pas du tout ce que j’avais.
L’interniste recommence tout du début, prise de sang, scanner, et finalement en février se décide à me faire une biopsie.
Un mois et demi après j’avais les résultats et lui pas de soucis devant cette annonce fracassante me dit que de toute facon c’est un cancer qui se guérit très bien donc bon il ne faut pas que je m’inquiete.
il me dit en plus qu’il m’envoyait à Nancy mais bon que je ne relevais pas du tout d’une urgence médicale vu que ca fait 18 mois que j’ai ça et que je vais bien…

à Nancy ils ont pris cela assez vite, mais le TEP SCAN montrait une zone un peu bizarre au niveau du muscle mammaire qui ressemblait un carcinome. donc en quelques semaines j’ai appris que j’avais un lymphome, que j’avais un stade IV et que peut-etre j’avais un cancer du sein… du coup biopsie de moelle et du ganglion du sein… UNE SEMAINE ET DEMI de torture et puis finalement je n’ai QUE la maladie d’hodgkin. on a jamais été aussi heureux dans ma famille c’est impressionnant comme on peut se réjouir de cela;

après les résultats c’est allé assez vite, hospitalisation pour commencer la BEACOPP et voilà maintenant, tout comme toi, on garde le moral et on se prépare au prochain combat pour ne pas se laisser bouffer…

ma colère envers les medecins est partie mais j’ai eu quand même quelques bonnes semaines de haine. j’ai consulté au premier symptome et aujourd’hui j’ai le muscle du dos remplit de ganglions cela fait comme une grosse plaque et je sais que cela a empiré entre janvier et mars 2011. ma grossesse et l’allaitement m’ont protégé et j’aurai pu en profité pour avoir une maladie moins developpée.
Aujourd’hui je dois faire face à une éventuelle stérilité, des effets secondaires assez difficiles, un traitement plus long tout cela parce qu’on a pas de cancer à 29 ans…

GYE , quel parcours!!! je comprends ta colère , c est inadmissible de voir autant de désinvolture chez certains medecins!!! je ne suis qu à moitié surprise car ma soi disant gastro était un LNH… on ne peut pas refaire l histoire , à présent tu vas te battre et tu auras le soutien de FLE!!! accroche toi! tu vas gagner!!!

exactement Clo, on ne refait pas l’histoire et c’est pour cela que ma colère est partie; aujourd’hui je ne pense qu’à guérir, ce qui est fait est fait et je ne peux rien faire pour revenir en arrière, par contre je peux influer le futur et lutter le plus fort que je peux contre cette maladie!!

Par contre les hémato au CHU ont halluciné et une interne m’a dit en OFF que je pouvais si je le désirais faire un procès à mon medecin car selon eux c’est de la mise en danger d’autrui et qu’il aurait dû demander l’avis d’un hémato en voyant des ganglions pendant si longtemps même si selon lui cela n’était pas grave.

FLE m’apporte beaucoup surtout avec les témoignages ces derniers temps sur la file du LH, pleins de rémissions annoncées moi ca me file la pêche !!!

Pleins de courage à tout le monde, on va tous gagner !!

Bonsoir Gye et coucou Clo

Gye , moi non plus , je ne suis qu’à moitié surprise , on m’a aussi trimbalée pas mal de temps avant le diagnostic d’un LNH, et le comble, ma généraliste m’avait félicité pour ma perte de poids (10kgs en quelques mois tout de même…)

C’est inadmissible qu’un toubib ose dire, on n’a pas de cancer à 29 ans !!!

Comme tu dis , ce qui est fait est fait, maintenant acccroche-toi et courage pour la suite !

Framboise

GYE , un bon proces aux fesses , ça lui ferait pas de mal à ton abruti de toubib!!! tu devrais y songer! Framboise bise! et une bonne nuit si possible à tout le monde!

Coucou GYE,

Quel parcours, je pense que les médecins ne sont pas des saints, certes ils ont le droit à l’erreur, mais de là à dire qu’on a pas de cancer à 29 ans, c’est un peu abhérant , surtout quand je vois les gens venir en hopital du jour pour prendre leurs chimios, et surtout notre petite Camille (Mascotte de FLE) n’a que 12 ans, et Siana 23 ans et plein d’autres encore.

Au fait tu ne nous a pas dit si tu avais un petit bout ou une petite choupette lolll !

Bats toi et sois courageuse, viens nous donner souvent de tes nouvelles, bisousssss

Et une Guerrière en plussssss, mdrrrr

Bonjour véronique,

alors comment te sens-tu? as-tu eu les résultats de ta prise de sang? j’espère en tout cas que tu vas pouvoir rentrer chez toi, je sais comme c’est pénible d’être à l’hopital.

Pour ma part, les medecins ne savent pas tout c’est évident, je suis vraiment hallucinée au vue de tous les témoignages le manque de connaissance sur ce cancer. J’ai envie d’en parler à tout le monde, d’alerter les gens, sans que cela deviennent une psychose mais que les gens sachent que cela existe.
Et les écoles de medecines, n’y a-t-il pas un peu plus de savoir à transmettre ??
Quant à mon medecin, je comprends sa réaction, dans 99% des cas on a pas de cancer à mon age donc pourquoi commencer à se monter la tête… si on pense cancer au moindre signe, on en fini plus et je pense qu’il doit en voir des gens qui ont l’impression d’avoir toutes les maladies du monde.
Je lui ai fait confiance et accepter qu’il me dise de ne pas m’inquieter, aujourd’hui j’apprends que finalement j’aurai pas dû c’est comme ça…

en tout cas j’espere que mon cas le fera réflechir à ses actions futures et qu’il ne passera pas à coté d’un autre patient, et comme tu dis quand on apprend qu’une petite fille de 12 ans est atteint de ce mal on ne peut laisser faire les choses comme ça.

Aussi non pour parler de choses plus gaie, j’ai eu un petit garçon, il a 10 mois, a désormais une dent et va très très bientot reussir à marcher tout seul. je suis très chanceuse de l’avoir et même si cette chimio ne me permet pas d’agrandir la famille naturellement, je me réjouis aujourd’hui d’avoir ce petit garcon adorable dans ma vie et c’est déja énorme.

Bonjour Gye,

je suis membre de ce forum depuis quelques mois et la tata de Camille, la petite mascotte du forum comme Véronique et d’autres membres l’appellent !

Camille a un lymphome B à grandes cellules (tumeur cérébrale) et ton histoire m’a rappelé la “nôtre” dans le sens où le jour où l’on a appris après le tep-scan que Camille n’avait rien ailleurs, on était super contents ! Comme tu dis comment peut-on se réjouir d’avoir ça ?

J’ai halluciné en lisant ton récit, notamment la phrase de ton médecin : “on n’a pas de cancer à 29 ans”. Il suffit de fréquenter les hôpitaux pour voir le nombre croissant d’enfants touchés par cette saleté de maladie ! Je t’admire vraiment d’être parvenue à dépasser ta colère ; mais c’est toi qui a raison ce n’est pas très constructif et il vaut mieux mobiliser ton énergie pour ton combat.

En plus, avec un petit bout’chou d’à peine un an, ça doit être une motivation supplémentaire pour se battre.

Je te souhaite vraiment que ça s’arrange au mieux. Bon courage. Tu verras ce forum est un réel soutien ; quand nous avons appris la maladie de Camille, j’étais effondrée et c’est ici que j’ai retrouvé la pêche et depuis, malgré des coups de blues par moment, j’y crois dur comme fer.

Accroche toi et donne nous de tes nouvelles.

Bisous =)

Ha Ha un petit bout de 10 mois, quel Bonheur… et comme tu dis “contente d’avoir pu en avoir un”. Tu vois, tu commence à penser en malade, tu t’estime heureuse de ce la vie t’a déjà apporté. Je constate dans tous les files que c’est finalement la reflexion de chacun, on est content d’avoir pu faire ça, c’est toujours ça de gagné. Alors qu’avant on pensait autrement, on se plaignait toujours… La maladie m’aura beaucoup apprit, surtout apprécier les bonnes choses, et voir qu’il y avait pire que mon cas.

Sinon, oui ça m’a bien servit de leurs parler à mes globules blancs, ils sont remontés à 7000, mdrrr, mais bon maintenant ce sont les rouges qui sont à la limite de la transfusion, mais le médecin m’a laissé rentrer en me conseillant de boire un verre de vin rouge, midi et soir, mais surtout de faire une prise de sang demain matin… Les plaquettes sont descendues à 23000

Bisous Guerriers et Guerrières, je pense bien à vous

oula ca m’interesse ça comme prescription du vin rouge pour faire remonter les globules !!

moi aussi j’ai l’hémoglobine en berne, je pense que la semaine prochaine vu que je n’aurai plus de médicaments je vais appliquer à la lettre cela :wink:

Pour ce qui est de penser comme un malade, en fait j’ai accompagné ma mère pendant 3 ans, d’un cancer des ovaires, un des pires cancer qui existe, chance de survie dans son cas assez faible, donc j’ai appris à voir la vie autrement à ce moment là! chaque réunion de famille, chaque activité, chaque discussion étaient des moments privilégiés que je savourais en tant que tels… aujourd’hui cela me tombe dessus, mais finalement ma famille et moi avons pris le" pli" et relativisons sur ce qui nous arrive.

Annie, oui je suis bien d’accord avec toi, c’est hallucinant comme position, de plus en plus d’enfants sont atteints et on voit bien ici qu’il y a beaucoup de jeunes de 20 ans qui ont un lymphome… il se voile la face et j’ose espérer que les mentalités changent.

Quant à ma venue ici, je crois que c’est surtout pour me rassurer, voir que c’est possible de s’en sortir. Tout le monde autour de moi m’admire pour mon courage et mon moral d’acier, apparemment c’est une image que je renvoie sans vraiment m’en rendre compte, j’ai toujours été comme ça et il est hors de question pour moi de me laisser envahir par ce truc.
Je viens de me marier, j’ai un bébé, des frères et soeurs, des nièces, un père, un mère qui n’est plus là physiquement mais qui est est toujours là avec moi, des amis, je ne baisserai pas les bras et si le moral c’est 50% du traitement alors je m’attèlerai sans relâche à cette tache et laisse les 50% restant à l’équipe médicale !

Bravo Gye, ta façon d’aborder le combat force le respect et c’est toujours impressionnant pour les gens, comme moi, qui ne sont pas malades mais qui accompagnent un membre de leur famille, de voir votre volonté et votre courage =)

L’essentiel est de se trouver une motivation et je comprends que, dans ton cas, le fait d’avoir un bébé et d’être très entourée te donnent du punch pour te battre.

Bon courage à toi. Bisous

bonjour Véronique,
je te souhaite une bonne journée -
Il pleut - il fait gris mais la nature remercie la pluie
Quelles sont les dernières nouvelles ?
Schmoutz
Flo

Bonjour Flo,

je vais bien, je suis rentrée hier midi, j’ai mangé un barbecue chez mes beaux-parents, j’ai fait une petite sieste en rentrant et le soir nous sommes allés manger mon ami et moi au restaurant. Donc j’ai naturellement prit un verre de vin rouge à chaque repas, sur le conseil du médecin, et un beau filet de boeuf saignant… Hummm… Quel plaisir de pouvoir bien manger.

Par contre alors j’ai une question pour tout le monde ;

Depuis plusieurs jours, j’ai des plaques blanches dans la bouche, je fais naturellement des bains de bouche, je n’ai pas mal. mais depuis quelques jours, j’ai mal à la gorge quand j’avale alors que je ne tousse pas. Celà pourrait-il provenir de ma baisse de globules blancs ? du traitement chimio ? etc… pouvez-vous me renseigner.