je suis toujours aussi triste et j’ai du mal a apprécier ma rémission sans véro!!!
je vous souhaite beaucoup de courage…
je n’ai que peu de mots…
je suis sure qu’elle nous veille d’ou elle est …
Bonjour à Tous et Toutes,
Je m’appelle Véronique, j’ai 45 ans, 3 enfants (25 ans, 21 ans, 16 ans), je vis avec mon ami Franck et je vais bientôt être mamie.
J’ai appris la semaine dernière que j’étais atteinte du lymphome B agressif.
Tout a commencé, il y a 1 mois, j’ai senti une boule dans le bas ventre, je n’y ai pas prêté attention, j’avais des suées la nuit, et perdu un peu de poids, mais le 24 mars, une forte douleur dans le ventre s’est déclarée dans la nuit, je suis allée bosser quand même car j’allais bien, mais j’avais le ventre gonflé et douloureux. Je suis donc allée chez le médecin, qui m’a envoyé aux urgences, préfèrant voir ce qu’il se passait avant le week-end. Là échographie, scanner, prise de sang complète, et surtout recherche de marqueur, et nuit à l’hopital, m’annonçant que j’avais quelque chose de pas normal dans mon ventre…
Le samedi matin j’ai pu voir le gastrologue, et fixer un rdv pour le mardi suivant pour passer une coloscopie, ainsi qu’une gastro. Durant l’examen, ils ont vu quelque chose à l’intestin grêle et ont pu faire une biopsie, j’en ai eu le résultat le 1er avril (lymphome B), le choc, tout s’écroulait, je n’ententais même plus ce que le médecin me disait.
Prise de rendez vous pour une biopsie de la tumeur qui grossit et mercredi rdv avec le spécialiste qui va me suivre. Donc lymphome B agressif, stade 3. J’ai passé ma nuit de jeudi à vendredi à l’hôpital afin de faire un cardio, un scanner du thorax, prise de sang, mais surtout pour me soulager de la douleur dans la fesse dûe à la compression du nerf sciatique par la tumeur, je suis sous patch de morphine.
Je commence le traitement chimio, lundi , mais avant ils veulent me faire une ponction de la moelle osseuse. Je vais être franche, j’ai très peur de la maladie,de la chimio, mais je suis bien entourée, mon ami, mes enfants, ses enfants, ses parents, les miens et toute la famille.
J’ai déjà fait couper mes cheveux, car ils étaient longs, choisit une perruque.
Voilà mon histoire, j’avais besoin d’en parler à des personnes qui sont passées par là, et en cherchant sur Internet, je suis arrivée jusqu’à vous, et j’en suis vraiment contente.
@Bientôt
Bonjour Véronique,
Houlala, beaucoup d’un coup, hein. Mais pas d’affolement, tout sera “gérée” au fur et à mesure. Et tu as bien fait de nous rejoindre rapidement. Tu trouveras ici des personnes qui ont le meme lymphome que toi et le même protocole de soin. A plusieurs, on est 1000 fois plus fort.
Nos expériences nous apportent à chacun, les partager c’est aider.
Que tu es peur, c’est bien normal, mais cela va passer, en partie quand tu auras assimilé le fonctionnement de la maladie et que tu recevras les traitements. Et puis, tu viens de passer par les examens, les épreuves de l’annonce, la crainte de ce qui va se passer, c’est une période extrement difficile.
Moi, j’ai pleuré comme un bébé à chaque examen, j’étais à terre mentalement et physiquement et curieusement le jour de mon hospitalisation pour ma 1ere chimio…plus rien…plus une larme. Cela n’a pas toujours duré !!! comme tout le monde, il y a des hauts et des bas mais la connaissance chasse un peu la peur.
J’ai envie de te dire plein d’information, tout d’abord que le lymphome est une maladie qui se soigne bien et que les médecins ont un arcenal de choix thérapeuthiques que ce soit pour les agressifs ou les indolents. Je viens d’etre soigner pour un lymphome B indolent en stade 4 avec moelle rate et foi atteints. J’ai fini la chimio en janvier et suis en attente des résultats de la biospie de moelle. J’ai passé un scanner vierge de toute maladie, il se peut que le mot Rémission soit prononcé bientôt.
Faire confiance dans son équipe médicale est important. Il y a plusieurs types de chimio mais pour toutes il y a un traitement paralléle pour gérer les effets secondaires. Certes ce n’est pas une partie de plaisir, mais ca va aller. Le mot Agressif peut faire très peur mais il présente aussi une faiblesse : il est chimio sensible…tu vas le pulveriser.
Il y a une autre bonne chose aussi, c’est que tu as été mise en traitement rapidement après le diagnostique. C’est un atout aussi.
Je te souhaite plein de courage pour démarrer le protocole demain,
N’hésites pas à poser toutes les questions qui te génent l’esprit,
A très bientot
Amicalement,
MAgalie
Bonjour Véronique
L’annonce du diagnostic est un choc, mais tu verras qu’une fois les traitements commencés, la peur s’estompe pour laisser place à la rage de vaincre cet intrus
Comme dit Mag, ce n’est pas une partie de plaisir, mais les traitements sont efficaces
Je t’envoie plein de bonnes ondes pour ta première chimio demain
Est-ce que tu connais déjà le protocole que tu auras ?
Amitiés
Framboise
Véronique , bienvenue parmi nous!! les filles t ont dit déjà pas mal de choses , à présent au jour le jour , chaque chose en son temps!! nous sommes là si tu as besoin!
Merci déjà pour vos encouragements.
Donc mon protocole est le suivant :
2 fois 2h30 de chimio (lundi, mardi) toutes les 3 semaines et cela 8 fois, à priori un contrôle au bout de la 4 ème chimio pour évaluer la diminution de la tumeur, il faudrait qu’elle soit à 50 %, sinon traitement plus adapté et plus lourd.
Mon souci est que du fait que la tumeur ai atteint l’intestin grêle et qu’il soitt nécrosé sur 3 cm, leur crainte est que quand cette tumeur diminuera, qu’elle provoque une péritonite, donc je serai hospitalisée après chaque chimio durant 3 jours.
Ce qui m’angoisse le plus est la première scéance de chimio, la ponction de la moêlle osseuse, la peur de la péritonite, la perte des cheveux, même si j’ai déjà tout prévu.
Je ne sais pas si c’était pareil pour vous, mais l’annoncer à des amis ou collègues, a été plus facile que de l’annoncer à mes enfants, j’avais du mal à trouver les mots, pour ne pas les effrayer, pour qu’ils comprennent qu’il y aurait des hauts et des bas, je me serais bien passée de ce moment là, mais je tenais à leur dire moi-même.
Oui des questions, j’en ai tout plein, certes, quand on est confrontée à cette maladie, on se sent impuissant, et hônnetement, on se dit toujours que ça n’arrive qu’aux autres. Je vois actuellement la vie autrement, les gens autrement, je ralais souvent, mais là, plus rien. Je suis une personne battante et dynamique, souvent entrain de plaisanter, j’espère que ça m’aidera.
J’ai vécu le cancer de ma Belle-mère (mère de mon ex-mari), il y a 17 ans, et je m’occupais d’elle comme d’un bébé, j’aillais à presque tous ses rdv chez le spécialiste, finalement elle en est morte de cette maladie. Juste une anecdote, j’ai le médecin qui l’a suivi tout au long de son cancer (poumon), il est très gentil, franc, direct, mais il m’a assuré qu’il ne me laisserait pas tomber. C’est vrai que la gentillesse de l’équipe médicale est très importante.
Je continuerai à venir durant mon hospitalisatin, car j’ai acheté une clé 3G afin de pouvoir communiquer avec mes enfants, mon ami, mes parents, donc je viendrai lire vos expériences, ça fait 10 jours que je lis votre site, forum, etccc, mais j’avais encore du mal à l’écrire.
Amitiés, et merci encore pour vos réponses.
re coucou ! Tu es déjà dans ton combat et je ne dirais pas que le plus dur est fait mais une bonne partie déjà. Et puis les médecins sont avec toi.
C’est bien de l’avoir annoncé à tes enfants, les miens sont plus petits (5 et 10 ans) mais je leur ai également tout dit avec des mots simples et optimistes sans être irréaliste. L’important est qu’ils sachent que tout est mis en oeuvre pour te soigner.
Ils vont faire bloc derrière toi, chacun avec leur moyen. Fais leur confiance, ils vont trouver eux aussi les outils pour se débrouiller de la situation dont ni toi, ni personne ne souhaitons.
Pour la ponction de moelle, c’est vrai que c’est un geste qui n’est pas agréable et surtout redouté. J’en ai fait 2 dont 1 dernière mardi. Pour ma part, j’ai demandé les gaz hilarants, plus souvent utilisés chez les enfants…
Le prélèvement est assez rapide, ne t’inquiètes pas, penses à bien respirer pour te relaxer comme pour la naissance de tes enfants (je te rassure ca dur moins longtemps !)…et comme tu aime plaisanter, je suis sûre que tu feras marcher ton imagination pour alimenter une conversation humoristique avec l’équipe qui sera autour de toi. Ils jouent le jeu très facilement !!!
Pour la 1ére chimio, n’hésites pas à décrire toutes tes sensations pendant la perf; Ils adaptent le débit du produit en fonction de tes réactions. Généralement ils administrent lentement au début et augmentent au fur et à mesure.
Bien amicalement,
Bienvenue parmi nous Veronique, je ne vais pas en rajouter car mes amies ont dejà dit bcp de choses…Si tu as des questions, n’hésites pas. Tu es de quelle région ?
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef
Merci Magalie, c’est vrai que mes enfants sont assez grands pour comprendre, mais ils ont du mal à l’accepter, mais je leurs ai dit que j’allais me battre, surtout qu’au mois de juin, je vais être Mamie.
En ce qui concerne la 1ère chimio, il est vrai que ça m’angoisse, mais en lisant le forum, ça rassure, c’est vrai que la médecine a évoluée et c’est tant mieux pour nous. Effectivement, j’en parlerai aux médecins ou infirmières de ce que je ressens durant l’injection. Normalement, ils devraient me poser un site cette semaine.
Pourriez vous me dire de quoi vient le lymphome ?
Est ce que le lymphôme donne des métastases comme dans les autres cancer ?
Est ce que votre caractère a changé suite à cette maladie ? ou façon de voir la vie ?
Sinon, je n’ai pas beaucoup de questions, car j’ai lu l’expérience de chaque membre sur le forum, et ça me rassure quelque part. J’ai surtout besoin de courage, mais aussi de vos expériences pour ne pas me sentir seule face à ce lymphome.
Merci Stef, et pour te répondre, je viens de Strasbourg, Région de la choucroute, mdrrrr…
@ Bientôt
tu n’es plus seule, nous sommes là maintenant 
FLE est une grande famille…
bibi,
Stef
Bonjour Véronique,
Moi je fréquente ce forum depuis peu de temps par rapport à d’autres membres et ce n’est pas parce que je suis atteinte d’un lymphome moi-même que je m’y suis inscrite mais parce que ma nièce de 12 ans a un lymphome (tumeur cérébrale).
Je peux te dire que j’ai trouvé, en plus des réponses à mes questions, une chaleur,une gentillesse et une solidarité peu communes dans le monde d’indifférence où nous vivons. C’est vraiment un soutien précieux !
Je souhaite que tout s’arrange pour toi. Il faut rester optimiste ; c’est important pour pouvoir se battre contre cette cochonnerie de maladie.
Amitiés =)
Annie
bonjour véro, moi s"est thierry 44 ans de Montpellier, avec un lymphôme depuis 8 ans.
je te trouve fantastique et dis toi que nous sommes tous passé par là…
pas trop le temps de t’écrire pour le moment mais comme l’on dit les copains nous sommes une famille, toutes tes questios auront une réponse. bon courage et à trés bientôt
amicalement thierry
Un pensée pour toi aujourd’hui Véro !
Framboise
Bonjour les Ami(e)s
Voilà c’est parti, arrivé à l’hopital à 9h, passage du médecin, il y a environ 30 min, et début de la R-CHOP, là encore de matin, en fait pas vraiment de stress, car hier après-midi, j’ai lu beaucoup de vos témoignages, et ça m’a beaucoup aidé, je crois qu’effectivement on est plus fort à plusieurs, surtout quand on vit le même combat.
Demain, je fais la ponction de la moelle osseuse, et surveillance durant 5 jours.
Je vous suivrez chaque jour, et peut-être un jour répondre aux questions de nouveaux ou nouvelles…
Merci déjà de votre soutien, et surtout de vos témoignages, car même s’il y a des hauts et des bas, vous donnez l’espoir.
D’ici 2 semaines, je devrais aller dans une clinique pour la pose de la chambre.
Bonjour Véronique,
Tu as bien fait de venir nous voir, nous sommes une grande famille
Je ne peux te répondre au sujet des effets de la chimio, car pour le moment je n’ai que le rituximab en traitement, mes ganglions (nombreux) ne sont pas suffisament évolués selon les médecin, le traitement que je suis recule la chimio et je ne m’en plaint pas.
Par contre pour ce qui est du changement de caractère suite à l’annonce de mon lymphome, il a beaucoup changé, mes priorités ont changées.
J’ai aussi 3 enfants de 29 ans, 24 ans et 16 ans. Leur annoncer n’a pas été difficile pour moi, je les ai rassurés d’autant que je n’ai pas encore eu droit à la chimio, les ainés me téléphonent à chaque exam, la “petite” elle par contre n’en parle pas, elle occulte la maladie, c’est certainement une façon de se protéger, et de toute façon on en parle pas souvent, j’aviserai à l’arrivée de la chimio.
Courage à toi, tu as ta famille pour te soutenir, et ta famille de coeur ici qui t’aidera autant qu’elle le peut.
Bizzz à bientôt.
bonjour veronique moi lymohome strade 4 je vois que tu as Rchop moi aussi j’ai eu rchop et je l’ai tres birn supporte ne t’engoisse pas trop ca ne sert a rien moi je suis en lorraine et toi tu es d’ou en alsace? la chambre se pose sous locale c’est vite fait mais surtout garde ton moral c’est 50% de la guerison et oui la maladie nous fait changer car on fait le bilan et on change certaines chose et on ne voit plus la vie de la meme facon, je te souhaite que des bonnes choses pour la suite amitie larouelle
Véro c’est thierry de Montpellier, j’ai eu en 8 ans trois prélèvements de moelle avec un petit gaz illarant au préalable, je n’ai rien senti… par contre j’étais mort de rire pendant toute l’intervention je me suis même permis de me foutre de la gueule du docteur car il n’y arrivait pas, j’ai les os trop dur.
Aussi, j’ai eu droit au R-CHOP mais, me concernant ça n’a pas fonctionné, c’est la vie. Il ne faut pas te focaliser sur un protocole ni avoir tout ton espoir en un seul produit, sois parée aux échecs et arme toi de courage pour recommencer, à contrario il se pourrait que le R-CHOP te convienne parfaitement du premier coup. Quoi qu’il en soit, il y aura toujours un produit pour toi, il en sort un tout les six mois.
Autre chose, prends du Zofren aprés chaque chimio et ce, pendant deux ou trois jours pour aténuer les nausées…
c’est peu-être un médoc de confort mais trés important et efficace…
courage thierry
Bonsoir VERO! En ce qui concerne l annonce à nos proches et plus particulierement les enfants , ce n est pas chose facile , mon fils avait 14 ans à l époque , il n a rien fait voir mais je sais que ça a été difficile , par contre il n en parlait pas , il était au courant de tout , nous avons pris le parti de ne rien cacher , Sylvie a raison les réactions sont diverses , mon fils en parlait tres peu , j ai respecté son choix . bon maintenant il faut avancer , tu es dedans et je pense que tu es bien entouree , c est important!! bise à toi et courage tu tiendras le coup!!!
Larouelle : Je viens de Strasbourg, mais je suis native de la Lorraine (Nancy). Je garde le moral, mais je redoute la perte des cheveux, bien que j’ai déjà choisi la perruque et coupé mes cheveux
Bejar : Je crois que je vais demander du gaz Hilarant, Magalie m’en parlait aussi, je vais opter pour cette option si j’ai le choix… Par contre, j’espère que le médecin ne m’en voudra pas si je me moque de lui, mdrrr, car je suis de nature assez marrante et toujours à sortir une blague. Je vous raconterai
Clo : tu as raison, je suis très bien entourée, déjà de par mes proches, mais ils ne peuvent pas ressentir, ce que moi je ressens, mais il y aussi et surtout vous qui m’aidez déjà énormément de par vos témoignages, car vous êtes dans cette même ascension, en route vers le sommet, et pour certains venez de l’atteindre, donc vous savez de quoi vous parlez tous et toutes.
Ce soir, je me sens bien après 5 heures de R-Chop… Je vous souhaite une bonne nuit et à demain, pour une autre aventure…
Biz…
Salut veronique,
Je ne vais pas m’étaler sur mon parcours (si tu veux le connaitre, il est dans les témoignages). Je voulais juste t’apporter un soutien supplémentaire. Nous sommes beaucoup (peut etre tous) à se poser les memes questions, cela ne console pas forcément, mais ça rassure…
Le plus grand changement dans notre vie est de vivre avec la maladie, et, pour notre entourage, c’est également très difficile, ils ont parfois du mal à admettre que leur seule présence, leur amour est déja beaucoup pour nous, et participe, j’en suis convaincu, à la résussite de nos traitements.
En attendant, bon courage, beaucoup de monde t’entoure, nous entoure, nous ne sommes pas seuls.
Des bizzzz et surtout n’hésites pas, il y a toujours quelqu’un dans la grande famille FLE.
Amicalement
Christophe