Bonsoir Larissa,
Je t’ai écrit un petit mot sur ma file pour donner des nouvelles mais n’avait pas lu la tienne car je n’étais pas en forme pour utiliser la tablette ni regarder la Tv. Tu ne fais pas dans la dentelle quand tu fais tes chimios.
J’ai eu une fois une prise de sang pour juste un prélèvement (car mon capital veineux est mort) comme toi pour les gars du sang et je dois t’avouer que j’ai trouvé cela horrible à supporter.Alors en plus si ils s’y sont repris à 6 reprises cela a dû être très difficile.
Je comprends que tu acceptes mal le fait de te déplacer en fauteuil roulant mais dis toi que c’est passager. Moi qui était quelqu’un de très actif professionnellement et aussi dans ma vie privée ( j’étais encadrant de jeunes en plongée bouteille) je suis resté 2 mois sans marcher avec comme support un déambulateur et un fauteuil roulant pour les déplacements. C’est dur de se voir baisser si bas et si vite.
C’est le prix que nous devons payer pour la guérison. Même si je trouve que pour certains de nous on paye le prix fort.
Heureusement, et cela est très important tu as le moral. Il faut le garder et te dire qu’à l’approche de l’été les traitements seront finis et tu pourras en même temps que moi découvrir ce que veux dire convalescence.
Garde le courage et le moral et saches que nous sommes là pour te soutenir dans les moments difficiles.
Juste un petit mot pour ton problème de cytaphérèse…
Je ne sais pas ce qu’est un cathéter fémoral mais pr l’allogreffe on m’a installé un cathéter central / si ça ressemble, pas de panique, ça se pose avec une anesthésie locale, ça ne fait pas mal et… il y a un pansement dessus donc on ne voit rien ! (Enfin, moi qui ai horreur d’imaginer que j’ai un truc qui me sort directement de la peau , je ne regarde pas qd ils changent le pansement et du coup je le vis très bien!)
Sinon, moi j’ai eu le prélèvement de cytaphérèse sur mes veines et je me dis que, finalement si on me l’avait fait au niveau de la jambe ça n’aurait peut-être pas été plus mal car il faut rester environ 4 heures sans bouger les bras… Et franchement c’est pénible ! Bon, ça se fait mais tu as tellement envie de gigoter un peu! Alors que ne pas bouger les jambes me parait plus facile (au moins tu peux utiliser tes bras pour t’occuper !)
On avait aussi prévu pour moi 2 autogreffes à l’origine donc il a fallu que je fasse ce prélèvement 2 fois (2x4h )
Courage ! Je t’embrasse, et merci pr ton petit mot sur ma file
Merci pour vos messages et votre compassion, les chimios ne sont jamais franchement drôles mais c’est vrai que celle-là je m’en souviendrai ! En tout cas ça fait du bien d’être chez soi. Merci pour vos renseignements sur la cytaphérèse et ce fameux cathéter, ça m’angoisse moins du coup, on verra bien !
Les premiers jours ont été difficiles, je dormais toute la journée, beaucoup de nausées, aucun appétit, et surtout de grosses douleurs au ventre ! Depuis hier ça va bien mieux, je n’ai même pas fait de sieste du tout aujourd’hui ! Pourtant je suis tombée en aplasie mais à priori ça devrait remonter vite, j’ai une prise de sang demain et une autre après-demain pour suivre tout ça, sachant que je continue toujours mes granocytes. Ça ne m’empêche pas de profiter d’aller bien pour faire de bons repas et apéros avec ma famille et mes amis ! Je peux vous confirmer que je n’ai vraiment absolument plus aucune douleur à l’ingestion d’alcool, c’est bon signe ! Par contre j’ai du mal à rester debout longtemps, même prendre ma douche est difficile, enfin je dois faire attention et m’asseoir au moindre petit signe de tête qui tourne. Je pense que c’est la fatigue et l’anémie qui me font ça, j’espère que ça s’arrangera la semaine prochaine. Mais franchement comparé à la chimio en elle-même, l’intercure est un délice, je trouve que je supporte bien !
Anhag, je suis sûre qu’on était dans le même couloir au même moment ! Je suis suivie en hémato-oncologie, coquelicot 6. Pas de chance pour l’allergie à l’IVOX franchement, mais dis-toi que s’ils te changent de protocole tu pourrais très probablement te retrouver avec un traitement par anticorps par exemple, qui a beaucoup moins d’effets secondaires ! Un mal pour un bien peut-être ? Tiens-nous au courant en tout cas, je te conseille de créer ta propre file pour nous raconter tout ça
Je vous embrasse tous, bon courage pour ceux en traitement !
Larissa,
N’en fait quand même pas trop, repose toi, tu en as besoin.
Tes granocytes te font passer les cellules souches de la moelle osseuses dans le sang.
Il faut que tu fasse “le plein”.
Tu auras ta dernière prise de sang le jour du prélèvement.
Courage Larissa, tu tiens le bon bout
J’ai lu ton difficile parcours, et même si je ne poste pas, je tenais à le faire aujourd’hui car tu es une personne formidable, et malgré tes soucis tu penses aux autres. Je t’envoies pleins d’ondes positives, et bientôt toute cette période de traitement ne sera qu’un lointain souvenir.
biz.
Aujourd’hui ça va bof: les piqûres commencent à entraîner des douleurs osseuses vraiment dérangeantes. Mais ça passe encore. Par contre je suis en aplasie sévère c’est officiel avec surtout des plaquettes très basses… D’ailleurs j’ai très, très, mal au bas ventre depuis deux jours et des saignements continus que je pensais dus au lutenyl, mais après avoir eu l’hôpital au téléphone j’ai appris que c’était en fait à cause de ce manque de plaquettes. À surveiller donc, parce que si cette petite hémorragie empire je suis bonne pour la transfusion. En tout cas c’est très douloureux et l’hémoglobine qui baisse à 9g me fatigue beaucoup. Curieusement je garde le moral quand même, je suis contente d’être chez moi tout simplement. Je me repose autant que possible ! Et ma petite soeur (17ans) vient me rendre visite quand elle n’a pas cours à la fac. Donc mentalement c’est tout bon, physiquement c’est moins évident !
Merci Caroline ! Je suis à 69 000 mais ça continue de baisser et je saigne toujours, je crois que je vais devoir y passer enfin je serai sur l’hôpital pour la cytaphérèse lundi de toute façon donc au moins je serai sur place si besoin ! Mais du coup ils ne pourront pas me poser de cathéter avec des plaquettes si basses, ils vont devoir s’arranger. J’espère qu’on aura pas besoin de reporter !
Ce matin les douleurs osseuses dues aux granocytes sont atroces et le topalgic soulage à peine… Mais ça ne m’empêchera pas de faire une bonne soirée raclette ce soir !
… Ah, tu dois être en pleine soirée raclette! (Ca aussi c’est sympa!)
Pour les plaquettes, dans mon hôpital c’est transfusion à partir de 10 000 (20 000 en Allogreffe, j’en ai eu une hier)… sauf s’il y a des signes hémorragiques avant. Donc du coup je ne sais pas ce qu’ils vont faire… Peut-être une transfusion puis la pose du cathé et la cytaphérèse… Mais tout ça en une journée? Je n’y crois pas trop, vu l’empressement de l’EFS en général (quoi, je suis médisante?)
… Tiens-nous au courant, bonne soirée !!
Bonjour Larissa,
J’espère que tout ira bien pour demain, que les granocytes auront fait leur travail, et que ton petit soucis de plaquettes ne dérangera pas trop.
Ta petite raclette aura peut être fait son effet.
Je te dis M… pour demain, je sais que tu t’es préparée psychologiquement pour cette cytaphérèse, et qu’un petit report ne serait pas le bien venu, mais dis toi que si report il y a c’est pour ton bien.
Tu tiens le bon bout.
J’espère que ça se passera pour le mieux.
Pour mes normes de transfusion de plaquettes c’est vrai que ça peut dépendre de plusieurs facteurs, entre autre des médecins, et s’il y a une intervention de prévue ensuite ou pas.
Tu nous diras comment ça s’est passé.
Plein de bises et bon courage !
Je n’ai pas pu passer ce week-end, mais je pense bien à toi aujourd’hui !!!
J’espère vraiment que tout ce passe pour le mieux pour toi, sans douleur, sans gène, sans report de la cytaphérèse, mais avec des plaquettes !
Un petit message seulement pour toi, car aujourd’hui est une journée difficile. Mais quand elle sera finit, tu pourras dire, bon ça c’est fait.
Courage, courage.
Reviens vers nous.
Des bises
Bon je ne voulais pas venir écrire ce soir parce que je suis dégoutée et épuisée mais ce serait mentir que d’attendre de retrouver le moral et le sourire avant de venir vous raconter tout ça.
C’était atroce. La prise de sang dans la main pour préserver mes rares veines du bras, l’attente des résultats, une énième piqûre de granocytes (enfin moi c’est du zarzio 48) dans le ventre qui entraine toujours des douleurs horribles, c’était juste atroce. Quand enfin on vient me perfuser les bras. Le droit ça passe, j’ai mal parce que ma veine roule, mais c’est supportable. Pour le gauche c’est déjà autre chose. On tente sur la main : l’aiguille ne tient pas et s’arrache (moment délicieux). On essaye dans le pli du coude : la veine se ferme avant qu’on puisse poser le cathlon et pète, il y a du sang absolument partout, on doit tout arrêter avant de nettoyer et recommencer. (moment toujours aussi délicieux) Finalement on a trouvé une veine dans l’avant-bras non sans douleur. Ensuite les 5h sans bouger un muscle, à fixer l’horloge, sans réussir à dormir. J’ai personnellement essayé de passer le temps en tentant de calmer ma tachycardie de 150 à 130 mais ça a rarement été une réussite. Bien sûr tout ne se déroule pas comme prévu : il y a des problèmes de pression, on ne peut pas aller aussi vite que ce qu’on voudrait. Et c’est rageant car personne dans le service n’avait jamais vu autant de cellules mobilisées, il y avait une vraie possibilité de récolter les deux greffons d’un coup. Régulièrement la machine fait des siennes, on doit me rappuyer sur le cathlon dans le bras droit, toujours aussi douloureux. Le calcium m’a fait crever de chaud toute la journée c’était un sauna insupportable. Et en plus il fallait être vigilant : je n’avais que 50 000 plaquettes en arrivant ce matin.
Bref, une fois fini, on me débranche, enfin. Je peux aller aux toilettes, moi qui me retenais depuis 4 bonnes heures (hors de question d’utiliser le bassin). Sauf que j’ai la tête qui tourne, je ne me repère plus dans l’espace et je n’arrive pas à aligner un pied devant l’autre. On vérifie mes plaquettes : 30 000. Le médecin décide que ça suffit quand même et on me renvoie chez moi. Après avoir passé la journée à me répéter que “normalement franchement c’est bon”. Ah mais coup de fil du labo ! J’ai réalisé une prouesse de concentration de cellules souches, mais il m’en manque. Un tout petit peu. Si mes veines avaient pas déconné on les aurait eu. Je suis dégoûtée et du coup je dois y retourner demain matin et c’est reparti. Du coup il y aura sûrement transfusion de plaquettes après. J’ai passé la soirée à pleurer au lit à l’idée d’y retourner et de re-subir ce que j’ai subi ce matin dans les veines parce que ça faisait vraiment beaucoup trop mal. Et encore je ne parle pas des crampes dans les bras qu’on a gardés immobiles tout ce temps. Et en plus du coup je vais devoir ravoir une piqûre de zarzio et toujours ces douleurs merdiques atroces dans le thymus et la colonne vertébrale. Toute la fatigue du jour m’ayant déjà provoqué nausées et vomissements toute la soirée, j’ai hâte d’être demain tiens.
Oh Larissa je suis triste de lire tes lignes ce soir. en effet je te plains vraiment et pour l’avoir vécu.
Lors de ma cytaphérèse, j’ai subi à peu près le même cauchemar. Des veines trop fragilisées, des je pique, je tourne, je vire les aiguilles dans tes veines, tout qui lâche, moi qui ai les nerfs qui craquent, je voulais tout arracher, ils ont voulu me “droguer” pour que je me taise face à la douleur… J’ai craché leur cachet, ils ont rappelé mon service et ont m’y a ramené de suite. Pas de prélèvement. Sauf que le lendemain serait déjà moins bien pour ça. C’est la première fois ou j’ai voulu arrêter de me battre, je capitulais, trop de souffrance. On m’a alors proposé de préparer le cathlon le soir même, dans mon service pour qu’ils n’aient pas à me retriturer les veines le lendemain. Manque de chance il a fallu s’y reprendre à deux reprises. j’en pouvais plus. j’ai dormi le bras immobilisé, le cathlon en place . Et le lendemain je suis retournée à la cytaphérèse et tout c’est bien passé.
Je t’ai raconté ce petit morceau de mon histoire pour te donner l’espoir que demain soit un meilleur jour même si aujourd’hui tout s’est mal passé.
De tout coeur avec toi.
Pour Remy c’était pareil lorsqu’il a du revenir le lendemain (en prévision d’une double autogreffe qu’il ne fera jamais…). Catastrophe. Il n’a pas dormit de la nuit. Le matin je dois le lever de force, le trainer à l’institut. Une fois là bas, il refuse qu’on le pique de nouveau. Il prepare ses affaires pour partir. Le medecin arrive, compatissante, lui parle. Elle lui passe la dose d’antidépresseurs, il se calme un peu. Et accepte de nouveaux de se faire piquer. Moment très difficile, mais assea rapide et une fois fait, il s’endore paisiblement et se reveille 2h plus tard. La cytaphèrese etait beaucoup moins longue que la veille, se sera aussi ton cas, vu qu’il en manque un petit peu.
Demain ne peut pas être pire qu’aujourd’hui, crois moi. C’est Remy qui me l’a dit. C’est juste que maintenant tu peux avoir une idée de ce qui t’attend, mais ça se passera mieux.
Demande des antidépresseurs ou si tu en as prends en. Je ne pensais pas dire ça un jour, mais franchement , dasn ces moments d’extrèmes angoisses, ça aide.
Je pense fort à toi.
Courage !
T’as vraiment pas de bol ces jours ma pauvre Larissa… Je suis dégoûtée pour toi !!!
Je vais plussoyer Alexia : demande des anxiolytiques demain, qu’ils te “shootent”, pour que tu ne ressentes plus la douleur (ou beaucoup moins), et que tu vois moins le temps passer… Même si effectivement, ça ne devrait pas durer aussi longtemps qu’aujourd’hui.
En tout cas, tu es toujours au top et super courageuse, de nous tenir au courant presque en temps réel de tes misères.
Je croiserai les doigts tout plein demain pour que cette deuxième journée passe comme une lettre à la poste !
Et je répète, mais n’hésite pas à demander des anti-douleurs et tout ce qu’il faut pour être le moins mal possible, à défaut d’être bien.
)
enfin je serai sur l’hôpital pour la cytaphérèse lundi de toute façon donc au moins je serai sur place si besoin ! Mais du coup ils ne pourront pas me poser de cathéter avec des plaquettes si basses, ils vont devoir s’arranger. J’espère qu’on aura pas besoin de reporter !