Bonsoir tout le monde, me revoici !
Clara c’est vrai que quand je ne poste pas c’est que c’est pas la grande forme ! Là c’est surtout parce que j’étais complètement épuisée ! Je n’ai fait que dormir depuis mon retour hier à 15h à là maintenant, je suis juste allée vite fait passer mes radios des sinus et des dents pour le bilan pré-greffe cet aprèm mais sinon c’était dodo dodo dodo !
La cytaphérèse d’hier s’est moins mal passée, dans le sens où il n’y a pas eu re besoin de me mutiler pour trouver une veine correcte, mais la mise en place des deux cathlons pour l’entrée et la sortie ont quand même été très douloureuses. Aujourd’hui après tout ça j’ai compté 17 traces de piqûres sur mes deux bras, parfois les trous sont énormes, et je suis couverte de bleus partout. Pourtant je peux vous assurer que j’avais l’infirmier le plus compétent du service. D’ailleurs je l’ai beaucoup remercié car il était absolument génial, très gentil, il m’a dit que j’étais très belle, drôle et souriante, et que ça lui faisait plaisir de participer à ma guérison à sa façon ( je vous rassure il était gay !). Enfin vraiment un amour qui m’a beaucoup aidée à tenir bon. La séance d’hier a duré 2h30, ce qui fait qu’au final j’ai presque de quoi faire carrément 3 greffes. (euh mais 2 vont me suffire hein). Les crampes dans les bras et les douleurs du zarzio étaient insupportables, mon corps tressautait incontrôlablement à cause de ça, j’en pouvais plus mais je n’ai pas vomi dans la journée, juste des nausées. Je n’ai recommencé à manger qu’aujourd’hui, les deux derniers jours j’ai encore beaucoup maigri. Je peux me permettre de perdre du poids, mais pas de l’énergie. Au moins c’est fini.
Le médecin qui m’avait renvoyée chez moi avec mes 30 000 plaquettes lundi soir n’avait pas voulu m’écouter quand je lui avais dit que ça allait continuer de baisser à cause de la chimio, elle m’avait assuré que ça remonterait de beaucoup dans la nuit. Arrivée hier : 20 000 plaquettes au compteur. A la fin de la cytaphérèse : 10 000. J’ai donc reçu ma première transfusion. Ça m’a un peu démangé après, c’est normal ? En tout cas j’ai l’impression de passer un nouveau cap dans la maladie à chaque fois, ça me déprime. Surtout que je suis actuellement en intercure, je devrais être en train de me retaper la santé et le moral. Je suis encore plus fatiguée qu’en fin de chimio, et la prochaine commence dans une semaine (le 27/01). Enfin, si le tep de vendredi en confirme l’utilité (ce dont je ne suis vraiment pas sûre).
La (seule?) bonne chose qu’il m’arrive en ce moment c’est que je ne suis pas en couple, mais presque, moi qui expliquais récemment que le fait de rester seule à cause de la maladie était une des choses qui me faisaient le plus peur. Le seul problème étant que monsieur habite un peu loin et avec mon super emploi du temps où pas une journée ne passe sans acte médical, c’est pas évident. Mais déjà savoir qu’il est là pour me soutenir ça change tout. Je suis un peu énervée car il voulait que je l’accompagne à deux événements, un en mars et l’autre en mai, mais ce sont tout pile les dates de mes autogreffes… Mais je me sens moins perdue dans une autre dimension qu’avant, j’ai plus l’impression que même sans être malade, les gens peuvent nous comprendre (à leur manière) et nous soutenir. Je souhaite à tout le monde de ressentir ça.
Merci de prendre de mes nouvelles !
