Larissa,
Un excellent Noel à toi et ta famille ! Bien mérité et surtout au top de la santé (3000 leuco!!). C’est le truc de l’aplasie : au ras des pâquerettes un jour, au top de sa forme le lendemain ! Fais toi bien chouchouter par ta famille ! Et ton message plein de gaité fait toujours du bien ! Avec Remy , nous avons passé un bon petit réveillon à deux , tranquille, à jouer au jeux vidéos et autres quizz ^^.
Super pour ton RDV pré prelevement. Etre en confiance c’est le principal !
L’année 2014 a été horrible pour nous (le boule sus claviculaire est sortie début janvier chez Remy) . L’année 2015 sera la notre à tous ! C’est obligatoire! Je suis confiante !
A très vite Larissa !
Et bien plein de bonnes nouvelles en ce jour de Noël !
Plus d’aplasie, un bon rdv rassurant à l’hôpital, un bon appétit…
Je ne suis pas passée depuis quelques jours (perdu mon mot de passe sur mon ordi portable…), mais j’aime lire ce genre de post ce soir 
Garde la pêche en tout cas, et profite à fond de tous les bons moments pour oublier plus vite les mauvais !!!
Et surtout, fais-toi bien chouchouter par tes grands-parents, ils sont là aussi pour ça 
Merci pour votre soutien les filles !
Aujourd’hui le moral est à 0. Hier j’ai commencé à avoir très mal au cuir chevelu (ça dure toujours), ce qui ne m’était jamais arrivé. Et ben ça a pas raté, depuis ce matin je ramasse mes cheveux par dizaine quand je passe ma main dedans, et j’en retrouve partout sur les oreillers etc… Ce n’est que le début mais ils sont courts alors ça va vite se voir. Et je ne vais même pas avoir le temps de passer m’acheter une nouvelle perruque comme j’avais envie de le faire avant ma prochaine cure… Je suis dégoûtée, je savais que j’allais les perdre mais ça me dégoûte c’est tout il n’y a pas d’autre mot, j’en ai ras-le-bol.
Et comme cette journée a décidé d’être fantastique jusqu’au bout : coup de fil de l’hôpital qui m’annonce que pour l’opération de lundi ça va être chaud, je suis passée de 150 000 plaquettes à seulement 94 000, ce qui est trop juste pour une opération. Du coup lundi, je dois quand même me présenter aux admissions à 7h45, et on me fera un nouveau bilan sanguin sur place pour voir si on opère ou pas. Ce qui m’énerve c’est l’idée de gâcher ma journée si on finit par ne pas pouvoir opérer, à 5 jours de la chimio je n’ai pas de temps à gaspiller comme ça, je veux me reposer et profiter au maximum. Et en plus, si on ne peut pas opérer, je ne vois pas pourquoi mes plaquettes seraient meilleures après les prochaines cures, et donc quand nous aurions le temps de le faire. Parce que là avant la 1ère IVOX, des plaquettes j’en avais 360 000. Pour qu’il ne m’en reste déjà que 94 000, c’est que c’est super agressif. Pourquoi en partant avec un capital départ déjà faible de base, aurais-je les 110 000 requis après la 2ème cure ? Ou après la 3ème ? Je ne comprends pas la logique. Et puis franchement j’avais envie de passer ça, que ce soit au moins une chose de faite, et que j’ai l’impression d’avancer un peu.
Vraiment dégoûtée, il y a des jours comme ça où tout est pourri. Ne vous demandez pas ce qui est arrivé à notre météo, elle s’est juste adaptée à mon humeur actuelle.
Bonsoir Larissa,
Je vois à ta file que nous sommes dans la même galère. Mon lymphome me bouffe mes globules rouges et hier soir j’étais à 5,4 pour une anémie hémolytique. Je ne peux pes être transfusé pour l’instant. J’attaque la chimio pour 5 jours mardi et ai de grandes chances de faire mon anniversaire en hémato. Mais c’est pour la bonne cause.
Je suis désolé pour tes cheveux. Ma femme a eu beaucoup de grosses complications avec sa chimio mais elle a eu la chance de ne pas perdre ses cheveux. Elle avait choisi sa perruque et des bandanas au cas où elle en aurait eu besoin.
Je sais que c’est très dur pour une femme de perdre ses cheveux mais il parait que maintenant ils font de très belles perruques et que souvent on ne se rend pas compte que la femme en porte. Mais cela n’empêche pas la souffrance morale.
Tiens le coup. Je sais que c’est plus facile à dire qu’à le faire. Et sache que nous sommes présent pour te soutenir dans ces moments difficiles. Tu as bien fait de profiter du réveillon de Noël. On a que le bon temps que l’on veut ou peut se donner. Moi j’ai fait un goûter avec ma femme, mes deux filles et beau fils, mon fils et mon petit fils. On a fait des photos superbes même si papi a le visage émacié, et le crâne de Barthez.
Depuis aujourd’hui je me sens mieux car je suis de nouveau sous cortisone. Mais je me repose beaucoup.
Si opération tu as lundi j’espère que cela se passera bien. Mais de toute façon garde le moral. C’est très important pour notre guérison à tous.
A bientôt de te lire.
François
Bonjour Larissa,
C’est vrai que c’est très fachant de perdre ses cheveux et je ne t’apprendrai rien à te rappeller que cette situation est très très temporaire dans ce que j’espère, sera une longue vie pour toi.
Tu seras sans contredit, chauve pendant qques mois. La copine de mon fils, âgée de 21 ans, a de beaux cheveux blond mais ils manquent de volume et on dirait qu’ils ne poussent pas. Pour elle, c’est une situation à vie. J’ai été surprise de la voir avec chevelure longue et volumineuse à Noël. Elle avait une ralonge (la grande vogue présentement au Québec) J’ai beaucoup aimé. Si je ne la connaissais pas je n’aurais pas su. Un peu la même chose pour les perruques. Avec les nouvelles techniques de coiffure, comme dit Franchbazoul, ‘on ne se rend pas compte que la femme en porte.’
Les rdz-vous remis, le remaniement de tes horaires de tx, les hauts et les bas de tes globules et plaquettes, ce ne sera pas une première pour toi et c’est fâchant de ne pas avoir contrôle de cette situation mais les médecins te surveilleront de près et si nécessaire, interviendront. Tu semble être en bonne main. C’est facile de perdre le fil de l’objectif principal de tout ces tx mais en bout de ligne, ce qui importe, c’est la rémission. Pour le reste, le temps arrangera bien les choses.
Tu es très courageuse et aussi, pas mal drôle à lire pcq tu gardes ton sens d’humour malgré tout et ça t’aidera.
J’espère qu’il fera soleil dans ta région cette semaine! Portes-toi bien!!
François, ton lymphome est bien gourmand dis donc, j’espère que la chimio va vite venir lui apprendre les bonnes manières. Une telle anémie doit entraîner une fatigue inimaginable, repose-toi bien. Un anniversaire en hémato… C’est pas franchement la fête mais avec un peu de chance et la gentillesse du personnel médical, ce sera peut-être plus sympa qu’on ne l’imagine. Je te souhaite beaucoup de courage !
Champêtre merci pour ton message, c’est vrai que j’ai tendance à oublier que c’est pour la rémission tout ça ! J’espère qu’on me l’annoncera dès les 3 cures d’IVOX terminées, ça me redonnera un peu de courage. Porte-toi bien aussi !
En tout cas, hier j’ai pris un verre (ou plutôt trois) avec une copine, et j’ai remarqué que contrairement à avant le début de l’IVOX, maintenant je n’avais plus aucune douleur thoracique. Les douleurs à l’ingestion d’alcool sont pour moi un symptôme très présent de la maladie, et hier : plus rien. D’ailleurs, je n’avais rien ressenti avec le champagne de Noël non plus. Je ne m’en étais pas rendue compte, c’est plutôt une bonne nouvelle. Je m’y accroche pour essayer de rester positive, parce que quand on se réveille dans un oreiller de cheveux morts le matin, on ne passe pas une journée très sympa. Ce soir, je sors au resto jap pour des sushis, ce sera mon rituel maintenant. A l’approche des chimios : manger le plus de sushis possibles en prévision de l’aplasie et ses restrictions alimentaires. J’essaye vraiment de rester positive. Je vous tiendrai au courant pour l’opération de demain, en espérant que ma moelle osseuse se soit remise au boulot et que 110 000 plaquettes seront au rendez-vous !
Avant ma première ligne de tx, j’avais aussi des maux à l’ingestion d’alcool. La douleur n’étant plus présente est indicateur d’une réponse favorable. Yes! la chimio fait son travail - ça sent la rémission jusqu’ici.
Bon courage demain!
Bonjour Larissa,
J’espère que les sushi ont remonté tes plaquettes et que tu es fin prête pour la suite des opérations.
Courage Larissa, tu vas gagner.
Bonjour à tous !
Effectivement je dois avoir trouvé le remède miracle pour la montée des plaquettes: les sushis ! Avant, j’étais à 94 000. Et le jour J hier matin: 260 000 ! Qu’on ne me fasse pas croire à une coïncidence ! Enfin il y a rien à dire, quand la moelle osseuse a décidé de se mettre au boulot, elle bosse.
Du coup, opération il y a eu, heureusement, une bonne chose de faite. Je suis entrée à l’hôpital à 7h30. J’ai été opérée à 14h. Je suis revenue dans ma chambre à 17h, où j’ai pu enfin boire un peu. Et je suis sortie à 20h. Beaucoup beaucoup d’attente avec des infirmières débordées, on ne leur en veut pas mais c’est mentalement épuisant sur le coup. L’opération en elle-même s’est parfaitement bien passée, rien à signaler! Des douleurs me lancent et les restes de gaz carbonique injecté me gênent, comme prévu, mais rien d’insurmontable. À part le réveil à 6h parce que j’avais oublié de prendre mes antalgiques du soir, aïe ! Heureusement pour une fois le topalgic fait effet. En conclusion ce n’est pas agréable du tout mais très faisable et vaut le coup.
Moralement ça ne va top, j’ai envie de me raser la tête tellement je perds mes cheveux mais je n’ai pas de tondeuse donc je vais devoir attendre de passer au magasin de perruques vendredi. Ça me touche toujours autant mais j’essaye de me rappeler que ce n’est que temporaire et que sur toute ma vie, cette courte période ne représentera rien. Sinon je craque régulièrement avec cette nouvelle cure qui approche. Ce sera vendredi et je n’ai vraiment, mais alors vraiment pas envie d’y aller. Comme je regrette l’hôpital de jour ! L’hospitalisation en elle-même me bouleverse vraiment, j’espère au moins que je ne partagerai pas ma chambre avec quelqu’un de trop malade cette fois-ci. Je n’arrive même pas à me dire vivement la fin de l’IVOX, parce qu’à la fin c’est la double autogreffe qui m’attend, et pas vivement du tout non… J’ai l’impression que je ne vais jamais en sortir et que ça dure une éternité, c’est trop long pour la légendaire impatiente que je suis !
Bonjour Larissa,
Comme tu le dis si bien, pour les cheveux, ce ne sera qu’un mauvais moment à passer, la perruque que tu as choisie t’aidera à passer le cap.
Tu dis que tu craques, pourquoi n’en aurais tu pas le droit, nous ne sommes pas des sur-hommes (super woman en ce qui te concerne), mais tu sauras vite remonter, tu as prouvé que tu as la niaque, et la battante que tu es va vite reprendre le dessus.
Tu te bas pour la bonne cause, ne l’oublie jamais.
Courage Larissa
Bonjour Larissa,
Je me reconnais dans ton parcours et je comprend tellement ce que tu es entrain de vivre et ce que tu as vécu dans les mois précédents. Comme toi la période des cheveux qui tombent et une des périodes les plus difficiles à vivre et à accepter en tant que femme et surtout à notre âge. A 19 ou 20 ans les cheveux ne sont pas censé tombé, on n’est pas censé avoir un cancer, à n’importe quel âge d’ailleurs mais je crois qu’à 20 ans c’est encore pire. Commencer dans la vie de cette maniére n’est vraiment pas une chose simple que ce soit physiquement ou moralement.
Si je peux te dire une chose, que tu as dû déja entendre des dizaines de fois, c’est d’être forte et courageuse. Cette maladie, malgré tout les désagréments qu’elle apporte, pourra te révéler vraiment comme tu es et de montrer un courage que tu as en toi que tu ne soupçonnais pas Moi qui avait toujours un pet de travers comme on dit chez moi et qui me plaignais pour rien et bien avec cette pu**** de maladie je me suis révélée courageuse et maintenant je relativise pour beaucoup de choses par rapport à avant !
Et surtout je crois que ce qui est important c’est de garder une vie sociale et de continuer les études si ta condition physique te le permet bien sur. Même si c’est dur et que ça n’a pas que des avantages, cela permet d’occuper l’esprit et de penser à autre chose mais surtout tu REVIS même avec la maladie et cela montre que ce n’est pas la maladie qui gagne mais bien toi qui gagne sur elle !!!
Je ne sais pas si mes conseils t’aideront mais sache que si tu as besoin de parler n’hésite pas
Courage ^^
Merci pour votre soutien, ça me fait plaisir !
Lolotte, j’étudiais en Angleterre donc impossible pour moi de reprendre la fac en ce moment. Et autant l’ABVD était tranquille, autant le traitement que j’ai aujourd’hui est sévère et j’avoue que j’ai du mal à garder une vie sociale. Rien qu’avec les aplasies qui m’empêchent de sortir par exemple c’est assez difficile à gérer ! Heureusement je m’arrange quand même pour voir mes amis une ou deux fois par intercure mais pas plus ! Pour les cheveux, j’ai eu du mal lorsque je les ai perdus la première fois durant la première ligne de traitement, mais je m’y étais faite. Par contre c’est les perdre une deuxième fois qui m’énerve vraiment. Je n’accepte toujours pas de faire partie des rares malchanceux qui rechutent, et dès la fin de l’ABVD en plus. Mais quand il faut y aller, faut y aller, et je me bats de toutes mes forces, en gardant les yeux sur l’objectif : la guérison !
En tout cas je viens de recevoir ma prise de sang de ce matin : les plaquettes sont à 340 000. C’est tellement haut que ça commence à m’inquiéter, à ce stade c’est normal ? Je ne crois pas, du coup j’ai peur que la chimio ne marche pas et que je souffre pour rien. (J’édite : après une petite recherche, l’augmentation de plaquettes serait due à l’intervention chirurgicale d’hier, mais je stresse quand même). En plus mon taux de LDH a encore augmenté et atteint le maximum des valeurs de référence. Je sais que ça peut être du à mon opération d’hier, à l’anesthésiant, ou encore à mon foie qui se fait laminer par l’IVOX, mais une petite voix n’arrête pas de me dire que c’est le lymphome qui s’installe. Heureusement la CRP est très basse (elle est à 2) et je m’accroche à ça pour me rassurer. Je n’aurais jamais cru un jour dans ma vie, stresser sur les résultats d’une bête prise de sang. Ça ne me ressemble pas du tout, toute cette angoisse c’est épuisant. J’en ai marre d’avoir peur mais je n’arrive pas à m’en empêcher. Moralement je ne suis vraiment pas dans une bonne période en ce moment.
Bonjour Larissa,
Merci de ton message sur ma file. Comme beaucoup d’entre nous, c’est avec une grande incertitude et avec appréhension que nous attendons les résultats des analyses. Et pour nous cela ne vient jamais assez vite. Mais c’est compréhensible car la réponse signifie que nous allons mieux ou bien que nous allons vers de nouveaux soins et donc obligatoirement certaines souffrances.
Dans mon cas personnel avant la maladie j’essayais de faire mes prises de sang de contrôle le plus tard possible car cela me rendait malade déjà quelques jours avant. Alors maintenant !!!
Petite question? Est ce que tu as des antidépresseurs? Personnellement je prends du séroplex depuis le début. J’étais en train de stopper le traitement quand j’ai rechuté. Cela aide moralement et on n’est pas accro.
Et comme toi j’ai beaucoup de mal à accepter la rechute. J’étais de nouveau en forme, prêt à reprendre le footing à un petit rythme et puis arrive la grande claque sur la tête. En à peine 10 jours je me retrouve dans la même situation qu’au début de la maladie. Très dur à avaler.
La seule chose qu’il faut se dire c’est qu’avec l’auto greffe normalement on met toutes les chances de notre côté pour aller vers une rémission puis une guérison.
Pour 2015 je ne te dirais pas “bonne année” mais plutôt “que la santé soit au rendez vous avec cette foutue rémission” et puis encore " que la santé soit au rendez vous" surtout pour toi qui en a besoin, et pour tes proches.
Nous tous qui sommes dans la maladie savons vraiment ce que la phrase bonne santé veut dire.
Courage à nous et passe un bon nouvel an. C’est super la tablette. Nous avons pris une clef 4G pour que je puisse avoir la wifi en hospitalisation.
François.
Bonjour François,
Entièrement d’accord avec toi pour les Voeux 2015 “Que la santé soit au rendez-vous pour tous”.
Une fois de plus, tu as également raison pour la tablette, quelle super invention.
Je suis certain qu’après votre autogreffe, là je parle également pour Larissa, vous retrouverez une bonne rémission.
Courage, je suis certain que vous commencez à apercevoir une petite lueur au bout de ce foutu tunnel.
Régis
Bonjour à tous !
François, non je ne suis pas sous antidépresseurs, en plus j’ai une vraie aversion pour tous les médicaments (que je n’avais pas avant) et essaye donc d’en prendre le moins possible, mais je pense que j’en demanderai pour les autogreffes.
En tout cas bonne année à vous tous ! Santé, rémission, et guérison, c’est tout le mal que je vous souhaite.
Ce matin je me suis réveillée, crevée, la mort dans l’âme, (pas vraiment) prête à partir pour cette deuxième cure d’IVOX, quand j’ai remarqué un appel manqué de l’hôpital: tous les sortants prévus pour aujourd’hui ont fait de la fièvre, aucun ne sort, ma chimio est reportée au 6. Je ne suis pas forcément soulagée parce que du coup ce sera en semaine, mes parents ne pourront pas venir me voir, ma consultation pré greffe qui ne peut être qu’un lundi est annulée, et mon bilan pré greffe aura donc lieu en pleine aplasie etc etc. Mais mon instinct de survie en a rien à faire de ces problèmes logistiques et lui, il est vachement content.
Voilà, pas mal mitigée, et perturbée surtout, je m’étais tellement préparée à passer ces 4 jours la tête dans un haricot en carton, que je ne sais pas vraiment ce que je vais faire d’autre du coup. Je vais essayer de passer un bon weekend en tout cas, avec amis et famille, et je souhaite plein de courage à ceux qui sont en traitement en ce moment!
Coucou Larissa,
bon, dommage ce report, d’un côté tu as quelques jours de plus pour souffler, de l’autre, ce n’est que reporter le supplice. Il m’arrive à comparer les chimios à l’«abattoir», bon, on ressort en vie, mais moins «vivant».
Je pense pas mal à toi, et t’envoie toute mon affection.
De mon côté je pense créer ma file, je n’aurai pas de choses bien sensationnelles à raconter, mais ça fait du bien de parler.
À+ !
Caroline
Bonjour Larissa,
Comme tu le dis si bien, l’instinct de survie est le plus fort, et tu es une battante.
Même si tes parents ne pourrons être là physiquement, ils le seront par la pensée comme nous serons avec toi aussi.
Même si c’est toi qui fait le “boulot”, nous sommes tous derrière toi.
Courage Larissa tu tiens le bon bout.
Merci à vous deux !
Nous voilà donc le 5, c’est la fin du répit… Moi qui étais mitigée au début sur ce report de traitement, finalement j’ai passé un super week-end et j’en avais vraiment besoin ! J’ai enfin eu 3 jours sans gros problème de santé et chimio ou opération, ça repose ! Dégoûtée que ce soit fini, et de savoir que demain soir je me retrouverai à vomir allègrement bile et eau sous oxaliplatine toute la nuit… Je compte demander à mon hemato de veiller à me faire dormir cette fois, car la dernière fois, sur les 4 jours et 3 nuits je n’avais pas dépassé les 10 heures de sommeil… On verra comment ça se passe, j’espère que le wifi de l’hôpital marchera pour ma tablette, mais j’ai téléchargé films et séries au cas où !
Je vous tiendrai au courant des effets secondaires et du déroulement, comme d’habitude, pour laisser un témoignage détaillé de tout ça. En ce moment j’essaye de me souvenir de comment était ma vie avant la maladie, à quoi je pensais le soir, comment j’étais, et je ne m’en souviens même pas.
Salut Larissa,
oui, moi je me demande comment j’ai pu stresser pour des conneries avant le cancer. Mais le pire c’est que je sais que je peux m’y reprendre si je n’ai plus d’autres sujets d’inquiétude (comme en ce moment avec la maladie).
Bon alors c’est parti pour le 2e round, tu vas sans doute bien morfler (j’espère pas trop), mais Hodgkin va plus morfler encore, et c’est bien ça. C’est pour la bonne cause, pour la vie que tu auras après tout ça. Courage !!
J’espère que tu arriveras à dormir cette nuit. (la veille d’une hospit, parfois c’est pas évident)
Bisous !
Merci Caroline, le petit message d’encouragement reboost bien (parce que je ne te cache pas que là je fais pas trop la fière)
En tout cas ce soir c’était petit repas en famille et coupe de champagne “à ma guérison” ! Alors on y croit !