Petit roman autobiographique

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bien le bonsoir camarades de guerre,

j’ai pas grand-chose à vous dire aujourd’hui sur mon état et c’est magnifique : ça va super bien. Aucune nausée, pas fait de sieste, sommeil normal, appétit normal. Le top du top. Et comme on le dit quand ça va pas, faut aussi le dire quand ça va bien. Je me surprends à rêver de sorties entre copines et cocktails au bar, j’attends quand même la confirmation avec ma première prise de sang demain que tout est bon. En tout cas le weekend s’annonce bien !

Je suis aussi en train de prendre tous mes rdv pour les examens pré-greffe et de noter mes questions à poser aux médecins mais ça me paraît encore suffisamment loin et donc ça me mine pas du tout ! En plus j’ai pas encore perdu ne serait-ce qu’un seul cheveu alors c’est que du bon !

J’espère que vous allez aussi bien que moi :slight_smile:

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Ah !
Ca fait bien plaisir de lire tout ça !!!
Si l’IVOX te fout à plat pendant 3 jours MAIS qu’entre deux cures, tu vas BIEN, c’est déjà ça de pris !!! (Même si ça n’enlève rien aux trois jours d’hospitalisation, on est bien d’accord !)

Je me retrouve tout à fait dans ton post de hier après-midi.
Le fossé entre nous, malade et le reste du monde (pour ma part dans le reste du monde il y a même mes parents, déconnectés total de mon état même en me voyant…)
Le manque d’envie de voir des gens, tellement on est fatigué et las d’entendre des “ça va aller” quand ça ne va pas du tout, des “courage”, quand on n’en a plus (même si c’est ce qu’on répète sur ce forum… Ici on témoigne un peu plus en connaissance de cause).
La “dimension parallèle” dans laquelle tu vis, je m’y retrouve tout à fait.
Cette impression d’avoir appuyé sur pause, de voir les autres vivre, et de ne rien pouvoir faire. On a eu beau me dire "tu auras le temps de te mettre au tricot (ou de lire, ou de regarder des séries…), non, en 6 mois de chimio, je n’ai RIEN fait. Rien pu faire.
Et aujourd’hui, presque 5 mois après, je ne fais toujours pas grand chose.
Aujourd’hui, ma “meilleure amie” a voulu avoir des nouvelles. Je lui ai dit que c’était pas top. Que j’étais encore très faible, que je n’avais pas repris un gramme. Elle m’a demandé si j’avais des cheveux. Quand j’ai dit oui, elle a paru satisfaite, et a arrêté me m’envoyer des textos. Un jour elle m’avait dit “Oh j’ai un pote qui a eu pareil, il va très bien maintenant tu verras !” Elle est… Infirmière. Moi, ça me fait un peu enrager…

Pour le mec, c’est pareil, mais à lire les témoignages sur ce forum justement, je sais qu’ils existent, les mecs bien qui soutiennent leur femme, et inversement !!! :slight_smile:
Par contre je proteste : ce n’est pas parce qu’on a perdu nos cheveux qu’on est moche !!! Même s’il faut l’avouer, la maladie et les traitements malmènent un peu/beaucoup le corps…

Bon, garde la patate, va voir tes copines, sors ce we, profite !!!

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clara…j’ai lu ton dernier message…je comprends completement ce que tu dis je suis ds cet etat d esprit aussi… marre d’entendre certaines choses des paroles qui ne veulent rien dire bref de tte maniere on ne peut pas savoir sauf si on est passé par là.Quels mots utiliser pr ne pas être maladroit juste dire que je comprends… bise

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Bon ce qui devait arriver arriva : pour la première fois de ma vie je suis en aplasie. Dans la même maison que ma mère malade… Ça fait une semaine qu’elle traîne une grosse crève mais heureusement on avait pas attendu pour prendre nos précautions ! Je me félicite un peu d’avoir tout désinfecté avec autant d’application depuis mon retour.
Ça m’a fait peur au début parce que c’est le labo qui m’a appelée en me disant qu’avec ce taux de neutrophiles je devrais être en stérile… Vous imaginez ma tête, moi qui meurs d’envie de retourner à l’hôpital tiens… En plus ce matin, bêtement je suis sortie en ville sous la pluie et sans masque, même dans la salle d’attente du labo pour la prise de sang, j’espère avoir rien chopé ! En tout cas c’est bon je reste bien chez moi prête à commencer les antibios au premier signe de fièvre. En plus je tousse un peu alors c’est à surveiller aussi.

Mon super weekend tombe à l’eau, ça fout un coup au moral parce que moi je me sens bien, et je m’ennuie à mooooort !

Ça me rassure de voir qu’on se retrouve tous un peu avec cette sensation d’être mis à l’écart, au moins on a le forum pour être entre nous :slight_smile:

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Exactement ! :slight_smile:

Si tu dois éviter de sortir ce week-end, demande à tes amies de venir te voir non ? Si tu gardes un masque (enfin, elles ou toi), ça devrait aller.
Surveille bien ta température mais si tu te sens bien, il n’y a pas de raison que tu tombes malade !
Quand j’ai été en aplasie et mise en chambre stérile à ma première chimio, ils ont quand même attendu 16h pour me trouver une place en chambre, depuis 4h du mat’ j’étais aux urgences… Dans un box la nuit, puis carrément dans le couloir avec plein de gens, en mars, donc bon !

Passe quand même un bon we !

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J’ai demandé la permission mais comme on est très jeunes (j’ai tendance à oublier que je n’ai que 20 ans !), mon hémato préfère que je reste tranquille et toute seule au moins pour ce weekend ! Parce que du coup mes amis passent leurs journées dans le métro parisien, à la fac, dans leurs écoles, ou au travail, j’en ai même une qu’est esthéticienne, donc c’est pas très recommandé tout de suite. Tant pis :frowning: ! J’espère que les piqûres de zarzio vont vite faire effet, j’ai ma 5e et dernière demain ! Tant que j’ai Noël en famille tranquille, je me plaindrais pas :slight_smile:

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Nouvelle mise à jour : en à peine une demie-heure, la fièvre est montée… J’ai commencé les antibios, j’espère vraiment que ça va suffire… Gros coup au moral, j’ai très peur de devoir retourner à l’hôpital. Les 3j de chimio sont trop durs alors si je peux même pas profiter des intercures je vais être vraiment à bout… En plus si j’y entre j’ai peur de toujours y être pour Noël… Allez Augmentin fais ton boulot.

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Je croise les doigts, mais y’a pas de raison que les antibios ne suffisent pas !!!
Repose-toi bien !

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Je croise aussi les doigts pour toi! Tu n’as pas l’air d’avoir d’autres signes cliniques donc ça c’est déjà positif ! Tu réévalues après 48h de traitement, c’est ça?
Ps: moi j’ai été deux fois en aplasie récemment pdt mes chimios (100 leucos seulement); à chaque fois de la fièvre / une fois hospitalisée car 40 et point d’appel cutané; je suis restée 4 jours… donc ds tous les cas tu devrais être sortie à Noël :santa::gift:

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Bonjour Larissa,

Je ne me suis pas encore exprimé sur ta file, c’est maintenant chose faite.
Je n’oublie pas que tu as été l’une des première personne à me répondre un message rassurant et encourageant lorsque j’ai mis mon 1er message sur ce forum concernant le Lymphome de ma conjointe (il doit y avoir 3 mois)
A l’époque tu étais en train de sortir de tout ça, c’était du passé et tu utilisais ton expérience pour donner de l’espoir aux personnex qui comme moi entrait dans ce monde de la maladie…
Aujourd’hui, pas évident de voir que tu es de nouveau en phase de traitement après ta rechute donc à moi d’essayer de t’aider comme tout les gens ici, même si le combat continue pour Virginie et moi.

Tu me parais être une “fille” (je me permet vu ton âge) très intelligente et battante. Je partage totalement le choc que tu as dû avoir. Mais continue à te battre et gardes le moral.

Si tu découvres l’aplasie, fais bien attention. Mais pas de parano non-plus. C’est aussi une histoire de chance… Pour Virginie, elle a eu de la fièvre et des antibios lors de la 1ère cure. Pour la 2ème, fièvre, antibios pas suffisants, 3 jours d’hôpital avec des antibios plus fort. Et pour la 3ème, l’hiver est arrivé, les enfants malades tous les 2 et… rien! (ni fièvre ni antobios). Comme quoi il n’y a pas de règles. Evidemment continues à faire attention (effectivement le mieux est de ne pas sortir), et laisses passer la tempête. Je crois les doigts pour toi.

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Bonjour à tous, vous avez du bien croiser vos doigts dis donc ! Parce que pas d’hospitalisation en vue pour l’instant :slight_smile: je tousse mais la fièvre est descendue donc je vais juste continuer les antibios !

Pique-Bouffigue, c’est vrai que je ne suis pas intervenue récemment sur ta file d’ailleurs mais j’espère que Virginie pourra passer à l’ABVD prochainement.

Une bonne nouvelle qui n’a rien à voir avec le lymphome aujourd’hui : juste après l’annonce de ma rechute je me suis quand même traînée à un test d’anglais où j’étais déjà inscrite. Si certains connaissent c’est le TOEFL, beaucoup demandé par les universités, qui sert à déterminer le niveau d’anglais. Je pensais l’avoir raté, mais j’ai obtenu un joli 108 sur 120, c’est plus que ce que demande Harvard ! Les facs plus classiques réclamant généralement “seulement” 80. C’est cool parce que du coup je suis de bonne humeur, je pense à mes études etc, j’ai envie de faire pleins de choses :slight_smile:

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Je passe quand même mais j’essaie de ne pas traîner… :slight_smile:
Il va falloir sérieusement penser à un plan «occupation tout en étant enfermée à la maison». Dur dur… en moult années je n’ai pas trouvé de recette miracle, mais ce que je sais, je te le dis :

  • les petites choses font les grandes !

Félicitations pour ton Toefl ! C’est super 108/120 !!
Une fierté aujourd’hui, de l’utilité plus tard certes, mais un bon bagage en poche :slight_smile:

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Ah je te comprends moi aussi des fois j’essaye de ne pas venir sur le forum pour penser à autre chose mais au final on a envie de prendre des nouvelles :slight_smile: !

Pour l’instant l’aplasie m’occupe pas mal à elle toute seule: je dors toute la journée… Au moins le temps passe vite !

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Que de bonnes nouvelles! Tu as aussi la bonne attitude face aux ‘bumps’ qui se posent sur ton chemin. Bravo pour ton résultat de toefl. Je suis certaine que ton rendement vis-à-vis ta réponse aux tx sera tout aussi encourageant.

Il sera difficile de passer les fêtes à éviter les accolades mais d’être tout près de ceux que tu aimes est ce qui compte!

Joyeuses fêtes!

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Merci beaucoup !

Aujourd’hui la journée n’a pas été facile : alors que je n’ai plus aucune nausée, j’ai été prise de vomissement subit en plein milieu de mon petit-déjeuner. Du coup j’ai passé la journée au lit sans oser manger. Aussi j’ai les gencives rouges et sensibles, et mal au ventre, alors on pense à une inflammation quelque part dans le tube digestif. Peut-être une petite mucite de grade 1. Je m’applique sur les bains de bouche et j’attends que les neutrophiles reviennent mettre de l’ordre un de ces jours. Après cette première expérience en aplasie je vais vous confier que je ne suis pas fan et que j’ai hâte que mon corps relance la machine. J’ai une prise de sang le 24, j’espère qu’elle sera bonne pour pouvoir enchaîner les repas de Noël en famille sans restriction. Demain aussi j’ai ma consultation pour la cryoconservation ovarienne qui m’angoisse. En plus du coup j’ai peur, même avec mon masque, de choper quelque chose d’autre à l’hôpital avec tous ces gens malades. Voilà le récit du jour, journée type de la cancéreuse. Physiquement ça ne va pas trop mal mais qu’est-ce que je m’ennuie !

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Larissa,

J’ai déserté. Sorry, j’ai été pas mal prise.
Tout ce que tu décris est ce qu’à vécu Remy pendant l’ICE. Surtout ton message d’hier soir. les vomissements mécaniques sont dus à l’aplasie et la mucite qui se trouve dans le tube digestif qui fait que tout est bloqué et que tu rejettes mécaniquement tout ce qui rentre. ça peut ne pas durer. Du moment que tu n’as pas de fièvre, tu ne seras pas hospitalisée. cela peut passer rapidement, dès que tes globules blancs remontent, c’est finit… C’est assez spectaculaire comme ça peut aller très mal un jour et le lendemain aller bien.
Je suis navrée que tu vives cela, mais il faut passer par là pour la rémission.

Ps, je connais bien le TOEFL, j’ai vécu un an à Londres et beaucoup de français le passait (ou le TOEIC ou le graal : le CAMBRIDGE). Tu as eu une excellente note, (vu les conditions, en plus). Tu dois être fortiche en Anglais. Et ça a du te motiver comme il le fallait. Avoir des projets , je crois que c’est important. Avec Remy, nous recommençons à parler projets (ce qui était prohibé avant sa rémission avec l’ICE) . Il a envie de reprendre sa thése, entres autres. Je trouve ça super et surtout pleins de vie et d’espoir.

Courage Larissa, tu vis les heures les plus difficiles et tu va voir que du jour au lendemain, tu n’auras plus rien, peut être ce jour est il aujourd’hui?

Donnes des nouvelles !
Je pense à toi, ps : si tu peux t’y ira lire les nouvelles de Remy et tu verras qu’on peut se remettre de manière spectaculaire d’une autogreffe difficile !

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Coucou Larissa,
J’espère que ton rdv se passe bien.
Courage pour la période aplasie !

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Bonjour Larissa,

J’ai lu ton parcours et je dis: chapeau bas. Quand on y réfléchit bien on voit bien que chaque cas est différent. Mais finalement chaque cas se rapproche aussi.

Moi j’ai eu également ma chambre implanable qui s’est retournée deux fois. Et la deuxième fois, aussi bizarre que cela puisse paraître, il semble qu’elle se soit retournée après que l’on m’aie enlevé le gripper. Et il y a de fortes présomptions que le staphylocoque doré soit passé dedans au moment du retournement par mon hémato, hémato qui pour la petite histoire est un très grand professionnel qui est réputé mondialement.

Pour ce qui est des doutes nous passons tous par ces moments difficiles. Par contre personnellement je ne me suis jamais posé la question: pourquoi moi? C’est la vie et il faut faire avec. Mais je dois avouer que la découverte du cancer du sein de ma femme un mois après le mien a été dure à avaler. Et comme toi c’est très dur de voir ses proches dans la douleur et la tristesse ( car pour moi le pronostic vital était engagé à l’époque - un sacré Noël).

Notre parcours est différent, et comme certainement beaucoup d’entre nous, je me retrouve dans beaucoup de choses que tu as écrites et décrites. Tu as beaucoup de courage. Et comme je te l’avais déjà dit je trouve que tu es bien jeune pour avoir cette s…e. Mais y a t il un âge où on a le droit d’avoir un cancer?
Comme toi le tri des amis et de la famille se fait naturellement. A croire que cette maladie est contagieuse. Heureusement ceux qui restent sont sincères et nous aident à affronter cette dure épreuve.
Personnellement j’ai mes trois enfants (30, 25, 20 ans) et mon petit fils, mes vrais amis et beaucoup de collègues de travail qui nous soutiennent mon épouse et moi dans cette épreuve.

J’espère que tout va bien se passer pour toi et que tu vas pouvoir profiter de ces fêtes de fin d’année. Même si cela est dur pour nous cela fait toujours du bien.

A bientôt de te lire.

François.

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Passe de bonnes fêtes Larissa

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Merci à tous !

Je vous souhaite bien sûr un très joyeux Noël. Je ne suis pas des gens qui se fatiguent à souhaiter de bonnes fêtes à tout leur répertoire, je ne le souhaite qu’à ceux pour qui je le pense sincèrement, amis et famille. Mais pour vous tous ici sur ce forum, je vous le souhaite vraiment du fond du coeur. Personne ne mérite plus un joli Noël, dans la joie et la bonne humeur, que vous. Que la GUÉRISON soit sous le sapin pour tout le monde ! Et que ce petit moment soit une pause joyeuse dans les traitements, pour reprendre les forces qu’il nous faudra en 2015 !

Pour moi, tout va très bien. On a confirmé ma sortie d’aplasie hier, tout pile le 24 décembre ! Un miracle de Noël avec, tenez-vous bien, 3000 leucos et 880 neutrophiles !! Autant vous dire que je me suis lâchée sur le foie gras, je n’avais pas autant mangé depuis des semaines !

Ma consultation pour la préservation ovarienne s’est très bien passée. C’était à l’hôpital Jean Verdier à Bondy, et autant l’hôpital en lui-même est délabré, autant l’unité de médecine de la reproduction située dans un autre bâtiment, est juste géniale. Le médecin qui m’a reçue et qui s’occupera de l’intervention est adorable, très attentionné, il a tout organisé pour moi. En plus il a fait son début de carrière avec le célèbre René Frydman, donc j’ai confiance pour l’opération ! Et tant mieux car ce sera lundi déjà !

Voilà, je tenais à écrire ce petit message plein de bonnes nouvelles le jour de Noël ! J’espère qu’un jour peut-être ce témoignage apportera de l’espoir à quelqu’un. Maintenant je pars passer quelques jours à la campagne chez mes grands-parents, et je vais me faire chouchouter comme il se doit :slight_smile: !