Caroline, je pense que tu aurais fait comme moi.
Même si je ne “connais” Larissa que virtuellement, je sens qu’elle a besoin de notre soutien à tous.
Plein de courage et de bonnes ondes pour tous les combattants et oui nous vaincrons cette saleté.
L’Islande Larissa, c’est pas un petit projet! J’espère que tu vas parvenir à boucler ton budget pour le mener à bien.
Je passe juste pour te souhaiter une bonne rentrée, j’espère que ta “semaine pourrie” a débouché sur un traitement qui te permette de reprendre dans de bonnes conditions…
Je t’embrasse
ps : merci Régis pour le partage de nouvelles
Des nouvelles de Larissa.
Je la cite :
Ma dernière hospitalisation sur Paris était plutôt rassurante car pas d’atteinte digestive au niveau de la GVH, toujours ça de pris. Je retourne sur la capitale ce soir quand même pour un scanner d’évolution du lymphome demain, et une nouvelle hospitalisation cette semaine. On m’avait doublé les doses de cortisone et changé d’antirejets. Depuis les prises de sang sont stabilisées, mais pas non plus complètement hors d’état critique. Les effets secondaires de la cortisone eux sont très très lourds. J’ai hâte d’attaquer cette semaine de mise au point pour ajuster les traitements, ou au moins avoir de vraie prise en charge des douleurs. Et notamment enfin savoir si je vais devoir au passage repasser par quelques chimios ou non. Bien sûr je te tiendrai au courant, je n’en sais toujours pas plus pour l’instant. Croisons les doigts comme on sait si bien le faire !
Je m’accroche malgré le quotidien pas très évident à gérer actuellement, ne t’inquiète pas. C’est une mauvaise passe mais on en verra bientôt le bout j’en suis certaine.
Voilà.
Plein de bonnes ondes à tous les combattants.
Merci bereta pour ses nouvelles embrassés la t’endrement de ma part et oui on croise les doigts pour larissa:pray:
amitiés 
Merci Régis pour les nouvelles !
Larissa, je pense +++ à toi qui a du avoir ton scanner aujourd’hui. Je croise les doigts pour une évolution favorable.
Je te fais aussi plein plein plein de bisous pour ta nouvelle hospitalisation à venir ! Qu’il en ressorte plus de bon que de mal, continuons d’y croire, (surtout trouver un traitement pour tes douleurs).
Je t’embrasse fort !
Bonjour à touuuuuuus !!!
Tout d’abord merci à Régis d’avoir fait le lien car effectivement ça a été un mois compliqué plein de rebondissements pas vraiment les bienvenus et très très très fatigant ! Donc difficile de vous tenir au courant, moi-même me retrouvant régulièrement avec des changements de dates de consultations, d’examens, de rdv sur Paris puis ailleurs… Car j’habite maintenant en couple en Bretagne, mais suis toujours suivie sur Saint-Louis, donc le suivi en est d’autant plus compliqué et donner des nouvelles à jour aussi !
Mais je viens aujourd’hui, enfin, avec un petit bilan que je suis très heureuse de pouvoir partager !
Ce qu’il s’est donc passé, c’est que ma première et unique injection de Nivolumab en août (sur les 2 années MINIMUM prévues en cas de RC) a réactivé ma moelle osseuse à fond les ballons, comme je vous en parlais. Ça s’est traduit par une GVH hépatique aigue stade IV grade IV résistante à la dose de cortisone d’1mg/kg et au néoral, qui m’a mise dans un seuil très critique. Avec des taux de mortalité dans les 80%, on s’est fait une belle frayeur, mon état a vraiment sévèrement dégénéré. Malgré tout, les autres organes n’ont pas été touchés. On a envisagé qu’une extension du lymphome participait à la dégradation très inquiétante et résistante du foie.
En parallèle, on est passé sur une seconde ligne de traitement pour la GVH : augmentation de la cortisone au maximum de 2mg/kg et remplacement du néoral par la molécule du cell-cept (un autre antirejet).
Et là, miracle, vraiment, le mot est parfaitement pesé : la GVH hépatique a répondu. Elle est maintenant sous contrôle. Elle a été très critique donc sa stabilisation prend du temps, mais une vraie progression s’installe durablement et on est vraiment très soulagé. Mais ce n’est pas tout : ma moelle osseuse a bel et bien profité de ce sursaut pour dégager le lymphome d’elle-même, et je suis à nouveau en RC. Juste comme ça. Là, tout seul, mon corps a comme un grand identifié la maladie et l’a dégagée de lui-même. Je n’aurai pas de chimio. Je n’aurai rien. Je ne vais pas devoir reprendre de traitement, je ne vais pas devoir reperdre mes cheveyx et re-stopper ma vie. C’est la première fois que ça m’arrive, j’ai du mal à réaliser ce que ça implique. Mais tout va bien, ma greffe marche, sur le long terme, son potentiel curatif est bien là, et ça semble vraiment être le seul traitement qui pouvait fonctionner chez moi. Je m’étais retrouvée en situation de rechute à cause du traitement d’une GVH chronique début 2017. Mais comme quoi, quand on laisse ma moelle travailler, elle fonctionne. J’aurai un nouveau scanner dans 2 mois pour confirmer tout ça, mais personne n’est inquiet. Que de bonnes nouvelles qui se sont enchaînées vraiment d’un coup. J’ai vraiment touché le fond et mes proches comme tout le staff, on est passé par un moment de gros questionnement, mais me voilà miraculée. C’est rare de réagir de cette façon au Nivolumab, et c’est rare de s’en sortir quand ça arrive. Mais à priori c’est mon cas. C’est un peu fou à assimiler, j’ai du mal !
Mais me voilà donc bien partie, nous essayerons de commencer à baisser les doses de cortisone dès la semaine prochaine 
! Naturellement, les effets secondaires ont été et sont très lourds, mais savoir qu’ils sont efficaces me permettent enfin de me détendre un peu et retrouver la motivation ! A partir de maintenant, le programme va être une décroissance lente mais sûre de tous ces médicaments sur les prochains mois jusqu’à pouvoir tout enlever en toute sécurité ! Voilà, je sais qu’à partir de maintenant le plus dur est derrière moi et tout n’ira que mieux. Je n’ai pas à renoncer à ma vie actuelle ou mes projets, je peux continuer le permis, les études, et bien sûr tout ce que je me sens en état de faire ! Les effets secondaires, les changements physiques, les crises d’hyperactivité et d’angoisse, l’hyperémotivité, les grosses douleurs tout ça se calmera petit à petit, tranquillement je le sais, et c’est un réel soulagement ! J’ai tout mon temps devant moi après tout !
J’ai juste insisté sur la prise en charge des douleurs osseuses, articulaires, et musculaires qui sont chez moi un effet très marqué de la cortisone, au point que je me réveille régulièrement paralysée par des contractions de mon corps impressionnantes (on dirait que je sors d’un mauvais film d’horreur pliée dans tous les sens) et incontrôlables dont la douleur table à 9/10, incapable même de tendre le bras pour attraper mon téléphone et prévenir quelqu’un. Maintenant que mon foie va mieux, je peux me permettre de prendre un peu plus de tramadol pour gérer ça. Et on débute un traitement de relaxant musculaire normalement utilisé chez les crampes idiopathiques de l’adulte. A voir mais je suis soulagée qu’on mette ça en place car c’est la seule chose que je ne pouvais plus supporter ! Pour le reste, ça ira 
D’ailleurs je dois bien sûr continuer de tenir le régime zero sel et très peu gras qu’on a sous hautes doses de cortisone, mais chez moi ça crée aussi une hypoglycémie, au lieu d’induire un diabète comme c’est normalement le cas, et du coup je suis encouragée à faire régulièrement des pauses sucrées de gâteaux et autres, qui au moins me rendent les privations alimentaires un peu moins dures à gérer ! Car ce n’est pas facile non plus à tolérer, on fait de réelles crises d’hyperphagie des fois (je vous recommande de vous jeter sur des tonnes de melon, ça remplit bien le ventre, c’est frais, c’est bon, et comme ce n’est que de l’eau ça ne pèse pas après, et surtout c’est autorisé !!) et le quotidien est vraiment difficile quand on doit surveiller si longtemps le détail de tout ce qu’on avale malgré tout. En tout cas je n’ai jamais eu de souci de prise de poids personnellement en respectant correctement mon régime (+2/3kgs en début de traitement, que je perds sans effort au réduction des doses). Attention ça ne veut pas dire que je ne fais pas de syndrome de Cushing, car si, je gonfle beaucoup avec le “visage lunaire” et le syndrome d’obésité du tronc etc, même en faisant très attention c’est inévitable chez certaines personnes et surtout à de telles doses, mais ça rentre dans l’ordre à la décroissance des doses sans laisser de séquelles. Voilà j’en parle un peu si ça peut rassurer quelqu’un un jour sur ce point !
Et ceci marque donc la fin de mes nouvelles, un long long message comme cela faisait bien longtemps ! J’espère avoir pu venir donner un peu d’espoir. Les miracles existent, j’en suis un ! J’ai changé ma signature, je n’arrivais pas à tout faire tenir, j’ai du effacer tellement de vieux trucs, tellement de détails de mes traitements précédents qui me paraissent si lointains et que j’ai l’impression n’avoir jamais eus… Des choses qui m’ont semblé si importantes sur le coup, et tellement dérisoires maintenant. Ah oui, on avait du me changer la GVD pour la Bendamustine parce que mon foie souffrait trop, j’avais oublié. Ce genre de détails qui pourtant ont été une part si importante de ma vie quand ils se sont produits. Mais me voilà, 19 ème mois consécutif sans chimio, en RC par la seule volonté des cellules de mon grand frère. Tout est possible !! Ne lâchez jamais rien !!
Je vous embrasse tous très fort ! Et je garde toujours toutes mes pensées, à tous, tous ceux que je ne nommerai plus, mais qui restent dans ma tête et mon coeur pour toujours, et tous ceux qui m’ont toujours soutenue, un gros gros merci !!
Bonjour Larissa,
Que j’attendais ce message qui me rempli de joie.
Tu prouves à nos amis qu’il ne faut jamais baisser les bras.
Maintenant, vit ta vie, passe ton permis, suis tes études et bien plus encore.
Je t’embrasse
Bonjour larissa, je suis le forum tout les jours sans jamais intervenir mais là ce message m’a rempli de joie ce matin je suis contente pour vous. De toute façon je savais que vous allez y arriver.prenez soin de vous 
Chère Larissa, merci d’avoir partagé ici depuis le début ton histoire magnifique, à lire et à relire par tous les nouveaux arrivants sur le forum. Comme tu as bien fait d’y croire encore et toujours même dans les moments où il paraissait raisonnable de se préparer au pire. Je te souhaite une vie longue et palpitante maintenant, à raconter avec le talent que tu as sur d’autres forums ou, pourquoi pas, un jour, un livre…
Amitiés,
Isa
Oh Larissa je suis si heureuse de cette méga bonne nouvelle, le corps est impressionant que ce soit en bien ou en mal d’ailleurs mais dans ton cas c’est que du positif … enfin !!! Je suis vraiment trop contente pour toi, les cellules de ton fréres qui sont maintenant les tiennes ont grignotté hodgkin ! La machine est en route, la moelle fait son job est c’est super.
J’ose imaginer l’etat de joie dans lequel tu te trouves, même si tous les effets secondaires sont bien présents mais ils seront surment plus facile a encaisser et puis ça va s’ameliorer avec le temps et la baisse des traitements. Gros bisous Larissa
Chere Larissa,
Quel bonheur de lire ton post ! Si quelqu un merite un miracle c est bien toi !
Magnifique nouvelle, merci de la partager !
Je t embrAsse
Bravo pour tout votre courage J’ai lu depuis le début toute votre souffrance et je suis très admirative. Profitez bien de la vie et de votre jeunesse âpre tout ce que vous avez subit.
Oh mon Dieu c’est trop génial ! Une rémission complète ! Plus de traitement !!
J’ai eu les larmes aux yeux en lisant ces bonnes nouvelles !!!
Ca doit grave te rebooster le moral pour affronter les effets secondaires !
Trop coooool… 
J’osais même pas espérer tant, suis soufflée !! Comme quoi rien n’est jamais écrit!!!
Merci de nous faire partager ton BONHEUR! Profite!!!
Bonjour Larissa,
J’ai lu ta file, je suis impressionnée de voir comme tu as rebondi, à chaque fois, malgré tout ce par quoi tu es passée. Et quelle belle nouvelle de te savoir en rémission… Merci pour ce message d’espoir. Je te souhaite que des belles choses pour la suite !
Bonjour Larissa,
Je n’ai pas de mot… à part wow !!! (oui, je sais, c’est un peu pauvre )
Je tenais à te remercier pour tes posts, pour avoir partagé ton parcours. Je fais partie des petites nouvelles à échelle de temps FLE, et pouvoir bénéficier de ton expérience, de ton témoignage sur ton parcours très difficile, à été très précieux. Merci.
Larissa je suis tellement heureuse pour toi RC le bonheur profites de ta vie passes ton permis tes etudes et vie à fond:pray:
Waouh!! Quel bonheur de lire ce mot “rémission complète” Je suis si heureuse que la vie soit si miraculeuse pour toi.
Tu vois, tu as eu raison de continuer à espérer, à endurer tous les traitements, à encaisser les mauvaises nouvelles. Tu as réussi !!! Tu es une super-héroïne ma douce Larissa et je te fais un gros câlin de mamie et te souhaite de continuer à construire ta vie si précieuse.
Cette douloureuse expérience t’a magnifié et tout va bien se passer maintenant dans tous les aspects de ta vie…
Larissa… quel parcours… et cette force, exemplaire… Je ne trouve presque pas les mots pour vous dire à quel point tout ce que vous avez vécu me touche profondément !! Mais aujourd’hui cette rémission tant espérée et attendue me remplie de joie pour vous !! Quel bonheur de lire ce dernier message ! Je vous souhaite que cette RC dure… dure… !!!
Une parenthèse pour vous remercier pour le temps que vous avez passé à écrire ce parcours long et parsemé d’embuches qui m’aura permis de reprendre confiance.
Profitez bien de cette nouvelle vie ! Qu’elle soit belle, pleine d’amour et de joie !!
Tendres pensées.
Elsa
Quel bonheur, cette RC… !!! Cela ensoleille le forum
Je te souhaite le meilleur pour la suite