Salut larissa,
Heureux d’avoir de tes news.
Cela n’a pas été évident mais bon t’as réussi, c’est l’essentiel!
Maintenant reprends ta vie de jeune femme et tu verras, tu profiteras bien plus facilement qu’auparavant.
Bonne continuation et donne des news quand tu veux !
Bises
Clément
Garde cette optimisme,
Heureux pour toi et félicitation pour ton courage.
Oui !! Oui !!! Je me doutais que tu avais prit du recul !!! Trop bonne nouvelle ces super…ton donneur ces la fraterie? Super nouvelle…Moi je vais pas pourrir ta file lol avec mes petit trucs lol…Tu peu voir ma file dans les greffés.
Bise rei
Coucou Larissa je suis vraiment trés heureuse d’avoir de tes nouvelles, j’ai beaucoup pensé à toi !
Ravie de ces bonne nouvelles et que tu sois à 100%, tu es epuisée physiquement mais surtout moralement, il te faudras du temps pour te reconstruire car vraiment c’est trés lourd ce que tu portes sur tes epaules.
Tu reussiras à te reconstruire mais’il faudra du temps, profites au maximum des bons moments.
C’est vrais que quand tu as un hodgkin et rechutes ce n’est plus un “simple” hodgkin avec chimio/radio dont les hémato nous avaient parlés, on fait parti des cas compliqué avec un hodgkin vraiment agressif !
Prends soin de toi Larissa. Est ce que tu vois une psychologue ?
Moi même ça fait plus d’un an que je suis suivie et on a fait vraiment beaucoup de chemin toutes les deux et j’ai vraiment avancé grâce à elle notamment !
Bisous
Merci pour vos messages, c’est trop gentil !
Maiana, non je ne vois pas de psy je n’aime pas du ça du tout 
donne-nous des nouvelles si tu veux/peux toi aussi, ça fait longtemps !
De mon côté tout va bien, je n’ai pas vu l’hôpital depuis 2 semaines, et je n’y retourne que vendredi. J’ai encore des soucis avec des infections, la cortisone etc, mais j’ai quand même pu faire ce que je voulais faire, et à part le fait que j’ai peu de force et ne marche que très peu, je mène une vie plutôt normale ! Les 22 ans ont été fêtés, j’y suis arrivée, alors que j’ai été diagnostiquée à 19, ça m’a fait bizarre et j’ai eu un coup de déprime de réaliser un peu ce temps gâché à combattre un cancer quand j’aurais du juste vivre une vie d’étudiante. Mais ce n’est pas grave parce qu’aujourd’hui je sais que j’ai le droit d’être déprimée et en colère, je n’essaye plus de m’en empêcher, je laisse aller, ça fait du bien. Je sais que la détermination et la combativité reviennent toujours, que les bons jours sont nombreux et qu’à force il n’y aura même plus de mauvais jours du tout. Donc voilà où j’en suis pour l’instant. Je n’ai pas fait très attention à ma santé dernièrement mais je vais repartir sur des bases plus saines avec octobre et la rentrée. On fait de moins en moins attention en s’éloignant de la greffe mais j’ai trop tendance à vivre comme les jeunes normaux, alors que je ne devrais pas. Je vais donc faire plus attention. Sinon mes plaquettes remontent et à priori pas de gvh hépatique, mais peut-être un début de gvh cutanée à l’horizon. On est jamais tranquille ! Mais je n’ai vraiment pas de quoi me plaindre, je suis plutôt en forme. Il va falloir se reconstruire cette année, physiquement et psychologiquement, ça ne va pas être évident mais je sais que j’ai fait le plus dur et que tout ira bien.
Je pense beaucoup à vous, portez-vous bien et restez toujours aussi courageux !
Des bisous !
Hello Larissa,
J’espère que tes “petits” soucis annexes ne seront que de courte durée.
Oui, maintenant, c’est le moment de la reconstruction, battante comme tu l’es tu vas y arriver.
Pour ce qui est des petits excès, vis ta vie, elle est à toi, même s’il ne faut pas pousser le bouchon 
Continues, tu es sur le bon chemin.
Plein de bisous et de bonnes ondes
Bonjour douce et jolie Larissa!
Béreta a raison, vis ce que tu as à vivre sans culpabilité. L’année de reconstruction, comme tu dis, va sans doute se jalonner de coup de moins bien mais tu as tout compris puisque tu as constaté qu’après la pluie vient le soleil🌞.
Je te souhaite le meilleur pour ta rentrée et ta vie future.
Gros gros bisous de mamie ( j’ai confiance en ta résilience ).
Mampatty😘
Bonjour à tous et quelques brèves nouvelles durant une bonne nuit d’insomnie comme on les aime.
Pas de nouvelles, pas de bonnes nouvelles par chez moi.
J’ai déclenché une gvh hépatique très sévère en janvier 2017 pour laquelle j’ai été à nouveau traitée avec de très grosses doses de cortisone qui m’ont pourrie la vie mais qui se sont heureusement révélées efficaces. J’ai pu stopper le traitement en août. Bien sûr, j’ai rechuté.
On a donc embrayé sur le Nivolumab il y a 2 semaines mais là encore c’est un traitement dangereux chez toute personne ayant reçue une greffe de moelle car les effets secondaires sont de l’ordre immunitaire et bon, les greffés vous comprenez. Le risque majeur étant une activation ou réactivation de GVH. Ce qui bien heureusement n’arrive quasiment jamais comme ça d’emblée dès la première injection, mais plutôt par accumulation des doses. Le but était quand même de me traiter 2 ans au minimum, si RC il y avait.
Le soir même de ma première injection les symptômes ont commencé et deux semaines d’hospitalisation plus tard, verdict : reprise de la GVH hépatique, ictère des yeux et de la peau, état général très affaibli, vomissements, 8 de tension, transaminases à 1200 et en constante évolution tous les jours… Bref, un chef d’oeuvre le tableau.
Naturellement on a repris la cortisone (comme ça je serai à nouveau pile poil défigurée et gonflée comme un monstre pour mon anniversaire et le mariage de ma sœur, un plaisir !). Maintenant on attend que ça se calme, mon médecin rentre bientôt de vacances, on avisera de la suite. Peut-être qu’on retentera le Nivolumab, peut-être pas. Il s’agit de mon seul traitement possible mais si c’est pour en crever c’est pas forcément la solution la plus adaptée non plus.
Voilà donc où j’en suis aujourd’hui, je suis trop fatiguée pour m’expliquer plus longuement mais vous vous doutez bien que cette dernière année de péripéties ne s’est pas résumée à ça. J’essayerai de donner des nouvelles mais c’est devenu difficile de venir sur le forum. On a perdu trop de gens je crois, je n’ai plus le cœur. Plus le cœur de lire les nouveaux non plus, ou de remonter le moral. Et je sais que mon cas fait plus de peur que de bien à ceux qui peuvent lire. Donc la motivation d’écrire n’est plus vraiment là. Malgré tout je tenais à donner ces quelques nouvelles pour ceux qui auraient pu se poser la question. Je souhaite à tout le monde d’aller bien et de continuer votre combat, en espérant que vous aurez plus de chance que moi au final.
Je vous embrasse !
Bonjour larissa j’ai tellement de peine pour toi c’est pas possible ils vont te trouver le bon traitement pour cette p… de maladie c’est pas posssible autrement 
courage ne baisse pas les bras 
Coucou Larissa !
Merci d’être venue sur le forum nous donner de tes nouvelles, je comprend aussi tout à fait que tu prennes du recul avec le forum.
Tu n’as vraiment pas de bol… je ne sens plus quand tu écris autant de punch qu’avant, mais comment t’en demander autant quand la malchance te tourne autour. J’espère de tout coeur que la GVH va finir par te laisser tranquille. Ou je ne sais pas, qu’un autre traitement génomique apparaisse. J’imagine que ton hémato doit se tenir au jus des dernières avancées. Je ne veux pas croire qu’il ne reste que cette alternative pour toi, coincée entre la GVH et le traitement.
Fais ch*%^ cette cortisone pour ton anni et le mariage de ta sœur.
Bref, le tableau n’est pas chouette (euphémisme) pour toi en ce moment… je ne veux pas t’embêter avec mes questions, mais j’imagine que tu fais tout ce que tu peux, dans la mesure du possible, pour faire des choses qui te plaisent. Tu t’es toujours donné les moyens pour te rapprocher de tes objectifs (Londres…).
Pour moi tu sais ton histoire ne me fais pas peur, je sais que tu fais partie de ceux qui ont moins de chance. Puisque tout est une question de pif au final !
Si tu as la force de venir nous donner de tes nouvelles, même si c’est pas les bonnes qu’on te souhaiterait, et surtout l’envie qui revient, ne te retiens pas.
Je t’embrasse très trrrèèès fort en pensées,
et je croise les doigts pour toi ! J’espère aussi que tu te fais beaucoup chouchouter par ton entourage.
Larissa,
je ne te connais pas et je me rends bien compte que tu subis du lourd (même si surement je suis loin pouvoir imaginer tout ce que tu encaisses), mais je veux juste te dire que même si tu ne te sens pas de “remonter” le moral des gens, tu as suffisamment été là pour les autres pour qu’ici d’autres le soient pour toi à présent! Et malgré tout ce que tu endures, malgré la lassitude que l’on sent dans ton message, on sent également beaucoup d’énergie, et là, tu forces vraiment mon admiration!
Nous donner de tes nouvelles ne nous fait pas peur, le cancer c’est pas rose, il y a de joli pub avec des gens souriants sans cheveux, mais la réalité c’est la galère, la douleur, la peur, la bassine de vomi… On sait tous pourquoi on vient ici, et je te remercie de nous donner de tes nouvelles, j’ai lu beaucoup beaucoup de files sur ce forum et je m’interroge souvent sur le devenir des gens qui ne donnent plus de nouvelles. Bien sur, pour toi, j’aurai tellement aimé que tu nous en donne des bonnes…
Je t’embrasse Larissa, et si comme j’y crois les “ondes positives” peuvent apporter du plus (c’est cou…lon, je sais, en plus je ne suis même pas croyante…) je t’en envoie des wagons…
Bonjour Larissa,
J’aurais espéré que l’autogreffe que tu as supportée ait fonctionné mieux que ça.
Mais je sais que tu es une “vaillante”, de nouveau, ce ne sera pas facile, mais tu vas y arriver.
Oui, certains de nos amis nous ont quittés, mais d’autres sont toujours là, et tu sais que tu peux compter sur eux.
Je reste sur le forum, pas aussi souvent qu’avant, et même si je regarde les nouveaux messages, je ne répond pas à tous, surtout si’il y a déjà un bon nombre de réponses.
Continue à être forte Larissa, tu dois y arriver.
Avec toute mon amitié.
Je t’embrasse très fort et t’envoie toutes mes bonnes ondes.
A bientôt
Bonjour ma douce Larissa,
La guigne ne te lache pas mais tu tiens le coup! C’est ça qui est admirable chez toi. Viens, viens sur le forum pour qu’on te réconforte un peu, qu’on te serre dans nos bras virtuels. Tu as tant donné ici (comme le dit si bien Poca) à ton tour, d’être écoutée et dorlotée.
Pour ton anniversaire et le mariage de ta sœur, tu pourras forcer sur le “contouring” et le maquillage à la Kim K. pour optimiser ta beauté!
Tu sais, régulièrement je pense à notre François et je suis sûre qu’ il te donne un peu de sa force mentale de là-haut.
Je t’embrasse très fort et te remercie d’être revenue sur le forum.
Larissa,
Comme tout le monde ici j’aurais aimé d’autre nouvelles… que le sort, la malchance, ne s’acharne plus sur toi.
Tu es une jeune femme admirable de volonté et d’intelligence et je te souhaite de trouver encore en toi les ressources nécessaires pour affronter ces nouvelles épreuves.
Á bientôt
Bonjour à tous,
Larissa poursuit sa route.
J’ai eu de ses nouvelles, pas toujours ni évident, ni facile pour elle. Avant d’en dire plus, je vais lui demander si elle est Ok.
C’est sa file. Elle vous lit, même si elle ne répond pas.
Continuez à la soutenir.
Ne laissez jamais tomber sa file.
Ce n’est pas toujours évident de répondre, mais elle continue à se battre.
Elle a passé un bon moment la semaine dernière, elle profite de la vie.
Gardez tous le moral et la gniac.
Amitiés à tous et plein de bonnes ondes, ne lachez rien
Bonsoir
Larissa j’ai relu toute votre file et je vois que vous avez passé une bien mauvaise période. Mais facile à dire il faut garder le moral. Il est vrai que lorsqu’il faut refaire face à cet emmerdeur de lymphome le moral est en berne mais il faut continuer à se battre.
Bon courage
Bonjour à tous, ci après les dernières nouvelles de notre Larissa qui a fêté son anniversaire le 15.
Vous reconnaîtrez sa prose.
"Une année de gagnée chez nous ce n’est pas rien, c’est même un peu difficile à passer quand on se dit qu’on est toujours malade finalement, mais il m’en est ressorti beaucoup de joie également.
Le weekend chargé s’est plutôt bien passé, la semaine a été remplie aussi j’ai eu l’occasion de rencontrer Marine (Marinetta22 du forum) sur Paris pour un déjeuner, nous sommes devenues très bonnes amies et ça a été un plaisir de pouvoir nous voir enfin et discuter en face, elle est adorable et m’a même offert des bijoux de sa création (elle est en gemmologie et très douée!) pour mon anniversaire 
j’ai donc eu la chance de passer de très bons moments, le mariage de ma sœur était lui aussi très émouvant, et je suis heureuse d’être toujours là aujourd’hui pour avoir pu profiter de tout ça !
Côté santé rien n’est reluisant, et je n’en sais toujours pas tellement plus. Je suis encore rappelée sur Paris cette semaine pour quelques jours d’hospitalisation et des examens plus poussés notamment une fibro pour évaluer une atteinte probable de la GVH au niveau digestif également, ce qui n’aide pas des masses à aller mieux. Les doses de cortisone me gardent dans un état général assez pauvre mais en vie et normalement hors hôpital c’est déjà pas mal. Il est quand même prévu que je sorte de là en fin de semaine avec un traitement adapté. À savoir augmentation de la cortisone à 2mg/kg, et peut-être ajout d’agents de chimio ou d’anticorps utilisés dans les maladies auto-immunes pour contrôler ma GVH. Je t’en dirai plus quand on saura enfin ! J’appréhende car évidemment je tolère très mal la cortisone et les douleurs osseuses insupportables ne me laissent présager que de lourdes séquelles au niveau des os mais il faudra ce qu’il faudra… j’ai surtout hâte que la GVH soit sous contrôle, les symptômes sont lourds et épuisants et me compliquent beaucoup le quotidien.
Pour ce qui est du lymphome, le Nivolumab est abandonné chez moi. Peut-être plus tard un jour dans quelques années, si rechute encore il y avait, il serait alors à nouveau une option, mais pour ma rechute actuelle c’est impossible. On fera un scanner dans un mois pour évaluer le contrôle sur la maladie obtenu après cette première injection et surtout avec l’activité antitumorale de la GVH qu’on espère au moins efficace. Si jamais les médecins ne sont pas satisfaits, on repartirait sur de la GVD + Brentuximab qui avaient bien marché sur moi. On m’a bien fait comprendre qu’on est pas à court de médicaments. Mais que ma rechute n’était pas très étendue ni agressive, ce qui nous laisse le temps de voir comment ma moelle arrive à la gérer, avec comme objectif pour nous d’éviter de devoir recourir à de nouveaux traitements. C’est plutôt encourageant, mais seul le scanner nous dira ce qu’il en est vraiment.
Bien sûr tu peux donner de mes nouvelles, je n’ai pas trop l’énergie d’aller sur le forum en plus de répondre aux mails, mais si on te le demande je n’ai aucun souci !
Voilà où j’en suis actuellement ! Pour garder la tête un peu hors de l’eau je me concentre sur deux objectifs : passer le permis au plus vite ! (Je vais bientôt pouvoir présenter le code et je n’aurai besoin que de 13h de conduite car je suis déjà à un bon niveau). Et surtout l’organisation d’un voyage en solo en Islande que je voudrais faire en septembre 2018 idéalement. Je me plonge à fond dans l’organisation, le plan budget, les économies… Ça me motive beaucoup ! Ma rentrée des cours début octobre me remettra dans le bain aussi. J’espère juste aller mieux d’ici là !
Je m’apprête donc à commencer une semaine un peu pourrie en espérant en sortir avec un traitement enfin efficace qui me soulagera. Je te tiendrai au courant des ajustements qui seront faits !"
Larissa, tu vas arriver à concrétiser tous tes projets dont celui de la REMISSION COMPLETE et DURABLE.
Tous les combats menés par nos ami(e)s dans se forum passent par des chemins plus ou moins semblables, mais un seul but pour tous une très très longue RC.
Je vous la souhaite à tous.
Plein de bonnes ondes à tous, amitiiés.
Bonjour ma douce Larissa,
Tout d’abord un grand merci à Berreta de faire le lien.
Larissa, comme tu nous lis, je t’envoie des brassées de courage et d’espoir et la rémission sera bientôt au RV en attendant profite de chaque jour et rêve à tes projets.
L’Islande c’est un très beau voyage, j’y suis allé en juillet: c’est un pays merveilleux!!
Gros bisous et garde le cap.
Bonsoir courage larissa tu vas y arriver tu vas guerrir c’est pas possible autrement:pray:garde le moral et même si tu ne viens plus beaucoup sur le forum sache qu’on pense fort à toi et j’espère de tout coeur que tu reviendras nous dire que tout va bien:+1:
Merci Régis de nous faire part des nouvelles de Larissa !
Oh vous vous êtes vues avec Marinetta, je suis bien heureuse, si j’étais en région parisienne je vous demanderai de m’inviter à vos repas (mais je suis de Lyon…).
Profite de ces instants de vie, tu as tellement “gagné” le droit de prendre soin de toi, de te faire plaisir. N’oublie pas qu’on pense souvent à toi ici.
Je t’embrasse ++++