Bonsoir tout le monde ! Je vous préviens d’avance qu’il n’y aura pas grand-chose de positif par ici mais bon, allons-y pour le compte-rendu des dernières nouvelles.
La deuxième cure a été très TRES dure, j’en parlais un peu dans mon dernier message, vis-à-vis de l’atteinte de la bouche, c’était un enfer. C’était largement pire que la mucite de l’autogreffe parce que là c’était de vraies grosses brûlures et cloques, c’est dire. Ça a duré toute l’intercure, c’était long et dur d’être si malade si longtemps. Au final, c’était lié à une grosse toxicité de la chimio sur le foie. Mes transaminases sont montées aussi haut que si je faisais une hépatite… Du coup, je n’ai pas pu avoir la 3e cure comme il faut, je n’ai eu que 2 produits sur 3 (c’est le gemzar qu’on m’a enlevé). J’ai contrôle du bilan hépatique par prises de sang deux fois par semaine depuis, et petit à petit ça se calme. J’ai encore un peu mal à la bouche, mais c’est négligeable comparé à avant. Par contre ces mêmes prises de sang ont révélé une aplasie quasie totale (pour une chimio qui n’est pas censée faire d’aplasie du tout, mais mon corps n’est bon à rien), du coup j’ai eu la joie de retrouver les piqûres de granocytes. J’ai douillé mais bon, je ne vais pas m’étendre sur les douleurs osseuses qu’on connaît tous. Par contre cette fois j’ai eu beaucoup de nausées et des vomissements que je pense dues aux piqûres.
Aussi, je perds mes cheveux. Ça a commencé après la deuxième cure, et disons qu’en moins de 3 semaines il ne me reste quasi rien. Alors que je n’étais pas censée les perdre avec ce protocole. Mais bon, quand je vous dis que mon corps n’est bon à rien… Sinon, la 3e injection de brentux s’est plutôt bien passée. Beaucoup de fatigue et de douleurs au ventre, mais je ne sais pas ce qui est imputable au brentux, aux piqûres, ou à la chimio.
Aujourd’hui j’ai passé le tep d’évaluation. Et pour la première fois, non, je ne suis pas en rémission. Je n’aurais déjà pas sauté au plafond si j’avais été en RC, étant donné que chez moi ça ne veut rien dire et ça ne dure pas, mais ne même pas être en RC c’est vraiment un coup dur. Tous les ganglions sont partis, les os sont nettoyés aussi, mais il reste des choses aux poumons. Et je sais qu’il suffit que ces choses soient réfractaires pour être vraiment dans la merde. Alors suffit-il simplement de plus de cures pour finir de nettoyer, ou y-a-t’il une vraie résistance ? Je n’en sais rien… Je ne sais même pas ce que je vais avoir maintenant, je sais qu’il y a de fortes chances que je continue avec GVD+brentux, car on m’avait pris un rdv au cas où en HDJ pour continuer la 4e cure la semaine prochaine. Mais mon foie était tellement atteint que je ne sais pas ce qu’il sera possible de faire. Mon dossier va passer en staff et on me tiendra au courant bientôt. Moi je suis dégoûtée. Le brentux sauve tout le monde et ne fait jamais d’effets. Moi j’y suis très allergique, j’ai souffert, je le déteste, et il ne m’a même pas mise en RC alors que je me suis tapée de la chimio en plus… C’est vraiment pas juste et j’en ai marre. J’aurais juste voulu pouvoir arrêter cette chimio…
Bref, je n’ai pas trop le moral ce soir, mais tant qu’il y a des traitements il y a de l’espoir sans doute.
Bon courage à tous en tout cas, des bisous.
En tous cas, sache que je suis passée par exactement les mêmes étapes que toi et qu’aujourd’hui tout va bien… Tout comme moi je suis sûre que tu pourras dire ça toi aussi dans quelques mois 
tant pis, ça je serai obligée d’y passer… A part ça, pas grand-chose, on m’a dit que si tout va bien je pourrai quand même partir en vacances en août, j’espère que ça ira.