Petit roman autobiographique

Bonjour Larissa,
tes crises d’angoisses semblent bien normales, pas facile d’encaisser tout ce que tu vis sans que cela ne perturbe tes pensées, ces petites crises s’estomperont probablement tout doucement avec le temps.
C’est bien que tes symptômes “se fassent la malle” après seulement une heure de chimio, c’est un bon début :smiley:
Je me souviens qu’avec les cures de GVD + Brentuximab Gabriel était epuisé et dormait les trois quart du temps…c’était parfois déroutant mais son corps avait besoin de ce repos tout comme le tien d’ailleurs…alors écoute ton corps, écoute toi et repose toi autant que tu en ressentiras le besoin.
Je croise les doigts avec toi pour que ton frère soit compatible.
Sache que si ta famille souffre de te voir ainsi accablée par cette maladie c’est simplement parce qu’elle ne souhaite que le meilleur pour toi comme j’ai pu le souhaiter pour Gabriel quand tout allait mal.
Nous, famille, espérons à chaque seconde voir un petit mieux dans vos vies, à travers vos gestes, vos paroles, vos regards…nous guettons à chaque instant ce mieux qui apportera une petite étincelle à vos yeux et qui nous rendra si heureux de vous voir heureux.
Plein de force, de patience et de courage pour toi.

Coucou Larissa
Bravo pour cette première étape ! Jespere de tout cœur que tu seras compatible avec ton frère mon je n’étais qu’à demi et personne dans le fichier central donc greffe haplo !! Des hauts et des bas mais rien d’insurmontable pour le moment ça faisait 6 mois le 24 … Je quasi plus danti rejet …
Tu as raison d’y croire, tu dois y croire … C’est normal les gros doutes mais hop faut vite les chasser …

Plein de courage bise

Gros bisous Larissa, je pense toujours fort à toi

Coucou Larissa,

merci d’être venue nous donner de tes nouvelles !

Je suis tellement heureuse de voir comment ta toux a brutalement diminué ! Oui, attendons de voir le pet scan mais c’est tout de même assez rassurant tout ça :slight_smile:

Tu as encore 48 heures pour récupérer avant la cure suivante, fais en bon usages (repos, ce que tu veux ou peux…) !

Je pense bien à toi,

des bisous

Coucou Larissa, vraiment heureuse que cette première chimio mette déjà une claque à hodgkin ! Tu vas voir le brentuximab est vraiment très soft au niveau des effets secondaires, associé à la chimio il est vraiment très efficace.
J’éspere vraiment de tout coeur que ton frère sera compatible, ce serait vraiment un soulagement, moi j’y crois, je penserai vraiment fort à toi.
Je suis contente que tu t’exprimes de nouveau, tu as rassemblé toutes tes forces pour ecraser ce hodgkin.
En esperant que tu récupéres assez rapidemment, reposes toi, tu sais que cette immense fatigue finit par passer mais c’est vrais qu’en attendant c’est très dur.

Gros bisous Larissa :slight_smile: De tout coeur avec toi !

Bonjour Larissa,

Plein de courage et de bonnes ondes pour toi aujourd’hui.
Je croise les doigts pour la compatibilité de ton frère.
A bientôt de te lire,
Bisous et toute mon amitié

Bonne année un peu en avance Larissa !
Celle là ne sera pas de tout repos, sera sans doute le sacrifice de beaucoup de choses en faveur des années à venir.
C’est l’année du traitement de presque trop, mais du traitement qui apporte l’espoir.
Je te la souhaite donc encore plus comme l’année de l’espoir.

J’ai beaucoup pensé à toi aujourd’hui, j’espère que ça s’est bien passé.
Grosses bises

Bonne Année ma douce Larissa,
Je te souhaite le meilleur, tu restes mon super super héros…plus que jamais Larissa, tu es bluffante de courage et de détermination! Je sais que tu as eu ta première cure de Brentux juste hier et je me dis que tous ces traitements ne peuvent que fonctionner.
J’espère et je prie pour que ton frère soit compatible, vous mettrez cette maladie de côté une fois pour toutes, en famille!
Je te renouvelle mes voeux de bonne année et je t’embrasse.
Isa

Larissa je tiens à te souhaiter une bonne année, celle ci s’annonce surment difficile et tu vas encore une fois pendre beaucoup sur toi mais tout ceci dans le but de vivre de très belles années, il faut y croire !
Je te souhaite le meilleur très sincerement ! Et on sera là pour t’accompagner dans toutes les étapes qui menent à la guerison.
J’espere que tu vas mieux, que les traitements continuent à te soulager et que les effets secondaires ne sont pas trop intense.

Je t’embrasse !

Une pensée particulière pour toi Larissa en ce début d’année, que 2016 soit une année pleine d’espoir et de beaux moments.
Mes meilleurs vœux sont pour toi.

Bonjour Larissa,

Tu ne donnes plus de nouvelles, j’espère que le traitement fait de l’effet.
Qu’en est il de la compatibilité de ton frère.

Courage et plein de bisous.

Amitiés

Hello Larissa
Je pense aussi à toi quasiment tous les jours
Il y a cette solidarité entre nous tous
J’y crois ils vont te remettre sur pieds
Je t’envoies un ax d’ondes positives
Je t’embrasse bien fort

Coucou Larissa ma douce,
Comment vas-tu? Tout plein de pensées pour toi…

Des nouvelles Larissa…Je pense a toi. Rei76

Hola tout le monde !

Je reviens comme une fleur après m’être absentée un bout de temps, je suis désolée ! Mais j’ai l’impression qu’au stade de la maladie que j’ai atteint avec cette rechute, il faut vraiment que je sorte vivre normalement le plus possible, et que je pense au lymphome le moins possible ! Je ne vis pas du tout cette rechute comme j’ai vécu mes autres diagnostics, c’est pas évident à gérer, mais on fait avec. Et il y a des bons jours, ça peut aller.

Pour les nouvelles, la première injection de brentux s’était super mal passée, j’ai fait une allergie grave. Donc ça a été un très mauvais moment à passer, je l’ai eu un peu en travers de la gorge sans mauvais jeu de mot (parce que j’avais vraiment la gorge très serrée avec l’allergie). Heureusement, j’ai appris à ce moment-là que mon frère était 100% compatible pour la greffe, ça m’a aidé à reprendre un peu courage ! Ca ne m’empêche pas d’angoisser pour la greffe, mais ce qui me stresse le plus pour l’instant c’est surtout l’idée d’être hospitalisée très longtemps, et en stérile encore. Y a pas à dire, il y a des mauvais souvenirs de l’autogreffe qui restent, et la mienne s’était tellement mal passée que mon corps n’a pas oublié. Donc j’essaye de ne pas y penser tant que je ne suis pas devant le fait accompli le jour même. A part ça, la première cure de GVD a été un peu difficile, beaucoup de nausées, fatigue, douleurs, toute la liste habituelle. Ça a duré toute l’inter-cure, donc ça n’a pas été évident de rester optimiste. Surtout les douleurs, dans les os, partout, même du visage, j’ai beaucoup souffert, je ne m’y attendais pas. J’ai été surprise d’avoir vraiment aussi mal partout, j’ai rarement eu mal à ce point. Mais bon, j’avais du lymphome dans les os donc c’est sûrement lié. Cette deuxième cure a été plus supportable de ce côté-là. Nettement moins de fatigue, quasi aucune nausée, moins de douleurs, il n’y a que la perte d’appétit qui a continué, et malheureusement surtout, depuis une semaine et demie, de très très grosses brûlures avec des cloques, dans la bouche et la gorge.Et les lèvres aussi, j’ai les lèvres qui saignaient et tombaient un peu en morceaux. Les lèvres vont mieux mais l’intérieur bouche/gorge ne cicatrise pas et ça m’empêche pas mal de manger (il y a même une journée où je n’ai pas pu parler) mais à priori ce serait lié au foie qui souffre un peu, donc il faut rester patient, ce qui n’est pas facile tous les jours. J’ai eu ma deuxième cure de brentux jeudi dernier, elle s’est mieux passée avec une allergie atténuée par les antihistaminiques. Quelques effets à la fin quand même mais qui sont vite passés. Et j’aurai le tep d’évaluation après la troisième cure, que je commencerai début février ! Voilà, sinon pas de grosses nouvelles, j’essaye juste de vivre aussi normalement que possible quand je le peux. Globalement ça ne va pas trop mal ! Je dois quand même faire attention aux hémorragies (que j’ai toujours eu tendance à faire) par exemple là je saigne du nez, donc à surveiller. Et aux aplasies aussi, car ça bien sûr avec ma moelle toute pourrie depuis l’autogreffe, j’y ai bien droit, mais sans piqûre de grano. Ce qui fait que je dois être vraiment prudente !

Voilà pour les nouvelles, merci tout le monde de penser à moi, gros bisous et bon courage !

Coucou ma belle !!

je suis heureuse de te lire, je me répète mais tu as raison de ne pas trop venir ici et de vivre le plus possible de choses comme une vie normale, même avec les effets secondaires, rroh franchement c’est pas de chance sur pas de chance.

Je suis vraiment soulagée d’apprendre que ton frère est 100% compatible (t’imagines n’avoir aucun donneur du tout ? L’angoisse)

Oui oui oui tu as raison, vois les étapes les une après les autres, ne pas s’imaginer enfermée dans la chambre avant l’heure, mais plutôt grapiller des chouettes moments entre amis ou famille par ci par là.

Par contre tu as le droit de t’imaginer dans l’après des traitements, en vie, en longue rémission. Parce que si on te propose l’allogreffe, c’est bien que ça a de bonnes chances de fonctionner, sinon on ne te proposerait rien. Tant qu’il y a des traitements, faut y croire. Facile à dire, moins à faire.

Début février c’est bientôt, passé le «détail» de ton pet scan qui reviendra nickel comme toujours après chaque traitement, viendra la consolidation «ultime», changement de système immunitaire, pour combattre à la source cette petite saloperie qu’est Hodgkin.
Larissa sois bien entourée, armée de tes proches et emplie d’amour pour traverser cette épreuve supplémentaire. Tu vas y arriver !

Je pense à toi très très souvent,

Bisous bisous bisous

Coucou Larissa !
Je suis si heureuse de lire que tu es 100 % compatible, quelle joie. Un peu de positif dans cette immence galére.
Je pense souvent à toi et je m’inquiétais de ne pas te lire et je pensais du coup que toi et ton frére n’étiez pas compatible, mais vous l’êtes et c’est génial.
Tu sembles gérer ce nouveau protocole avec encore une fois beaucoup de courage.
Je comprend ton angoisse du milieu stérile, ce n’est pas un bel endroit même si il a pour vocation de nous sauver la vie. Il est souvent le lieu de grandes souffrances. Mais souviens toi comment le corps peut encaisser et oublier les épreuves aussi durs soit elles.
Ce n’est pas parce que ton autogreffe fu trés difficile que l’allo le sera tout autant. Parfois les choses se suivent et ne se ressembles pas.
Tu fais bien d’essayer de vivre ta vie, le lymphome est déjà bien présent alors si tu peux faire abstraction de temps en temps c’est génial.
Je t’envois toute l’énergie que je puisse t’envoyer, garde espoir même si c’est trés difficile, on est tous avec toi ! C’est du costaud cette saleté mais il ne resistera pas à un nouveau systeme immunitaire.

Coucou
Comme les autres quelle merveilleuse nouvelle la compatibilité avec ton frère ! Une grande chance Larissa. …
Après ta peur est légitime mais ça ce passe bien qd même les 3/4 du tps et il est souvent dit que c’est bien différent de l’auto greffe …

Tu es très courageuse et je t’admire toujours autant. … c’est bien ce que tu fais de couper et prendre du recul et essayer de vivre normalement ! !
On va penser à toi début février pour ton pet scan :slight_smile:
Grosse pensée

Coucou Larissaaaa

Donne-nous des nouvelles quand tu peux

des bisouuuuuus :slight_smile: :slight_smile:

Je pense souvent à toi Larissa. Ton courage et ta force sont exemplaires.
Je t’embrasse