Bonsoir Larissa,
Encore une fois j’admire ton courage et ta maturité… Mais encore une fois tu es mise à l’épreuve; c’est injuste et je comprends ta colère, je la partage d’ailleurs.
Je pense souvent à toi car tu n’as qu’un an de plus que ma fille et elle aussi s’est battue, avec plus de chance que toi jusqu’à présent… Mais même après 2 ans 1/2 de rémission le cancer fait toujours partie de sa vie, et de la nôtre.
Je pense aussi à ta famille et vous envoie à tous mes plus affectueuses pensées.
Tu sais, j’ai rencontré l’une de mes amis à l’IPC marseille au cours de ma greffe. Elle était en rémission. Avant cela, elle avait multiplié les traitements les plus agressifs, et la dernière rechute a été effroyable : sus et sous diaphragmatique, atteinte osseuse…
Ils ont alors utilisé du Brentuximab, fait une allogreffe, et aujourd’hui, elle est maman d’un petit garçon de 19 mois. Les médecins n’avaient plus beaucoup d’espoir au moment du choix du brentuximab, car celui-ci était encore à l’époque à l’état expérimental, et il fallait demander une autorisation spéciale.
Garde espoir, tu as en face de toi deux nouvelles armes qui ont fait leur preuve. J’ai confiance en ces traitements, même si l’on ne se connaît pas, j’ai confiance en toi pour garder le moral et être forte face à ces traitements.
Amitiés.
G.
Guillaume, ton message est destiné à Larissa, mais ça me fait aussi un bien fou de le lire.
C’est important d’avoir des retours comme ça.
Merci. Bises.
Bonjour Larissa,
Me concernant, le protocole GVD est celui qui m’a “sauvé”, lorsque j’ai fait une rechute 6 mois après une autogreffe,
Et dans la foulée, deux allogreffes ont été nécessaires pour stabiliser, et prolonger la rémission,
bien sûr, ça serait mentir de dire que “cela a été facile”,
j’ai douté,
mais étrangement, j’avais eu une intuition positive concernant le protocole GVD, et l’allogreffe,
statistiquement, si les médecins proposent un traitement, et que tu l’acceptes, ça augmente ton espérance de vie, c’est mathématique,
si on aime la vie, il faut aimer jouer,
et lâcher prise,
Coucou jolie Larissa, je suis profondément touchée par ton message. J’aimerais tellement t’aider d’un quelconque moyen… alors je vais t’écrire quelques mots, ca n’enleverra pas ta douleur et toute l’injustice à laquelle tu es confrontée mais j’espere peut etre apaiser par ces mots quelques secondes ta douleur. Tu es une si belle personne, le fait d’etre en colere n’enleve en rien ta beauté interieur, qui ne serait pas en colére. Laisses la parler Larissa.
Oui tu auras 22 ans en septembre prochain, tu as l’impression que tu n’as rien fait de ta vie, effectivement tu vois tout le monde et notamment tes amis faire leur bonhomme de chemin, et oui c’est degeulasse que tu puisses pas en faire de même, mais saches que t’on vécu aussi dur soit-il te contruits et t’apportes nombre de richesse. Pour l’instant tu ne peux pas croire à quelque chose de meilleur car cela fait des mois que tu es dans le combat mais la guerre est loin d’être finie. Ton fichu hodgkin est sacrement coriace mais l’allogreffe est un veritable espoir de guérison pour les lymphomes les plus agressifs, le forum en témoigne. Des personnes atteintes de hodgkin on été greffés et vont très bien desormais et ont d’ailleurs désertés le forum pour vivre pleinement leur vie .
Sois courageuse comme tu l’as toujours été, ne baisses pas les bras car tu risquerais de le faire 2 secondes avant le miracle (je ne sais plus qui est l’auteur de cette phrase) . Et nous on est là pour t’aider à te relever autant de fois que cela sera necessaire .
Je t’embrasse
Merci guillaume pour ce témoignage plein d’espoir qui fait profondément du bien !
Merci vraiment à tous pour vos messages !
Caro oui j’avais remarqué que c’était mon 600ème message, j’aurais justement aimé que ce soit plus positif mais bon… Comme tu le dis, il faut y croire malgré tout.
Merci Pia d’avoir pris la peine de vérifier avec des photos, si je pouvais encore garder un petit peu mes cheveux ça me ferait vraiment plaisir, j’espère que je ne les perdrai pas non plus alors !
Un gros merci aussi à Guillaume et Antoine, pour vos deux témoignages qui me remontent vraiment le moral. Ca fait du bien de lire ces bonnes nouvelles. Bravo pour vos rémissions à tous les deux, et ta guérison même Guillaume, je vous souhaite une très belle vie !
Et merci Maiana pour ton beau message. Merci vraiment à tous pour vos mots d’encouragements que je relis tous en boucle, pour me donner un peu de force dans ce moment difficile.
Le moral va (très, très) légèrement mieux grâce à la cortisone. Bon j’ai des effets secondaires assez lourds alors que je ne suis qu’à 40mg/jour (nausées, grosses crampes abdominales, et surtout je ne dors plus du tout malgré une très grosse asthénie) mais à côté ma toux a NETTEMENT diminué ! Je n’ai plus craché de sang depuis que j’ai été mise sous cortisone, ma gorge s’apaise enfin un peu (elle était en feu après ce dernier mois), mes poumons sont bien moins douloureux, les os aussi même si je sens toujours les tumeurs. J’ai retrouvé plus d’appétit aussi. Et mes crises migraineuses permanentes dues à la toux en continue, se sont enfin calmées. Je ne m’étais même pas rendue compte que je souffrais vraiment autant de tout ça jusqu’à ce que les choses s’apaisent un peu enfin. Du coup les effets secondaires à côté, ce n’est pas grand-chose. Et on arrêtera la cortisone au début de la chimio. Je trouve ça glauque d’avoir mes injections le 24/12 et 31/12, mais mon hémato a insisté pour que je commence le plus vite possible, afin de me soulager de mes lourds symptômes justement. Et il faudra bien que je commence un jour, même si je rechigne un peu à me relancer dans le processus des traitements rythmés par les rendez-vous médicaux et les effets secondaires des chimios. Je croise vraiment les doigts pour conserver une bonne qualité de vie. C’est le plus important pour moi aujourd’hui. Je ne veux plus souffrir, plus jamais autant que l’IVOX et l’autogreffe. C’est ce qui me fait le plus peur, de loin plus peur que de mourir même. J’angoisse de re-vomir des bassines de bile et de sang par-dessus mes mucites gastriques. C’était un enfer, en pesant mes mots, et je n’arrive pas à concevoir les traitements moins violents que ça, donc forcément je stresse beaucoup à l’idée d’y retourner. L’allogreffe surtout, m’angoisse énormément. J’essaye de me concentrer sur Noël et les bons moments avec mes proches, mais c’est dur…
salut larissa ,
La vie est parfois dure , mais elle ne sera meilleure qu’une fois tout terminé !
Concernant la GVD , mes cheveux avaient commencé à repousser à la fin de cette chimio donc il y a peut être moyen que tu les gardes , dis toi qu’ils ne tomberont pas , sa marchera peut être !
Bon pour les dates , c’est pas le top , j’avais eu la même l’année dernière … mais bon tu peux avoir des chocolats si les infirmières sont sympas … ok c’est ridicule mais c’est un coté positif …
Tu as toujours eu des attentions envers nous , cette fois on t’aidera comme on peut à passer cela .
passe de " bonnes fêtes"
Coucou ma chère Larissa,
Je suis heureuse de voir que la cortisone t’apporte un peu de bien-être, même si tout est loin d’être parfait.
Je comprend tes angoisses de la souffrance. En sortant de l’autogreffe, c’était ma hantise. Mon traumatisme. Mais les choses se suivent et ne se ressemblent pas. C’est tout à fait possible que tu vives mieux cette fois. Enfin, c’est ce que j’espère de tout cœur.
Tu sais, comme je te disais sur mon fil, j’y crois. Le GVD et le brentux vont te mettre en nouvelle rémission complète. Et l’allogreffe qui t’est désormais nécessaire t’apportera un nouveau système immunitaire qui n’aura pas les failles que nous avons eues. Ça prendra du temps, mais autant c’est nul que tu sois si jeune pour avoir un cancer, autant il te restera du temps pour repartir de plus belle, réavoir des projets.
J’espère que ton frère est bien compatible. Ce sera un souci en moins.
Il te reste encore 3 voire 4 jours avec aujourd’hui pour te faire plaisir au maximum. J’espère que tu es bien entourée pour cette préparation au marathon, que tes proches t’aideront à penser à autre chose si c’est celà qui te fais du bien, t’écouteront dans d’autres moments.
Et sinon, nous on est là 
Bisous bisous bisous bisous
je pense bien à toi
Coucou Larissa
J’écris peu mais te suis tres souvent … Jai une grande pensée pour toi 
tu vas y arriver 
Coucou Larissa je suis heureuse pour toi que la cortisone soulage les symptomes et que ta qualité de vie soit meilleur, profites de ce mieux être avant d’attaquer les chimios.
Oui c’est sûr que niveau date il y a mieux mais j’espere que malgré tout les moments passés en famille t’apporteront un peu de douceur et d’apaisement.
On reconnait la belle personne que tu es, malgrè le coeur très lourd tu as pris le temps pour écrire sur chacune des files.
Le chemin est long et douloureux mais tu vas y arriver !
Bonsoir Larissa,
Pour les Fêtes, ce n’est pas grave, la seule chose que tu dois avoir en tête est ta RC.
Je sais que tu vas y arriver,.
Nous serons tous derrière toi pour t’épauler.
Avec toute mon amitié,
Cc, Larissa…Alors moi j’ai une le protocole GVD + Brentux et Allogreffe. Je suis actuellement a 150 jours post allogreffe et tout va bien, juste un peu du brentux pour aider la greffe…Concernant le GVD, je n’es pas perdu mes cheveux et franchement cette chimio + le brentux c’est de la rigolade comparer a l’IVOX, rien à voir et non comparable…J’ai fait 4 cure et franchement j’ai rien ressentis…Juste un peu de fatigue et mes cheveux sont rester, pour preuve je me suis mariée a la fin des 4 cures juste avant l’allogreffe et j’avais mes cheveux…Pour l’allogreffe ne commence pas à stresser meme si ça fait peur, a coter de l’autogreffe, ça n’a rien à voir…Tu peu retrouver ma file dans les post de greffes…Gros Bisou et te tracasse pas reste forte…bise et hesite pas a aller sur mon post si ta besoin pour des questions…
Coucou Larissa,
j’ai pensé à toi dès mon réveil, mais je n’ai pas réussi à me connecter ici depuis mon téléphone, alors j’ai attendu d’être sur un vrai ordi !
J’espère que cette 1ere cure se passera bien et que tu remettras vite de la polaramine (qui perso m’endort un peu pour la soirée).
Gros bisous
Une grosse pensée pour toi Larissa, beaucoup de courage, en esperant que tu puisses profiter un peu de ta soirée et de ta journée de demain ! Gros bisous
Une pensée pour toi Larissa 
Bonjour Larissa,
J’ai pensé à toi le 24 comme je le ferai le 31, j’espère que tu supportes bien ce nouveau traitement, et que tu n’as pas trop d’effets secondaires.
Je compte sur toi pour nous reprenions ensemble nos “vieilles” habitudes de visites.
Avec toute mon amitié
Bonjour/soir à tous !
Vos messages sont trop gentils !! Merci à tous de penser à moi ! Je profite d’être enfin bien réveillée pour venir vous donner les nouvelles.
J’ai arrêté la cortisone le 23 et immédiatement retour en force de tous mes gros symptômes, surtout la toux quasi constante et les crachats striés de sang… Mais au bout d’une heure de chimio même pas, ma toux a COMPLÈTEMENT disparue ! J’avais même pas reçu la moitié des produits ! Alors que juste avant je m’étouffais encore dedans ! Et depuis je ne tousse plus du tout, je me racle encore un peu la gorge, mais franchement, rien à voir… J’ai encore des démangeaisons, mais moins intenses aussi. Donc il y a de bonnes chances que je sois toujours chimiosensible, même si je ne veux pas trop m’avancer pour pas être déçue (pourrait toujours y avoir des traces résistantes quelque part) ça m’aide un peu moralement.
Mais des fois comme j’en parlais sur la file de Caro, j’ai des crises d’angoisse qui prennent d’un coup, je suis tétanisée, j’ai peur de mourir comme si j’allais mourir là dans la seconde, une voix dans ma tête me dit que ça ne va jamais marcher, que je rechuterai après la greffe, que mon pronostic est trop sombre et que je n’ai aucune chance. En général je reste sans bouger une heure ou deux, et ça s’en va tout seul. J’essaye de ne pas trop me reposer sur le xanax et les somnifères pour gérer ça mais j’en prends quand même plus en ce moment. Enfin ces derniers jours car ce soir ça va mieux et je n’en ressens pas le besoin. Mais mes peurs se présentent vraiment sous forme de “crises” alors je ne sais jamais de quoi demain sera fait, même si indéniablement il y a du mieux !
Sinon pour les effets secondaires de la chimio, j’ai eu droit à de grosses douleurs abdominales et problèmes digestifs, toujours de bonnes nausées (mais pas de vomissements), très très peu d’appétit, j’ai raté les repas de fête, avec des aphtes dans la bouche et la gorge aussi. Je dirais que ça se situe à mi-chemin entre l’ABVD et l’IVOX niveau dureté des effets ! Plus dur que la première mais bien plus supportable que la deuxième.
(Ô oxaliplatine comme tu ne me manques pas, brûle en enfer suppôt de Satan)
C’est surtout la fatigue qui m’a scotchée avec ce protocole, je suis une grosse insomniaque, je dors très peu, même en autogreffe je ne dormais pas beaucoup et là… Je n’ai quasiment que dormi les dernières 72h… Le 25 on a compté, j’ai dormi 19h sur les 24h ! Bon alors du coup c’est passé vite mais j’ai été très gâtée quand même par ma famille, je vais pas me plaindre 
Ce n’est pas évident de les voir souffrir de ma maladie, rien que pour eux j’aimerais vraiment guérir…
J’ai donc mon injection de brentux le 31, et on me donnera aussi les résultats de compatibilité de mon frère pour la greffe, sinon on commencera à chercher un donneur. Voilà, un gros facteur de stress aussi, croisons les doigts !
Je vous souhaite à tous un joyeux Noël en retard mais sincère ! En espérant que vous ayez pu profiter de vos proches, et avec une grosse pensée à tous ceux qui ont manqué à l’appel, mais à qui on continue de penser très très fort tous les jours, et qui me motivent personnellement à m’accrocher même en cas de coup dur.
Gros bisous à tous !
Bonjour Larissa,
Ouf, pastrop d’effets secondaires, et ça a l’air d’aller, je suis content pour toi.
Le repos te fait grand bien, et comme tu le dis si justement, le temps passe plus vite.
Ton frère sera compatible, je le sens, et le souhaite de tout coeur.
Repose toi jusqu’au 31 pour être en forme pour le brentux.
Plein de bonnes ondes et toute mon amitié
salut larissa,
Je suis content pour toi que tu tolère bien ce nouveau protocole, le plus pénible dans ce traitement , c’est les apthes / mucites, et tant mieux que sa soit mieux que l’ivox !
Je penserai à toi le 31 , mais bon tu sais, c’est un jour comme un autre si tu relativise un peu !
gros bisous