Merci pour vos messages, tout n’est pas toujours tout rose, il y a des crises de démangeaisons et des douleurs variées mais toujours présentes, mais ça vaut définitivement bien la peine d’avoir traversé tout ça
Ton message précédent est très agréable à lire et donne de l’espoir. C’est vrai qu’un tel changement doit faciliter le retour à une vie dite normale. C’est sûr qu’avec ce que tu as vécu la maturité n’est pas la même, mais je te souhaite de bien profiter de ta vie étudiante. Quand j’y repense je me dis que je ne regrette rien de ma vie étudiante, que du bonheur !!!
Prends bien soin de toi.
Bises
coucou Larissa!
comment vas tu? comment ça se passe en Angleterre?
j’espère que tout va bien pour toi comme tu le souhaite!
de gros bisous
Coucou Chou,
Ma santé est catastrophique et j’ai pu déjà visiter les urgences, mais je n’ai pas envie de me plaindre quand je compare à où j’en étais il y a quelques mois ! J’ai été très très malade ces dernières semaines mais il y a du mieux. J’ai quand même quelques problèmes à régler car grosses démangeaisons qui pourraient être dues à un problème de peau. Ou une rechute. J’en sais rien, je refuse de me laisser me rendre dingue avec ça. Bref, je suis dans l’attente de voir un dermato ! Voilà je ne poste pas beaucoup car je n’ai pas envie de laisser un message négatif et flippé sur ma file. C’est pas ce que j’ai envie de montrer à ceux qui se battent encore en ce moment ! Et j’écris peu sur les files des autres car j’ai peur de les angoisser, pour ceux qui traversent leur première ligne de traitement. Je ne veux pas en rajouter sur leur peur légitime de la rechute. Alors j’écris très peu mais je vous lis tous les jours !
Des bisous à tous !
Larissa le forum est un espace de discussion pour tout le monde et pas seulement pour les personnes en traitement.
Je trouve que l’après traitement est très dure à gérer psychologiquement, en traitement c’est différent, certe on souffre mais lorsque nous savons que nous sommes en RC et que les traitements se poursuive personnellement je me sentais assez protégé et je me torturais beaucoup moine l’espris.
N’ai aucune crainte à venir sur le forum poster si t’en ressens le besoin
J’espère que tu vas vite avoir une consultation dermato afin de te rassurer. Je crois pas à la rechute, tu t’es trop battu après tant d’obstacles, tu as le droit au bonheur et tranquilité !
Lors de ta rechute avais tu des démangeaisons ?
Coucou Larissa,
Ce n’est pas parce que tu es mon super héros que tu n’as pas le droit d’avoir des accros à ta cap!!! Et nous on est là pour recoudre, t’inquiète!!! Ne cherche pas à toujours nous protéger, on voudrait pouvoir t’accompagner quand tu en as besoin toi aussi!!!
J’imagine bien que tu dois avoir les défenses en berne, si moi avec mes 6 injections d’ABVD je me chope les gastro, rhino et autres inflammations des amygdales qui passent, je pense que toi avec tout ce que tu as eu, tu dois pas être à l’abri des microbes. Tes démangeaisons, tu les avais déjà à la fin de ton traitement d’autogreffe je m’en souviens, et pourtant ton scan était nikel… je l’avais lu sur ta file, alors tu as raison de ne pas te rendre dingue avec ça!
C’est clair que quand tu te sens bien ça te permet de ne plus penser à tout ça, mais dès qu’un truc se dérègle assez pour te pousser aux urgences, c’est normal que tu t’inquiètes.
Depuis la fin des traitements, mon beau-frère qui n’a eu que 3 cures d’ABVD fait des poussées de psoriasis…
Le corps à ses raisons…
Je te souhaite de poursuivre tes soirées pizzas et études sans trop te tracasser et tu ne nous effraies pas parce que tu postes tes moments de “moins bien”… nos peurs sont déjà bien présentes, on veut juste être là!
Je t’embrasse douce Larissa…
Salut Larissa
Oui n’hésites pas
C important de pouvoir aussi partager ses angoisses post traitement
Je suis d’accord avec Maiana, c’est différent
Par exemple moi je tousse depuis 2 semaines les antibios n’y font rien donc scan thoracique semaine prochaine pour vérifier si c pas une rechute …
C dur très dur c différent des traitements mais l’incertitude c terrible au plan psychologique aussi
Bonne soirée
Bonjour Larissa,
Tout comme toi, je poste peu, mais je pense à la valeur de tous ceux qui combattent encore.
Il faut qu’ils y croient, même si le chemin est dur et semé d’embuches.
Courage à toutes et tous
Coucou !
Je n’ai pas beaucoup le temps aujourd’hui mais je laisse un petit message en vitesse. Déjà merci pour vos réponses, ne vous inquiétez pas, si je ressens le besoin de venir extérioriser mon stress sur le forum j’hésiterai pas ! Ce que je voulais dire c’est que pour moi ce serait ouvrir la porte aux angoisses alors que tant que je me force à ne pas y penser au maximum, ça va Aujourd’hui j’ai du retourner aux urgences car j’avais de la fièvre ce matin (j’y avais ironiquement déjà passé la nuit à veiller une amie…) + une douleur thoracique depuis une semaine environ. Donc j’ai eu la totale, on m’a piquée de partout parce que mes veines sont toujours pourries et impossible à piquer… L’attente a été un peu longue mais les résultats sanguins sont revenus bons (pas d’évolution depuis ma dernière prise de sang lors de mon dernier épisode de grosse fièvre en octobre), et la radio thoracique normale. Du coup je suis repartie avec des antibios et c’était rassurant. Bon à ma rechute aussi mes résultats étaient bons et mes radios nickels, mais je me dis que là quand même cette fois la maladie aurait eu le temps de devenir agressive, et qu’on aurait vu quelque chose. C’est suffisant pour me rassurer jusqu’à mon contrôle de mars
Sinon je rentre vite fait en France ce weekend, j’ai déjà rdv avec mon généraliste pour lui montrer ma peau et voir ce qu’il en est, trop dur d’essayer de voir un dermato ici… Voilà pour les nouvelles !
Pour les démangeaisons, après l’autogreffe j’en avais eues et elles étaient en fait liées à un champignon cutané. Je pense que c’est aussi ce que j’ai maintenant mais dur à dire car ce n’est pas très visible. Je fais toujours aussi du dermographisme, et j’ai maintenant des réactions allergiques cutanées non expliquées en plus… Donc à voir ! Maiana, non je n’avais pas de démangeaisons à ma rechute, mais à la vitesse où j’ai rechuté (immédiatement) et où ça a été pris en charge (1 mois et demi après), mon hémato m’avait dit que c’était trop tôt pour que j’ai des symptômes ! Mais maintenant ça fait 7 mois et forcément des questions se posent… J’ai aussi d’autres symptômes mais possiblement liés à des changements hormonaux etc, donc vraiment c’est à enquêter pour savoir ce qu’il en est. J’ai des moments de panique quand tout ça pointe le bout de son nez d’un coup, mais sinon je gère bien et ça ne me gâche pas la vie au quotidien pas de souci
Merci à tous pour vos messages ! Des bisous !
Coucou Larissa, tu as un vrais self controle sur tes angoisses c’est vraiment super ! Tu reste toujours très fragile, alors forcement tu es susceptible de choper tout ce qu’il passe ! On est dans une periode où beaucoup de personnes sont malades alors imagine après une autogreffe ! Y’a deux trois jours j’etais dans le cabinet de mon medecin pour un episode de fievre et mal de gorge, c’etait viral.
Oui forcement plus le temps passe et plus on se pose des questions sur n’importe quel symptome, il me semble que tu as vu ton hemato avant de partir en Angleterre et les nouvelles etait hyper rassurante non ?
Je suis certaine que c’est ce bon vieux champignon qui est plutot du genre tenace ! Pour avoir eu des demangaisons lors de mon premier diagnostic je peux te certifier que j’etais à un stade plus qu’avancé de ma maladie et avais beaucoup de symptomes associés !
Il est certains que ces changements hormonaux sont souvent symptomatiques, je suis souvent toute pleine de transpiration la nuit et comme par hasard ca a commencé juste après mon autogreffe !
Gros bisous
Coucou Maiana !
Oui comme tu le dis tout le monde tombe malade, alors nous sommes encore plus à risques ! Mais ni mon médecin ni les médecins aux urgences n’expliquent mes douleurs thoraciques car j’ai été très très malade en octobre et déjà traitée par antibios à ce moment-là, et il n’y a à priori rien d’infectieux au niveau de mon thorax, seulement dans ma gorge. Maintenant, à force de tousser ou avec les résidus des traitements, on peut forcément toujours trouver une raison, mais c’est vrai que ça nous empêche pas de cogiter des fois la nuit malgré tout sinon ça va ! Moi aussi j’avais des démangeaisons à mon premier diagnostic, j’ai quelques cicatrices parce que je m’étais grattée jusqu’au sang, et même les crèmes à la cortisone ne les calmaient pas. C’est sans doute pour ça que ça reste un facteur de stress pour moi, plus que n’importe quel autre symptôme d’ailleurs. Mais merci de me rassurer sur les changements hormonaux, c’est toujours bien de savoir qu’on est pas seul dans ce cas-là
! Je pense également à Caro qui avait eu des effets similaires il n’y a pas très longtemps, je devrais peut-être tenter le lait de soja moi aussi
Des bisous à toi !
Mes prières à tous ici, j’espère que vous tous et vos proches allez bien. Je suis actuellement sur Paris, j’étais rentrée pour le weekend. Quelle horreur…
Oui,
C’est inimaginable…
Toutes mes pensées accompagnent ceux qui se réveillent ce matin dans cette horreur…
Je suis dans le sud de la France alors ça va. Mais très secouée et choquée par ce qui s’est passé… J’ai pas de mots pour décrire. J’ai pleins d’amis à Paris que j’ai connu lors de mon séjour érasmus à Rome j’en ai mal dormis de tout le week end. Ils vont tous bien. Et sont aussi sous le choc. C’est terrible… Fais attention à toi jolie Larissa.
Des bisous
Les mots me manquent face à une telle horreur ! L’emotion etait palpable hier lors du rassemblement effectué dans ma ville.
J’ose imaginer l’atmophere qui regne à Paris.
Pensées à toutes les victimes et leur entourage !
Bonsoir !
Après ce week-end sanglant j’aurais aimé venir avec de bonnes nouvelles mais malheureusement ce n’est pas le cas. Pour plusieurs symptômes, mon médecin traitant et mon hémato ont évoqué une suspicion de rechute. Je ne rentre pas en Angleterre comme prévu demain, je passe un scanner d’urgence dans la matinée. Voilà, désolée de ne pas entrer dans les détails mais je n’ai pas envie de rester très longtemps sur le forum ce soir. Je voulais juste vous tenir au courant. J’espère venir avec de meilleures nouvelles demain. Le moral est bien bas.
On ne se connait pas mais je t’adresse plein de pensées positives ! Je t’espère entourée.
On pense à toi Larissa
Je viens peu écrire mais je te lis très souvent …
Pensée Larissa
Ma jolie Larissa,
Je pense à toi et je prie pour que ce ne soit pas une nouvelle rechute mais quand bien même cela serait, tu sais que les chimios fonctionnent bien pour toi. Les médecins te trouveront un protocole “aux petits oignons” et tu vaincras à nouveau ce cancer ( s’il y a). Tu peux y arriver, et comme moi vaincre un 3eme cancer…je sais que tu as des ressources incroyables.
Mais en attendant le diagnostic, rassemble tes forces… et peut-être que tu auras une bonne nouvelle?
Je te fais un gros câlin d’amitié.