Petit roman autobiographique

Coucou Larissa,

ça doit te soulager d’avoir le retour d’expérience de Capucine !

Héhé je suis affreuse de dire ça, mais j’aime bien Capucine parce qu’elle a un parcours difficile, et elle est actuellement en rémission. Et surtout et ça montre qu’il est possible de se coltiner tout ça. Si je ne voyais pas de témoignages comme le sien, je penserais vraiment que ce n’est pas possible. Tu n’as rien demandé, mais Capucine, je te dis chapeau.

C’est clair qu’on aimerait vraiment que notre corps se tienne à carreau, mais avec tous les traitements, les démangeaisons sont sûrement liés à leur effets secondaires parmis d’autres.

Pour la tomographie, tu parles d’un scanner quotidien : ce n’est pas une radio quotidienne plutôt ? C’est ce qu’il s’est passé pour moi.

Et sinon pour l’histoire des patchs Emla avec le Granocyte, je me suis rendue compte que ça ne changeait rien à la douleur.
Peut-être que j’arrive à mieux me détendre, j’sais pas. Du coup j’ai arrêté d’en mettre.

Bisous Larissa, tu tiens le bon bout !!

Pas facile de relativiser quand on a jamais été en rémission plus d’un mois et que la rechute c’est tout ce qu’on connaît ! Mais j’essaye.

Caro, non ce sont bien des scanners quotidiens mais sans injection ! En fait c’est le principe même de la tomo: c’est une forme de radiothérapie exécutée sous scanner, et c’est grâce à ces scanners qu’on obtient des résultats plus précis et donc moins toxiques sur le long terme. Bon je ne suis pas forcément fan de l’idée de recevoir une vingtaine de scanners le mois prochain en plus de tous ceux que j’ai déjà eus, mais si même comme ça les médecins ont estimé que c’était le moins toxique pour moi, faisons leur confiance…

Dommage pour l’emla, cela dit je pense effectivement qu’être crispée augmente la douleur, j’avais peur des piqûres et je les sentais passer, mais quand j’en avais plusieurs jours d’affilée je me relaxais et je ne sentais quasi plus rien à la fin !

Coucou Larissa,
Je pense que c’est normal d’avoir peur dès qu’on ressent un symptôme qui pourrait rappeler une rechute, mais battante comme tu l’es Larissa, tu peux surmonter cette angoisse là, j’en suis sûre.
Tu es dans la dernière ligne droite, bientôt tout cela sera enfin derrière toi.

Tendres bisous

Merci Caroline :wink: … Et j’espère pouvoir encore témoigner dans de nombreuses années pour prouver que l’on peut avoir beaucoup d’épreuves à surmonter et malgré tout s’en sortir!

Larissa, je ne connaissais pas la tomothérapie. C’est sûr que cela nous paraît énorme, des scanners quotidiens… Mais comme quoi, on ne se rend pas bien compte des doses que l’on absorbe si quand on fait de la radiothérapie classique c’est encore pire! Tu as raison, faisons confiance aux radiothérapeutes, eux savent ce qu’ils font!!

Merci pour vos messages !

Capucine, je suis SURE que tu seras là pour trèèèèèèès longtemps, à témoigner que la guérison est possible, même après 2 rechutes. Comme Caro, je dois dire que ton parcours me rassure, forcément, mais je me souviens bien aussi quand j’avais appris ma propre rechute, et que tu m’avais dit de garder espoir, car toi tu venais d’apprendre ta seconde rechute, et tu avais également toutes les chances de guérir. Ça m’avait énormément aidée à relativiser et surtout à faire confiance à la médecine et ses nouvelles techniques, alors tu as intérêt à ce que tout continue de bien se passer pour venir témoigner hein :slight_smile: !

Bon, sinon, les nouvelles ! Oui oui je vous vois trépigner d’impatience !!
Alors je dois dire que ces derniers jours, ma condition physique s’est nettement améliorée. La semaine dernière j’ai fait des courses, debout pendant 1h30 sans m’asseoir une seule fois, et bien que fatiguée, ça allait. Je fais des nuits de 7h-8h, et pas de sieste de la journée. Sur le vélo d’appart, je tiens 20min à 25-30km/h. Bref, ça se remet en place ! Paradoxalement, le moral était en baisse, je n’ai pas réussi à revenir sur le forum ces quelques jours. Lire des témoignages de complications, douleurs, possible rechute, tout ça c’était trop pour moi. J’avais envie d’oublier la maladie (curieux puisque je n’ai même pas fini les traitements…), mais j’avais peur qu’on me reprenne cette vie sans chimio, qu’on m’annonce une rechute et un nouveau traitement du jour au lendemain, de nouvelles souffrances… Je n’arrive pas encore à me faire à l’idée que je n’aurai plus de chimio, et qu’il est vraiment possible que les choses se passent bien à l’avenir. Je fais beaucoup de projets pour essayer de m’en convaincre mais c’est dur.

Ce qui m’a remonté le moral, bizarrement, ça a été de retourner à l’hôpital aujourd’hui pour ma consultation post-greffe. Me retrouver à l’hôpital, voir des infirmières, médecins, et internes que je connais bien, m’a beaucoup rassurée. Je me suis sentie en sécurité, je me suis rappelée qu’une bonne équipe me suivait, que je n’étais pas laissée toute seule à l’abandon avec mes angoisses loin de là. Et que cette équipe justement ferait tout pour que l’avenir, qui me stresse tant, se passe bien. Et depuis, ça va donc beaucoup mieux. J’ai d’ailleurs reçu de supers nouvelles à cette consult ! Déjà, plus de prise de sang avant mon prochain rdv pour le contrôle des 100j, début juillet ! Jusqu’à maintenant, j’en avais chaque semaine, et c’était devenu extrêmement difficile (et douloureux) de me piquer… En plus j’ai aussi appris que si ce gros contrôle en juillet (scanner et écho cardiaque), se passait bien, on me retirerait mon cathéter assez rapidement ! Et, j’aurai le droit de partir en octobre reprendre mes études !! C’est super, ça me reboost à fond. Mon hémato m’a dit que déjà en juin, après avoir fini la tomo, je serai quasi remise de l’autogreffe ! Par contre elle a été assez surprise que l’Institut Curie tarde autant à commencer ma tomo, ils sont tout juste dans les délais, ce qui confirme mon impression sur cet hôpital que personnellement je n’aime vraiment pas (même si je ne connais pas leurs hématos!).

Je lui ai parlé de mes démangeaisons aussi, pour elle pas de souci, c’est très commun, un effet secondaire de chimio très répandu après l’autogreffe qui attaque tout sur son passage. On continue le Dexeryl ! Le seule petit problème ce sont mes lymphocytes toujours trop bas (cela dit, comme ça au moins ils sont pas cancéreux, hé !) et donc poursuite du Zelitrex et du Bactrim, on verra en juillet pour les arrêter. On essayera aussi de mettre au point un traitement de fond pour réduire la fréquence de mes migraines.

Voilà pour les nouvelles, un petit aperçu de l’après ! Je sens que je vais mieux, plus réveillée, plus énergique, envie de bouger et sortir un peu chaque jour, je révise même mes cours pour ne pas oublier tout ce que j’ai appris avant, bref c’est bien plus dynamique qu’il y a un mois tout ça ! J’espère que la tomo ne m’entraînera pas d’effets et que je vais pouvoir continuer à me remettre tranquillement. Si tout va bien je repartirai donc pour la fac en Angleterre fin septembre/début octobre, et ce sera le retour à la vie normale que j’ai tant attendu !

C’est super Larissa, je suis vraiment super contente que tout se passe bien, le physique et maintenant le mental.
Et ta plaie au bras, est elle guérie ?
Plein de gros bisous :kissing_heart::kissing_heart::kissing_heart::kissing_heart::kissing_heart:

Bonjour Larissa,

Content de lire ces bonnes nouvelles et m’apercevoir que tu retrouve ton tonus.
Pour les futures prises de sang tu verras surement des hauts et des bas dans tes résultats.
Surtout ne t’inquiète pas outre mesure, c’est normal, tout remontera doucement.
:wink: super pour le vélo et les courses.
Je te fais aussi de gros bisous.
Amitié

Coucou Larissa!

Ah, contente que ton hémato t’ait rassurée par rapport aux démangeaisons! Comme quoi, on n’est pas les seules!
Et contente que tu retrouves la pêche et des envies de projets. Je vais encore te parler de mon expérience mais j’avais eu un petit coup de mou moi aussi après tout ça; mon hémato m’avait dit que c’était courant de se sentir un peu déprimée après les traitements: on se retrouve tte seule chez soi, à plus “rien faire”. Même si les traitements St stressants, cela nous occupe (!) et on se sent rassurés effectivement d’être bien entourés par toute l’équipe médicale… Quoiqu’il en soit, maintenant tu as des projets donc c’est reparti! :grinning: Et puis on va vers les beaux jours (enfin, normalement !): le soleil ça remonte le moral :sunny:

Bises et bonne journée !

Merci pour vos messages :slight_smile:

Ninette, ma plaie au bras est ENFIIIIIN cicatrisée, donc plus d’infirmière tous les jours ! Bon par contre j’ai un trou dans le bras, c’est hyper impressionnant, j’espère que ça va se combler avec le temps. Parce que là on a l’impression que quelqu’un s’est amusé à m’enfoncer une perceuse dans la peau, c’est bizarre, heureusement que ça se voit pas !

Merci Régis ! Mes prises de sang sont plutôt bonnes en plus, tout se remet doucement en ordre.

Capucine, merci pour ton message, c’est vrai que se retrouver toute seule à la maison sans rien faire nourrit la déprime ! Il faut se forcer à lire, se balader, regarder une série, réviser, faire du vélo, c’est pas facile mais au moins je me couche le soir contente d’avoir fait quelque chose !

Bon courage à vous tous, 2015 est notre année !

Coucou Larissa,

heureuse de voir que les projets reviennent !!
Il y a parfois des petits bas passagers mais tout va vers le mieux !

Je comprend tout à fait cette impression de vide une fois les traitements terminés…

Je te fais plein de bisous, désolée de ne pas être plus longue.

De retour de quelques jours à la campagne avec quelques nouvelles !

Je devais commencer la tomothérapie lundi, donc aujourd’hui forcément on appelle pour connaître l’heure du rdv, comme on me l’avait indiqué. Surprise, je ne suis plus programmée pour lundi 18, mais pour mercredi 27 ! Et croyez-vous qu’ils nous auraient prévenus ? Noooon, à l’Institut Curie, on s’en fout royalement. Je me répète mais je déteste cet hôpital, et en plus d’être désorganisés, ils sont désagréables. Quand on a demandé si dans les délais, repousser n’était pas trop grave (vu qu’à Saint Louis ils étaient surpris déjà qu’on me prenne si tard, que ce n’était pas normal), mais on m’a répondu qu’eux estiment que c’est toujours bon. Ah bah écoutez, si ils estiment en dépit des protocoles que c’est toujours bon, qui sommes-nous pour les contredire. Hormis cela, la première fois, ils avaient tant tardé à me donner rdv que finalement j’avais du annuler mes vacances pour mi-juin car mon traitement ne serait pas fini. Et avec ce décalage, je dois annuler à nouveau les vacances que j’avais reportées à fin juin. Mais là encore, ils s’en foutent. Du coup je pense que je partirai quand même, et que je reprendrai les rayons en rentrant, ce n’est qu’une semaine. Bref, super remontée, surtout de ne même pas avoir été prévenue. Soit-disant qu’ils ont eu une panne, ben voyons. Il se passe d’autres choses plus graves sur le forum que ce petit épisode mais je tenais à passer mon coup de gueule contre cet hôpital. Saint-Louis tu me manques, je t’aime tant.

C’est vrai que la moindre des choses, ça aurait été de te prévenir.
Contente d’avoir de tes nouvelles Larissa, et de voir que tu te rebelles, c’est que tu es en forme :wink:

Gros bisous😘

Ouais c’est dégueu !!
Ils ont rien compris à la vie ceux-là… tu t’en fou tu feras à ta sauce de ton mieux (préviens quand même de tes projets des fois qu’ils t’écoutent lol)
Bisouuus Larissa :slight_smile:

Coucou Larissa!
T’as raison, un bon coup de gueule, ça fait du bien de temps en temps !! Suis d’accord avec toi: ils exagèrent ! Y’a pas moyen de forcer les choses ? Ton médecin ne peut pas les appeler?
… Vive les vacances en tous cas :slight_smile:

Découverte fortuite d’un ganglion dans le cou ce soir, j’attends demain pour appeler l’hôpital mais c’est fini, je n’y crois plus, je suis sûre d’avoir rechuté. Surtout avec ces démangeaisons et de grosses douleurs thoraciques. Je sais que vous allez me dire de patienter, qu’on ne sait pas, que ça peut être tout et n’importe quoi. Et je le sais, mais je n’arrive plus à y croire.

Larissa,

meme si ce forum est très sombre en ce moment entre Remy, Clara, et les rechutes à tout va, mais, pour avoir parcourue ce forum en long en large et en travers auparavant, pleins pensaient rechuter (comme le fils de ninette dernierement) et finalement, ce n’était pas le cas (la majorité d’ailleurs, ne l’oublions pas).
Par contre, il va falloir attendre, les scan, les teps, les résultats pour être sur.
Mais ne jamais abandonner avant de savoir et surtout meme si c’est le cas, il faudra aviser à ce moment là et pas avant Larissa.

Ce ganglion dans le cou, est il gros? Les demangeaisons ne veulent rien dire, Remy se grattent comme un fou depuis l’autogreffe, donc ce n’est pas un “signe” de la maladie. Il avait aussi de grosses douleurs thoraciques (qu’est ce que j’avais pu flipper avant le tep post autogreffe) avec du mal à réspirer (impossible de respirer fort).
Ce n’etait pas la maladie, mais avec l’autogreffe, il a perdu en souffle, beaucoup, et ça s’est vu avec les EFR.
Le ganglion peut etre autre chose et tu le sais.
C’est pour ça que ce forum est bien et pas bien.
Il nous fait penser au pire, toujours.
Alors que la majorité des Hodgkinien ne sont pas sur ce forum.

Que tu n’y crois plus, je le comprends, passant par ces phases terribles en ce moment meme et depuis longtemps je te comprends VRAIMENT.
Pourtant, tant que la vie est là, il y a pleins pleins de traitements.
ça fait 2 mois qu’on m’annonce que Remy est foutu, pourtant il est toujours là.
Ils tentent meme de le nourrir de nouveau par sonde, aujourd’hui meme.

RIEN NEST FICHU. RIEN LARISSA.
Puise un peu dans ma force, mais surtout surtout dans la tienne.
rien n’est joué ! Rien car tu n’en sais rien.
Et regarde clément aussi, avec ses ganglions qui sont en fait nécrosé. Ce flip qu’il s’est tapé.
En fait tout va bien.
Espère s’il te plait, avant de savoir, espère toujours.
Tu te dois bien ça. Pas vrai?

coucou ma petite Larissa,

non, il ne faut pas forcément croire à la rechute! moi avant mon scanner de contrôle du 11 mai je sentais des ganglions aussi! même au cou, et pourtant je suis en rémission confirmée! des fois, on pense qu’on en a car j’ai l’impression qu’après un Hodgkin on voit des ganglions de partout… et des signes de rechute de partout! c’est peut être normal qui sait? moi aussi ils sont nécrosés.
Alors appelle l’hôpital oui un coup de fil ça vaut le coup, surtout pour être rassurée!
essaye de pas y penser, de prendre une bonne tisane chaude et d’aller dormir… j’espère que ce n’est rien et je rejoins Alexia, oui, les ganglions peuvent être un tas d’autres raisons… as tu mal à la gorge, ect ect?

gros bisous :slight_smile:

larissa ,

j’ai appris a mes dépends , qu’il faut attendre le tep scan pour être sur de la rechute ou non.
n’abandonne pas , ne baisse pas les bras ( facile à dire) .

garde espoir , et vide toi la tête !!

courage.

Merci pour vos messages de soutien si rapides, ça m’aide beaucoup.

Tout ce que vous me dites, je le sais déjà, mais ça me fait vraiment du bien de le réentendre. En fait il y a deux jours j’ai eu mal sous la mâchoire à droite, ça me tirait et je me suis dit qu’un ganglion devait gonfler, mais il n’y avait rien du tout quand j’ai palpé. Et là ce soir, je le sens bien, ça tire d’ailleurs, je l’ai à peine touché (je sais que les manipuler les fait grossir…) et il me fait presque mal. Je n’avais jamais rien eu à cet endroit et je ne crois pas que la maladie avait progressé jusque-là lors de ma rechute. Je sais qu’elle commençait à toucher mon cou mais là c’est sous la mâchoire donc… Je ne sais pas quoi penser car par contre je n’ai pas du tout eu mal à la gorge ni d’autres symptômes ni fièvre qui évoqueraient une infection… Je sais qu’il est très tôt pour envisager une rechute post-autogreffe étant donné que je ne suis sortie qu’il y a deux mois, mais après tout j’avais déjà rechuté moins d’un mois après l’ABVD à la grande surprise de tous… Je suis complètement perdue, ça tombe au pire moment car je viens d’être acceptée dans la 6e meilleure université du Royaume-Uni pour étudier le droit et la criminologie, avec une année d’expérience professionnelle à l’étranger inclue dans le cursus. Mon rêve. Et ce ganglion qui débarque m’empêche de me projeter dans quoi que ce soit. Je suis surtout à bout parce que je n’en peux plus de ne penser qu’à la maladie tout le temps, de vivre dans cette peur horrible qui te prend aux tripes, de passer mon temps à regarder mes cheveux repousser tout en me demandant combien de temps avant qu’un traitement me les fasse perdre encore ? Pourquoi est-ce que je me retrouve seulement 2 mois après l’autogreffe à déjà devoir faire face à une possible rechute ? Est-ce qu’un Dieu du lymphome existe et est-ce qu’il me hait ? C’est très très lourd psychologiquement, mais je ne vous apprends rien car vous savez bien de quoi je parle.

Encore merci pour vos messages qui me remontent le moral quand même, j’espère vraiment que ce n’est rien. En tout cas je continue de penser à vous, et surtout à Remy, pour qui mes doigts ne se décroisent jamais.

Coucou Larissa,

Pour avoir vécu un mois et demi d’attente, je sais que c’est très dur ce que tu vis en ce moment, cette angoisse.
Il ne faut pas penser au pire, les douleurs post greffe, plein de gens sur le forum en ont eues, et des ganglions aussi.
Je souhaite vraiment que ce ne soit rien, tu mérites d’aller dans ton université au Royaume- Uni, et tout simplement vivre comme une jeune fille de 20 ans !

Je vais continuer de prier pour toi Larissa, et pour les autres membres du forum également
Bisous
Aline