Bonjour Larissa,
Je viens de voir ton message.
Il faut que tu gardes espoir, tu sais autant que nous que le tep donne un diagnostic.
Jusqu’à ce moment, continue à positiver.
Il n’y a peut être rien, ce que je te souhaite.
Courage Larissa
Bonjour jolie Larissa,
Aahh!! La peur qui nous prend aux tripes, qui nous occupe toute la tête, les scénarios catastrophes que l’on échafaude toute la journée, la moindre manifestation du corps que l’on scrute, comme je connais cela en ce moment…et comme je te comprend! Ceux et celles qui sont en “jeune rémission” comprennent.
Mais, le forum est là pour t’empêcher de sombrer dans la sinistrose et pour te guider vers la rationalité de la situation. Tu sais très bien que le psychisme peut provoquer des troubles dans ton corps et comme tu es anxieuse tu vas les interpréter négativement. Pour empêcher ce processus, essaie la relaxation ou la méditation pour retrouver la confiance en ton corps et en sa guérison.
Occupe toi la tête avec tes projets merveilleux d’étudiante anglaise, ta futur vie exaltante au milieu des crimes?!?!
Comme ça va être bien!!!
Je t’embrasse très très fort.
Patricia
Coucou Larissa,
tout le monde a raison ! Et comme je te comprend bien, à 4000% même plus !!
J’ai tout de suite pensé à Chou en lisant ton message : elle craignait une rechute, avec plusieurs symptômes (relis sa file), et finalement… rien !
Pareil pour le fils de Ninette qui lui a eu l’apparition de nouveaux ganglions, rien non plus !
En plus, sous la machoire ça arrive très souvent, les médecins s’en fichent royalement (là je pense aussi à Karinette)… j’en ai aussi un gros (2 cm) qui a toujours été inofensif (mon hémato l’a toujours ignoré).
Là ma Larissa il va falloir te battre contre quelque chose de très difficile : il faut se battre contre ses propres peurs, il faut vivre quand même au quotidien… car c’est bien cette angoisse, réelle, rageante, liée à l’inacceptable, qui nous rend la vie difficile.
(Pourquoi est-ce que les ganglions existent !!!?!! Franchement, on vivait bien mieux sans savoir leur existence.)
Pense à toi, comme dit Alexia, tu te dois bien ça : tout faire pour être le mieux possible. Et dans notre cas, il faut s’armer d’espoir et de patience… en attendant que ce f***u ganglion disparaisse ou que n’importe quel examen te confirme la bénignité de celui ci.
Plein plein de bisous.
Bonjour à tous et merci pour vos messages qui m’ont VRAIMENT aidée à essayer de relativiser !
Je n’ai pas appelé l’hôpital finalement (comme ils ne peuvent pas me voir à travers le téléphone…), je suis allée chez mon médecin traitant directement. Il m’a auscultée et il n’a pas trouvé ce ganglion inquiétant pour l’instant. Apparemment j’ai le voile de la gorge un peu irrité, et une petite dermatite sur le cou, et je suis un peu enrhumée (je ne m’en étais même pas rendue compte), donc plusieurs causes possibles à cette inflammation. Et absence de symptômes de rechute type perte de poids, fièvre… Par contre ça me démange toujours, et ce matin le ganglion a encore grossi. Donc je vous avoue que je suis rassurée, mais pas complètement non plus. Mon médecin ne croyait pas à ma première rechute non plus, et pourtant… Donc voilà, j’aurais bien aimé un examen quel qu’il soit pour en savoir plus quand même… Bon je n’ai pas insisté non plus car ma tomothérapie commence demain (et oui elle avait été encore repoussée…), et comme vous le savez c’est une forme de radiothérapie sous scanner. Où chaque scanner de chaque séance est comparé au scanner initial que j’avais fait en avril. Du coup je me dis que si rechute il y a, les radiothérapeutes s’en apercevront. Et maintenant je stresse d’y aller forcément. En tout cas je ne serai pas complètement rassurée avant mon contrôle du 29 juin. Donc voilà les nouvelles ! A priori bonnes mais finalement comme rien ne m’a vraiment confirmé scientifiquement que RAS, je reste sur mes gardes. Je n’ai pas envie d’encore m’emporter en faisant pleins de projets pour finalement tout arrêter à cause du retour du lymphome. Et c’est pas facile parce que je suis en pleines démarches administratives pour demander un logement universitaire et préparer mon retour en Angleterre comme il faut ! Mais j’essaye de ne pas trop m’emballer et de rester neutre.
Merci encore pour votre soutien car la découverte de ce ganglion a vraiment été difficile, je pense qu’il y a un vrai traumatisme après l’autogreffe, qui est loin d’être évident à surmonter.
Bon courage à tout le monde, et pour ceux qui sont en rémission : qu’elle soit looongue !
Ah, Larissa, je croise les doigts !
Tu vas pouvoir en parler demain lors de ta tomo, c’est une bonne chose.
… Et relis bien tous les messages précédents, plusieurs fois même Je ne pourrais pas dire mieux : essaie de chasser cette peur, il est tout autant probable que ce ne soit rien du tout!
Gros gros bisous !
Coucou Larissa,
j’espère que ça s’est bien passé pour toi le début de ce traitement.
Bisous
Coucou Larissa,
Alors, du neuf?
Bonsoir ! Voulez-vous rire un coup ?
Allez, je vois bien que vous avez envie de rire un coup !
Et bien ma tomothérapie est finalement encore reportée (pour la 4e fois) et ne commence que demain ! Quel humouuur !
Par contre j’y suis retournée pour un autre scanner de position (je n’ai pas tout compris) et j’en ai profité pour parler de mon ganglion. Mais la manipulatrice m’a dit qu’ils ne pourront pas discerner de rechute sur leurs scanners, et puis mon hémato est en congrès. Donc tant pis, on verra fin juin !
Voilà, donc pas trop de nouvelles ! J’attends demain pour voir comment ça va se passer
Merci pour vos messages Caro et Capucine, j’espère que vous allez bien aussi ! Caro je pense à toi, tu dois être en train de boucler ta valise, courage ! Des bisous les filles !
Tes blagues de d’habitude sont plus drôles
Bon courage…
Bisous !
pffff, la loose !
Ah ma valise, j’ai pas envie du tout de tout de la faire…
jamais 4 sans 5 ? … ok je sors…
pas de chance tout sa , gueule un bon coup !
Et non Clément, la 4e fut la bonne Mais au lieu de nous faire tes petites blagues dis-nous donc où tu en es pour ta fièvre cyclique ?? Des nouvelles ?? J’espère que ça va mieux !
Sinon j’ai donc commencé aujourd’hui, avec 28 jours de retard sur le protocole mais ça n’intéresse pas trop trop mon radiothérapeute ce genre de détails. D’ailleurs j’ai rdv avec lui après ma séance de demain (enfin d’aujourd’hui selon l’heure à laquelle vous lisez ce message) donc je vous donnerai les nouvelles après ! J’aimerais lui faire palper mon ganglion inquiétant (enfin qui m’inquiète moi) et voir avec lui au niveau des effets secondaires que je ressens déja…
Voilà je vous tiendrai au courant plus en détails, bisous tout le monde, portez vous bien !
Bonjour Larissa,
J’ai découvert ton parcours de super-combattante grâce à ton file… je suis actuellement en tomo…pour te rassurer moi aussi ils ont commencé avec du retard à Villejuif. Comme me dit mon hémato de Corbeil-essones, “je ne suis pas leur patiente, ils nous rendent service…”. En plus du retard, quand leur machine tombe en panne, au lieu de me reporter sur une autre, ils m’annulent la séance (je ne suis pas prioritaire). J’aurais du finir le début juin pour rentrer chez moi en Martinique, mais il me reste encore 6 séances…programmées. Par exemple tu vois, j’en ai eu une hier, mais aujourd’hui pas de place donc ils me la feront mercredi, jeudi vendredi et samedi peut-être. Au lieu de 5 consécutives j’en ai eu 4 consécutives à chaque fois jusqu’à maintenant…Je vois le radiothérapeute jeudi, je lui demanderai l’incidence sur mon traitement de tout ça, s’ils comptent en rajouter pour combler les vides ou si en s’en tient seulement à 15.
Voilà, c’était juste pour que tu saches que tu n’es pas la seule victime des dysfonctionnement des grands centres et que moi aussi je regrette la rigueur de mon hôpital de référence où on est chouchoutés, mamourés, et tout et tout. Néanmoins, je reconnais que les techniciens sont adorables avec moi et la radiothérapeuthe très à l’écoute…mais ils ont tellement de malades à traiter.
Voilà, j’espère que ta séance se sera bien passée aujourd’hui. Plein de bonnes choses!!!
Hé oui Isabelle, c’est sport d’essayer de faire son traitement correctement, mais moi je suis prioritaire ! Enfin ça dépend toujours face à qui, forcément, mais je sais que je suis classée en priorité assez haute, car cette tomo suit une autogreffe, et surtout remplace une deuxième autogreffe ! Donc très important que ce soit fait vite et bien dans les temps ! En tout cas j’en ai rediscuté avec le radiothérapeute et il m’a rassurée en me disant que si la machine tombait en panne, il essayerait dans la mesure du possible de me basculer sur l’autre, ou d’ouvrir le service le samedi pour rattraper. On verra bien ! J’espère que les séances se passent bien pour toi aussi, je te souhaite très bon courage !
Pour les nouvelles, le radiothérapeute m’a auscultée et bien qu’il ne se soit pas montré excessivement inquiet vis-à-vis de mon ganglion, il a quand même décidé de s’arranger pour me faire passer une écho dans la semaine ! Ça me rassure et ça m’angoisse en même temps, j’ai peur de la passer et d’avoir des résultats que je ne veux pas entendre… Mais si ça peut me dire que mon ganglion est d’aspect homogène et banal, ça vaut le coup évidemment. Je vous tiendrai donc au courant. Cette deuxième séance de tomo s’est bien passée aujourd’hui, j’ai déjà des sensations de tiraillement et la peau rouge mais rien d’insupportable, juste de la fatigue, encore et toujours.
Voilà pour la petite mise à jour, de grosses pensées à vous tous, en traitement ou en rémission, courage !
Un énorme parcours que je découvre … Continue detre positive et je croise les doigts pour ton écho !! Tu es une grande battante … Courage encore et toujours !!
Super Larissa (comme super woman),
Même si tu as des craintes, tu continues à avoir la niaque.
C’est tout bon ça.
Tu as enfin commencé ta tomo, mieux vaut tard que jamais, même si tous nous aurions souhaité plus tôt.
Continue à positiver et courage Larissa
Coucou Larissa,
aaah, enfin !!
pas de soleil au niveau des rayons, hydrate ta peau, bois bien, si possible voit un coupeur de feu… des idées par ci par là;
j’attend avec impatience le résultat de l’écho qui nous rassurera tous j’en suis certaine !
Plein de bisous
Bonsoir à tous et merci pour vos messages !
Je reviens aujourd’hui après avoir fini ma première semaine de tomo, et passé mon écho.
Pour l’écho, RAS, d’ailleurs le ganglion en question a choisi de disparaître complètement… pile ce matin avant que j’y aille ! Je vous jure… Bref, plus de peur que de mal, un gros gros soulagement, je n’avais jamais eu de ganglion inflammatoire et ben maintenant : c’est fait ! Le médecin en a profité pour vérifier tous les ganglions cervicaux puisque j’étais là, et tout était ok ! C’est rassurant, ça me met dans de meilleures conditions pour aborder le scanner de contrôle (le fameux) à la fin du mois. Voilà je reprends confiance
Pour la tomo, ça se passe très bien, les séances d’hier et aujourd’hui ont été plus rapides. Il fait très froid dans la salle donc ça fait un sacré choc thermique quand on sort de là et que BAM il fait 37 degrés ! Ça, ça m’a donné beaucoup de nausées et de migraines mais rien de trop méchant. Idem pour les effets secondaires : de la fatigue (surtout avec tous ces allers-retours), une petite irritation quand je déglutis, une sensation de tiraillement au niveau du cou, et parfois de bonnes douleurs thoraciques. En bref : rien d’extraordinaire ou d’inattendu, on ne m’a pas menti ! A côté de ce qu’aurait été une seconde autogreffe, c’est absolument et complètement négligeable. J’ai fini ma 5e séance sur 15 aujourd’hui donc un tiers de fait !
Par contre j’ai un système immunitaire toujours très fragile, je n’ai pas de prise de sang avant la fin du mois mais je ne pense pas que mes lymphocytes auront remonté (ils étaient toujours trop bas). Car j’enchaîne virus sur virus, toutes les maladies qui passent je me les attrape. Du coup j’ai droit à un bon lot de nausées, douleurs, migraines bref c’est pas la grande grande forme de ce côté-là ! J’espère que la machine va se remettre en marche comme il faut petit à petit !
Voilà pour les nouvelles, encore merci pour vos messages Joy, Régis, Caro ! Je pense à tout le monde, très fort, courage à tous !
Tu vois ma jolie Larissa comment la peur de la rechute peut nous faire vivre des moments terribles d’angoisse!!
Mais rien de tout cela!! Ce n’était qu’un ganglion inflammatoire, disparu aujourd’hui!! Alleluia !!
Il faut qu’on apprenne à dompter cette peur…cela va prendre un peu de temps car elle est à la mesure des souffrances endurées pendant tous ces mois de traitement.
Mais la bonne santé est déjà en toi, je le sens, je le sais!! Laisse lui de l’espace pour profiter du bonheur de vivre une fois la tomo terminée.
De gros bisous et courage pour la fin des traitements.
( pour moi, je vais m’envoler cette AM pour une semaine en Andalousie, plage et farniente pour peaufiner ma convalescence avec mon chéri).
Coucou Larissa,
OUFFF!!! C’est un soulagement que ce ganglion se soit fait la malle…Je suis super contente Larissa!
Moi aussi je vis ces tiraillement au niveau de la gorge et au bout de la 3ième séance j’ai eu aussi des difficultés à déglutir. Ils m’ont prescrit des sachets de “ULCAR”, c’est un gel comme du yaourt à ingérer une 1/2 heure avant les repas. Parce qu’au moment des repas cette gène était plus présente et le gel protège l’oesophage et l’estomac.
Pour la fatigue, il est vrai que mon généraliste m’avait prévenue que j’en aurais eu, et il avait raison…mais je crois en effet que ce sont les aller-retour et le stress qui nous accablent encore plus.
Mampatty bon voyage et bon séjour avec doudou…
Courage les filles,ça me fait du bien de vous lire je me sens moins seule…