Oh Mampatty, ton message me touche, je m’y retrouve… Moi aussi je l’ai relu, et demain nous lui rendrons hommage. Il ne s’en est pas sorti, mais il nous a soutenues toutes les deux, et nous nous devons de rester fortes et optimistes en sa mémoire. On sait bien que le cancer tue, on sait bien qu’il y a toujours des risques, mais pourquoi lui ? Et qui d’autre sinon ? Je ne souhaite ça à personne, et j’aurais tant aimé qu’il soit épargné. Mais tu sais comme moi qu’il a malheureusement toujours connu beaucoup de complications à chaque étape de sa maladie, et c’est ainsi qu’il s’en est allé. Je suis quand même reconnaissante de savoir que ses médecins ont tout tenté jusqu’à la fin, et admirative du courage de sa fille venue nous prévenir. Alors demain nous lui ferons honneur, nous nous remémorerons sa force, et nous continuerons nos vies comme il l’aurait voulu, inspirées par tous les encouragements qu’il nous avait transmis.
Coucou Larissa 
Je suis contente de voir que tu es enfin sortie de ton autogreffe, étant en greffe moi même je n’ai pas pu suivre la fin de ton parcours mais j’ai cru comprendre que c’était difficile. Je suis bien contente que tu ai passé tout cela bravo !
Concernant tes derniers messages, le raz-le-bol, ne pas avoir envie de faire ENCORE des traitements / scanner / IRM / rayons … la peur des cancers qui peuvent encore nous tombé dessus etc … je te comprends totalement, j’ai l’impression d’avoir écris moi même tes messages ! Moi non plus je n’ai aucune envie de rester cloué pendant 15 jours à une table pour faire des rayons, alors oui c’est moins chiant qu’une greffe mais bon quand on en a subit autant, on a juste envie que tout se termine, qu’on nous laisse tranquille reprendre nos vie, sortir, vivre enfin tout ce qu’on a pas pu depuis tous ces mois ! Bref ce que tu ressens est normal, j’ai envie de te dire d’être encore courageuse et que c’est pur ton bien mais je comprends bien a quel point c’est atroce de refaire encore et toujours des examens. Alors courage ma belle, je suis de tout coeur avec toi !
J’espère que tu vas vite bien remanger et te remettre, je te fais de gros bisous !
Ah Marinetta, t’inquiètes, concernant la fin de mon autogreffe, t’as rien raté ! Du sang par ci, des vomissements par là, bref la routine !
Merci pour ton message, c’est tellement génial de savoir que je suis pas la seule à ressentir tout ça ! Pour l’instant je n’ai toujours pas de nouvelles de la tomothérapie alors je profite
Pour les dernières nouvelles sinon, physiquement tout va bien sauf que je souffre depuis 10 jours de grosses douleurs continues dans les orbites et au niveau de front, dès que je bouge les yeux, ce qui m’inquiète fortement. J’ai déjà vu mon médecin qui n’a rien de trouvé de spécial, mais j’y retourne demain. J’angoisse beaucoup, je m’imagine déjà avec une tumeur cérébrale. Sachant que ce n’est pas une migraine, ni un problème des yeux… A part ça, niveau musculaire je suis toujours ridiculement faible, et capable d’absolument rien. Il y a du mieux, mais honnêtement je ne récupère vraiment vraiment vraiment pas vite, et c’est très frustrant.
Mentalement, ça ne va pas mieux. Déjà parce que je pense beaucoup à Remy, qui est dans une situation difficile, et avec qui je compatis de tout mon coeur. Et aussi parce que j’ai très peur de l’avenir. Je me rends compte qu’on attend de moi maintenant que je récupère petit à petit, et que je retrouve doucement mais sûrement une vie normale. Or une vie normale, sans chimio, moi je ne sais plus ce que c’est. Je ne suis même pas convaincue que ce soit possible. Je ne comprends pas pourquoi la maladie qui ne m’a jamais laissé aucun répit, me laisserait maintenant. Je n’arrive pas à me dire que le lymphome est parti pour de bon cette fois. J’y ai cru après l’ABVD, je n’arrive plus à y croire aujourd’hui. J’ai très peur d’une deuxième rechute, et des traitements qui suivraient. J’ai peur de devoir subir de nouvelles tortures médicales, et de souffrir encore. Je crois que je réalise aussi ce que j’ai subi en autogreffe, à quel point c’était dur, et ça me terrorise quand je me rends compte que j’ai vraiment vécu ça. Plus jamais, je ne veux vivre de telles choses. Alors j’ai peur. Mais comme rien ni personne ne peut me dire ce que l’avenir me réserve, j’essaye de faire avec. J’essaye de mettre toutes mes angoisses de côté et de profiter des choses simples que je peux faire. J’espère qu’un jour je ne vivrai plus dans cette peur là mais je pense qu’après ce que j’ai vécu, ça va prendre sacrément longtemps.
Bonjour jolie Larissa,
Oui, je ne t’ai jamais vu, mais pour moi, tu ne peut être que jolie !
Et si ton mal aux yeux et front c’était une sinusite ? Il y a des sinus dans le coin et la douleur peut se projeter dans les orbites…je ne suis pas médecin, juste infirmière en retraite, mais à te lire, c’est ce que j’ai pensé.
Quand à ta peur de la rechute, je suis dans le même état que toi, avec les mêmes questions qui envahissent l’esprit. Pourquoi le cancer nous laisserait tranquille maintenant? C’est toute l’incertitude de l’avenir, mais je crois que tout le monde en est au même point, les malades et les biens portants. Seulement Nous, nous sommes très très fatiguées par les traitements, complètement frustrées de ne pas aller mieux, plus vite ( bonjour la pression de l’entourage), en deuil de François dont la mort nous rappelle que tous ne s’en sortent pas, et dans l’inquiétude extrême pour Rémy.
Comme tu fais, il faut essayer de mettre nos angoisses de côté et profiter du présent, et avec un peu de temps, de patience et de bienveillance envers nous- même, nous arriverons, tu arriveras à retrouver la joie de vivre et une certaine forme physique.
Je te fais un câlin de mamie, comme celui que j’ai fait hier à ma petite fille…
Patricia ou Mampatty.
Coucou Larissa,
oui c’est dur de mener une vie «normale» quand la souffrance, la mort nous guettent du coin de l’œil, qu’elles jouent avec nos émotions. Une torture pour moi aussi, même si je suis en mode «combat».
J’essaie de méditer le plus souvent possible pour mieux vivre ces mauvaises périodes, je sens que ça m’aide.
Pour le futur, je nous vois toutes les deux (et d’autres) revenir de temps en temps sur ce forum pour rassurer les «nouveaux» qu’on peut s’en sortir après une rechute précoce, ok (d’accord… on décide pas mais c’est mieux d’imaginer ça comme ça) ?
Tu as déjà bien avancé, et là c’est une nouvelle étape. Les chocs physiques et psychologiques partiront avec le temps et les beaux scanners rassurants…
Je te fais plein de bisous et continuons à y croire, avec le temps.
Ah Mampatty, j’étais jolie avant, j’espère le redevenir un jour ! En attendant je me maquille les sourcils et personne n’a remarqué que je les avais perdus dis donc ! Pour la sinusite, ça avait été évoqué, mais comme je n’ai pas d’autres symptômes je ne sais pas, je vais passer un scanner pour vérifier quand même. Merci pour ton message rassurant, j’espère que le temps nous fera du bien à tous.
Caro, oui, je nous imagine bien venir témoigner de temps en temps ici, rappeler que l’espoir est toujours permis et que rechute n’est pas synonyme de fin, au contraire. J’espère que ça se passera comme ça pour nous et pour tout le monde ici !
Sinon pour les dernières nouvelles : je suis donc retournée chez le médecin + j’ai été prise en urgence par mon ophtalmo pour ces fameuses douleurs orbitales/frontales etc. Verdict de l’ophtalmo : yeux très très asséchés par la chimio, une vue qui a baissé et qui nécessite une nouvelle correction, un besoin de rééducation au niveau de la vue également, et une infection type conjonctivite. Jackpot ! Je suis repartie avec un paquet d’ordonnances, mais soulagée que la douleur puisse venir de là. J’ai quand même un rendez-vous lundi prochain pour un scanner du cerveau et des sinus pour être sûr qu’il n’y ait pas de problème de ce côte-là.
J’ai aussi enfin été contactée concernant la tomothérapie, je passe un scanner (miam toutes ces radiations !) vendredi pour établir les zones à irradier etc. Et on me donnera la date de commencement à ce moment-là, mais ça devrait être dans un petit mois. Ce qui me laisse encore le temps de me retaper un peu et j’avoue que j’en suis contente car j’en ai besoin.
Niveau prises de sang, tout roule, et moi qui ai failli y passer en hémorragies, aujourd’hui je plafonne à 210 000 plaquettes, tranquille ! Tout positif est bon à prendre et celui-là me fait plaisir.
Voilà pour le dernier épisode de la série “comment j’essaye de récupérer après une autogreffe de merde” ! Bon courage à vous tous !
eh ben un petit programme de santé tout ça !!!
Que des réjouissances.
Mais maintenant est venu le temps des réparations (il y aura aussi les rayons mais avec le coupeur de feu ça se gère)
Bisous dodo (pour moi, bientôt…)
Bonjour Larissa,
Déjà côté cerveau tu peux être tranquille, je t’assures que tu n’as rien.
Concernant la vision, tu auras droit à une petite correction, et cela repartira.
Tes bilans sanguins sont bons, maintenant, retape toi, reste patiente, ça ne remonte pas en un jour.
J’ai confiance dans ton rétablissement, et tu verras que pour Remy aussi ça ira.
Courage pour la suite,
Amitié
Merci les amis !
Alors, les nouvelles les nouvelles !
Vendredi j’ai passé un scanner de repérage pour la tomo, avec moulage d’une espèce de plâtre qui me maintient le visage et le torse contre la table. Je suis rassurée car ce n’est pas un masque, ça ne me prend que le menton et un peu la bouche, mais pas le reste du visage (mon côté claustro respire). Par contre j’ai vraiment douillé au moment des points de tatouage. Je n’ai vu personne sur le forum s’en plaindre alors que vous avez, pour beaucoup, tous reçu de la radiothérapie. Mais moi franchement ça m’a marquée… Autant sur les côtes ça restait “tolérable” (on va dire ça comme ça), autant au niveau du sternum j’ai eu la sensation de me faire empaler net. Je n’ai quasiment jamais hurlé de douleur dans ma vie, à part en autogreffe, et ben là je peux vous dire que j’ai usé mes cordes vocales. Ça m’a vachement surprise. La manipulatrice m’a dit que je souffrais d’hypersensibilité dans cette zone du torse, et ben maintenant je sais où je ne me ferai pas tatouer hein… A part ça, tout s’est bien passé, je commence le 18 mai.
Concernant mes céphalées et mes douleurs orbitales et frontales, elles ont empiré, nettement, jusqu’à en devenir parfois des éclairs de douleur intolérables. Et je ne peux rien faire d’autre qu’attendre que ça passe. J’ai passé un scanner hier qui n’a rien révélé au cerveau, ni au sinus. En tout cas maintenant c’est sûr : c’est un effet tardif des chimios. On espère que la rééducation visuelle aidera, à suivre.
Physiquement, je peux marcher 20-30min maximum. Et c’est dur, régulièrement mes genoux plient comme si on m’avait donné un coup de pied par derrière. Ils sont trop faibles, et je ne fais pas autant d’exercices que je devrais pour y remédier. Mais la fatigue est très présente et fournir des efforts physiques n’a jamais été aussi difficile de toute ma vie. Je sors quand même à peu près une fois par jour, histoire de prendre l’air et de m’occuper, et j’ai retrouvé une vie sociale. Petit à petit la vie reprend, mais le chemin va être encore très très long.
Mentalement, des fois tout va bien, et puis à d’autres moments j’ai l’impression que tout est faux et qu’on va m’annoncer une nouvelle chimio la semaine prochaine. Je me sens un peu comme un soldat revenu d’une guerre horrible à qui on demande de reprendre gentiment sa vie civile et de vivre comme si il n’y avait pas et n’avait jamais eu d’ennemis. J’ai peur des traitements plus que de la maladie. J’ai eu la prise de conscience qui m’a fait bien réaliser la violence de tout ce que j’ai traversé, et maintenant j’ai peur de devoir revivre ça un jour. Plus jamais ça, c’est tout ce que je veux. Je me demande même comment j’ai survécu, par quelle magie je suis encore là ? Mais bon, il y a aussi des moments où je me sens plutôt “bien” (sans le mal-être physique que je ressens depuis l’autogreffe), presque normale, et où je pourrais tout oublier un instant. Je me dis que la convalescence c’est survivre aux mauvais jours jusqu’à ce qu’ils se fassent de moins en moins nombreux, et que les bons jours les remplacent petit à petit.
Bonjour Larissa,
Non, tu n’auras plus à vivre ce par où tu es passée.
Pendant mon auto greffe, j’avais dit à ma kine, qu’en sortant je marcherai, elle m’avait répondu de ne pas présumer de mes forces et que si je marchais 500 M, ce serait déjà beaucoup.
Maintenant, je marche et fais piscine et vélo.
Alors patience Larissa, tu retrouveras ton tonus tranquillement.
Et oui, il faut continuer à être patient, mais çà tu connais.
Il te faut encore un peu de courage, mais tu en as à revendre.
Amitiés
Salut Larissa,
j’ai l’impression que tu parles pour moi aussi quand tu expliques ce que tu vis , la peur qu’on te dise de devoir y retourner la semaine prochaine.
Mais comme dit Régis, ça n’ira que mieux avec le temps tu verras !
Et après, on y est pas encore mais tu y passeras :), tu auras la joie de connaître les difficultés administratives pour reprendre tes études / un formation / un travail. Ça reviendra…
Comme on m’a dit récemment, il ne faut pas être impatient, dans notre récupération, cela viendra en son temps. Et la vie reviendra petit à petit de plus en plus proche que celle d’avant, sans redevenir comme avant.
Ton image du soldat est tellement vraie… on garde un vrai traumatisme de tout cela.
Je vois que tu as tout ce qu’il faut pour récupérer : de la motivation, une force morale ! T’as la niaque de retrouver tes forces. Tu ne le vois peut-être pas comme ça puisque tu as encore des problèmes comme aux yeux (c’est trop chiant ça d’ailleurs !), mais nous, on voit bien que la flamme derrière tout ça veille et est prête à s’enflammer !
Pour le tatouage de la radiothérapie je trouve que c’est dégueulasse ce qu’ils t’ont fait !! Au centre Léon Bérard, on m’a proposé le tatouage tout en me disant que si je ne voulais pas on pouvait mettre du feutre et des gomettes par dessus. Eh pour 3 semaines dans une vie j’ai refusé niet le tatouage. Et j’ai fait gaffe aux gomettes sous ma douche et tout s’est bien passé.
C’est pas parce qu’on est malade que notre corps appartient à la science, ou qu’on ne va pas ravoir une vie ensuite, et ça, certains soignants l’ont oublié.
Bisous
Larissa,
Cela fait bien longtemps que je n’ai pas posté ici.
Je vais mieux, alors je trouve moins les mots qui soulagent.
J’ai voulu te répondre quand tu as raconté ta greffe. Mais quand j’ai vu tant de souffrance, les mots ne me sont pas venus. Du tout. Ou alors si “Quel courage. Quelle battante. Quelle héroïne”.
Et encore maintenant, épreuve après épreuve, tu tiens toujours la barre, et même si le moral fluctue tu insuffles une vraie énergie par ici.
Alors voilà, je voulais te dire mon admiration pour le courage, la tenacité et la grande force morale dont tu fais preuve.
J’espère que tes céphalées et douleurs aux yeux disparaitront très vite.
Saletés de chimios, qui nous déglinguent tout ce qui allait bien avant…
Mais bon, on récupère, couci couça parfois, mais ça avance.
Patience… Ton image du soldat est tellement vraie. Ma guerre à moi a été visiblement plus clémente, et pourtant j’ai eu mal, alors toi…
Trouve toi un/une bonne kiné qui te chouchoutera pour ta rééducation. Moi je n’ai même pas un nombre fixe de séances : j’y vais deux fois par semaine, et peut-être pendant des mois encore. Mais ça fait du bien ! Un petit bout de chemin à chaque fois.
Plein de courage ma belle. Regarde comme les beaux jours reviennent, c’est le printemps, pour ta santé aussi !
Coucou Larissa,
Juste pour te dire qu’après mon ABVD, moi j’ai eu une baisse importante de ma vision (avec un fort astigmatisme)… Comme quoi, ces fichues chimios peuvent agir sur les yeux! Mais ce qui est rassurant c’est que ce n’est "qu’un " problème de vision, ouf!
Bon courage pour toutes tes rééducations!!
Ah oui Capucine ?
Elle est revenue normale ta vision après ?
Parce que moi l’ophtalmo me dit que j’ai 10/10 aux deux yeux, mais j’ai la vision de l’oeil gauche qui a énormément diminué… Beaucoup de mal à lire les panneaux (surtout la nuit) ou à reconnaitre quelqu’un à peine loin !
Mais pas de douleur par contre.
Non, ma vision n’est pas revenue comme avant/ en gros j’ai 3/10 à un oeil et 4 à l’autre 
Je n’avais pas de douleur non plus. Je me rendais juste compte que je voyais mal, comme toi Clara, pour conduire et je n’arrivais plus à lire les tableaux sur l’ordi à mon boulot (les lignes se mélangeaient… astigmatisme ) Mais toi c’est peut-être de la myopie? 10/10 c’était à ton dernier contrôle ? Parce que c’est étonnant qu’avec ça tu vois mal?!
Oui j’ai fait un fond de l’oeil y’a un mois et je retourne chez l’ophtalmo la semaine prochaine.
Un bâtiment ou des montagnes de loin, je les vois bien, mais les visages ou les lettres, carrément moins bien… Genre les sous-titres sur ma télé, ça passe, mais s’il y a plusieurs lignes d’affilée, je vois un gros pâté…
Étrange !
Bonjour tout le monde !
Clara, je comprends, moi aussi j’ai du mal à écrire et trouver les mots sur certaines files, en tout cas ton message m’a touchée, merci !
Sinon, me voilà aux nouvelles ! Plus de douleurs orbitales et frontales, mais maintenant migraines quasi continues… Bon… J’imagine que ça finira par passer tout seul aussi.
Mais depuis hier j’ai remarqué que j’avais des ““démangeaisons”” (on est quand même loin de l’intensité de celles que j’avais au moment du diagnostic initial). Mais du coup, immédiatement forcément c’est le grand stress, surtout que j’hydrate très bien ma peau et très régulièrement donc ça ne me semble pas pouvoir être la sécheresse. Et là ce soir, j’ai découvert de petites traces de griffures dans mon dos… Alors, est-ce que ça me démange au point que je me gratte sans m’en rende compte ? Ou alors les traces restent longtemps ? Mais est-ce que c’est normal ? Je me demande si il est possible que j’ai déjà rechuté, bien que je ne sois sortie d’autogreffe que depuis un mois.
Salut Larissa,
Tout ce que je peux te dire c’est que moi aussi j’ai eu des démangeaisons (ou plutôt des picotements) qqs mois après mon autogreffe, identiques à celles que j’avais eues quand j’avais rechuté… Donc tu imagines le stress! J’ai donc fait mon scanner de contrôle un peu en avance (cela devait donc être à 5-6 mois de la greffe)… et en fait RAS, tout allait bien! Depuis j’ai parfois eu de nouveau des picotements dans ce genre (surtout qd il fait chaud ou qd je stresse), mais cela ne voulait rien dire (quand j’ai rechuté la 2ème fois je n’avais aucun signe)… Alors je comprends que tu t’inquiètes mais je voulais juste te dire que ce n’est pas forcément un signe de rechute.
Tu vas avoir un scanner de contrôle dans 2 mois j’imagine, du coup… C’est sûr que ça fait un peu long comme attente… Téléphone à ton médecin; tu verras bien ce qu’il te dira?
Bon courage en tous cas; et essaie de ne pas trop te “monter le bourrichon” 
Perso, j’ai été persuadée de rechuter à plusieurs reprises, et en fait pas du tout! Focalise là-dessus…
Bisous!
Coucou Capucine !
Ça me rassure beaucoup ce que tu me dis merci, c’est vrai que finalement moi aussi durant l’ABVD j’étais persuadée que quelque chose n’allait pas avec symptômes etc, et puis au final quand j’ai vraiment rechuté, il n’y avait aucun signe, alors… Bon je suis un peu plus sereine là maintenant, les traces de griffures commencent à bien s’estomper, mais elles étaient là depuis des heures, je ne comprends vraiment pas. Mais bon j’essaye de relativiser car vraiment mes démangeaisons actuelles n’ont rien à voir avec l’intensité de celles que j’avais avant, où je me grattais inconsciemment jusqu’au sang, et où ça me gardait éveillée ! Là je peux me retenir de me gratter si je veux, mais c’est quand même un peu dérangeant, et forcément au moindre signe c’est la panique… Mon premier scanner de contrôle sera courant août voire septembre je pense car j’ai la tomothérapie avant à faire ! Mais par contre chaque séance quotidienne on me réalisera un scanner alors je pense que si rechute il y a, ce sera du vite vu. J’ai aussi eu mon scanner pour préparer à la tomo il y a 10 jours, avec injection et tout le tralala, je vais peut-être demander à mon hémato si elle pourrait se le faire envoyer et y jeter un coup d’oeil au passage (car c’était juste pour délimiter les zones à irradier, donc il n’y a pas eu interprétation réelle et comparaison des images). Dans tous les cas, j’ai une consultation post-greffe le 4, je parlerai de tout ça à ce moment-là !
Voilà voilà, on reste zen !
Hello Larissa,
Tu verras Larissa que tout ira bien maintenant.
Je comprends tes questionnement, mais il faut que tu apprennes à relativiser.
Tout ce que tu ressens n’est surement pas en rapport avec la maladie.
Courage et confiance