Bonjour Larissa
Bien contente de te lire te que ce calvaire soit enfin fini pour toi . repose toi bien et reprend des forces .
tu es très courageuse …
et aussi une pensée pour tous les donneurs ( de sang , plaquettes , plasma…) et un grand merci à eux
tu es sur la bonne voie , courage pour les derniers traitements et bientôt la guérison…
Bises
Merci pour vos messages !
Chou, oui c’est sûr qu’on est mieux chez soi ! Déjà on peut ouvrir les fenêtres et ça c’est du grand luxe après plus d’un mois d’hospitalisation ! Merci pour ton message, maintenant c’est mission repos pour moi effectivement !
Régis, toujours au poste pour remonter le moral des troupes et nous encourager en cas de coup dur ! Tu as raison, maintenant au moins c’est fini, je peux me reconcentrer sur les choses importantes : manger ! (mais attention au fameux poids de forme, ah avec Pâques qui arrive en plus !)
Clément, je t’admire tellement de partir pour une deuxième, surtout que la tienne avait pas été sympa non plus… J’espère que ça se passera mieux cette fois, tu sais quelle chimio tu vas avoir ? Bon allez faut qu’ils t’appellent maintenant, c’est pas cool de te faire attendre ! Au moins après tu seras débarrassé
Zita c’est vrai on ne remercie pas assez les donneurs sans qui je serais morte d’hémorragie une dizaine de fois ! Merci à eux tous, et merci à toi pour ton soutien !
eh ben, quelle histoire…!! heureusement que le plus dur est derrière toi…
Je n’écris pas trop parce que je suis naze…
bisous
!! Oh mon dieu, mais, tu reviens de très loin Jolie Larissa !! Heureusement que tu étais entre les mains d’une équipe super compétente !! Ton récit m’a fait froid dans le dos, et j’admire ton sang-froid et ta force.
Je te fais un gros câlin ( comme à ma petite fille) pour que le souvenir de ces moments traumatisants s’estompent rapidement.
Délecte toi à plaisir de ce temps de convalescence dans ton chez-toi retrouvé.
Mampatty
c’est la BEAM que j’aurais de nouveau … mais apparement un peu plus light que la précedente , et oui je n’irais pas en rea normalement ( petite blague du medecin …).
rhaaa les chocolats de paques , j’en profites avant car le jour J , sa sera sans mois , et puis c’est la dernière fois que je peux craquer niveau bouffe , ensuite on se calmera , faudrait pas reprendre les kilos perdus ( car oui moi le fait de perdre 25kg est un point positif ^^!!)
Je confirme pour le sang et les plaquettes : un grand merci !! on ne pourra malheureusement jamais rendre l’appareil … bien dommage !
Merci merci pour vos gentils messages !
Clément hahaha qu’il a de l’humour ton médecin ! Cela dit maintenant ils connaissent tes allergies ça devrait aller mieux, je croiserai les doigts pour toi en tout cas, profite bien de tes chocolats en attendant
bonjour Larissa, Je suis contente de lire que la greffe ne sera qu’une et qu’elle est maintenant derrière toi. Je te souhaite un prompt rétablissement!
Larissa,
je t’ai répondu sur ma file.
Je pense à toi.
Du coup si j’ai bien compris, tu es sortie de l’autogreffe au bout de 5 semaines?
Comment vas tu en ce moment?
Coucou Larissa!
J’avais vu que tu étais sortie mais n’avais pas encore eu le temps de lire ton récit… Oh la la, ma pauvre! Tu as vraiment vécu une autogreffe spécialement difficile, mais heureusement tout s’est bien terminé! A posteriori, je suis sûre que ça te donnera des forces pr supporter des trucs difficiles dans ta vie (si tu en rencontres! Mais j’espëre moins difficiles que ça!)
Courage pour supporter encore des choses désagréables à la maison; je comprends que tu aies envie d’être enfin tranquille et de pouvoir te reposer tout simplement…
Et oui, on est très moches sans cils ni sourcils; moi j’évitais de me regarder ds la glace… et sinon je dessinais des sourcils au crayon; c’était qd même mieux.
Bisous et bon courage!
Coucou Larissa,
j’espère que tu remonteras vite la pente.
Ça doit être dur, mais tu sais qu’il n’y a plus de chimio qui t’attend.
La radiothérapie c’est de la gnognotte à côté surtout si tu vois un coupeur de feu (agit même à distance).
Plein de bisous !
Merci pour vos messages vous êtes top !
Pour les sourcils, heureusement je suis trèèèèès calée en maquillage, je règle le souci avec un peu de poudre, mais j’ai rarement la force et la motivation de me maquiller en ce moment, alors j’impose mon visage cancéreux aux autres, tant pis
Pour les nouvelles, j’ai eu ma consultation post greffe hier : RAS, prise de sang bonne malgré des lymphocytes très bas (mais apparemment c’est normal), et des transaminases élevées (on blâme l’antibio). Il n’y a que cette grosse plaie profonde au bras qui continue de me gêner, ça cicatrise à la lenteur d’un escargot à cause de ce que mon corps a subi, j’ai pas fini de voir l’infirmière pour faire le pansement une fois par jour (et ça, ça fait sacrément mal). Mon hémato est satisfaite de mon état hormis ça !
J’ai aussi eu ma consultation de radiothérapie à l’institut Curie aujourd’hui ! Bon déjà quand j’arrive, le médecin me reproche d’avoir reporté le rdv initial qui était normalement prévu vendredi… Euh… Comment je t’explique mec que je suis sortie d’une autogreffe hyper difficile il y a une semaine à peine et que vendredi je voyais une infirmière à domicile 6 fois par jour pour passer mes antibios sur le PAC… Non mais sérieux, il le sait en plus, mais il réalise pas bien le pauvre je crois. Enfin bref, si il était conscient de ce qu’il infligeait à ses patients de toute façon ce ne serait pas un bon médecin, voyons les choses comme ça ! La nouvelle c’est donc, qu’au lieu du cyberknife, je serai traitée par tomothérapie. J’ai vu que certains sur le forum ont reçu cette forme de radiothérapie aussi. C’est très précis, plus que la radiothérapie classique, et ça permet de délivrer des doses moins importantes et mieux ciblées. Mais ça ne l’a pas empêché de me parler de risques de cancer du sein, vu que chez moi les ganglions mammaires sont touchées, et j’ai appris que j’aurai un suivi spécial pour ça aussi. Honnêtement je suis dégoûtée, déjà à l’idée de vivre au rythme des contrôles pour le lymphome, je suis anxieuse, mais en plus on peut y rajouter des IRM mammaires réguliers… J’ai l’impression que je vais passer ma vie à vivre dans l’angoisse d’examens et l’attente des résultats. Du coup, j’ai plus du tout envie de la faire cette tomothérapie. J’ai pas subi tout ce que j’ai subi pour mourir d’un cancer du sein dans 10 ans. Ça me fait plus peur qu’autre chose, j’ai du mal à croire que ce soit moins toxique qu’une deuxième autogreffe comme l’ont affirmé mes médecins. Non pas que je veuille une deuxième autogreffe non plus cela dit, en fait si je pouvais n’avoir rien du tout ce serait parfait. Mais bon, personne n’a pris la peine de me demander mon avis de toute façon, et donc je recevrais bientôt la convocation pour un scanner qui permettra de prendre les repères et de commencer le plus vite possible. Ô joie !
A part ça, j’ai (horriblement) vomi aujourd’hui, ça faisait presque une semaine que ça ne m’était pas arrivé, comme quoi il y a encore des jours avec et des jours sans. On se sent bien, on se pense remis, mais après un repas qui passe pas on se rappelle qu’on est bien qu’au début de la convalescence et que les choses vont prendre du temps pour se remettre en ordre. J’ai quand même eu la force de sortir un peu faire une course, et je marche quelques minutes, ce qui est vraiment un effort considérable au vu de mes muscles atrophiés et de mes genoux très abîmés. J’essaye de marcher un petit peu chaque jour maintenant, et de sortir un petit peu aussi, c’est bon pour le physique et pour le moral ! De temps en temps j’ai encore un goût métallique dans la bouche, et une sensation générale de mal-être douloureux, mais je vais quand même NETTEMENT mieux qu’il y a une semaine. Alors vous voyez, même quand on a franchement pas de chance dans son autogreffe, on peut se remettre plutôt pas mal ensuite, le corps a plein de ressources ! Ce weekend j’organise même une petite soirée entre amis pour fêter mon retour !
Voilà pour les nouvelles du front par ici, bon courage à tous, et toujours une pensée spéciale pour François (on attend de tes nouvelles !!).
Coucou jolie Larissa (sans maquillage),
Comme je suis heureuse de lire à nouveau ta prose! Pour l’état physique, plutôt en dent de scie pendant la convalescence, je confirme. Je vois aussi que ton radiothérapeute ne paraît pas plus fin que le mien, mais on fait avec, du moment qu’il est compétent. Il t’a parlé d’une possibilité de cancer du sein, franchement c’était pas le moment! Car OK, tu as bon moral, mais tu es très très fatiguée et donc fragile psychologiquement. Il aurait pu te glisser ça plus tard, dans quelques semaines ou pas du tout, car nous savons tous que les traitements des cancers peuvent induire d’autre cancers, ou pas! comme le reste de la population, c’est pas la peine de le rappeler à tout bout de champ! Et puis le cancer du sein ( qui se surveille chez TOUTES les femmes), c’est bien moins terrible que ce que tu as subi. Je parle en connaissance de cause, j’en ai eu deux, à 31 ans et à 47 ans. Et je m’en suis très bien sortie!
Continue à te remettre petit à petit, avec des coups de moins bien et des journées fastes, mais de toute façon, tu es dans la merveilleuse phase ascendante de la bonne santé.
Célèbre bien la beauté de la vie, avec tes amis!
Bizzzzzz, à+,
Mampatty
Merci pour les nouvelles, Larissa, et contente que ta consult post-greffe soit nickelle (bon, hormis comme tu dis, ce “petit” problème de bras!)
Essaie de ne pas penser à ce risque de cancer du sein… Effectivement tout ce qu’on subit pendant ces traitements augmente un peu le risque d’autres cancers… Mais c’est très rare, quand même! Si tu ne faisais pas cette radiothérapie, tu risquerais de rechuter encore, et ça c’est encore moins cool! Mais parles-en à ton médecin, il te dira pourquoi il pense que c’est quand même mieux qu’une 2ème autogreffe.
Allez, repose-toi bien et requinque-toi bien avec les œufs et autres poules en chocolat que les cloches vont t’apporter
Bises!
Merci pour vos gentils messages !
Aujourd’hui j’essaye de me motiver pour remonter sur mon vélo d’appartement malgré un petit virus qui me retourne l’estomac ! Mais si je ne fais pas un peu de sport je vais le payer à Pâques en reprenant trop de poids avec tout ce bon chocolat !
Des bisous à vous !
Bonjour Larissa,
Ne t’en fait pas pour Pâques, je pense que tu peux te permettre une entrave à ton régime LoL.
Ne présume pas de tes forces surtout, continue à écouter ton corps, lui seul te sert de guide.
Je n’y connais rien en radiothérapie, mais, vu par où tu es passée, tu ne peux que faire face haut la main.
Maintenant, profite Larissa, tu as la vie devant toi.
Amitiés
Coucou Larissa,
face au difficultés, tu remontes la pente !
Ça fait plaisir de voir que ton état s’améliore en une semaine, même s’il y a des désagréments qui se pointent sans prévenir…
Cette déception que tu as eue avec le fait qu’on te (re)dise le risque accru de cancer du sein est bien normal. Pendant ta rémission, tu vas avoir plein d’autres moments où tu seras énervée, dégoûtée de voir qu’il y aura d’autres «petites» choses qui vont arriver et qui nous rappellent que ce n’est pas tout à fait fini.
Et pourtant, cette vie, qu’est-ce qu’on l’a voulue pour subir tout ça !!
J’espère que la forme reviendra vite,
des bisous !
Larissa,
QUelle force, quelle pêche ! comme toujours.
Impressionnant tout de même.
Tu te remets un peu quand meme de manière générale?
ps : ils sont trop laids de t’avoir parlé des risques d’autres cancers. De un ça reste rare et de deux c’est tellement ironique quand on sait qu’on doit te soigner ici et maintenant.
Pour Remy alors qu’il n’était pas même en rémission lors de ses rayons, la radiologue nous avait dit que ses poumons, tyroide, coeur allaient être irradiés et que c’était pas très bon. Ouais bon pourquoi tu nous parles d’autres cancer quant on sait même pas si on va venir à bout de celui là?
Ironie de l’univers de la cancérologie quand tu nous tiens…
Merci pour vos petits messages !!
Oui je me remets, ça va, j’ai traîné une gastro toute la semaine mais sans fièvre alors hormis tous les désagréments du virus et le RAS-LE-BOL GIGANTESQUE d’être encore et toujours malade, ce n’était pas si terrible. Aujourd’hui c’est enfin passé, et je peux donc manger avec des amis ce soir ! J’ai même l’autorisation pour un verre de vin (bon, mon foie est toujours fatigué, mais j’ai le droit de fêter ma sortie quand même) durant le dîner ! Maintenant, moralement, j’oscille entre l’angoisse de la tomothérapie et la peur de ses effets à long terme, et l’angoisse d’une nouvelle rechute un jour. En plus, je n’ai plus envie de faire de traitements, je sais que je suis quasi au bout et que les rayons ne seront rien comparés aux chimios et à l’autogreffe, mais je suis fatiguée, j’ai pas envie de passer 3 semaines là-bas clouée à une table tous les jours. Enfin, on y est pas encore, pour l’instant j’attends la convocation pour un scanner (encore un, et encore des radiations…) qui leur permettra de délimiter les zones à irradier. Physiquement, c’est dur, mais j’essaye de marcher quelques minutes chaque jour, en gardant bien en tête que de toute façon le premier mois suivant la sortie est difficile. Je ne m’attends pas à gambader joyeusement un de ces jours, je ménage mes forces et j’essaye de rester patiente. Mais j’en ai marre de la maladie, un vrai ras-le-bol, ça fait plus d’un an que je suis malade, plus d’un an que j’enchaîne des chimios, maintenant je veux vivre, je veux sortir, je veux faire des trucs, partir en vacances, profiter… Alors le temps de la convalescence ne passe pas suffisamment vite à mon goût. Je voudrais être en 2016 pour vivre mes projets (je vais aller vivre 6 mois en Italie puis reprendre mes études en Angleterre ensuite), c’est dur d’attendre en étant à peine capable de faire trois pas.
EDIT: Je m’en veux de m’être plainte dans ce message alors que pendant tout ce temps, François a traversé l’enfer avant de finalement s’éteindre. La maladie nous a volé une personne formidable aujourd’hui et toutes mes pensées vont vers sa famille.
Bonjour Larissa,
Tu sais, comme toi, je ne me remets pas du décès de François. C’est comme si j’avais reçu un coup derrière la tête, je suis sonnée.
Je t’écris ici, car cela me gêne, maintenant, d’écrire sur sa file…
Je n’ai pas dormi la nuit dernière, j’essayais de me remémorer tout ce qu’il avait écrit de sa vie pendant presque 1an d’échanges. D’ailleurs, je vais relire depuis le début, c’était un ami mais je ne connaissais pas son visage, c’est étrange…
Mercredi, nous serons plusieurs à nous retrouver par la pensée dans un coin de Bretagne. Il était ancien marin, il vogue au large de la pointe Finistère…
Merci de m’avoir lu, Larissa.
Patricia ou Mampatty.
Bonjour Patricia,
Je m’attendais à te lire sur une autre file, et tu as bien fait.
Oui, le départ de François a été une grosse claque reçue.
Pour moi, c’était votre file, et vous lire réconfortait tout le monde.
Vous étiez devenus des amis, et, oui, il va nous manquer.
Mercredi, nous serons nombreux à penser à lui.
Amitiés