Notre courageuse Larissa……Je suis si admirative, tu es un roc!
Pour le vélo, moi je pense que justement, les amis, si, étant déjà si courageuse, elle reste allongée…C’est qu’elle écoute son corps qui à mon avis ne lui permets pas encore de faire d’activité physique malheureusement….C’est peut être aussi pour ça qu’elle n’a pas besoin de morphine, et espérons qu’elle n’en est pas besoin pour l’avenir non plus du coup!
Mais surement que dès qu’elle le sentira elle s’y mettra;))
Bon je continue à te suivre en tout cas, je sais que je ne connais pas tout ça hein, mais je pense à toi quand mêê!
Juste un petit coucou pour te dire que je pense plus particulièrement à toi, à Rémy, à Liloo et à Didier, qui êtes en plein traitement. Ces traitements sont là pour nous sauver. Le parcours est dur mais on va y arriver.
Liloo, je suis d’accord avec toi. Le vélo n’est pas une priorité. Seul compte un retour à peu près à la normale.
Personnellement le seul conseil que je peux te donner, Larissa, c’est de ne pas rester en permanence allongée dans le lit. Fait travailler tes muscles du cou.
Lors de la découverte de ma maladie, je suis resté 2 mois complets alité. Une des plus grandes souffrances a été la perte des muscles du cou. J’ai eu comme le cou du lapin pendant 3 semaines. Obligé de porter une minerve par moments. Mais j’étais dans un sale état.
Mais je ne doute pas, Larissa, que tu écoutes ton corps.
Courage.
Holà tout le monde !! Me revoici pour les nouvelles en ce onzième jour d’hospitalisation, et déjà J+2 post autogreffe !
Aujourd’hui je me suis surtout beaucoup ennuyée, ça commence à peser cet enfermement surtout quand on a pas vraiment la force d’essayer de s’occuper non plus ! J’ai envie de sortir respirer l’air frais, bientôt bientôt j’espère… Physiquement la mucite dans la gorge et le ventre sont vraiment là, mon interne m’a proposé tous les antalgiques que je veux, en continu, mais personnellement moins j’en prends et mieux je me porte donc je me contente d’une poche d’acupan matin et soir. Je vais essayer à tout prix d’éviter la morphine car je ne la tolère pas très bien. Mais bon, si les choses continuent leur évolution actuelle, je pense que je vais finir par en avoir besoin. À part ça je me porte bien, mais quelle fatigue mon dieu, j’ai une toute petite tension qu’on surveille bien (pile ce que je redoutais…) et le moindre effort me fait tourner la tête. Ce qui me saoule franchement car je ne vous cache pas que j’ai très mal aux genoux suite à cette inactivité, mais impossible de faire du vélo avec cette tension… À voir si ça remonte ensuite ! Aussi je tachycarde et je fais un léger oedème de rétention d’eau au niveau des jambes, mais à priori pas d’inquiétude.
Donc ça va ça va par ici ! En fait ce que je vis mal c’est surtout cet ennui sans la force de m’occuper, et puis l’appréhension des jours à venir. Tous les soirs je me couche avec la peur de me réveiller le lendemain avec de la fièvre, des diarrhées, des vomissements etc… Mais aujourd’hui ça allait et chaque jour est une journée de gagnée ! J’ai perdu tout appétit mais j’arrive encore à grignoter doucement dans la journée (un jus de fruits par ci, un sorbet par là) et à manger un plat décongelé amené par ma mère le soir. Pas de nourriture d’hôpital !
Merci pour vos messages que je lis et qui me remontent le moral ! Pour l’exercice physique j’essaye de faire des petits étirements, c’est mon maximum !
Moi aussi je pense beaucoup à vous, ceux en traitement, et puis ceux en rémission ! Je croise les doigts pour un retour à une vie normale pour tout le monde.
Les constantes pour la nuit viennent d’être prises, toujours 8 de tension ce qui n’est vraiment pas beaucoup et m’inquiète (même si je n’ai jamais plus de 12 en temps normal), je vais demander des infos là dessus au médecin demain car j’aimerais pas devoir faire un séjour en réa à cause de ça !
Allez courage à tous ceux qui se battent, encore une journée de passée aujourd’hui, une journée de plus vers notre guérison !
Disons que ce qui les inquiète c’est que ça chute très vite mais ce matin ça va mieux je suis remontée à 10
Nausées et douleurs (surtout celles des mucites gastriques) sont très très présentes par contre. J’ai vu mon hémato ce matin, plus que 4-5j très difficiles avant le début de la remontée. Je sais que je peux le faire. Déjà là, même si honnêtement j’ai parfois du mal à tolérer les douleurs, je m’attendais quand même à pire. J’en suis à J+3, mon 12 ème jour d’hospitalisation, et je n’ai toujours pas vomi par exemple. Quand on connaît mes antécédents avec l’IVOX en comparaison, c’est assez impressionnant. Du coup je m’accroche car je suis assez épatée par la façon dont mon corps tient le coup !
Tu es une battante et cela paye. Tout le monde le dit et c’est vrai: notre corps a des ressources que nous ignorons souvent. En plus si tu as le moral, cela ne peut que t’aider.
Comme toi je ne déroge pas à la règle des nausées, pour les mucites je fais vraiment très très attention. Si j’en attrape ce ne sera pas de ma faute.
Donc, dans 5 jours tu vois le bout du tunnel. Ce qu’il faut te dire c’est que tout ce que tu endures, et l’isolement, c’est pour la bonne cause.
J’espère que cela va continuer ainsi.
Moi j’attaque la grosse cavalerie cet après midi. Je crois qu’ils ont prévu 6 jours de cure au total pour le traitement.
Côté nausées, tu devrais être à peu près tranquille maintenant.
L’aplasie va peur être s’intensifier, mais après, tu vas vite remonter, et rentrer chez toi.
C’est ton but, tu viens de renaître, repose toi et écoute un maximum ton corps.
Dans ma petite chambre, je n’avais pas beaucoup de place, mais dès que je m’en sentais capable, je marchais d’un côté à l’autre du lit.
Ce n’était pas beaucoup, mais c’était bien.
Tu continues à montrer le chemin à ceux qui aurons une auto après toi, ou qui sont en plein dedans.
Bientôt, sortie du tunnel et plein soleil.
Merci à toi de poster encore, tu me donnes du courage moi qui commence l’auto la semaine prochaine. Je te souhaite que les choses continuent sur la bonne voie et que tu tolère du mieux possible la suite.
Bonjour Larissa,
Encore une journée de passée qui te rapproche de la sortie.
J’espère que tout est plus calme pour toi maintenant, et que ta petite baisse de tension n’a été que passagère.
Continue à écouter ton corps, et n’en fait pas plus qu’il te le permet.
Tu es une battante, aussi, ne présume pas de tes forces.
Aujourd’hui J+4 si je ne me trompe pas.
En ce qui me concerne, je suis sorti à j+12.
Tel que je te connais, tu vas me battre.
Courage Larissa
Ah la la Régis au contraire je crois que je suis entrées dans la pire période, et que ça va rester désagréable quelques jours !
J’ai donc commencé un beau 38,6 de fièvre cette nuit avec surtout une très petite tension qui me vaut un paquet de produits actuellement en IV pour essayer de la remonter. Je crains la réa… Et pour la fièvre, j’ai donc du faire toutes les hemocultures sauf que j’avais aussi un bilan classique prévu aujourd’hui et que l’infirmière que j’avais cette nuit et que je déteste n’a pas pensé à vérifier… Donc obligée de tout refaire deux fois, je passerai sur les douleurs des piqûres dans les bras. En plus je pense que c’est mon cathé qui est infecté, ce que je redoutais un peu, mais bon nous verrons bien, je n’y peux rien.
À part ça les douleurs restent stables, parfois intolérables jusqu’à ce qu’on vienne me soulager d’une poche d’acupan. Sinon ça va, mais je suis épuisée. Ma seule consolation est de savoir que je suis à strictement 0 globules blancs depuis J+2 donc maintenant que j’ai bien touché le fond, je ne vais pouvoir que remonter à l’avenir. Je commence le zarzio à J+8.
Voilà pour les nouvelles qui ne sont pas fantastiques mais pas catastrophiques non plus, je suis surtout très fatiguée par tout ça !
François tiens moi au courant de l’évolution si tu peux, j’espère que la chimio ne tape pas trop fort !
J’aurai préféré lire de meilleures nouvelles, mais oui, cela ne peut que remonter.
J’espère que tu n’as pas attrapé une saleté par ton cathé.
Quand la température montait, je baissais la clim, et restais par dessus le lit en caleçon et tee shirt.
Je pense que c’était psychologique, mais elle ne montait plus.
Pour tes résultats hémocult, tu ne les auras pas de suite.
Ne peuvent ils pas te donner un antibio à spectre large en attendant.
Je ne te dis pas courage, parceque je sais que tu en as à revendre.
Fais moi baisser cette fièvre et remonter cette tension.
Tu en es capable.
Amitiés et mes ondes positives pour toi.
J’ai passé une très dure journée. Déjà hier soir j’ai eu une grosse gerbouille. Et aujourd’hui impossible de me lever. Quand j’allais aux toilettes, gerbouille. Plus un mal de ventre et surtout un mal de tête affreux.
J’ai passé la journée dans le noir sans TV ni tablette. Et j’ai juste appelé ma fille pour dire que je ne pouvais voir personne aujourd’hui, vu mon état.
Je ne me suis même pas lavé, je n’aî rien mangé ni bu jusqu’à ce soir 18h00 ou ça commence à aller mieux. Ils m’ont mis un anti vomitif sur seringue permanente.
Tu es entrain de me rattraper pour les complications. Si je comprends bien tu as eu les chimios sous catéther. C’est pas sympa de leur part. Certe la pose de la chambre n’est pas une partie de plaisir, mais une fois posée adieu les piqures. Surtout pour moi qui n’aie plus du tout de capital veineux. Tu devrais demander à avoir des patchs Emla pour les prises de sang. En général ils comprennent pourquoi.
C’est dur d’être soigné par une infirmière que l’on apprécie pas. Malheureusement on n’a pas le choix.
Comme le dit Régis, il faut plusieurs jours pour avoir le résultat des hémocultures. En général ils attaquent avec des antibiotiques à spectre large. C’est ce que j’ai eu pour mon staphylocoque doré sur la chambre.
J’espère que ta fièvre va baisser. En général on a froid mais il vaut mieux se découvrir, cela fait baisser la fièvre.
Tu es au fond du panier, tu ne peux effectivement que remonter. Je te souhaite d’avoir le moins mal possible.
Et surtout j’espère que ta fièvre va baisser.
Encore et toujours courage, tu rentres dans la période pas sympa de la greffe mais dis toi que chaque jour gagné te rapproche de la remontée des globules blancs et de ta sortie, tu verras que d’ici quelques jours tu commenceras a sortir d’aplasie et tous les petits maux commenceront à s’estomper aussi.
Pour la fièvre c’est sur c’est embêtant, surtout si tu ne sais pas trop d’où ça viens, j’espère que c’est pas ton cathéter mais si c’est ça ils pourront te l’enlever et t’en remettre un autre (perso c’est mon DIV qui s’était infecté, dès qu’ils l’ont enlevé la fièvre s’est calmée). Ne pense pas à la réa (enfin essaie, je sais que c’est pas facile, tout ça nous stress beaucoup ) , ne t’en fais pas normalement on ne t’y envoie que si ça devient vraiment grave (septis, choc septique…) pour la fièvre ils peuvent l’endiguer directement dans le service, en tout cas j’espère qu’ils arriveront à vite la faire baisser, tu seras bien mieux.
En tout cas je penses fort à toi, j’espère que ça va aller, que ta fièvre va disparaitre et que tu passeras les prochains jours d’aplasie du mieux possible.
Aller courage miss tu es à mi-chemin et nous sommes tous la pour toi !!
) , ne t’en fais pas normalement on ne t’y envoie que si ça devient vraiment grave (septis, choc septique…) pour la fièvre ils peuvent l’endiguer directement dans le service, en tout cas j’espère qu’ils arriveront à vite la faire baisser, tu seras bien mieux.