Bonjour Larissa,
Dernière chimio aujourd’hui, et demain repos avant la réinjection des cellules souches.
Cette journée ira bien, et ce sera la dernière.
Après, tu n’auras plus qu’à remonter doucement, mais surement la pente.
Tu as terminé ton protocole BEAM haut la main.
Tu vois que c’est surmontable, et tu donnes l’exemple à ceux qui te suivront dans ce protocole.
N’est ce pas François.
Courage Larissa, et à vous tous qui êtes dans le combat.
Bonjour Larissa,
Je pense à toi qui m’a devancé dans le traitement. J’espère que la fatigue va diminuer ces prochains jours. J’appréhende un peu l’auto greffe dans le sens où je suis très fatigué et ou j’ai besoin de faire plusieurs siestes dans la journée.
Mais c’est pour notre bien.
Les nausées, c’est pas la joie et ça aide pas pour manger. Y arrives tu quand même?
Tu es comme moi, tu as la niaque et tu es entrain de détruire cet ennemi qui est dans notre corps. D’ailleurs tu l’as déjà détruit. Maintenant il te reste à remonter la pente. Comme disait mon père, tu vas pouvoir te taper la cerise, expression qu’il aimait utiliser pour parler de bien manger.
Adieu lymphome!!! Il ne fait plus partie de ta vie.
François.
Merci beaucoup tout le monde, je pense beaucoup à vous tous ici (Régis, Remy, Marinetta, Clément, Capucine etc) qui êtes passés par cette épreuve avant moi et du coup je m’accroche !
François pour te répondre je mangeais bien jusqu’à aujourd’hui, l’accumulation des chimios diminue l’appétit mais je continuais de bien manger. J’espère que tu garderas ton appétit aussi et que ça se passera bien pour toi.
Aujourd’hui, melphalan est passé et j’ai fini la chimio. Ma dernière chimio pour peu que je ne rechute plus. J’ai du mal à y croire mais en tout cas j’ai vraiment l’impression d’avoir accompli quelque chose. Je n’ai pas vomi après le melphalan mais j’ai beaucoup beaucoup dormi et eu de grosses nausées quand même. Ce soir ça va mieux, finalement je n’entre en stérile que demain. En bref, ça a été une journée difficile, mais je m’en suis plutôt pas mal sortie.
Maintenant je n’ai plus qu’à me laisser porter par l’équipe soignante, attendre l’aplasie et attendre la remontée. La mucite est restée très gérable jusqu’ici mais j’ai de nouvelles douleurs thoraciques et une grosse fatigue qui se sont bien installées. Heureusement je suis bien prise en charge, il n’y a plus qu’à avoir de la patience.
J’ai eu des nouvelles sur la radiothérapie: elle aura bien lieu avec le cyberknife de l’institut curie pour minimiser au maximum la toxicité à long terme sur mon organisme. Pour mes médecins, une deuxième autogreffe alors que j’ai immédiatement réagi à l’IVOX et que ma rechute était très localisée, c’était finalement trop toxique et pas nécessaire. Et clairement, après ces 6 jours de chimios, je suis reconnaissante de n’en avoir qu’une.
Voilà les nouvelles, merci de me soutenir, bises à tous !
Larissa,
Moi aussi j’ai beaucoup pensé à toi aujourd’hui pour ton dernier jour. Remy ce n’etait pas le melphalan qui l’avait décalqué mais l’étoposide.
Bref, c’est fait et plus à faire par vrai?
Maintenant, il n’y a malheureusement plus qu’à attendre que tes globules remontent, comme pour Remy d’ailleurs.
Dis toi que 2 semaines c’est franchement cours !
1 semaine déja de passée.
Et après (quasi) finito !
ça y est Larissa, tu tiens le bon bout, ça y est !
Bonjour Larissa,
Tu as bien passée cette semaine de chimio, je sais qu’elle n’a pas été facile, mais, c’était la dernière, tu dois y croire.
Aujourd’hui repos, et demain, renaissance.
Comme dirai surement ton père, tu vas avoir droit à une réinstallation complète.
Bientôt pour moi cela fera un an (dans 2 mois), et je continue à y croire.
Ce doit être ta motivation première.
Je ne dis pas, ne pas penser à la rechute, mais mettre cette pensée dans un coin de ta tête, et te concentrer sur tout le reste.
Tu as été super Larissa, continue comme cela.
Je passe en coup de vent pour te féliciter Larissa du chemin accompli. Ok tu l’as pas choisi, mais c’est quelque chose quand même. Bravo, et que la forme revienne vite.
Coucou Larissa,
Juste pour te souhaiter bon courage… Je me souviens que moi, l’autgreffe ça m’avait complètement décalquée alors… Je pense bien à toi; ces quelques jours sont les plus difficiles, et après cela s’améliore. Je ne sais pas si tu es en état d’écrire aujourd’hui alors surtout, repose-toi bien, et à plus pour des nouvelles !
Bises.
Merci à tous, grosse fatigue aujourd’hui mais je tenais à venir poster rapidement quand même: je sens l’aplasie qui commence bien, la mucite devient de plus en plus douloureuse, mais le passage en chambre protégée s’est bien passé. Demain réinjection des cellules.
Merci de me lire et me soutenir, je pense beaucoup à vous tous.
Bonsoir Patriçia,
C’est très gentil de ta part de venir nous donner de tes nouvelles malgré ton état de fatigue intense que je devine.
Cette mucite est vraiment un gros problème pour nous tous. En plus de faire mal elle nous empêche de nous nourrir normalement, et donc de reprendre du poids et des forces.
Demain donc réinjection des souches et après début d’un retour à la normale (qui sera quand même un peu long).
J’espère que cela ne durera quand même pas trop longtemps. Dans la plupart des cas c’est l’affaire d’une ou deux semaines.
Moi je suis toujours en attente. Comme dit Claude je suis un patient qui patiente. Lundi l’infirmière qui m’a prélevé la PS m’a dit que quelques fois ils ont des urgences et que bien souvent ils en ont deux ou trois en même temps. Si c’est le cas, comme il n’y a que 14 lits j’espère ne pas trop attendre.
J’ai du nouveau. Maintenant j’ai des nausées non seulement au lever du lit mais aussi en journée. Décidément cette chimio nous sauve la vie mais fait aussi du mal.
Tu es très courageuse et je te souhaite plein de bonnes choses.
François.
La réinjection de cellules s’est bien passée sans aucune réaction, j’ai dormi tout l’après-midi et viens seulement de me réveiller. La mucite prend de la place dans le fond de la gorge mais la prise de sang de ce matin montre encore 2000 globules blancs pour la combattre. On m’a dit qu’après la dose de chimio reçue ils n’étaient pas vraiment opérationnels et que ça allait très vite chuter sans prévenir d’une journée à l’autre. Sinon les plaquettes et l’hémoglobine se tiennent bien pour le moment, c’est une source de fatigue en moins. Aujourd’hui ça ne va vraiment pas mal, malgré certaines douleurs qui restent néanmoins gérables. Voilà pour les nouvelles du front !
François, pas drôle ces nausées, j’imagine que tu as tout essayé niveau médicaments pour les calmer, c’est clair que la chimio laisse des traces. Il nous faudra du temps pour nous remettre mais on s’en remettra, c’est le principal. L’important maintenant c’est qu’ils t’appellent vite pour que tu puisses tout donner et être débarrassé. Je croise les doigts pour toi, en attendant j’espère que tu es rassuré un peu en voyant mon expérience qui ne se passe vraiment pas trop mal jusqu’ici.
Bonsoir Larissa,
Oui, tes globules blancs vont vite chuter, la chambre stérile est là pour éviter toutes bactéries.
Après, sortie de l’aplasie, et retour chez toi.
Repose toi, écoute ton corps, et tout ira bien.
Très bientôt, tu nous écritas de chez toi.
Bonsoir Larissa,
Je suis content pour toi que cela n’aille pas trop mal pour l’instant, ormi cette satanée mucite qui semble être un gros problème pour la plupart d’entre nous. Je te souhaite que cela continue.
J’ai eu mon appel à 11h30. Je vais directement en stérile demain à 10h30. Contrôle scanner poumon car on a oublié de me le programmer. J’espère que ça ira car ça ronfle un peu. Et j’étais hier en contact avec ma fille qui a appris aujourd’hui qu’elle rechute de la grippe. Ensuite chimio à partir de vendredi pour 5 jours puis repos 2 jours puis greffe prévue le vendredi 13 mars. Croisons les doigts.
Ma femme m’a aidée à préparer mon sac car on m’avait dit de ne pas prendre de vêtements ni de rasoir électrique et l’infirmière d’aujourd’hui tenait un autre langage.On verra demain. Je part confiant car c’est “normalement” la dernière ligne droite. Et puis ta file est là pour rassurer ceux qui auraient des inquiétudes (ce n’est pas mon cas). Et il y a aussi celle de Régis.
Bon, j’arrête là mon bavardage, je reviendrais te donner des nouvelles d’ici vendredi.
François.
Bonjour larissa, juste un petit message de soutien en plus, en attendant la fin de tout ca.
Prends soin de toi
Bon courage larissa et merci de continuer à écrire, ça montre ta volonté, tu donnes l’impression d’être une fille vraiment forte et c’est admirable!
Larissa,
Je pense à toi !
Ou en es tu aujourd’hui?
Des bises!
Bonsoir Larissa,
Juste un petit coucou pour te dire que je pense à toi. Je pense que tu dois être fatiguée.
Je suis en chambre stérile depuis 10h30. PS à 11h00 et j’ai attaqué la chimio “bendamustine” vers 17h00. Ils me grefferont jeudi prochain car ils veulent se garder le vendredi en rescue et le week end ils ne décongèlent pas les greffons.
Pour l’instant j’ai un moral d’enfer. J’espère que toi aussi tu gardes le moral. Tu as une longueur d’avance sur moi, mais je pense que nous serons à peu près en même temps en période de rémission.
Il n’y a vraiment que les gens concernés qui peuvent comprendre quel sens veut dire ce mot pour nous tous. Car il n’y a pas que la fin de la maladie, il y a (dans mon cas personnel au moins) surtout la fin des souffrances, des contraintes, des effets secondaires. Et la possibilité de retrouver une vie presque normale. Après tous ces moments difficiles nous méritons bien un peu de tranquillité et de bonheur. C’est ce que je te souhaite.
A bientôt, et repose toi bien.
François.
Beaucoup de fatigue, la gorge et le ventre font franchement mal maintenant mais j’ai la chance de plutôt bien tolérer la douleur et donc je m’en sors sans morphine pour l’instant. Des nausées vont et viennent, ce n’est pas le pire. Je reste énormément allongée sans rien faire, trop réveillée pour dormir mais trop fatiguée pour faire quoi que ce soit. J’ai la chance de ne pas encore faire de fièvre, ça va encore, j’appréhende plus les jours à venir mais je ne me porte pas trop mal pour l’instant.
François j’espère que tout se passera bien pour toi, tant que le moral y est je suis sûre qu’il n’y aura pas de souci !
Larissa,
Pas encore sous morphine? et tu supportes la douleur? alors tu verras que quand tu seras sous morphine, tout ira bien ! Remy ne supportait pas la morphine, donc il a souffert. Mais toi tu as de la marge et c’est très bien.
Super si tu n’as pas fait de fièvre.
Remy en fait depuis hier soir alors qu’il n’est même pas en aplasie. 
Tiens nous au courant!
A demain!?!
Des bises
une pensée pour toi larissa et pour rémy pour ce dernier moment de m**** !
tenez bon , c’est le final !
si tu ne prends pas de morphine , tant mieux , c’est que pour le moment c’est gérable et si tu peux t’en passez , fais le a mon avis, tu ne feras pas forcement de fièvre , c’est pas une obligation !
par contre un petit conseil ( si je peux me permettre) , essayes au max de ne pas rester allongé , et de faire du velo quand c’est possible , car pour moi dur niveau musculaire et souffle… même 10 min a 10km est mieux que rien…sa entretien les muscles et c’est sa en moins a recuperer plus tard.
au moins je l(aurais compris pour la 2nd…
bon courage , vous tenez le bon bout !!
Bonjour Larissa,
Clément dit vrai, si tu peux faire ne serai ce que 5 ou 10 mn de sport par jour pour ton entretien musculaire ce serai bien.
Maintenant, laisse faire le temps, la mucite va finir par diminuer et disparaître.
Dis toi qu’à la sortie de l’aplasie, tu pourras, peu après retourner chez toi.