Salut Larissa,
comment te dire ?
- d’une, je suis super contente pour toi que ce soit moins pire que prévu,
- de deux, ça me rassure vachement.
Pourvu que ça dure comme ça.
Alors alors alors !
Aujourd’hui + de fatigue, moins d’appétit mais si je me force à manger ensuite ça va ! Par contre la mucite dans la bouche commence déjà… C’est une première pour moi et je ne pensais pas que ça pouvait commencer si vite, surtout que ce n’est pas comme si mes globules blancs allaient remonter de si tôt, aujourd’hui c’est à peine la moitié de la chimio… On passe aux bains de bouche avec lydocaine mais on sait tous qu’en période d’aplasie ça va devenir violent. C’est dur mais je garde à l’esprit que c’est ma dernière hospitalisation.
Oui oui oui la dernière hospit… faut bien que tu en gardes quelques souvenirs. Mais ce serait cool que ça en reste à la petite mucite.
Tient bon !
Courage Larissa,
Comme te dis Caroline, je te souhaite que ta mucyte en reste là.
Repose toi entre deux séances de bicyclette.
Tu vois le bout du tunnel.
Merci Caro, Régis !
Ça me fout quand même un coup au moral car j’ai vraiment senti mon état se dégrader aujourd’hui, je sens aussi la mucite commencer dans la gorge et dans le ventre, en plus des aphtes déjà bien présents dans la bouche. J’ai énormément de mal à tolérer le goût du fungizone, il me donne des nausées. Et surtout, je ne comprends pas que ça commence si tôt et donc je crains le pire pour l’évolution. L’infirmier est gentil et m’assure qu’ils vont essayer de limiter l’évolution mais je vois bien que ce n’est pas normal que ça se manifeste comme ça à ce stade de la chimio… Je ne suis même pas encore en aplasie. Je commence à avoir vraiment peur de ce qui m’attend.
Oh Larissa, je comprend ta déception.
On ne maîtrise plus grand chose dans notre corps avec les traitements…
bon courage pour le bain de bouche dégueulasse.
Dis-toi que si ton état se dégrade, il va aussi se requinquer, mais… plus tard. (facile à dire… tu me rediras les même choses quand ce sera mon tour…)
Courage courage… on pense à toi.
Merci, j’espère que tu n’auras pas de mucites si tu passes par l’autogreffe, certains y réchappent 
!
Je viens de revoir le médecin, elle m’a assurée que ce n’était pas spécialement tôt pour une mucite mais normal, qu’elle n’est pas inquiète, pour l’instant les chimios se passent quand même bien et elle est confiante que je me retaperai vite étant très jeune (j’ai l’impression d’être un bébé !!). Par contre elle m’invite à reconsidérer encore la sonde nasogastrique qui limitera les mucites gastriques que je sens déjà venir… À moi de réfléchir et de faire la part des choses, c’est vraiment pas évident. Je verrai en fonction de l’évolution des nausées car j’ai surtout peur de la vomir cette sonde. Bref on verra. Ce soir ça va mieux, le prochain produit est pour 22h ce qui me laisse souffler un peu. Je ne voudrais pas donner une image trop négative pour l’instant car ça va bien quand même, j’ai juste eu une bonne prise de conscience de ce qui m’attend, en sachant que c’est seulement dans 2 semaines que j’irai mieux. J’appréhende donc la descente et le creux de la vague à venir, mais encore une fois c’est ma dernière hospitalisation et je me sens déterminée à tout endurer pour sortir d’ici et ne JAMAIS y revenir.
Larissa,
O JOIE, O ALLEGRESSE.
Je suis tellement contente pour toi que tu n’es qu’à faire cette autogreffe. Rah la vache ! Quelle merveilleuse nouvelle ! Je saute de joie pour toi ! SUper SUper Super !
Tes premiers jours de chimio se sont très bien passé (comparé à Remy… rien à voir, comme quoi…).
Et bien que tu puisses avoir tes premiers signes de mucites maintenant , ça ne veut pas dire qu’elle va être terrible.
Je m’explique, Remy a été en aplasie tard (d’aprèes l’interne) quelques jours après la chimio. Et pourtant, ça n’a pas empeché la mucite d’être très costaud.
Je ne crois en effet pas que tu sois “hors normes” et une mucite rapide ne veut pas dire desastreuse puisque ça n’a rien à voir au niveau de la causalité.
Pas d’inquietude à avoir. En revanche, demande tous les anti douleurs possibles (ce que je pense que tu as fait).
Concernant la sonde gastrique, je crois que tu as raison de voir en fonction des vomissements ou non.
Après, ça parait terrible, mais franchement, si ça peut t’eviter le desastre intestinal de la mucite et du fait de ne pas pouvoir manger (pendant 12 jours pour Remy) et donc fonte des muscles ect, franchement n’hésite pas. Et au pire si tu la supporte pas, ils te l’enleveront.
Après tu peux aussi faire le choix de t’en passer, sachant que tu mettras sans doute plus de temps à t’en remettre (mais en même temps, si tu n’as pas de double auto…?)
Discute en avec ton hémato qui à l’air top avec toi.
Par experience (par rapport à Remy), la mucite gastrique est ce qu’il a eu de pire et je pense qu’il aurait accepter la sonde.
Je crois que tu verras le moment venu comment tu te sentiras !
Garde ta determination, car après cest FINITTTTTT. C’est trop bien de dire ça non?
Continu à nous faire partager ton auto !
Je suis contente que ça ne se passe pas mal.
Bonsoir Larissa,
Tu as eu de la chance jusqu’à présent de ne pas avoir de mucite. Espérons que tu n’auras que cela comme effets secondaires. C’est déjà beaucoup. Et les aphtes ça fait très mal. Sans la maladie j’en avais déjà. Si toi tu commences à avoir ces problèmes alors que tu n’en a jamais eu auparavant qu’est ce que ce sera pour moi?
Par contre personne ne m’a parlé de sonde nasogastrique. A quoi ça sert exactement?
Si tu sent que tu es dans le creux de la vague, dis toi que c’est pour mieux te relever et qu’en sortant de la chambre stérile tu pourras dire adieu au lymphome. Terminė les souffrances et les contraintes que tu dois supporter quand tu te fais soigner. C’est vraiment la dernière ligne droite.
Courage pour la suite.
François.
Alexia pour l’instant je prends juste du gaviscon pour calmer la sensation de brûlure dans l’estomac, ça marche pas trop mal pour le moment ! Et le bain de bouche à la lydocaine anesthésie un peu le palais ! Mais c’est clair que je suis soulagée du coup de savoir que je ne vais pas devoir subir ça une deuxième fois. Je pense que la radiothérapie en comparaison ce sera une promenade de santé !
En tout cas je vis l’hospitalisation bien mieux que prévu et pas du tout comme un enfermement, même si je n’ai pas encore le protocole stérile à appliquer. Mais je ne suis pas traumatisée par l’environnement hospitalier comme je l’ai été durant l’IVOX. Mon interne est très présente comparée à ce que j’ai pu lire sur les files de certains d’entre vous, elle passe me voir tous les matins et je peux demander à ce qu’elle revienne si j’ai des doutes ou des questions dans la journée, elle me rendra toujours visite. Les infirmier(e)s qui s’occupent de moi ont l’habitude des autogreffés et donc je peux beaucoup discuter du protocole avec eux, et je me sens très bien surveillée. Donc ça c’est très positif. Mon dernier produit de chimio du jour va se finir et je vais pouvoir aller au lit après un dernier cul sec de fungizone. Il faudra sans doute me changer mon pansement du PAC pour la deuxième fois demain car je suis maintenant subitement allergique à ce plastique, mais rien d’autre à signaler.
François, tu ne feras pas forcément de mucite, ça dépend vraiment des gens et il n’y a pas franchement de logique, mais c’est fort probable oui, car les doses de chimios sont très fortes (même si je trouve les injections plutôt supportables jusqu’à maintenant). En tout cas l’équipe médicale s’y attendra et se tiendra prête à te soulager alors pas d’inquiétude même si ce ne sera sûrement pas agréable. Pour la sonde nasogastrique je crois que ça dépend de chaque hôpital, j’ai vu peu de personnes sur le forum qui en ont reçu une, pourtant ici mes médecins la recommandent. Ça sert principalement à te garder nourri au cas où tu n’es plus capable de t’alimenter, et donc à limiter la fonte musculaire et le risque d’infection. Si ton hémato ne t’en a pas parlé c’est sûrement car dans ce cas tu seras nourri par intraveineuse ou sur le PAC, mais mon hôpital refuse de le faire car ils considèrent que c’est un risque infectieux supplémentaire. Chacun a un peu sa vision des choses sur le sujet, nous on doit se contenter de les suivre. J’espère que ça se passera bien pour toi en tout cas !
Boujour Larissa,
Comme toi, je suis allergique au ketoderm, et effectivement, après ce qui m’a été mis se décollait tout le temps.
Pour la mucite, j’avais également un cachet à coller sur la gencive toutes le 24 h.
Il me semble que c’était du Loramyc, mais j’ai un doute.
Ec ce qui concerne la nourriture, quand je ne pouvais vraiment plus rien avaler, j’ai été mis sous Olimel N9 par l’intermédiaire du PAC, mais j’ai été obligé de l’arrêter peu après mon retour à la maison, ce produit me provoquait un problème hépatique. J’ai recommencé à mangerà ce moment là, mais surtout, c’est meilleur à la maison, et la mucite étant terminée, j’avais retrouvé le goût.
Courage Larissa, une dernière longueur, et ce sera du passé.
François, ne t’inquiète pas trop, tout le monde ne ressent pas la même chose, cette période n’est pas insurmontable.
Inconfortable oui, mais tu et tous ceux qui passerons par ce protocole, y arriverez, et vous gagnerez.
Amitiès et mes ondes positives pour vous tous
bonjour Larissa
Je lis ta file et je vois que tu es en pleine autogreffe, j’ai eu un parcours en partie comparable au tien et je me suis répété la même chose que toi( “c’est la dernière chimio”) et ça a marché.
Pour la mucite c’est normal qu’elle apparaisse plus vite et qu’elle soit plus forte car les doses de chimio sont très fortes, ils te donneront un traitement antidouleur adapté.
Pour l’alimentation je ne peux rien te dire car dans le CHU où j’ai été traitée c’était une alimentation par voie veineuse pendant l’aplasie.
Je vois que tu es en confiance avec ton équipe soignante et ça c’est super , laisses toi “porter” au jour le jour pendant l’aplasie .
j’ai eu aussi de la radiothérapie après, et bon après ça , ça été de la gnognote…
COURAGE, on te soutient c’est la dernière chimio…
Bonsoir Larissa,
Je ne reste pas longtemps car ce soir je vais voir “papa ou maman” avec mon épouse et un couple d’amis.
Comme dit Régis, je te confirme qu’un produit utilisé en hémato pour les mucites est bien le loramyc. C’est un cachet qui se colle tout seul sur la gencive supérieure (alterné à droite et à gauche un jour sur deux) et qui dure entre 4h00 et 6h00. Il faut faire cela tous les jours. Moi je faisais le matin après manger. J’en ai eu deux fois à l’hôpital, le traitement dure une semaine. Il y a des contrindications mais les médecins connaissent. C’est assez efficace.
A priori autre confirmation concernant les personnes qui ont des fourmis, gênes, au niveau des mains et pieds, le Lyrica semble efficace dans certains cas. Personnellement j’ai des fourmis aux pieds depuis novembre 2013 et j’attends la fin des cures pour essayer le Lyrica.
Je ne voudrais pas te décevoir mais ne prends pas la radiothérapie comme une promenade de santé. Mampatty (Patriçia) a eu 7 semaines de radiothérapie et elle a été malade pendant tout le traitement (nausées, difficulté à se nourrir, etc). Mon épouse a eu également 7 semaines de radiothérapie et elle n’a pas eu d’effets secondaires, si ce n’est la fatigue des aller et retour journaliers et quelques brûlures. Comme tu le sais chacun de nous réagit différemment. Je ne veux surtout pas t’inquiéter mais te prévenir. De ce que dit ma femme, et une collègue de travail également soignée pour un cancer du sein, la plupart du temps la radiothérapie se passe beaucoup mieux que la chimio.
Je n’ai toujours pas été appelé, lundi j’aurais donc droit à la PS. J’en ai vraiment marre d’être piqué de partout pour trouver un tube.
Pour toi cela devient bon. Normalement tu devrais faire ta dernière chimio aujourd’hui ou demain. J’espère que cela ne se passe pas trop mal. Je dis cela car je sais que de toute façon ce n’est pas une partie de plaisir, comme on dit. Ce qui nous motive c’est de savoir que l’on fait cela pour avoir une RÉMISSION COMPLETE. Si tu ne fais qu’une greffe au lieu des 2 c’est qu’ils estiment que ton corps réagit bien. Et cela c’est très important.
A bientôt de tes nouvelles.
François.
Coucou miss
Un petit message pour te souhaiter tout le courage possible ! Pour la mucite ça ne va pas forcément se dégrader plus que cela, je sais que les bains de bouches à la lydocaine anesthésie vraiment bien quand les mucites sont buccales, j’espère que ça te soulageras bien. Pour l’alimentation on ne t’as pas proposé l’alimentation parentérale (qui passe par la voie centrale) ? Car si tu arrives encore à manger et boire un peu, ça permet de ne pas passer par la sonde et ne pas perdre trop de forces.
J’espère que ça va aller, je suis de tout coeur avec toi, courage et repose toi bien !
Larissa ,
Des news d’aujourd’hui?
Oui, le gaviscon marche bien en effet. Pour Remy, en tout cas, la radiothérapie a été une promenade de santé. Il etait fatigué, certes, mais aucun effets secondaires indésirables types chimio (malgrès brulures de la peau qui se soigne très bien avec des cremes, et petite difficulté à déglutir). Donc…la fiesta quoi (surtout après une autogreffe hum).
Je suis ravie que ça se passe mieux que tu l’esperais. Je l’avais dit. Remy c’était assez exceptionnel puisque même les infirmieres la bas me l’avaient dit.
Te voilà rassurée doublement (pour ça et pour la double auto que tu ne feras jamais !!!)
Essaie de nous donner des news aujourd’hui si tu peux !
Des bises pleines de courage ( et sans microbes)
Des bisous !
Me voilà !! J’ai failli ne pas écrire aujourd’hui car beaucoup beaucoup de fatigue s’est installée au cours de la journée mais finalement je commence un peu à me réveiller, ça va un peu mieux. En fait c’est l’effet d’accumulation de la chimio qui m’a mis une petite claque cet aprem, surtout avec l’injection d’etoposide qui m’a remise dans un état de mal être vraiment, comme ça avait déjà été le cas lors de l’IVOX. Pas vraiment de nausées, aucune diarrhée ni aucun autre problème du genre, juste cette grosse fatigue et cette sensation que ça n’ira jamais mieux. Alors qu’une fois le produit passé et quelques heures de repos, je confirme que si, ça va ! J’appréhende un peu la chimio de demain du coup, qui sera la dernière journée du duo cytarabine et etoposide. Et puis lundi le fameux melphalan. Je m’accroche, c’est, je veux y croire, la dernière chimio de ma vie après tout.
La mucite s’installe doucement mais sûrement. Ça pique, de nouveaux aphtes apparaissent, et je dois me relever dans la nuit pour faire un petit bain de bouche anesthésiant. Mais pas besoin d’anti-douleur à ce stade, les bains de bouche suffisent. Donc c’est vraiment tolérable.
Voilà, encore une journée de passée, la réinjection se fera mercredi (il y avait eu un petit quiproquo dans le planning). Ce n’est pas facile mais faisable, j’appréhende plus la suite des hostilités et l’aplasie avec les risques d’infections notamment et les douleurs. Idéalement j’aimerais sortir le 18 mars, cela fera trois semaines que je serai hospitalisée, mais surtout ce sera l’anniversaire de mon diagnostic, ses un an, et ce serait assez symbolique de sortir ce jour-là.
François, pour la radiothérapie en fait comme j’aurai la chance d’avoir accès à une nouvelle technologie trois fois plus précise que les machines de radiothérapie classique, les effets secondaires (à long terme comme immédiats) seront fortement diminués ! Donc c’est une chance, et je n’en aurai pas énormément de séances, on sera loin des 7 semaines que Mampatty a bien courageusement endurées. Pour moi l’autogreffe est vraiment la dernière étape qui me donnera des effets lourds à supporter. Mais de toute façon il va falloir tenir car effectivement ce qui nous attend au bout est trop précieux. Je suis déçue qu’une place n’a pas pu t’être trouvée avant la prise de sang, voilà encore une douleur que tu ne mérites pas et que tu vas te retrouver obligé de supporter. C’est injuste mais courage car la fin approche maintenant.
Merci tout le monde pour me lire et me soutenir et m’encourager, merci aussi de partager vos expériences ! Je pense beaucoup à vous tous.
Nausées et grosse grosse fatigue, j’en suis à l’injection d’etoposide. Je redoute le melphalan demain. Et surtout on a décidé de me faire entrer en chambre stérile dès demain, donc j’imagine que la prise de sang de ce matin a montré un bon début d’aplasie précoce. C’est dur, j’en ai marre, mais je m’accroche.
plus l’aplasie est précoce plus tu commencera a remonter tôt … toujours voir le positif !
j’espère que tu n’auras pas besoin de “calmant” pour ta mucite.
mais bon en attendant , bon courage , jour après jour , tu te rapproches un peu plus de la sortie …
bon repos
Bisous d’accompagnement Larissa…