Bonjour Larissa,
Ca y est, c’est parti pour toi.
Tu vas y arriver, et après,ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir.
Pour la sonde gastrique, tu devrai accepter, car tu vas avoir besoin de te nourrir, et si tu es sujette aux mucytes, tu risques de ne plus rien avaler.
Courage Larissa, surtout s’il s’agit peut être d’une seule autogreffe.
Coucou Larissa,
j’ai écris sur ton file il n’ a pas longtemps mais tant pis.
Ma récidive est quasiment confirmée, je ne peux que penser à toi qui me précède, et ce sont plein de pensées d’encouragement. On va y arriver, toi la première (eh, estime-toi heureuse :))
Plein de bisous
Merci tout le monde !!
Je prends vos avis en compte et je continue de réfléchir à cette sonde nasogastrique, j’ai jusqu’au jour de la greffe (mardi, jour où elle doit être posée sinon après ce sera trop tard) pour me décider. Vous avez de très bons arguments alors je pèse le pour et le contre !
Aujourd’hui et ben je n’ai toujours pas commencé la chimio ! Les produits ont mis très longtemps à être livrés alors je ne vais commencer que d’ici une demie heure mais heureusement je crois que le produit d’aujourd’hui n’est pas très très long à passer. On m’a dit qu’il n’était pas particulièrement émétique alors je n’ai pas encore de pousse seringue, juste un coup d’emend et de zophren. C’est mieux car les pousse seringues me rendent malade à force, même si j’en ai absolument besoin à force étant réputée pour être la plus nauséeuse du service… Enfin plus on me les pose tard, mieux ça me va !
Aujourd’hui j’ai fait bien mangé et bien dormi, la journée est vite passée. Chaque jour de bien est une victoire, j’espère que la chimio ne va venir tout gâcher !
Bises à tous, courage à ceux en traitement ! Et merci de continuer à me lire et me soutenir !
Bon courage, tiens nous au jus, j’espère que la chimio s est bien passée…
Merci Lilo !!
Oui chimio finie, mon visage a rougi, les migraines et les nausées ont commencé mais j’ai bien mangé quand même et je n’ai rien demandé de plus pour calmer tout ça, car pour l’instant tout reste gérable ! J’ai un peu comme des hauts le coeur automatiques, donc j’ai peur de vomir mais pour l’instant rien d’autre à signaler, c’est toujours ça de pris. Ça reste très supportable, on m’avait prévenue que la première journée n’était pas particulièrement difficile et ça a été vrai dans mon cas.
Demain matin: cytarabine.
Après-midi: etoposide.
Soir: re cytarabine.
Et ça va être ça jusqu’à samedi soir, autant dire qu’on va commencer un tout nouveau level de chimio, c’est très très intensif, je ne peux qu’espérer que mon corps suivra !
Voilà pour aujourd’hui !
Cette chimio va t’affaiblir, mais elle va surtout réduire les miettes d’Hodgkin en néant, niark niark niark !!!
Pas de pitié !
Et ton corps reprendra des forces plus tard.
Courage courage pour la suite !
Bonsoir Larissa,
Te voilà donc partie pour 4 jours de chimio. Moi j’avais eu le même temps en continu avec pousse seringue pour l’ESAP plus un dernier produit le 5 ème jour. On est bien content quand ça se termine. Lundi mon hémato m’a dit qu’ESAP était déjà fort mais que le BEAM l’est encore plus. Il faut ce qu’il faut pour tuer définitivement cet intrus. Ne t’inquiète pas, notre corps a des ressources que nous ignorons souvent et il suivra. Mais en attendant il faut supporter toutes ces contraintes.
Ça serait trop beau si la chimio ne te faisait pas d’autres effets secondaires. Mais je te le souhaite de tout cœur. Repose toi bien et surtout mange ce que tu peux tant que ton corps te le permet. Ma fille me fait la guerre depuis longtemps pour que je prenne du poids car il paraît qu’on perds beaucoup pendant le passage en chambre stérile. Et il nous faut des forces pour sortir d’aplasie.
J’attends toujours ce coup de téléphone. J’aimerais bien entrer avant ma PS de lundi. J’en ai marre de toutes ces piqûres dans mon corps. Je n’ai plus aucun capital veineux. Ils en sont réduits à me piquer sur le dessus du bras ou dans le pieds. Et c’est pas le pieds!!!
Nous te souhaitons tous que cela se déroule bien. Courage, beaucoup de personnes pensent à toi.
François.
Coucou Larissa!
Juste pour te souhaiter bon courage, le BEAM, j’ai connu ça… Par contre on ne m’a pas mis de sonde naso-gastrique (on ne me l’a même pas proposé en fait), bien que je n’aie rien mangé pendant les deux semaines qui ont suivi. J’étais nourrie par voie veineuse et je n’ai pas perdu de poids. Je ne sais pas quels sont les critères pour proposer l’un ou l’autre… Tu devrais peut-être demander aux médecins ? Une raison que j’avancerais est que peut-être la sonde permet de maintenir un certain “péristaltisme” intestinal alors que par voie veineuse évidemment ton système digestif ne fonctionne pas du tout… Et c’est vrai que cela a été difficile pour moi après de reprendre une alimentation, mais c’était surtout un problème de blocage au niveau de la gorge/ je pense que ça devait être la mucite qui était toujours présente. Bref…??
Bonne nuit ! Et bonne deuxième journée de chimio demain.
Merci à tous ! Me revoilà encore, c’est presque de la mise à jour en temps réel héhé !
Ce soir je me sens bien, j’ai ENCORE remangé, je vous jure on ne m’arrête plus. J’ai même essayé de faire un peu de gym tout en douceur mais j’ai quand même fini assise par terre ! Au moins ça m’a bien fait rigoler. Moi qui ne faisais jamais mes bains de bouche sous IVOX puisque je n’ai jamais eu de mucites buccales (chez moi ce sont des gastrites) là je peux vous dire que par contre niveau hygiène dentaire et bains de bouche antiseptiques, je suis les règles d’or religieusement !
Moralement, ça va. Je vois le chemin à parcourir mais je vois aussi celui parcouru. 12 ABVD et 3 IVOX pour être ici aujourd’hui, je sais que je peux le faire. D’ailleurs pour la première fois, toutes hospitalisations confondues, je suis sortie du lit pour m’asseoir dans le fauteuil plutôt. J’essaye de bouger et surtout de ne pas rester allongée outre mesure tant que ce n’est pas indispensable. Le service est en pénurie de pots pour contrôler les urines et je peux donc aller aux toilettes normales ce qui est un bonheur, je hais la diurèse. Malheureusement je suis en chambre d’autogreffe et les dites toilettes sont donc trois longs couloirs plus loin. Avec l’hyper-hydratation à + de 3L par jour sans compter ce que je bois à côté et les litres de chimio, j’y vais environ toutes les 2h. Ce qui me fait beaucoup sortir de la chambre et beaucoup marcher en fait. Tant que j’en suis capable comme maintenant, c’est pas mal pour limiter la fonte des muscles, mais j’espère qu’ils régleront leur problème de pénurie de bocaux (a-t-on jamais vu ça ?!) quand je serai plus fatiguée. Voilà je papote je papote ça m’occupe ! J’aime bien me coucher vers 2h du matin pour dormir la journée ensuite, ça passe plus vite !
François, mon hémato m’a dit la même chose que toi “vous avez déjà reçu de l’IVOX, c’est une chimio très puissante, mais comprenez bien que ce que vous allez avoir maintenant est encore nettement plus intense”… En tout cas, je la terminerai dimanche avec l’injection du produit melphalan, très redouté pour ses vomissements… Nous verrons bien. J’ai oublié, je voulais te dire d’emmener un brumisateur si tu peux, c’est juste merveilleux si les chimios te filent un coup de chaud (c’est un effet secondaire assez répandu, ça me l’a fait tout à l’heure). Je croise les doigts pour qu’une place se libère avant ta prise de sang alors, tu n’as pas à encore souffrir.
Capucine, pour les critères en faveur de la sonde tu as bien deviné, ça permet la continuité du fonctionnement du tube digestif, et donc un risque infectieux moins élevé, une reprise de l’alimentation plus rapide, une limitation de la fonte musculaire, et une réduction du temps d’aplasie. Mais j’y réfléchis encore car c’est une vraie source de stress ce tuyau pour moi et je ne suis pas sûre de le tolérer, mentalement comme physiquement. En tout cas merci pour ton soutien, j’espère que tu te remets doucement mais sûrement de ta greffe.
Je vous embrasse tous, bon courage à vous !
Bonjour Larissa, je vois que tu as commencé le BEAM.
C’est vrai que tu dois aller souvent “voir” les toilettes.
Ici, elles étaient dans les chambres avec la douche.
Tu as raison de suivre le protocole “bain de bouche”, cela atténuera la mucyte, si tu en as une.
Bon courage pour la suite, et à bientôt de te lire.
Une autre partie de mes ondes positives vont vers toi.
Merci Régis !
Pour ce matin, j’ai reçu la première dose de cytarabine, durant laquelle j’ai tranquillement dormi. Aucun effet hormis des coups de chaud, mais un coup de brumisateur et tout va mieux. Ensuite j’ai même pu faire 30min de vélo d’appartement à 35km/h messieurs dames !! On ne m’arrête plus, tout va bien pour l’instant. Un peu de fatigue et pas un très grand appétit mais pas de quoi se plaindre.
Je vous écris surtout ce message car je viens de voir le Professeur du service et elle m’a annoncé une grande nouvelle: je n’aurai pas de deuxième autogreffe. Ce sera remplacé par une nouvelle technologie de radiothérapie ciblée, car ma rechute était très localisée. Cette semaine est donc la dernière chimio de ma vie (pour peu que je ne rechute plus). Ça motive et ça soulage. J’aborde cette épreuve dans de très bonnes conditions morales. Quoi qu’il se passe, ce sera ma dernière hospitalisation. C’est ma dernière ligne droite !
ha et bien c’est un bonne nouvelle au moins , une seule autogreffe ! je ne connais pas ton futur procédé mais je doute que cela soit pire !
continue au max de faire du vélo , c’était mon erreur de faire le feignant … je regrette un peu aujourd’hui quand j’ai mal au mollet après 10 minutes de marche …
pour la sonde t’en fais pas , d’après les dire d’une amie , sa fait pas mal , mais si psychologiquement tu ne l’admet pas , tin corps le rejettera !
allez bon courage et tiens nous aux nouvelles
Bonjour Larissa,
Si tu as dormi, super, tu vas supporter.
Maintenant que tu sais que c’est ta dernière semaine de chimio, tu dois être comblée, la suite se déroulera bien.
Oui tu es dans ta dernière ligne droite, tu y crois, et j’y crois pour toi.
N’oublie pas tes bains de bouche.
Courage Larissa,
Hourra !! C’est une petite victoire qu’il faut célébrer: une seule auto-greffe! Comme quoi, il peut toujours y avoir de bonnes nouvelles sur le chemin des traitements. Radiothérapie ciblée, ce qui veut dire aussi effets secondaires très localisés donc une bonne chose. Ta dernière chimio et ta dernière hospi.! T’as raison: pédale ! C’est ta contribution à la bataille contre “la Bête”.
De gros bisous d’encouragement pour les prochains jours, mais je suis sûre que ton horizon c’est éclairci d’un coup avec cette annonce.
Mampatty😜
Bonjour Larissa
et félicitation pour cette nouvelle, le bout du chemin arrive, une bataille de gagner et bravo pour votre moral.
Des messages qui font du bien à entendre.
Ohh trop bien !!!
Vraiment tu ne vas pas me croire, mais je t’envie d’en être là où tu en es aujourd’hui !
Dans le feu de l’action certes, mais voir le bout du tunnel s’approcher comme ça, c’est bieeen.
Je n’avais pas tilté… tu as emmené un vélo d’appartement à l’hosto ?? Ou alors c’est eux qui ont une salle de sport ?
La suite ne sera pour autant pas facile tous les jours, mais tu avances !
Bonjour larissa, juste un petit mot d’encouragement, je suis contente de voir que les choses commencent bien! Tu es très courageuse et pleine d’optimisme, je t’envoies moi aussi tout mon soutient, et de mon côté je serais hospi dans 10 jours pour l’autogreffe, je redoute fort tous les effets secondaire et la séparation avec mon fils, mais je ne perd pas des yeux le but! Ils ont aussi décidé de me faire de la radiothérapie après l’autogreffe mais je ne sais pas quelle technique, il faudra que tu m’en dise plus sur ces nouvelles techniques! En tout cas continue d’être aussi forte, bientôt le bout du tunnel! Plus facile à dire! Mais c’est ce qu’il faut se dire. A bientôt.
Merci tout le monde !
Caroline non c’est le service qui possède un vélo d’appartement et qui le passe de chambres en chambres à ceux qui le réclament 
Pour moi tout va bien et cette deuxième journée de chimio va se terminer d’ici une heure et demie. Je mange bien et ça va plutôt pas mal ! C’est encore une journée de gagnée !
Sinon pour la petite anecdote rigolote, une amie est tombée par hasard sur ma phrase qui concluait mon tout premier post de cette file: “moi, ce cancer je lui ai fais un beau doigt d’honneur. Et s’il décide de revenir, ce sera un bras.” légèrement réécrite , sur un réseau social ! Elle m’a envoyé le lien du tweet posté par une jeune atteinte de hodgkin elle aussi et qui donc visiblement me lit. Et bien bon courage à toi chère inconnue ! N’hésite pas à venir nous parler et ouvrir ta propre file si tu en as envie, et il en va de même pour tous nos lecteurs silencieux !
Bonsoir Larissa,
Je viens de t’écrire sur ta file et j’ai tout perdu d’un coup. On était en même temps sur le site. Mais j’ai d’abord posté sur mon site et celui d’Alexia.
Je suis content pour toi que tout se déroule pour l’instant au fil de l’eau comme on dit. J’espère que cela va continuer. Continue de bien manger, certains ont des difficultés pour cela. Et il nous faut garder des forces pour sortir le plus vite possible de l’aplasie qui nous guette.
Donc tu as une lectrice qui a repris ton leitmotiv. Je suis étonné de voir tous ces gens malades qui ont le moral. Je ne sais pas si les autres personnes atteintes d’un autre cancer ou une maladie grave ont autant d’espoir, mais dans notre cas je trouve que nous sommes quasiment tous remplis d’espoir. Peut être parce que nous savons et nous voyons sur ce site extraordinaire que la rémission et la guérison sont probables dans la plupart des cas. Car c’est bien pour cela que toi, moi, et bien d’autres acceptons de vivre ces situations.
C’est une Bonne Nouvelle que d’apprendre que tu n’auras pas de 2ème autogreffe. Car la chambre stérile c’est un peu une cellule de prison ou on n’a même pas le droit à la promenade. Bon! Par contre on n’y reste pas longtemps et ça c’est quand même un point positif. Et puis c’est pour la bonne cause.
J’espère que tu vas continuer à nous donner des bonnes nouvelles et que tu ne seras pas trop fatiguée. On pense tous à toi.
Francois.
Bonjour Larissa,
Je suis contente que ta deuxième journee se soit terminée et que tu aies bien supporté jusqu’à présent, tu tiens le bon bout et tu peux lui faire un beau doigt d’honneur à cette foutue maladie !!!
Continue d’être comme tu es, une super battante !!
Je t’embrasse bien fort