Dernières nouvelles: après relecture, à priori la fixation aux amygdales serait bien d’origine infectieuse, donc la rémission complète est confirmée. Mais du coup mon interne s’est rendue compte qu’elle avait oublié de me faire passer un scanner complet pour vérifier l’absence de gros foyers infectieux avant l’autogreffe qui commence mardi. Je dois donc me taper l’aller-retour sur paris demain pour passer un scanner thoraco abdomino pelvien. On me prévoit beaucoup d’attente, et à jeun bien sûr. Et j’y retourne dimanche soir pour un deuxième scanner lundi à 11h. Voilà, dégoûtée qu’on me prenne mes derniers jours de liberté pour ça. Je suis fatiguée rien que d’y penser. Ah et j’ai hâte qu’on me perfuse le produit iodé dans mes veines détruites bien sûr… Bref, gros coup au moral.
Cool que la rémission complète soit confirmée, mais par contre, bah ouais, punaise, quel coup dur de te chopper ton temps libre comme ça à a dernière minute !
Sache que demain si ça peut te consoler, tu ne seras pas la seule à avoir l’injection de produit iodé dans des veines fragiles… perso ça me donne aussi toujours l’impression de me faire pipi dessus.
Bon je sens qu’on va me chipper l’ordi incessamment sous peu…!
Bon courage pour demain, du temps un peu de perdu mais bon… pour la bonne cause quand même.
Hihihi les scanners font la même impression à tout le monde je crois, la première fois ça fait drôle… “Zut zut zut mais j’ai fait pipi là ou quoi ?” 
Courage les filles, je pense fort à vous en tout cas !
C’est vrai que ce produit fait bizarre!
De tout coeur avec toi Larissa……
Larissa,
Quand tu rentreras en autogreffe, Remy rentrera en allogreffe, la semaine prochaine. L’un ne vaut pas l’autre, mais l’un dans l’autre, la galère commence.
Que te dire à part que je sais ce que tu ressens, cette peur qui te tenaille au ventre. Peur de cet inconnu, peur de souffrir plus que de raison. (la peur est differente pour l’allogreffe : c’est plus la peur d’y rester qui ressort mais bon).
Il faut y aller et tu le sais, Remy le savais et moi aussi.
A chaque jour sa peine.
Une fois cela fait, tu auras fait les 85 % vers la guerison (oui pas la rémission mais la guerison).
Et puis tu vas vite te remettre tu verras, plus vite que Remy avec son allogreffe, car c’est bien moins long pour la double auto.
Comme dis Remy “façon, pas le choix, faut le faire, je veux pas rechuter”.
Reviens vers nous Larissa, je pense à toi !
Et si tu veux echanger en privé, tu connais mon mail.
Alex
Super Larissa pour cette confirmation de RC.
Aller, encore un peu d’effort, 2 autos, et tu seras tranquille.
Penses au sushis avant d’y aller.
Coucou Larissa,
Je suis super contente d’apprendre ta rémission, je pense souvent à toi et t’admire tellement !!
Bon courage pour la suite
Je t’embrasse bien fort
Merci à tous,
Ce n’est pas facile de garder le moral, comme le dit Alexia, la peur de l’inconnu tenaille le ventre. J’ai presque envie d’y être tellement je n’en peux plus d’angoisser, d’avoir cette boule dans l’estomac tous les jours, car chaque journée de passée me rapproche du moment fatidique. J’ai vraiment du mal mais j’arrive à tenir le coup pour l’instant, je suis déterminée à avoir une longue et belle vie, je ne vais pas laisser un tas de cellules cancéreuses m’en empêcher. Nous verrons bien comment tout ça se passe !
Bonjour Larissa,
Je pense à toi. Aujourd’hui c’est la veille de ton entrée en chambre pour l’auto greffe. Avant dernière ligne droite avant la rémission, et la guérison plus tard bien entendu. Car l’épée de Damoclès reste au dessus de nous un petit moment. Mais forte comme tu es, tu vas surmonter ces deux épreuves.
Même si comme tu le dis ce n’est pas toujours facile d’accepter ces souffrances, ces contraintes, cet état physique dans lequel la maladie nous met, surtout à 20 ans (mon plus jeune enfant a ton âge).
Ce matin j’ai croisé mon hémato en allant faire ma prise de sang à l’hôpital. Il m’a dit que j’aurais une chimio type BIM, une chimio bien plus forte que celles que j’ai eues dernièrement. Au moins si je suis KO je dormirais.
Il y a de fortes chances que l’on passe la plupart du temps à dormir. Au moins ce temps passera t il plus vite.
Quand tu parles de double auto greffe est ce que c’est à suivre ou alors y a t il un temps de repos entre les deux? Je ne sais pas du tout comment cela se passe.
Je te souhaite plein de bonnes choses du fond de ma Bretagne.
François.
Larissa,
profite bien de ta journée, tant que possible, malgré de stress et la peur que nous comprenons tous.
Petit à petit, les jours passeront, et tu rentreras chez toi. Sûrement bien claquée, mais tu seras heureuse de rentrer, rien que pour la joie de ne plus être à l’hosto. Bon ma 2e partie de phrase est pas top mais retient surtout la 1ere partie : les jours passeront, petit à petit, et tu auras traversé peut-être les épreuves plus facilement que prévu. Il y en aura sûrement d’autres auxquelles tu ne t’attendais peut-être pas… mais ton corps récupèreras.
Pendant l’hospitalisation, accroche-toi aux sourires des infirmières et aides soignantes, à leur phrases réconfortantes et motivantes… j’espère que tu auras une bonne équipe. C’est le même service que d’habitude ? Tu les connais déjà ?
On va suivre tes péripéties, accueillir toutes tes émotions.
Bisous bisous
Larissa ,
Je te souhaite une “”""“bonne 1ère autogreffe”"""" , qu’elle se déroule bien , et tu verras tu ne verras pas passez ces 3 semaines ! ne te met pas de stress inutile ( facile à dire). Dans ces moments la il faut savoir se refugier dans tes pensées positives , à tes futurs projets , au personnes que tu aimes , etc ! et la sympathie de l’équipe médicale aussi , car sa fait un peu de “visite” !
tiens nous au courant de l’évolution!
bon courage , t’en ressortiras plus forte !
Merci, vraiment, vos messages m’apportent un peu de courage !
Et bien voilà, minuit est passé et nous sommes officiellement le 24 ! Une dernière nuit dans mon lit adoré, véritable sanctuaire, avant de partir affronter la fameuse autogreffe. Mes amis viennent de partir, nous avons passé la soirée ensemble et mangé sushis pour la dernière fois. Je n’ai pas réussi à retenir une petite larme au moment des au revoirs car je ne veux pas de leurs visites à l’hôpital (trop fatiguée…), et donc nous n’allons pas nous revoir avant un bon moment.
Mentalement, je ne vais pas aussi mal que ce à quoi je m’attendais. L’angoisse est là, mais la résignation aussi. Quand faut y aller, faut y aller. J’ai quand même beaucoup de questions pour l’hémato (par exemple : est-ce que le BEAM compte un produit neurotoxique comme l’ont été la vincristine et l’oxaliplatine ?), je veux aussi lui faire part de mes angoisses, et de ma révulsion vis-à-vis du fait d’être perfusée, comme agrafée, 24h/24h pendant minimum 3 semaines. Je n’arrive pas à vivre quand je suis perfusée, je n’arrive pas à dormir sur le dos, je n’arrive pas à respirer car tous ces fils m’angoissent, j’ai peur de tirer et qu’ils se détachent, chaque mouvement me stresse etc… Je sais qu’elle n’y pourra rien mais je veux lui dire. Comme ça si je lui tape une crise de nerfs au bout de deux semaines elle ne sera pas surprise.
J’espère que je serai suffisamment en forme pour vous tenir au courant régulièrement. Je crois que demain ne sera qu’une journée de bilans (prises de sang, radios etc) et que la chimio en elle-même ne commencera que mercredi. En tout cas vous le lisez ici, là maintenant, tout de suite, je jure que d’ici un an (si je n’ai pas rechuté d’ici là, hé!) je serai à l’étranger, seule, pour voyager, visiter, et apprendre une nouvelle langue. Et si ces deux autogreffes sont le seul moyen pour moi d’y arriver, alors en route !
Larissa,
Que je te comprends, que j’ai l’impression de revivre l’entrée en auto de Remy et celle qui nous attend dans deux jours pour l’allo.
L’angoisse est bien là, profonde, encrée.
Je suis emplie de tristesse. Le temps passe trop vite, avant l’échéance. Mais s’il passe si vite pendant les traitements, quelle joie !
C’est pour toi, comme pour moi ( et Remy), le début du reste de nos vies.
J’ai lu des autogreffes qui se sont très bien déroulées, et plus d’une ! Fais bien les bains de bouches dès maintenant. Hygiène irréprochable et ne reste pas prostrée dans ton lit avant que la fatigue ne t’assaye.
Si tu as le temps, achete de l’huile essentielle de menthe poivrée. En cas de nausées, tu en mets deux gouttes sur un mouchoir à coté de toi (jamais sur la peau directement). C’est magique, la nausée disparait. Cela avait marché pour Remy.
Comme tu le dis aussi, il y a cette espèce de résignation qui fait que de toute façon, on ne peut plus reculer, et ça ne sert à rien de resister. Alors let’s go.
Let’s go jolie Larissa !
La tempete est bien là , là pour nous faire profiter des jours quand ils sont et seront beaux.
Tiens nous au courant le plus possible,
Je ferais de même pour Remy.
2015 est notre année !
Larissa, je n’ai pas posté ici depuis un petit moment, mais sache que je pense très fort à toi, surtout depuis quelques jours, et surtout aujourd’hui.
Je t’envoie tout le meilleur, cette épreuve passera plus vite que tu ne le crois. Dans quelques semaines, tu seras chez toi en pensant “Plus qu’une !” et encore quelques semaines et tout sera fini, enfin.
Tu tiens le bon bout !
L’hôpital est angoissant, mais c’est aussi le lieu où tu seras tout de suite prise en charge au moindre malaise. N’hésite pas à verbaliser, encore et encore, tes angoisses.
On est tous avec toi,
Bisous !
Bonjour Larissa, et beaucoup de courage
.
Pour répondre à ta question, voici ce que j’avais dans mon protocole BEAM.
BEAM : - Carmustine IV, Cytarabine IV, Etoposide IV, Melphalan IV
Tu vas y arriver, et bientôt, tu seras tranquille.
Merci beaucoup Alexia, Clara, et Régis !
Me voilà à l’hôpital, dans ma chambre individuelle d’autogreffe mais sans le protocole stérile pour l’instant, je peux sortir comme je veux. On va me poser la perfusion d’ici une heure. J’ai vu le médecin et il y a quelques petites nouvelles: il se peut que je n’ai pas de deuxième autogreffe après celle-là. Mon dossier est toujours en comité, je suis un vrai casse-tête pour les radiothérapeutes et les hématos ! Ils hésitent entre rester sur la double autogreffe ou partir sur une autogreffe simple suivie d’une radiothérapie spéciale, faite par une toute nouvelle technologie (qui ne se trouve pas à saint louis mais à l’institut curie). Chez moi la radiothérapie n’était pas possible due à la maladie présente chez les ganglions mammaires internes et donc au risque de cancer du sein dans une quinzaine d’années. Mais à priori avec cette machine là, le risque serait réduit. Ils vont donc voir comment se passe cette première autogreffe pour moi, essayer d’évaluer les toxicités des différentes options, et choisir en fonction de ce qui serait le moins toxique à long terme. Affaire à suivre donc.
Sinon, mon hémato insiste vraiment pour me poser une sonde nasogastrique le jour de réinjection des cellules. Je ne serai pas nourrie par perfusion du au risque infectieux, donc c’est la sonde ou rien. Et comme j’ai tendance à faire pas mal de mucites dans l’estomac, pour elle c’est une nécessité. Surtout vis-à-vis de la fonte musculaire aussi, j’ai déjà perdu beaucoup de muscles et j’en souffre atrocement, si je reste une dizaine de jours sans aucune alimentation à cause de la mucite, ça va faire mal. Mais je compte refuser quand même. Vous avez un avis là dessus ? Je ne suis pas trop sûre de ce que je devais faire, mais ça me stresserait beaucoup d’avoir cette sonde je pense.
Voilà les nouvelles, la chimio commencera demain matin et durera 5 jours.
Bonjour Larissa, je n’y connais rien en sonde mais il me semble qu’il existe une alternative, pour qu’elle ne parte pas du nez…J’espère ne pas dire de bêtise…
Quoi qu’il arrive je te souhaite bon courage et de tenir bon….
Amitiés,
Coucou Larissa,
ça y est, tu es sur le départ de la bataille !
Je pense beaucoup à toi (entre autre il faut l’avouer parce que j’ai des risques de vivre ce que tu vas vivre, même si c’est différent pour tout le monde).
Pour la sonde, à moins de faire un trou direct dans la peau au dessus de l’estomac (beaucoup moins bien, risque d’infection, cicatrice…), il n’y a pas 36 solutions. Si j’ai bien compris ce que disaient plusieurs personnes sur le forum, ils évitent maintenant les alimentations par voie centrale car il y a trop de risque d’infection… ça aurait été une alternative.
COURAGE !!!
Tu vas voir, ça va avancer petit à petit…
Pour la sonde, je serais tentée d’accepter.
Si tu ne la supportes vraiment pas, il sera toujours possible de l’enlever.
Par contre, la mettre après coup ne sera peut-être pas possible.
Ca ne doit pas être super agréable mais gérable malgré tout : ce n’est pas un “trou” dans la peau, dans la veine comme un cathéter, donc ça doit être moins “traumatisant”.
Je dis ça, parce que j’ai tendance comme toi à être un peu phobique du “être tout le temps attachée”, peur de tout arracher, ne pas oser bouger dans le lit si j’ai un tuyau qui part du bras ou une aiguille dans le PAC…
De prime abord je refuserais la sonde, mais tu parles de perte musculaire très importante : pour avoir le même souci et toutes les difficultés du monde à récupérer (j’achève jeudi mon séjour en centre de rééducation, je n’ai pas pris un gramme, pourtant j’ai vu la diététicienne au moins 4 fois… Et même si j’ai beaucoup progressé, je suis encore très, très, très loin de ce que je pouvais faire avant la maladie. Et je n’étais pas sportive !)
Bref, il y a un moment où on ne peut plus trop se permettre de maigrir, au risque de ne plus tenir debout du tout, et avoir besoin de trop, trop de temps pour sortir de tout ça.
Bref, voilà mon petit avis à la lueur de ce qu’on perçoit de tes écrits.
Je te souhaite plein de courage pour les jours à venir, et surtout d’être le plus “apaisée” possible.
Bisous !
Bonsoir Larissa,
Je pense à toi qui commence la chimio demain. J’espère que tu n’auras pas trop d’effets secondaires, dont les mucites. Moi j’en ai encore en prenant toujours soin de mon hygiène dentaire. Et j’attends toujours le coup de téléphone pour rentrer en chambre stérile.
A ce qu’il me semble il arrive assez souvent que les hématos aient des difficultés à décider du protocole le mieux adapté à notre pathologie, et suivant notre état de santé à un instant T. Le lymphome est vraiment une maladie particulière. Et puis ils essaient également de faire le meilleur choix compte tenue des avancées médicales.
J’ai croisé mon hémato hier en allant faire ma PS et j’ai appris que j’aurais une cure de BEAM (au début j’avais compris BIM). Ce sera donc comme toi. Espérons que cela passera assez bien pour nous.
Allez! Courage, c’est, je l’espère pour toi, la dernière ligne droite.
François.