Merci pour touuuuus vos messages ! Qui m’ont TOUS vraiment beaucoup touchée (ça m’a fait de la lecture j’étais contente) ! Vous êtes adorables je ne répéterai jamais suffisamment à quel point ce forum est juste absolument génial et d’une très grande aide dans ce que nous vivons tous. Merci de me lire et de me soutenir !
Ninette, tiens-moi au courant pour le scanner de Stan, j’ai très envie de savoir comment ça va, et je croise les doigts pour vous deux !
Caroline merci pour le lien, je l’avais lu plusieurs fois durant l’ABVD et puis je l’avais oublié, c’est un plaisir de le relire maintenant !
Alexia, je comprends le raisonnement de Remy et cette envie de tout faire maintenant pour tout donner un coup et être débarrassé ! Je suis un peu dans cette optique même si comme pour ton raisonnement à toi, je suis rassurée à l’idée d’avoir encore l’allogreffe au pire du pire si il faut plus tard. Mais fatiguée comme je le suis des traitements là tout de suite, je préfère ne même pas réfléchir comme ça, car la possibilité de rechuter même après les deux autogreffes m’angoisse beaucoup. Donc c’est un peu la guerre entre la raison tout ce qu’il y a de plus rationnel, et puis entre notre ressenti de malade qui n’en peut plus et qui n’imagine pas revivre ça dans un futur plus ou moins proche. J’espère juste que pour Remy comme pour moi et comme pour tout le monde ici, tout se passera bien à l’avenir, et qu’on ait droit à la vie qu’on mérite !
Merci Clara ! Oui mes amis anglais voulaient même venir me rendre visite, ils ne comprennent pas, vu qu’en plus ils sont loin, toute la lourdeur des traitements et donc qu’il m’est impossible de les voir même une journée (ils voulaient venir juste après ma première autogreffe)… Mais j’espère peut-être les voir cet été ! En tout cas j’irai leur rendre visite à l’automne. Et j’ai déjà prévu de partir soit en Corse soit à l’Ile Maurice en septembre, quand ça ira vraiment mieux, pour me retaper en faisant mon activité favorite : masque palmes et tuba sur les récifs de coraux ! Je pense beaucoup à tout ça pour tenir bon, surtout quand je suis à l’hôpital et que tout m’oppresse, je m’imagine voyager, ou je pense à mes études plus tard. Ça aide c’est sûr ! En attendant comme tu dis j’essaye de profiter de cette petite accalmie mais je trouve que les jours filent et que le temps passe trop vite 
Merci de ton soutien en tout cas, sache que je suis ta file de très près, surtout qu’on m’a diagnostiqué une grosse fonte musculaire notamment aux genoux qui m’abîme les rotules du coup, alors ton expérience au royaume du kiné m’intéresse beaucoup ! Continue à nous tenir au courant et remets-toi bien !
Rary tu as subi ce que je viens de craindre le plus : être hospitalisé juste avant la greffe et du coup y aller sans avoir eu de répit. J’en suis désolée, je n’ose pas imaginer à quel point ça a du être très très dur moralement. Déjà mes trois semaines d’intervalle, je trouve ça trop court, ça file à toute vitesse… Merci de venir me raconter un peu ton expérience, ça me rassure. Est-ce que tu avais eu une sonde nasogastrique toi ? Ça m’angoisse ce truc. Enfin on ne se croit pas capable de tout ça et puis au final on le fait quand même, et quand c’est fait, c’est fini, on est soulagé. Je vais essayer de me concentrer là-dessus, de toute façon ça va se passer sans qu’on me demande mon avis alors ! Merci beaucoup pour tes encouragements en tout cas !
Et merci aussi Alma, Régis, Mampatty, François, Clément, Chou, et Alex ! Tellement de monde à remercier que j’ai peur d’en oublier mais c’est ça qui est beau ici, tout ce soutien c’est vraiment magique ! Grâce à vous je reprends un peu courage !
Sinon ces quelques derniers jours ont été très difficiles pour moi. Physiquement déjà car fièvre malgré les antibios, gros frissons, vomissements de bile quasi constants, impossibilité de manger plus de 200 kcal par jour, grosses douleurs à l’estomac, fatigue super intense, sensation de mal-être profond insupportable, bref : APLASIE ! Et oui, alors que celle d’après la 2e cure avait été tranquille, celle-là s’est bien rattrapée et j’ai vraiment salement morflé, il n’y a pas d’autre mot. Moralement ça a été dur aussi car du coup je reperdais du poids en plus de celui perdu en chimio (or c’est plutôt le moment de faire des réserves !), et j’étais tellement fatiguée que si les vomissements et la fièvre ne m’en empêchaient pas, je dormais tout le temps. J’ai passé jours et nuits à dormir d’un sommeil léger et fébrile, un sommeil de malade qui ne repose pas. Et moi tout ce que je voyais, c’est que je perdais du temps. Je voulais déjà sortir et profiter au maximum avant l’autogreffe, alors moralement ça a été dur de laisser ces jours filer, avec l’impression de les gâcher pour rien, en étant malade comme un chien. Il y a aussi eu le gros coup d’angoisse de devoir retourner me faire hospitaliser pour cette fièvre qui ne descendait pas. Ça aurait été le coup de grâce pour m’achever mentalement, et heureusement mon corps a du m’entendre et s’est ressaisi au dernier moment, ouf !
Du coup ça commence à aller mieux depuis hier, j’ai une prise de sang tôt demain matin pour voir où on se situe notamment niveau plaquettes (d’ailleurs je devrais dormir depuis longtemps, les infirmières à domicile passent si tôt !). J’espère vraiment que tout sera bon pour commencer à enfin profiter un peu ! Si tout va bien j’ai un programme sympa : mercredi mes grands-parents qui n’habitent pas à côté vont venir me rendre visite. Et vendredi je partirai jusqu’au lundi, à la montagne, chez mon parrain que je n’ai pas pu voir depuis des années. Un petit séjour pour respirer de l’air frais et bien m’aérer la tête. A mon retour il ne me restera déjà plus qu’une semaine que je passerais avec le maximum de repas en famille type raclette (profitons de la charcuterie et du fromage tant que le régime post-greffe est loin !), et le maximum de restos entre copines, surtout pour de bons sushis qui me manqueront eux aussi avec le fameux régime après ! Donc voilà les festivités de prévues, mentalement ça va un peu mieux. Je reste très angoissée mais j’ai déjà un peu plus l’impression que c’est réellement humainement faisable.
C’est tout pour les nouvelles du moment, encore merci de vous inquiéter pour moi et de me soutenir autant !
