Bonjour à tous,
Je serai d’ici quelques jours l’heureuse épouse d’un homme merveilleux de 25 ans. Je vous raconte son histoire avec le lymphome et espère trouver parmi vous des personnes souhaitant partager avec lui leur parcours afin de trouver du soutien mutuel.
En février dernier, mon compagnon attrape une mauvaise grippe. Il perd 4 kg qu’il n’arrive pas à reprendre et reste fatigué. Je lui fais faire une prise de sang (je suis interne en médecine) qui est tout à fait normale. Nous partons en voyage au bout du monde en mars. Au bout d’une semaine là bas, son état se dégrade, il ne peut plus dormir allongé et tousse énormément. Je lui suggère que l’on consulte mais il ne le souhaite pas (barrière de la langue, frais de soins etc).
Dès notre retour, je l’accompagne aux urgences et nous apprenons alors qu’il a une volumineuse masse mediastinale de 12x6 cm avec un effet de compression sur la trachée. Les médecins décident de lui poser une prothèse dans la trachée pour la maintenir ouverte et de faire les biopsies dans le même temps. Seulement voilà, en position allongée et sous anesthésie générale, il présente au bloc un arrêt cardio respiratoire dit hypoxique (c’est-à-dire par absence d’apport d’oxygène). On m’apprend que le low flow a duré 20 minutes (période pendant laquelle l’oxygénation du cerveau n’était pas optimale). Il a été massé et intubé avec une très volumineuse sonde d’intubation et il a survécu à ce cauchemar. Il a ensuite été hospitalisé en réanimation, maintenu dans le coma artificiel. Au bout de 3 jours, le diagnostic tombe : il s’agit d’un lymphome de Hodgkin stade 2 bulky. Un soulagement pour nous autres proches : cela se soigne bien. D’emblée ils démarrent l’ABVD en réanimation. Aucune cryoconservarion de sperme n’a pu être proposée dans ces circonstances évidemment, or nous avions décidé d’essayer de concevoir un bébé peu avant les événements. L’ABVD n’est pas stérilisante normalement. Au total, il restera deux semaines intubé et sédaté, fera une pré tamponnade (épanchement de sang autour du cœur suite au massage cardiaque) et une thrombose jugulaire pour laquelle il est toujours sous anticoagulants. Il perd 15 kg par rapport à son poids de forme. Malgré tout, il fait preuve d’une force hors norme et remarche très vite. Moins d’un mois après son arrêt cardiaque, il est de nouveau chez nous. Le voilà rentré dans les « rails » du lymphome de Hodgkin classique. Au programme, un ABVD toutes les deux semaines et un TEP après 2 mois. Les résultats de ce premier TEP sont très bons, on désescalade même : à présent ce sera de l’AVD jusque septembre. Après 4 mois, il a un nouveau TEP, les résultats sont encore meilleurs. Il est passé par le pire mais d’un point de vue physique, les choses ne pourraient pas aller mieux. En revanche, psychologiquement, les choses sont compliquées à gérer. Plus les chimios avancent, plus il les appréhende au point de vomir quasi quotidiennement, même à distance de la dernière cure. Lui qui est d’un naturel si optimiste tient désormais des propos qui me fendent le cœur.
Je suis désolée d’avoir écrit un pavé pareil et je remercie tous ceux qui ont pris la peine de me lire jusqu’ici. Je pense que cela lui ferait beaucoup de bien de discuter avec un ou d’autres jeunes touchés ou qui l’ont été par le lymphome de Hodgkin. Échanger au sujet du vécu des traitements, de l’après cancer, etc. Je ne vis pas de l’intérieur ce qu’il traverse et me sens démunie pour l’aider.
Merci beaucoup de m’avoir lue, je vous souhaite à tous la meilleure santé qui soit (la phrase bateau qu’on dit tous pour souhaiter la nouvelle année mais qui je pense n’a plus la même saveur pour nous tous qui lisons et échangeons via ce forum)
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