Partage d’expérience

Bonjour et merci infiniment pour votre message. Quelle joie d’apprendre que votre fils est en rémission et qu’il va bien après un parcours si difficile.
C’est avec grand plaisir s’il souhaite communiquer avec nous, surtout avec mon fiancé qui lui aussi ne s’étale que très peu sur ce qu’il a vécu.
Je souhaite de tout cœur à votre fils de pouvoir reprendre son stage et de mener à bien ses études mais nul doute que ce sera le cas ! Je suis bouleversée par tant de similitudes entre votre fils et mon futur époux : même âge, passage en réa suite à un arrêt cardiaque provoqué par un lymphome, même métier…
Je vous adresse à vous ainsi qu’à votre fils tout mon soutien pour la suite. Je n’ai pas encore la chance d’être maman mais je ne peux que constater le pouvoir de l’amour d’une mère pour son enfant et ce dans toutes les circonstances. Je ne peux m’empêcher de penser à ma belle-mère qui comme vous a eu si peur et a tant souffert de voir celui qu’elle a mis au monde endurer toutes ces épreuves.
N’hésitez pas à me contacter par message privé si vous et/ou lui souhaitez discuter plus amplement !

Bonjour Badodine,

Je me reconnais énormément dans ce que vous décrivez, ayant eu un lymphome de hodking stade 3 à l’âge de 22 ans

Si vous avez quoique ce soit comme question n’hésitez pas à m’envoyer un message. En tout cas si il y a une chose que je peux dire c’est qu’aussi dur que ça puisse être sur le moment (moi qui était d’un naturel optimiste la maladie en était venue a bout) on finit par aller mieux et par reprendre sa vie comme avant voir même mieux qu’avant car on tire de cette douleureuse expérience un recul et une maturité hors du commun.
Là ça va bientôt faire un an que j’ai fini mes traitements et j’ai repris tout les kilos que j’avais perdu, je suis en pleine forme j’ai pu reprendre le sport et revenir aux performances que j’avais avant. Je ne suis ni fatigué et encore moins triste haha
Mais l’après chimio a été dur il faut l’avouer, comptez quelques mois avant que votre homme ne retrouve sa forme (5-6 pour moi mais mon traitement était plus lourd et ma chimio plus longue donc ça sera sûrement moins dans son cas)
En tout cas prenez soin de lui les proches c’est vraiment la chose la plus importante dans cette épreuve

1 « J'aime »

En ce qui concerne le travail j’ai repris à plein temps 6 mois après et même si c’était difficile au début ça se passe nickel maintenant malgré de grosses horaires et pas mal de pression

Mais si votre homme a du mal a se concentrer (a lire ou à réfléchir) c’est normal ça fait partie des effets de la chimio, ça revient assez vite après

Pour les vomissements j’avais la même chose, la chimio m’angoissait à point tel que je vomissais avant, après et pendant
Un seul truc a marché c’est les anxiolytiques en perfusion (pas quotidiennement seulement pendant les chimios), ça a si bien marché que les infirmières de l’hôpital ou j’étais se sont mises a en donner à d’autres patients dans la même situation ! De mémoire c’était du tranxène je crois

Enfin quoiqu’il en soit qu’il s’accroche c’est juste une parenthèse douloureuse dans une vie mais il faut se dire que dans peu de temps il reprendra sa vue d’avant, aujourd’hui je j’y pense presque plus pour ma part

1 « J'aime »

Et dernière chose concernant la fertilité, malgré 2 beacopp et 4 abvd ma copine est tombée enceinte donc même si congeler le sperme est une précaution ce n’est pas une nécessité

1 « J'aime »

Bonjour Badoline,
Après des examens “digne d’une autopsie” on me diagnostique un lymphome de Hodgkin avec une tumeur médiastinale de +5cm et lésions cutanées en 1987. A l’époque on m’a soignée par chimio “mopp” et radiothérapie en mantelet qui m’ont laissé des séquelles entrainant cancer de la thyroïde, cancer du sein, cancer cutané, lésions coronariennes “11stents” et ostéo radionécrose des côtes.
Je venais de me marier 1an auparavant et ne bénéficiais pas de l’ ALD puisque je n’étais pas considérée comme cancéreuse me permettant de cacher ma maladie dans mon travail auquel je me suis peu absentée “le casque réfrigérant lors des séances de chimio m’a permise de garder mes cheveux”.
L’hématologue nous a conseillé de ne pas “commander” d’enfant dans les 5 ans avenir. En attendant : nous avons fait construire notre maison dont l’emprunt fut rapidement remboursé. J’ai donné naissance naturellement à notre grande fille en 1994.
Je suis sportive me permettant de prendre la maladie comme une compétition "je suis montée sur des podiums nationaux, internationaux ". (La vie est une éternelle compétition à obstacles).
*Avec mes maladies radio induites, je suis une retraitée inactive mais radioactive…
*Avec mes 11 stents, je suis montée sur ressorts …
*Avec mon ostéo radionécrose des côtes, je m’éclate …
*Je ne cumule pas les mandats mais je cumule les maladies …

Nous sommes tous différents et je peux difficilement donner de conseil mais simplement vous donner de l’espoir.
Bien sportivement

5 « J'aime »

Bonjour et désolée pour la réponse tardive (un mariage ce n’est pas de tout repos…!). Je suis heureuse de savoir que vous êtes en en pleine forme. Merci pour vos paroles rassurantes.
Je suis préparée à ce que l’après-chimio ne soit pas si simple étant donné qu’il a non seulement eu la chimio mais aussi les séquelles physiques et psychologiques de son hospitalisation en réanimation dans le coma.
Pour le tranxène il en a déjà eu lui aussi, mais une seule fois me semble-t-il, en tout cas merci pour le tuyau ça vaut le coup de poser la question à la prochaine chimio qui approche à grands pas !
Il est à 10/12 chimio, il tient bon, je suis si fière de lui… Il a tellement hâte de reprendre le travail, de retourner faire plein de sport comme il aime tant !

Bonjour jura01,
Quel parcours difficile vous avez eu… Je vous souhaite bien du courage et vous envoie tout mon soutien.
Belle soirée à vous

Bonjour,

J’ai eu un lymphome de Hodgkin stade 4 et une tuberculose ganglionnaire en même temps.
Découverte fortuite d’adénopathies médiastinales sur une radio des poumons faite par la medecine du travail (changement d’employeur). En symptôme j’avais juste une toux persistante.
Chimio et antituberculeux en même temps, ça été difficile de les prendre avec les nausées matinales pendant 6 mois de mars 2022 (pour mes 32 ans) à septembre 2022.
A la fin de tous ces traitements, j’ai fait une depression réactionnelle. J’ai pris des anti dépresseur.
L’après cancer a été difficile pour moi, j’avais plus de plaisir à rien.
Petit à petit je me suis reconstruite. J’ai pu recommencer le travail en mars 2023, le jour de mes 33 ans en mi temps thérapeutique. J’ai jamais été aussi heureuse de travailler et j’ai pu reprendre les travaux dans ma maison. (J’étais retourner vivre chez ma mère pendant les chimios)

Il m’a fallu du temps pour remonter la pente avec la fatigue résiduelle, la perte de capacités physiques. J’étais très angoissé de ne pas retrouver ma vie d’avant. Finalement je l’ai retrouvé en mieux :slight_smile:

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage que vous avez tous déjà énormément.

3 « J'aime »

@Meliorane Bonjour et merci beaucoup pour votre message porteur d’espoir. Il y a indéniablement un avant et un après la maladie mais même après avoir traversé des moments difficiles on peut retrouver goût à la vie. Je suis ravie de lire que c’est votre cas. Je vous souhaite une belle vie :smiling_face:

2 « J'aime »

Bonjour Isabelle, Jinxok

Je me présente à mon tour, Theo 29 ans je viens de rejoindre le forum et j ai été diagnostiqué il y à maintenant un mois et demi d un lymphome T LBL avec une masse médiastinale. Stade IV car découverte de liquide autour du cœur et notamment de la plèvre du poumon gauche (2l environ). J j ai Passé 2 nuits en soins intensifs car j ai perdu trop de liquide d un coup (1.5l en 3 min contre les 0.5 l sur 2h prévus). Beaucoup de peur cette nuit la…c est des choses qui marquent
Je viens de terminer la 1e phase de chimios en chambre stérile et je vais poursuivre la suite. Mon hématologue
M a dit que la route est longue et intense (2 ans chargés) mais cela amène de hautes chances de guérisons (80-90%)
On m a aussi dit qu il s agit d un lymphome rare et je cherche donc le plus possible des retours d éxperience de personnes qui ont traversé/traversent ce lymphome

@Jinxok est ce que ce serait possible de discuter avec toi sur le sujet s il te plait?

@Isathenew est ce que ce serait possible d échanger avec Antoine s il te plait?

En vous remerciant chaleureusement d avance pour votre réponse.
Theo

1 « J'aime »

Bien sûr n’hésite pas à venir en message privé ou a poser tes questions ici. J’ai eu un lymphome de Hodking donc un peu différent mais si je peux t’aider avec plaisir (je pense de toute façon que peu importe le lymphome, le parcours et les craintes qu’on peut avoir sont a peu près les mêmes)

Bonsoir Theo
Je t’ai envoyé un message en privé
dis moi si tu l’as bien reçu , antoine est ok bien sur pour partager avec toi
Tu vas gagner le combat! Vous êtes des warrior vous tous, je suis admirative de votre force
Vous êtes extraordinaires de courage
Isabelle

Bonsoir Isabelle,

J ai checké et j ai pas trouvé ton message, je decouvre en meme temps le forum donc j ai pt etre zappé un truc :). Je t ai renvoyé un message en privé pour tester. Si ça marche pas dis moi et on trouvera une solution.

Et un grand merci pour ton soutien, biensur qu on va le gagner ce combat! Ce lymphome c est comme l Uruguay a la coupe du monde du rugby, il va marquer 0 points et il va se faire "dégager " par 2 warriors qui vont le bloquer avant le 1er tour :wink:

A bientot

Théo

1 « J'aime »

Je suis nouvelle également. A force de lire et poster, je viens de voir que j’avais le badge niveau 1 qui a levé les restrictions de messagerie. Je savais même pas qu’il y en avait lol.
@Hv100 c’est peut-être juste une question de temps pour avoir accès à ta messagerie. Je te souhaite pleins de courage pour la suite

Hello, oui en effet, j’etais tout nouveau donc je pense que c était ca. Je viens de poster un nouveau sujet si ca vous interesse “Slam - “Visiteur” - un combat contre le lymphome”, bonne lecture !!! Ciao

Theo

2 « J'aime »

Je viens de lire ton slam ! Il est top, j’adore