Bonjour @Sylvie78 
,
Je n’ai pas lu ce roman, il a l’air bien sympa et tout à fait de circonstance. Tout le monde a des idées de lecture ici, on pourrait presque lancer un book club.
J’espère que le moral est bon.
Bonne journée et bon courage.
Bonne idée @Marie3
La lecture permet de s’évader , nous en avons bien besoin.
Le moral cette après-midi joue au yo- yo.
Plusieurs sons de cloche en ce week-end de Pâques .
Tous les soignants ont un avis différent
L’équipe du service anti douleurs me recommande de me reposer , de dormir et de profiter du répit offert enfin par les calmants .
Il faut dire que des douleurs en augmentation constante depuis 6 mois c’est épuisant.
L’infirmière de jour ce matin me dit de me bouger et d’aller à la chasse aux œufs en chocolat dans le service avec mon mari.
Jai connu mieux comme week-end pascal 
El 'hématologue de garde ce week-end arrive avec sa mine catastrophée à l’heure du déjeuner : " il faut manger Madame D…, vous êtes trop mince. Vous devez prendre du poids pour supporter lesCar T Cells. "
Laissez moi un peu de répit s’il vous plaît.
Il y a 13 mois je sortais d’auto greffe avec une perte de 20%de mon poids.
40 kgs au lieu de 50.
Je suis remontée à 48 kgs en 1 an.
Je fais ce que je peux.
Et quand je demande si les Car T Cells sont préconisés et efficaces dans mon cas elle me répond que le médecin de Paris va tout m’expliquer mardi et qu’elle "espère ".
Eh bien moi aussi "j’espère ".
Allez je vais leur faire plaisir et chercher les chocolats.
C’est mon mari qui va être ravi 
Bonne après-midi à tous
A ce soir
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Rebonjour ici,
Je vous souhaite une bonne récolte de chocolats… J’avoue que c’était mon péché mignon, mais cela reviendra peut-être un jour. Pour le moment, je n’en ai plus envie. En tout cas, c’est une bonne idée de bouger un peu. Vous pourrez vous reposer ensuite. Pour le poids, je vous comprends : ce n’est pas facile de perdre du poids quand on doit le faire, mais je crois que c’est tout aussi difficile de remonter la pente lorsqu’on a trop perdu.
Il règne une bonne ambiance dans votre service, même si les soignants ne peuvent sans doute pas vous répondre avant votre prochaine visite.
Passez un bon moment, et cherchez bien !
Amitiés, bonne après-midi,
Joël
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Bonjour Sylvie,
La chasse aux œufs ainsi que plonger dans un roman passionnant sont deux bonnes idées pour éloigner les pensées qui nous envahissent dans ces moments d’incertitude.
L’hématologue dit vrai : il vous faut être dans le meilleur état général possible pour la décision d’admission au traitement CAR-T (vous avez peut-être lu le récit de Christine @cassie1 qui avait relaté l’angoisse qu’elle avait eu en apprenant que la décision pour son mari de bénéficier des CAR-T avait été repoussée alors que ses leucocytes avaient déjà été prélevés). C’est sûr que vous avez à surmonter les effets consécutifs à l’auto greffe qui date d’à peine plus d’un an ; je comprends que ce soit dur de reprendre votre poids initial. Si c’est difficile avec la nourriture de l’hôpital (comme vous je n’appréciais que le petit déjeuner …) vous pouvez demander des compléments alimentaires d’un goût qui vous convienne. Et aussi profitez au mieux de la récolte des oeufs, ne laisez pas tout à votre mari 
. Bonne fin de journée.
Yves
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J’ai toujours été un poids plume toute ma vie sans aucun problème de santé.
Il est vrai que c’est presque plus difficile de grossir que de maigrir. Trop facile le Summer body . A mon grand désespoir je fais des envieuses, je m’en passerais bien !
Bon la récolte a été bien mince : seulement 2 chocolats trouvés, j’en ai laissé un ! Au cas où un patient fantôme sorte de sa chambre.
Le service est étonnamment calme, toutes ces portes fermées me donnent le bourdon.
En fait je ne suis pas sûre que toutes les cloches soient passées.
J’espère qu’elles réservent leurs surprises pour les enfants en pédiatrie.
Quand je rentrerai chez moi je retrouverai ma plaquette de chocolat noir.
J’espère Joël que vous allez retrouver l’envie et grignoter vos douceurs préférées.
Oui Yves j’ai le droit aux compléments alimentaires mais ici à l’hôpital cela m’écœure et me coupe l’appétit qui n’est déjà pas très vaillant.
Je vais aller lire dès que j’ai la motivation le témoignage que vous évoquez.
Allez courage dans une heure j’ai ma séance de karaoke sur France 2 !!!
Cela va m’occuper un peu.
Bonne fin de journée
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Oh la la
Mais pourquoi je suis allée lire des anciens témoignages.
Je suis encore plus affolée et déprimée.
Et puis ces disparitions 
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Bonsoir Sylvie…
Yves…. Cassie …Marie …Joe…et à tous !
Vous voilà bien entourée par une équipe attentive et votre douleur est bien prise en charge quelle évolution !
Comme le dit Yves notre état de santé global est pris en compte pour les cart-cels … grossir est compliqué et ne se fait pas en claquant des doigts mais une chose à la fois !
Vous attendez la « grande decision » et j’espère qu’elle vous sera favorable… vous allez tout savoir et avoir des réponses à toutes questions et quoi de plus normal ! Notez les c’est ce que j’ai fait et encore aujourd’hui !
Et croyez moi des questions j’en avais !!!
Mais avec les explications reçues en pré cart cel (et le soutien de nos amis ici ) j’ai fait confiance a l’équipe et m’en suis remise à leur expérience je ne regrette pas, tout est envisagé et les protocoles sont bien gérés pour faire face à la moindre éventualité !
Évadez vous dans la lecture c’est un bon moyen de prendre de la distance et vous avez de bons conseillers 
Bon week-end pascal prenez soin de vous
Bien à vous
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Pour finir la journée sur une note positive malgré tout.
Mes gratitudes du jour :
- Un rayon de soleil a fait apparaître un rectangle de lumière dorée dans ma chambre.
- j’ai mangé un oeuf en chocolat
- j’ai gagné 2 parties sur 5 au RAMI avec mon chéri, grâce à un rami sec !!! Un exploit contre un adversaire redoutable.
C’est tout pour aujourd’hui.
Bonne soirée à toutes / tous
Prenez bien soin de vous avec courage et douceur.
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Bonjour
Comment allez vous ce matin ? J’espère que vous avez passé une bonne nuit et que vos angoisses se sont apaisées 
Bonjour @Konzenon
Merci de prendre de mes nouvelles.
La nuit fut longue.
La morphine LP soulage bien les douleurs mais je me réveille tous les heures.
Pas vraiment d’angoisses plutôt des inquiétudes et la tristesse de voir tous mes projets dexla belle saison remis en question par cette rechute.
Les coups de blues c’est plus le matin et en journée. Et aussi en fonction de mes conversations avec le personnel soignant.
Je suis trop influençable et hypersensible donc je décortique les moindres mots et intonations.
Et la morphine m’a vraiment assommée à 9h ce matin au petit déjeuner avec des vertiges pénibles.
Peut être que je supporte moins bien au fil des jours en plus du manque de sommeil.
Je vais demander son avis au médecin de garde ce week-end…
Je vous souhaite un bon dimanche de Pâques.
Avez vous du soleil dans vos régions ?
Pas ici en région parisienne.
Amicalement
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Bonjour Sylvie,
J’imagine très bien l’ascenseur émotionnel que ça doit être, j’espère que vous parviendrez à mettre votre cerveau sur pause. Vous pouvez sortir dans le parc de l’hôpital ?
Il faisait gris ce matin et la c’est un beau soleil qui fait son apparition, il ne va pas tarder à arriver par chez vous si ce n’est pas déjà le cas.
Courage je vous envoie mes ondes positives
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C’est tout à fait ça.
Chaque heure apporte son lot d’émotions contradictoires.
Je me fatigue toute seule
Bon j’ai pu voir le médecin.
Autant hier matin je l’avais trouvé froide pessimiste et pressée autant ce matin elle m’a semblé à l’écoute.
Elle a contacté le service de la douleur et on va tester une nouvelle molécule ce soir en remplacement de la morphine.
Ça y est le soleil a fait son apparition !
Belle après-midi
A plus tard
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Ici en Belgique malheureusement pas de soleil mais un peu de pluie. La chasse aux œufs des enfants se fait dedans. Mais j’ai du mal a me rappeler d une chasse aux oeufs non pluvieuse même en France 
c’est ce qui fait le charme
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Pour les enfants peu importe dedans et dehors du moment qu’il y a des surprises en chocolat !
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Je vous souhaite à toutes / tous une excellente soirée.
Mes gratitudes du jour:
- l’hématologue ce matin m’a dit que mon bilan sanguin était bon. Je ne veux pas plus de détails !
- Une aide soignante adorable m’encourage à fractionner mes repas.
Ma crème au chocolat enrichie a été mise de côté, je vais la manger maintenant. - Une conversation téléphonique avec mon frère qui s’interesse et me soutient.
Jai besoin de les noter de vous les partager et de les relire.
Si je vous ennuie n’hésitez pas à me le dire
Voilà
A demain
Douceurs à vous
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bonsoir
je lis vos posts depuis que vous intervenez sur le sujet et vous forcez mon respect.
Depuis votre hospitalisation,vous semblez moins souffrir et nous nous en réjouissons tous.
Alors, non, vous ne nous ennuyez pas du tout, et je suis contente que vous preniez le temps de nous tenir au courant de vos avancées.
bonne nuit et plein de courage
joelle
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Bonsoir Aylvie,
J’espère aussi que vous êtes en train de dormir, que la solution qui remplace la morphine est efficace.
Bonne nuit à tous
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Un bonjour matinal à ceux qui sont déjà sur le forum.
Alors j’ai craqué hier soir au coucher.
Déjà l’infirmière de nuit ( une de celles que je n’affectionne pas particulièrement) est venue bien tard ( au moins 22 h30) et m’annonce tout de go: " Vous êtes encore là, je pensais qu’on vous avait lâché pour le week-end ?"
Je l’ai mal pris forcément .
Ensuite elle dose dans mon verre mon Laroxyl en me tournant le dos comme çà elle croit que je ne vois pas trop la quantité ( que pourtant je refuse de prendre)
Puis elle me donne une gelule de Skenan Lp.
Après 30 mn d’angoisses et de pleurs je la rappelle et lui annonce : " Désolée je voudrais faire une pause ce soir avec les médicaments. Jai été trop mal avec la morphine toute la journée. Cela me fait trop peur cette sensation de pression, tête lourde, esprit confus.
Je ne veux faire peur à personne cest juste que je suis hypersensible aux molécules chimiques.
Finalement elle me dit je note et j’en avise le médecin.
Oups
Ma nuit ensuite a été longue et réparatrice avec de beaux rêves.
Cela fait vraiment du bien .
Ce matin petit déjeuner et …médicaments.
Cortisone, acide folique et Skenan.
Après explications : cette nouvelle molécule serait moins forte donc un peu rassurée je tente.
Matinée encore riche en émotions.
Le temps est magnifique dehors, envie de m’évader.
A plus tard
Bon lundi de Pâques
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Bonjour @Sylvie78,
Je comprends votre réaction face à la maladresse de l’infirmière, tout le monde n’est pas doué pour nouer un contact positif, malheureusement. C’est vraiment une belle journée qui s’annonce, et on peut s’évader par l’esprit lorsque l’on est dans une chambre d’hôpital, en pensant à tout ce que l’on pourra faire après, quand tout ira mieux.
J’espère que la nouvelle molécule vous conviendra : la prise en charge de la douleur, en prenant en compte les ressentis du patient, est vraiment un point important.
Je vous souhaite une très bonne journée, que le soleil soit dans votre cœur également.
Amitiés,
Joël
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Bonjour Sylvie,
Votre réaction devant l’attitude de l’infirmière est bien excusable. Malheureusement ces situations d’incompréhension arrivent avec certains soignants, en particulier les week-ends prolongés comme celui-ci où les gardes sont plus ou moins imposées. On a beau se dire qu’il faut laisser passer c’est difficile quand on souffre. J’espère que la nouvelle molécule sera efficace. Je vous envoie un commentaire en message privé.
Bon après-midi ensoleillé.
Yves
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