Bonjour à tous.
En rémission depuis mai 2025 suite à une autogreffe faite en février 2025 je souffre de douleurs style sciatique depuis octobre 2025.
Scanner en décembre bon.
Douleurs de plus en plus fortes et invalidantes depuis janvier…
Vu mon hématologue le 26 mars qui me dit : sciatique et ou douleurs neuropathiques.
Consulté de ma propre initiative mon rhumatologue qui menvoie passer en urgence une IRM et pense à une tendinite.
Je la passe le 19.
.et là le ciel me tombe sur la tête.
Je lis le compte rendu.
Je ny comprends rien
Je suis inquiète voire angoissée à bout de nerfs déjà à cause des douleurs.
Les douleurs empirent chaque jour.
Jai laissé un message à la secrétaire de mon rhumatologue.
Merci pour votre soutien
Sylvie
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Autre info: Chat gpt ( est il fiable ?) me recommande de consulter un médecin aujourd hui
Erreur de date: rdv hématologue le 16 mars pas le 26.
Aucun repit pour les doileurs szuf micro siestes.
Je sais que je ne suis pas la seule à souffrir mais je craque vraiment.
Même plus envie den parler…
Bonjour Sylvie,
Je compatis à votre angoisse. La meilleure solution est d’aller voir votre médecin même un généraliste pour bien vous expliquer car les termes médicaux peuvent prêtez à confusion pour un non professionnel.
Courage
Fabrice
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Merci pour votre réponse
Jai réussi à parler avec la secrétaire de mon rhumatologue.
Staff prévu à l’hôpital en fin de semaine.
Mon rhumatologue ne veut rien me donner comme calmant avant.
Mais je ne tiens plus.
Jai pris rendez vousen visio avec mon médecin traitant pour ce soir.
Tellement mal.
Prête à fouiller dans ma pharmacie et ressortir un médicament périmé à base de cortisone.
Essayer de tenir jusqu’au soir. Je suis certain que votre médecin traitant pourra vous donner ce qu’il faut.
Courage,
Fabrice
Oui jessaie
Le souci cest que je suis fragile au niveau effets secondaires des médicaments
Je suis un poids plume
Merci pour votre soutien
Ok c’est d’autant plus important d’attendre d’avoir votre médecin traitant qui vous connaît bien. Il vaut mieux éviter l’automédication.
Courage
Bon mon médecin traitant ne sait plus trop quoi me proposer.
Jai parlé d’anti inflammatoire avec un protecteur pour l’estomac.
Donc celecoxib pour 5 jours en attendant l’avis de mon hématologue/ rhumatogue.
C’est bien ça va vous aider à soulager la douleur en attendant votre rdv.
Je ne prends jamais danti inflammatoire car estomac tres fragile donc jai peur mais là pas le choix je tente.
Au pire je fractionnerai.
Je suis vraiment une mauvaise patiente, heureusement que pendant mon autogreffe je lâchais prise et ne contrôlais ni les doses ni les effets secondaires.
Tenez nous au courant de votre rdv chez l’hematolgue/rhumatologue.
Courage,
Fabrice
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Bonjour Fabrice
Merci pour votre message
Oui bien sûr je vous ( tous) tiendrai au courant.
Je n’ai pas de rendez vous prévu, je sais juste que le staff ( rhumatogue hématologue radiologue) se réunit un jeudi sur deux et cest demain. J’espère avoir un appel ou mail vendredi.
J’espère que vous vous portez bien.
Je ne suis pas très experte sur les fonctionnalités du forum donc j’ai dû mal pour échanger et répondre en fonction du parcours de chacun.
Prenez bien soin de vous
Bonne journée
Bonjour Sylvie,
Si vous voulez connaître mon parcours j’ai 53 ans et j’ai été traité pour un LNH B diffus à grande cellule il y a 7 ans, en rémission depuis. En terme d’effets secondaire j’ai des neuropathies aux mains et pieds, cataracte suite à la cortisone (opération en Avril), pertes de mémoires à court terme et intolérance aux bruits…
L’un dans l’autre je fais avec. J’ai appris à écouter mon corps et à ne pas forcer. J’ai également appris à être clair avec mon entourage personnel et professionnel sur ce que je peux faire ou ne pas faire.
Bonne journée à vous également
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Merci pour votre témoignage.
Même lymphome pour moi en 2022 mais rechute en 2024 qui a nécessité une auto greffe en février 2025.
Je vois que vous avez eu votre lot d’effets secondaires que vous avez l’air de bien gérer. Est ce que 7 ans après on subit encore les effets néfastes des traitements ? La psychologue de l’hôpital m’avait prévenue: je ne retrouverai pas ma vie d’avant.
Ce qui est difficile à mon sujet cest que les douleurs sont revenues à l’automne dernier ( date anniversaire du diagnostic initial et rechute) alors que l’été s’était plutôt bien passé.
De plus toute jeune retraitée par la force des choses j’aurais bien aimé profiter de ma rémission avec mon mari !! Allez j’essaie de garder le moral.
Prenez soin de vous
Bonne après-midi
Bonjour Sylvie,
La réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de demain devrait se prononcer sur les suites à donner qui seront les plus adaptées pour vous et en fonction des résultats de votre IRM. Chaque cas est particulier et l’autogreffe que vous avez eu l’an dernier n’est pas un traitement anodin. Courage et tenez nous au courant des conclusions de la RCP.
Yves
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Bonjour
Des nouvelles vite fait : le rhumatologue m’a appelée . Il y a bien de nouvelles lésions.
Il a envoyé un mail à mon hématologue pour lui demander de regarder l’IRM.
Vu l’intensité des douleurs ce nest pas étonnant qu’il y ait un souci.
Donc encore l’attente.
Bonjour Sylvie,
Merci pour les nouvelles. Encore une fois du courage dans cette période d’attente.
Je sais que nous sommes nombreux sur le site à avoir une pensée pour vous.
Fabrice