Bonjour Sylvie,
Merci pour ces nouvelles.
Bon, c’est déjà super que vous soyez prise en charge et que vous ayez pu dormir et récupérer un peu.
Le Laroxyl , c’est le médicament qu’on m’avait donné et dont j’avais oublié le nom, ça fonctionne pas trop mal 
Courage pour demain ! Nous pensons bien à vous.
Merci @Joe49 et @Marie3
Javoue que moi aussi cela me fait du bien d’échanger avec vous.
Je vais copier sur @Joe49 qui essaie toujours de voir le bon côté des choses et jamais en reste d’une anecdote.
Je n’ai pas son talent d’écriture mais à mon âge je m’en fiche un peu. Pas de compétition.
Bon me voilà devant ma télé.
Pas grand chose d’intéressant.
Il faut dire que je suis difficile.
En zappant je tombe sur Taratata et Nagui en grande discussion avec une " chanteuse "? Ayanakamoura peut être ?
Heureusement que je suis détendue avec mes calmants. Je ne suis pas sympa de me moquer.
Désolée s"il y a des fans .
Finalement je vais écouter ma musique et dormir tôt. Demain journée chargée.
Je terminerai ma soirée par ma gratitude du jour:
" j’ai pu manger mon dîner semi assise dans mon lit "
Insignifiant pour tout le monde mais une victoire pour moi .
Bonne soirée à tous
Prenez bien soin de vous
Bonjour,
Avez vous pu passer une bonne nuit ?
Bonjour @Konzenon
Oh ça fait plaisir un message des le matin !
Alors moins bien dormi cette nuit.
Javais dû mal à trouver ma position.
A droite mes douleurs habituelles de sciatique et à gauche en bas du dos douleur comme un gros bleu dûe à la biopsie osseuse d’hier après midi.
Et bizarrement la morphine 10 mg à libération progressive fait moins effet que la morphine 5 mg normale.
Je vais en parler ce matin.
J’espère que vous allez bien.
A plus tard
En pleurs
Ca se précise les Car t cells.
Ca va être trop de contraintes d’organisation, preparer mes affaires, le ménage au retour etc…
Je stresse
Je craque
Bonjour @Sylvie78,
Voyez cela comme l’opportunité de vous débarrasser de ces douleurs intolérables. Pour l’organisation, chaque chose en son temps. Faites-vous aider pour le ménage, il serait imprudent que vous le fassiez vous-même à votre sortie, ce serait fortement déconseillé et imprudent.
Bon courage, changez-vous les idées en vous concentrant sur une activité : lecture, mots fléchés et n’hésitez pas à regarder les exercices de sophrologie proposés sur le net. Autre chose, il doit y avoir un ou une psychologue rattaché(e) au service. Renseignez-vous, cela peut aider, vraiment.
Amicalement,
Joël
Bonlour Sylvie,
Vous ne devez pas vous inquiéter devant la possibilité du traitement par cellules CAR-T. Au contraire. Prenez ça comme une chance de pouvoir en bénéficier car tous les malades n’y sont pas éligibles. Si la CRP vous les propose c’est que les médecins ont jugé que vous bénéficiez d’un bon etat général. Il faut absolument que vous envisagiez le côté positif. L’hématologue d’Argenteuil a du vous dire que vous serez recue par l’equipe spécialisée du CHU pour avoir toutes les reponses à vos questions. Ce sont des soignants très à l’ecoute. Je vous encourage de noter dès maintenant toutes les questions qui vous angoissent quand vous réfléchissez seule de votre côté. Au besoin demandez à rencontrer la psychologue. Et quand vous serez admise au centre agréé vous aurez systématiquement la visite d’une psychologue.
Pour ce qui est de l’effet de la morphine ce que vous observez est normal. C’est pour cela qu’on nous donne à la fois les 10mg à effet retard et les 5 mg à effet immédiat. Je sais que ce n’est pas toujours facile mais soyez positive et remettez vous en à votre équipe soignante. Courage.
Yves
Bonjour Sylvie
Bonjour Yves et à tous
Comme vous l’écrit Yves et comme je vous le disais précédemment, c’est une chance à saisir !
le centre qui vous prendra en charge est spécialisé dans ce domaine et de grande qualité
Tout est fait pour que vous viviez cela dans les conditions optimales, et les équipes sont formées à répondre à toutes vos interrogations et la prise en charge de la douleur est leur priorité .
Faites leur confiance et faites vous aussi confiance surtout !
Accordez vous des moments de douceur si minimes soient ils !
Prenez soin de vous
Cordialement
Bonsoir
Comment s’est passé votre journée depuis ce matin ? Probablement chargée en examens et émotions, et j’espère que vous n’avez pas trop souffert grâce aux soins. Je vous souhaite une bonne et longue nuit de sommeil
Bonsoir @Konzenon et chers tous
Message très tardif pour raconter ma journée.
Elle fut similaire en de nombreux points à celle de la veille.
Petit déjeuner ( définitivement le meilleur repas de la journée) accompagné de mes médicaments désormais indispensables : cortisone et morphine.
Pourquoi ces molécules ne m’effraient pas dans le cadre sécurisé de ma chambre alors qu’à la maison je suis réticence ?
1h30 après mon interne préférée Alice arrive ,munie du patch anti douleur, d"une nouvelle dose de morphine et 'un anxiolytique.
Là je comprends que l’examen redouté n’est plus très loin…
A nouveau plusieurs personnes( j"ai arrêté de compter à 5) dans ma chambre au service de ma modeste personne dont l’étudiant en hématologie qui persiste.
Mal lui en a pris: sa “prof” du jour en a profité pour lui faire une interro surprise informelle au sujet de la morphine.
Le pauvre, troublé, s’est un peu emmêlé les pinceaux.
Pour une fois que je n’apprends pas par coeur la notice., pas pu l"aider .
Moi j’ai appris qu’il existe une antidote en cas de surdosage et que l’un des signes est un changement de pupillle.
Pendant ce temps on m’installe.
Pas facile de s’asseoir au bord du lit, de faire le dos rond quand on souffre de sciatique.
Dr Alice galère un peu pour dénicher l"endroit exacte de la ponction et appelle donc à la rescousse un autre médecin.
Le geste médical se poursuit avec succès.
Et là le meilleur moment : obligation de rester allongée impérativement immobile.
Ces deux heures se sont transformées en quatre heures tellement j’étais bien à somnoler.
C"est la faim et la perspective du goûter qui m"ont fait sortir de ma torpeur.
J’avais une nouvelle fois raté le plateau repas du midi.
Retour un peu brusque à la réalité en fin d’après-midi quand dr Alice revient munie d"une feuille de rendez pour … mardi 7 avril à la Pitié Salpetrière.
On dirait que sans attendre le résultat de la biopsie osseuse qui doit normalement prendre 10 jours, les choses s’enchaînent.
Pour l’instant le programme serait le suivant:
_7 avril: consultation d’information à la Pitié Salpetrière
_ 21 avril : échographie cardiaque
_ 23 avril: reccueil des cellules.
Puis 3 à 4 seances de chimiothérapie espacées des 3 semaines habituelles en hospitalisation à Argenteuil
Enfin hospitalisation à Paris pour commencer le protocole Car T Cells .
Finalement personne ne me dit rechute à 100 % mais les rendez vous sont déjà planifiés . Je crois qu"ils ont oublié la pose d’un nouveau PAC.il faudra que je pose la question.
La bonne nouvelle c’est que ma maladie est stable donc pas de chimio avant le recueil des cellules . Cest ce que j’ai compris.
Voilà j’arrete pour aujourd’hui.
Je vais essayer de me rendormir.
Gratitude du jour:
L’électricien est venu à 19h prendre la température de ma chambre et a pu la baisser de 23 à 21 degrés .
Beaucoup plus agréable pour dormir.
Bonne fin de nuit à tous
Prenez soin de vous
Bonjour @Sylvie78,
J’espère que votre nuit fut reposante et que votre cerveau n’a pas trop cogité sur le planning copieux qui vous attend. Vous êtes désormais dans le vif du sujet, avec des rendez-vous qui seront importants et pour le premier, riche en informations. N’hésitez pas à faire reformuler les choses.
Vous le savez, nous vous accompagnerons dans ce nouveau parcours, qui est une chance, car il s’agit de médecine innovante et performante. Les équipes dans ces services sont formidables, et vous allez aussi vivre une aventure humaine, riche en échanges et en rencontres. Il y aura certainement des moments plus délicats que d’autres, mais nous serons à vos côtés. Merci pour vos messages qui sont aussi importants pour celles et ceux qui vont suivre le même parcours.
Avec toute mon amitié,
Joël
Bonjour Sylvie,
J’espère que vous allez bien ce matin et que votre nuit n’a pas ete trop douloureuse avec le réveil de la zone de la ponction osseuse.
J’ai été heureux de lire votre long texte d’hier soir. On sent en vous lisant que vous reprenez du poil de la bête comme on dit. L’equipe soignante vous entoure avec bienveillance et c’est très bon pour le moral. Les étapes qui vont suivre jusqu’aux CAR-T vous ont bien été expliquées mais si vous avez besoin de renseignements complémentaires nous sommes plusieurs sur le forum Ellye à pouvoir repondre à vos questionns. Pour votre remarque sur une chimio avant la leucaphérèse (recueil de vos cellules) en effet ce serait contre indiqué parce que la chimio tuerait vos leucocytes et qu’il n’y en aurait plus à recueillir pour préparer les CAR-T.
Vous ne parlez pas du compte rendu de votre TEPSCAN mais c’est sûrement à la lecture des résultats que la CRP a estimé que le lymphome etait reparti à l’attaque. La biopsie de moelle osseuse permettra de dire s’il a évolué sous une autre forme. C’est important pour la fabrication en laboratoire des cellules génétiquement modifiées qui seront fabriquées spécialement pour vous. Sous l’appellation CAR-T cells il y a en effet plusieurs traitements qui sont différents pour chaque catégorie de lymphome (pour moi c’était TECARTUS) et qui proviennent de laboratoires différents, tous à l’étranger. Je m’arrête, car je risque de vous saouler avec mes explications, mais je veux vous dire que si c’est un traitement qui a montré son efficacité comme le dit @Joel49 , on ne peut plus dire qu’il est innovant, les équipes des centres agréés sont maintenant familières de son application.
Je vous souhaite une très bonne journée et espère relire de vous un texte aussi rassurant que celui que vous nous avez envoyé hier. Avec mes sincères amitiés.
Yves
Bonjour Sylvie,
Avant tout, merci de prendre le temps de nous donner de vos nouvelles. Tout semble être mis à pied d’œuvre pour la mise en place du traitement, vous n’aurez même pas le temps de dire ouf que ça sera fait 🫶🏻ce sont des pros, vous êtes très bien prise en charge, il ne faut s’inquiéter de rien, juste vous reposer comme vous le pouvez pour affronter l’épreuve et ensuite, la délivrance de vos douleurs et, on vous le souhaite de tout cœur, une rémission durable au bout du chemin.
À très bientôt de vos nouvelles, on pense à vous
Bonne journée à tous
Bonjour Sylvie 
,
Merci pour ces nouvelles. A l’hôpital, une armada de soignants veille et on se sent protégé, on accepte plus volontiers toutes sortes de drogues. Ca fait plaisir de lire que que votre corps semble plus détendu, que vous récupérez un peu, et de sentir que vous affrontez de manière plus sereine la nouvelle et la mise en place du traitement à venir.
Bon courage pour cette journée .
Bonjour à toutes /tous
Message succint: trop shootée cette après-midi pour apprécier vraiment la diminution des douleurs.
Jattends la visite de mon mari qui va m’apporter plein de surprises.
Bonne après-midi à toutes / tous
A très vite
Bonsoir à tous
Alors tout d’abord un grand merci pour vos messages de soutien et d’encouragements.
Gardez en peu s’il vous plait car la route va être longue et je vais avoir besoin de vous jusqu’au bout.
A l’attention de @Yves_B : merci pour vos explications, vous ne me saoulez pas , bien au contraire.
J’apprends des nouveaux mots ( difficiles à placer au Scrabble dommage ) mais cela me permet d’échanger plus facilement avec mes médecins.
Au sujet du Tep scan c’est vrai que n’ayant pas eu le compte rendu en mains( pas encore reçu au courrier comme à l’accoutumée) je n’ai pas eu l’occasion d’en discuter avec un de mes médecins.
Je vais me le noter pour demain.
Pas de nouveautés sur le plan médical.
Les douleurs bien diminuées par la morphine au prix d’effets indésirables désagréables mais bon… Côté moral des hauts et des bas mais c’est habituel chez moi. Hypersensible je pleure et je ris facilement.
La longue visite de mon mari m’a remonté le moral donc ensuite manger toute seule c’est tristounet.
Mais la soirée s’annonce bien .
L’infirmière de nuit ( parmi une de celles que je connais bien et que j’apprécie )m’apporte mon médicament, on papote 5 mn du roman posé sur ma table . Il est dans sa pile à lire. C’est tellement agréable de parler de tout et de rien et surtout pas de maladie.
Et la surprise: elle me conseille une fonction sur la télévision que je n’avais pas remarqué.
De courtes séances de sophrologie.
Moi qui suis adepte de méditation, sophrologie, relaxation , je vais tester.
Sentiments ambivalants entre les soignants et moi même.
Nous apprécions de nous revoir mais pas dans ces conditions.
Surtout que je fais le coup à mes chouchous : " “Me voilà de retour avec un grand sourire pour leur annoncer ensuite les larmes aux yeux la suspicion de rechute.”
J’espère que vous allez tous bien.
Je vous souhaite une bonne soirée.
Gratitude de la journée : le roman cadeau de mon mari.
A bientôt
Amicalement
Bonjour Sylvie,
J’ai lu il y a peu “Le café du temps retrouvé” du meme auteur japonnais que j’ai beaucoup apprécié. Je pense que vous allez vous régaler. Je vous adresse tout mon soutien amical.
Yves
Bonjour Yves
Dans le même style j’ai apprécié celui ci
Bonne journée
