Demain journée chargée :
Le matin , passagede l’unité mobile contre les douleurs et de la nutritionniste.
Après-midi, départ en ambulance pour Paris . Consultation avec le médecin des Car t Cells.
Gratitudes du jour :
Nos échanges sur ce forum
-Je suis sortie prendre l’air avec mon mari , devant le bâtiment, à tous petits pas.
Cela fait du bien au moral de sentir l’air doux , du soleil avec modération et admirer les quelques tulipes et autres plantations printanières le long du muret.
Bonne soirée à tous.
Prenez bien soin de vous avec douceur.
A très vite
Bonjour Sylvie
Toutes mes pensées seront avec vous cet après-midi pour votre consultation à la Piété Salpetrière pour votre traitement CAR-T. Vous allez faire connaissance avec une équipe à votre écoute. N’oubliez pas de préparer une liste de questions par écrit. Bonne journée.
Yves
Bonjour Yves
Désolée de vous déranger.
Le médecin vient de passer dans ma chambre.
Il m’annonce atteintes méningées vues à la ponction lombaire.
Je suis en panique.
Je nai pas de symptômes particuliers.
C’est un jour important ! Vous allez découvrir une équipe dans un hôpital dont la réputation n’est plus à démontrer…et j’espère que vos questions trouveront réponses, mes pensées vous accompagnent !
Je reviens sur votre « souci » face à cette infirmière et Yves et Joe ont raison, toutes n’ont pas la « manière » et l’excuse de trop de charge n’est pas une excuse …un regard …un sourire…
C’est peu et c’est beaucoup pour nous .
Dans ma carrière de « soignée » j’ai vécu cela …alors j’avais un truc …je me concentrais sur la personne et non sur son geste et cette petite attention
« vous avez beaucoup de travail n’est-ce pas? Ou bien pas trop fatiguée aujourd’hui » …
je peux vous dire que c’est efficace !
et la c’est la soignante qui le dit …autant le patient a besoin de reconnaissance dans ce qu’il vit mais les soignants en ont besoin aussi …
Pour vous détendre une anecdote…j’en ai plein !!!
Un matin je prends mon service à 7h et dans son lit un monsieur dont je me suis déjà occupé la veille et après un bonjour que je pense comme d’habitude le patient me dit très gentiment
« on dirait que ça va pas?
En effet je suis contrariée car une fuite d’eau m’a tenu éveillée une partie de la nuit … je suis surprise et lui raconte mon souci de tuyau …il relativise et je dédramatise…le lendemain sa première question sera « alors c’est réparé ? »
Mais je reconnais que dans certains cas c’est irrécupérable certains professionnels se sont trompés d’orientation !
Soyez tranquille les équipes Cart-T sont au top
Bon après midi
Cordialement
Bonjour Mamynou
Merci pour votre message
Je suis sous le choc.
Jai tellement peur de la suite.
Cela devait être une petite rechute.
Bon la bonne nouvelle me dit l’infirmière c’est que l’on me propose un traitement curatif pas palliatif.
Demain j’ai l’IRM cérébral qui en dira un peu plus .
Puis une nouvelle analyse osseuse grâce à un prélèvement guidé par scanner.
Puis injection d’un traitement pour les atteintes méningées.
Il faut que je garde le moral.
Pas facile
Mon mari est dépité aussi.
Je suis au début de ma retraite.
J’ai tellement envie de profiter encore de belles années.
Désolée pour ce message
J’espère que vous allez bien
Prenez bien soin de vous
De tout cœur avec vous. Il est normal que votre mari et vous soyez sous le choc de cette annonce, mais gardez espoir, surtout si on vous a proposé un traitement curatif. Le positif, c’est aussi que vous n’avez pas de symptomes, mais je comprends votre état d’esprit.
Bon courage à tous les deux, avec toute mon amitié
Joël
Bonjour Sylvie ,
Courage à vous , le bon côté est que vous êtes réellement bien prise en considération . Les médecins savent se qu’ils font et c’est un traitement curatif …Nous vous envoyons toutes les ondes positives .
Gardez espoir c’est ce qui compte le plus .
Bonne journée
Amitiés
Harry
Bonsoir tout le monde
Je vous donne des nouvelles suite à mon rendez-vous avec le médecin spécialiste des Car T Cells.
Alors je suis rassurée.
Je suis éligible pour bénéficier de ce protocole.
Elle me dit que je suis jeune et en bonne santé à part mon LNH. Mon poids plume ne l’inquiète pas du moment que je ne maigris pas.
Les atteintes méningées ne sont pas rares en cas de lymphome et ne sont pas forcément signe de gravité. Surtout que je n’ai zucun symptômes.
Déjà l’IRM de la tête demain va affiner le diagnostic.
Sinon c’est l’hôpital d’Argenteuil qui va décider si je fais une chimio avant mais pas sûre car le reccuril des leucocytes est avancé de 8 jours.
Ce sera le 15 avril.
Et aussi si besoin d’un traitement dans la moelle épinière rapidement.
A Paris ils ne le font pas mais Argenteuil a l’habitude de le faire.
Sinon je n’aurais peut-être que 2 séances de chimios légères avant l’hospitalisation à Paris car pas besoin d’une rémission complète, une rémission partielle suffit pour recevoir les leucocytes modifiés.
Cela sera certainement fin juin.
Apparemment le traitement par Car t cells est moins lourd au niveau effets secondaires que l’auto greffe.
Sauf les possibles effets neurologiques à surveiller attentivement. J"aurais des tests cognitifs pendant et après et interdiction de conduire pendant 1 mois. Cela ne me dérange pas.
Et bien sûr comme pour l’auto greffe il peut y avoir des complications mais n’y pensons pas pour l’instant. Jepense que les médecins sont obligés d’en aviser les patients. De toute façon je n’ai pas le choix, je veux me débarrasser de ce lymphome.
Et ce nest pas la majorité, je serais entre de bonnes mains bien surveillée.
Voilà je devrais dormir un peu plus tranquille.
Ce nest pas plus mal que tout s’accélère.
Quand mon mari a dit qu’on avait annulé les vacances de juin , l’infirmière a dit : pas grave, vous partirez en septembre, il y aura moins de monde.
Donc je m’accroche à cette espoir que je serai pas trop mal en point en septembre, en convalescence en tout cas.
Je vous tiendrai au courant de la suite dès demain après avoir échangé avec mon hématologue référent.
Merci pour votre soutien à distance
Cela me touche et m’aide beaucoup.
Prenez bien soin de vous
Bonsoir Sylvie
Vous voilà rassurée !
Tant mieux c’était important que vous ayez toutes ces informations de votre hématologue et ces informations comprennent bien sûr les effets secondaires possibles mais ici vous avez pu lire différentes expériences et que chaque cas est singulier !
Si vous me permettez de d’écrire … « contente » pour vous !
Bien sûr @Mamynou que je vous permets d’écrire tout ce que vous voulez !
Merci infiniment .
Vous avez toujours les mots bien choisis pour nous réconforter.
J’espère que vous vous portez bien.
Belle soirée
le trajet en ambulance a été extrêmement confortable.
J’ai même ri toute seule car au retour l’ambulancier assis à côté ( pourtant censé me surveiller) a dormi tout le long du trajet , son bras penchant dangereusement vers moi !
Son collègue plus âgé m’a lancé un regard désabusé en le voyant émerger difficilement.
le plateau repas de ce soir était délicieux.
Douce nuit à toutes/ tous.
A demain ( si vous n’en avez pas assez )
Bonjour Sylvie
Je ne lis que ce matin votre message. Quel soulagement pour vous, je suis heureux de participer à votre réconfort.
Je n’avai pas eu de complication méningée avant le prélèvement des leucocytes, mais le reste du protocole correspond à celui que j’ai suivi.
En septembre tout sera derrière vous et après le contrôle des 3 mois vous profiterez de vacances reposantes.
Bonne journée. Avec toute mon amitié.
Yves
Bonsoir à toutes / tous
J’espère que vous avez passez une excellente journée.
Ce message est le dernier sur ce post.
A présent, si le cœur vous en dit, vous pouvez me suivre sur " mon chemin vers les Car T Cells".
A très vite