Bonjour @Marie3
Je profite ( si on peut dire ) d’avoir été réveillée ( 4h de sommeil)par la douleur vive pour vous remercier et vous répondre.
Alors l’unité de douleur de l’hôpital m’a juste proposé d’augmenter encore le Lyrica ( pourtant inefficace et avec des effets secondaires gênants) sans explorer la cause.
Seul médicament un peu efficace depuis 2 jours cest le paracetamol codéine mais sur une courte durée.
Vous avez raison, je deviens folle enfermée à la maison depuis 2 mois avec mes douleurs.
Merci pour votre soutien
Bonjour,
Du courage pour votre examen: On pensera à vous aujourd’hui.
Fabrice
Merci à tous
Je pars dans 1h en ambulance pour le tep scan.
Je souffre …codéine non efficace
Jai faim !!!
Bonne journée
Rentrée.
Une torture le trajet en ambulance.
Sur place tout le personnel a été adorable.
Les techniciens m’ont même félicité pour mon courage. J’etais en pleurs du début à la fin !
Mon mari ira chercher les résultats demain après midi.
J’espère que j’en saurais un peu plus sur la nature de mes douleurs.
Jai demandé à mon hématologue par mail une hospitalisation mais pas de réponse…
Prenez bien soin de vous
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Bonjour Sylvie,
Comme vous nous attendons le diagnostic qui sera rendu grâce à ce TEP scan. Puisqu’il a été prescrit par l’hémato vous devriez avoir une consultation rapidement pour vous expliquer les résultats qui ne sont pas toujours evidents sur un simple compte-rendu. Encore tous mes encouragements.
Yves
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@Yves_B
Merci beaucoup
Je ne crains pas les résultats.
Je veux juste des réponses et un traitement.
Au moins ne pas être à des douleurs entre 8 et 10 constamment.
Sauf la nuit je dors 4h par nuit…je suis à bout.
Je n’ai pas eu une seule minute sans aucune douleur en 2 mois.
Personne ne se rend compte vraiment à part les personnes du forum.
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Bonjour,
Je comprends votre angoisse de devoir attendre le rdv avec votre médecin pour explication. Le point positif c’est qu’ils vont traiter votre douleur et qu’avec l’hospitalisation ils vont avoir plus latitude pour ajuster au mieux le traitement.
Tenez nous au courant
Courage
Fabrice
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C’est normal de se poser beaucoup de question. Dites-vous qu’il peut y avoir mille raison pour lequel votre docteur souhaite d’abord échanger avec vous (discuter de vos symptômes, faire des analyses complémentaires, nécessité d’une explication un peu “technique”…)
Pour le moment le plus important c’est qu’ils vont stabiliser votre douleur. Gardez cela à l’esprit.
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Courage Sylvie
Je suis de tout cœur avec vous, gardez le moral, j’espère que vous nous donnerez des nouvelles de l’hôpital, tenez bon d’ici là
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Merci à tous.
Mon hématologue référent et une interne sont venues dans ma chambre.
Rechute probable.
Biopsie cette semaine.
Si rechute Car t cells à Paris
Suis paniquée et triste.
Pourquoi je n’arrive pas à me débarrasser de ce fichu lymphome ?
Rebonjour,
Je suis triste pour vous.
Vous pourrez trouver sur le forum des personnes qui ont subi le même parcours et qui seront à même de vous informer.
Je reste bien sûr disponible pour échanger.
Courage
Fabrice
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Merci pour votre soutien @fabrice42
Sil le faut je repartirai au combat pour ma famille mais franchement pas envie. Je ne m’y attendais pas tant que ça .
Je crois que cest @Mamynou ( et peut être dautres ) qui ont bénéficié du Cart t cells?
En tout cas je suis entre de bonnes mains .
Je vais donner des nouvelles régulièrement si je peux.
Prenez soin de vous
Bonjour Sylvie,
Je suis aussi triste pour vous. Mais ne perdez pas espoir, les car t cells donnent de très bons résultats, le gendre d’une collègue a eu un parcours compliqué et est venu à bout de son lymphome (après aussi une auto greffe) avec les car t cells
Courage vous serez entre de bonnes mains. Une grosse pensée pour vous
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Bonsoir Sylvie
En effet nous sommes plusieurs à avoir reçu les Cart-cells et vous pouvez ici trouver beaucoup de témoignages .
Je comprends votre d’appréhension j’ai vécu cela fin 2025 et j’ai été très rassurée et aidée ici .
Me voici a presque 4 mois après mon hospitalisation je vais globalement bien et je suis contente d’avoir passé le cap de mes hésitations !
Chaque personne vit différemment cet événement mais j’ai fait confiance à l’équipe médicale et j’ai été admirablement prise en charge !
Il est indispensable d’évoquer avec l’équipe vos inquiétudes, vos angoisses , de poser toutes les questions qui vous préoccupent pour aborder cette expérience le plus sereinement possible !
À bientôt d’avoir de vos nouvelles et courage !
Cordialement
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Merci @Mag_LLC et @Mamynou
Bon ce nest pas encore d’actualité, cest seulement évoqué.
Mon hématologue cherche à comprendre les lésions car cela ne ressemble pas à mon lymphome initial.
La biopsie et aussi la réunion hebdomadaire du vendredi où mon cas ( et d’autres seront discutés) en diront plus.
@Mamynou je lis régulièrement votre courage et et je vous admire.
Ce qui m"ennuie c’est que l’hôpital qui propose les Cart t cells se trouve à Paris ( j’habite dans les Yvelines).
Donc par rapport à Argenteuil qui est à 15 mn de chez moi en voiture cela va être plus compliqué pour mon mari pour les visites et ça j’appréhende.
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Bonjour Sylvie,
Il faut voir le côté positif de la situation. Votre hématologue a fait le principal en decidant de votre hospitalisation pour pouvoir proceder aux examens complémentaires et en premier les analyses qui permettront de voir si votre lymphome initial a évolué. Si vous etes orientée vers les cellules CAR-T, il faut voir cela comme une solution encourageante. J’ai reçu le traitement il y a 4 ans maintenant donc 4 ans de RC sans traitement pour le lymphome du manteau. Bien sûr seulement une quinzaine de CHU sont agréés en France c’est la raison pour laquelle ce serait soit Paris soit Créteil. Je les ai reçus à 150 km de chez moi, dites vous que vous avez plutôt de la chance en region parisienne. La regle est qu’il faut resider à moins de 2 heures pendant les 3 mois qui suivent (pour certains il faut ainsi prendre une location proche de l’hopital apres les 3 ou4 semaines d’hospitalisation). Voyez donc les côtés très positifs pour vous. Courage, vous êtes enfin prise en charge sérieusement , c’est l’essentiel. Recevez mon soutien et mes amitiés.
Yves
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Bonjour tout le monde
Un message pour vous raconter ma journée.
Apres une nuit plus correcte qu’à domicile où j’ai pu dormir d’une traite de minuit jusqu’à 6h du matin grâce au laroxyl et efferalgan codéine , au petit déjeuner on m’annonce que la biopsie en bas du dos est pour la fin de matinée 
Bon je vous fais grâce des détails ou pas…
En tout cas 5 personnes dans ma chambre pour m’aider à supporter ces examens ( biopsie osseuse et biopsie myelogramme, pas sûre du terme).
Jai fini shootée avec le masque et l’étudiant en hematologie qui tenait absolument à ce que je lu tienne et broie la main ! Flattée mais je suis mariée depuis 37 ans !
Ensuite repos à plat pendant 2 h sans bouger où j’ai tranquillement repris mes esprits et où j’ai apprécié de ressentir zéro douleurs
Le bonheur !!
Une bonne chose de faite.
Resultats pour la biopsie dans 10 jours.
Moins bonne nouvelle: j’ai l’impression que l"on se dirige vers les Cart t Cells quand même car demain programme chargé : ponction lombaire et IRM de la tête.
Je n’ai aucun symptômes ni signes neurologiques inquiétants mais apparemment c’est le protocole.
Peut être que ceux d’entres vous qui ont eu un Car t cells ont dû également avoir ce genre d’examens préliminaires ?
Voilà en tout cas je suis très bien prise en charge.
Le médecin veut absolument que je mange bien, que je me repose et que j’arrete de prendre mes repas debout.
Voilà suite au prochain épisode.
Je vais me reposer un peu avant le repas.
Bonne soirée
Prenez soin de vous
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Bonjour @Sylvie78,
Vous voilà entre de bonnes mains, avec une équipe attentive et compréhensive qui va visiblement tout faire pour que vos douleurs soient soulagées en attendant la suite. Tous ces examens sont programmés rapidement, car on sait que les résultats sont parfois longs à arriver, il faut donc agir vite et selon un protocole précis. Sachez que nous sommes à vos côtés, et nous vous remercions de nous donner de vos nouvelles.
Bonne soirée, et surtout, prenez soin de vous également,
Amitiés,
Joël
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