Plus c’est jaune, plus il y a de cellules cancéreuses qui se régalent en consommant le sucre radio-actif, on voit cette boule jaune au dessus de côtes, mais j’en avais une bonne dizaine à l’intérieur du corps. C’était la zone la plus hyper-métabolique de mon TEP Scan, une boule de 5 cm indolore qui avait poussé en quelques semaines. Mais on voit qu’il y en a aussi dans la rate et le foie …
Et voila ce que dit l’IA pour soigner la Sciatique :
La sciatique correspond à une douleur liée à l’irritation ou la compression du nerf sciatique (souvent à cause d’une hernie discale). Le traitement dépend surtout de l’intensité, de la cause, et de la durée des symptômes.
1. Les traitements de base (dans la majorité des cas)
Repos relatif (pas immobilisation totale)
Éviter les mouvements qui déclenchent la douleur
Mais continuer à bouger un minimum (marcher doucement)
Antalgiques
Paracétamol en première intention
Si insuffisant : anti-inflammatoires (ibuprofène, kétoprofène)
Décontractants musculaires
Utiles si contracture associée
Chaleur
Bouillotte ou douche chaude → relâche les muscles
2. Kinésithérapie (très important)
Exercices spécifiques :
Étirements du nerf sciatique
Renforcement du dos et des abdominaux
Techniques :
Massages
Mobilisation
Parfois traction lombaire
C’est souvent le traitement le plus efficace à moyen terme
3. Activité physique adaptée
Marche quotidienne
Natation (idéal)
Éviter : port de charges, torsions brusques
4. Si la douleur persiste ou est intense
Corticoïdes
Par voie orale ou en infiltration (épidurale)
Traitements spécifiques de la douleur nerveuse
Certains médicaments agissent directement sur la douleur nerveuse (ex : antiépileptiques à faible dose)
5. Chirurgie (cas rares)
Envisagée si :
Douleur très intense résistante
Paralysie ou perte de force
Troubles urinaires (urgence)
Le plus souvent : retrait de la hernie discale
Signes d’alerte (consulter rapidement)
Faiblesse dans la jambe
Engourdissement important
Difficulté à uriner ou incontinence
Douleur insupportable
En résumé
Dans 80–90 % des cas, la sciatique guérit en quelques semaines avec :
Alors pour la petite histoire je n’ai pas spécialement choisi Argenteuil.
En octobre 2022 suite à mes plaintes de douleurs persistantes au dos et bassin mon généraliste ( un excellent médecin de famille à l’ancienne comme on nen fait plus et qui a pris une retraite bien méritée depuis) donc menvoie vers un rhumatogue qui consulte à la fois en ville et rattaché ou consultant ( je ne sais pas le terme exact) à l’hôpital d’Argenteuil .
Il me propose une hospitalisation de quelques jours au service rhumatologie d’Argenteuil.
S’ensuit une batterie d’examens dont le dernier le fameux tep scan à Eaubonne.
Enfin l’appel de l’hematologue le jour même pour un rendez vous 3 jours après pour m’annoncer: LNH à grandes cellules .
A l’époque je ne savais pas que c’était un stade 4 agressif.
S’ensuivent 6 séances de chimiothérapie tant bien que mal.
Remission complète annoncée en avril 2023.
Automne 2023 : douleurs persistantes epaule droite. Plusieurs examens à nouveau.
Résultat capsulite sévère donc infiltration en avril 2024 puis kiné.
Et là les douleurs bassin reviennent.
Irm en juillet 2024.
On me dit quil y a une anomalie mais partez en vacances tranquillement, ce nest rien , on fera un tep scan le 13 septembre .
Et bam rechute.
Mon hématologue référente ( dr R ) nous reçoit et nous dit: petite rechute.
Soit on fait une légère chimiothérapie avec le risque de nouvelle rechute dans 2 ans soit on frappe fort avec une auto greffe.
Ne sachant pas à quoi m’attendre et voulant mettre toutes les chances de mon côté je choisis l’autogreffe.
Mon hématologue pense que je ne vais pas supporter l’enfermement 1 mois en chambre protégée et je veux lui prouver le contraire.
Octobre à février je poursuis le protocole.
Je sors de l’hôpital le 14 février 2025 et entame une convalescence longue et épuisante mais le 2 mai ( en plein zona ) j’ai la joie d’apprendre rémission complète score de Deauville 1.
La suite arrive ( si ce nest pas trop indigeste)
La suite est rapide : octobre 2025.
Les douleurs légères type sciatique apparaissent.
Lors du rendez vous de contrôle le dr A me dit que cest dû à la fonte des muscles , perte de poids etc…
Le scanner de décembre est rassurant.
En janvier 2026 les douleurs empirent au retour de vacances.
Je réclame une IRM à mon médecin généraliste.
Examen que je passe à Herblay car trop d’attente à Argenteuil.
Je ne comprends pas trop les résultats mais ke radiologue de l’hôpital confirme : pas d’evolutivite des lésions.
Je retourne voir mon rhumatologue qui me prescrit cette fois une IRM avec injection.
Et là apres avis de la RCP mon hématologue menvoie passer un tep scan.
Mais je souffre de plus en plus.
Je nai pas de diagnostic précis.
Ma généraliste dit : sciatalgie mais doliprane inefficace.
Mon hématologue dit: douleurs neuropathiques mais lyrica inefficace
Mon rhumatologue dit : tendinite fessier.
Moi je pense un peu tout ça sauf si… le tep scan dit autre chose.
Dernière info: anti inflammatoire prescrit pour 5 jours ( de mercredi à dimanche) par ma généraliste mais inefficace la nuit…
Je craque un peu…
Mon ami chat gpt me conseille toutes les nuits d’aller aux urgences mais bof…
Bonjour @Konzenon
Merci pour votre avis.
Trop douloureuse pour commencer la kiné.
Pour l’acupuncture j’ai une amie acupunctrice que je consulte régulièrement.
Mais pour cette fois je voulais d’abord avoir un vrai diagnostic.
la position de l’enfant (je crois que ca se nomme comme ca) qui étire en douceur et qui est vraiment efficace. Le but est de se mettre sur le sol à genoux et d’aller avec les main chercher le plus loin possible.
Il y a aussi se mettre allongé (attention à ne pas creuser le dos) avec les jambes posées contre un mur, de façon à essayer de faire un angle droit mais je ne pense pas que votre état vous le permette pour le moment :s
Sur internet il y a plusieurs site qui expliquent plusieurs positions d’étirement/renforcement musculaire, mais peu sont réalisable lorsqu’on est vraiment coincé et douloureux
Bon courage dans cette épreuve qui met souvent le moral à rude épreuve
Merci
Cest vrai que la douleur tellement forte et presente empêche tout.
Jzi même appelé le 15 ce matin.
Difficile de tout expliquer au médecin régulateur.
Il ne comprend pas mes comptes rendus ni la localisation des douleurs.
Bref il me conseille Daffalgan codéine.
Je prends mon repas une douche et le comprimé.
Il faut sue je tienne jusqu’à lundi
Apparemment pour le 15 mon cas ne nécessite pas d’aller aux urgences. Et mauvais souvenir la dernière fois.
Car examens en cours, pas vraiment de diagnostic, ce qui étonne le médecin régulateur.
Je continue de chercher moi même dans la jungle d’internet.
Pas les scénarios catastrophe mais une explication à mes douleurs.
Douleurs neuropathiques, sciatalgie, piriforme enflammé, nevralgie pudendale…
Mon kiné lors du bilan avant de commencer les séances prescrites par un généraliste pour sciatalgie m’avait conseillé de faire un EMG mais mon médecin traitant n’a pas jugé nécessaire et m’a renvoyé vers mon hématologue.
En fait je rêve d’etre prise en charge globalement et pas courir apres les rendez vous des spécialistes avec des délais extrêmement longs ou bien des conseils d’anti douleurs divers et variés.
Franchement si je n’avais pas pris de moi même un rendez-vous avec mon rhumatologue je n’aurais même pas passé d’IRM puisque l’unité de douleurs ne me donnait ni diagnostic ni espoir à part reprendre un rendez-vous dans quelques mois.
Autant en hematologie jai été tres bien prise en charge pendant le traitement autant en médecine générale il faut aller à la pêche aux informations.
Avez vous tous ce ressenti ou bien suis je trop douillette ou exigeante ?
Il y a eu il une 2 semaines un séminaire organisé par Ellye sur les soins palliatifs : les douleurs sont très mal comprises dans nos pathologies donc très peu prises en compte et prises en charge, c’est un problème, car les neuropathies sont très souvent citées et personne ne sait vraiment d’où ça provient
Vous parliez de lésions sur l’IRM ? Vous savez si c’était lié à votre lymphome ou au traitement ?
Eh bien justement d’après mon hématologue les lésions sont petites par rapport à un lymphome agressif mais elle préfère vérifier si ca fixe au tep scan.
Ce sont ses propres mots.
Quant aux douleurs neuropathiques sue vous évoquez pour apparaissent elles plusieurs mois après la fin des traitement et pourquoi le lyrica prescrit n’est pas efficace ?
Bonjour Sylvie,
Après votre TEPSCAN lundi, votre hématologue saura apprecier si votre douleur peut provenir d’une reprise du lymphome (une grosseur tumorale qui appuierait sur un nerf). Si ce n’est pas le cas vous pourriez lui demander de vous faire admettre en médecine interne pour qu’on vous fasse tous les examens nécessaires. Comme le signale Mag nous ressentons les uns et les autres très souvent des douleurs neurologiques mal expliquées, longtemps après les traitements que ce soient les greffes de moelle ou les CAR-T cells, et les équipes n’ont pas encore de réponse adaptée.
Je vous envoie tous mes encouragements.
Yves
Effectivement, le résultat du TEP Scan permettra d’y voir plus clair, reprise du Lymphome ou pas ?
Même si c’est super stressant à nouveau, ça permettra de déterminer ou d’invalider des pistes pour connaitre l’origine de ces douleurs.
Pendant les quelques semaines qui avaient précédé le traitement de mon lymphome, j’avais des douleurs qui étaient liées aux ganglions enflés, bien sur, on ne savait pas à l’époque que c’était lié au lymphome. Mais on l’a vite compris, quand 2 heures après la première injection de l’anticorps anti-CD20, les douleurs ont définitivement disparu. C’était des douleurs qui ne m’empêchaient pas de vivre normalement, mais parfois agaçantes (passer les vitesses en voiture, enfiler une veste, ou même lever ma tête quand j’étais couché, ou au niveau des côtes, …), sentir ces douleurs tout au long de la journée n’était pas agréable du tout.
Est-ce que les douleurs que vous ressentez actuellement au bassin sont les mêmes que celle que vous aviez ressenties lors de l’apparition du lymphome en 2022 et la rechute en 2024 (en faisant abstraction de la sciatique que vous n’aviez pas à l’époque) ?
Quel protocole avez vous eu lors de la chimio de 2022 ? Certains produits utilisés lors des chimios peuvent générer des neuropathies plusieurs mois après le traitement. Il faudrait demander à l’hématologue si vous n’avez pas les informations, peut-être pareil pour l’autogreffe ?
Pour la douleur, il y a en kiosque actuellement un numéro Hors série de “Sciences et Vie”, N° 324, “Vaincre la Douleur”, je ne l’ai pas encore entièrement lu, mais j’ai trouvé les quelques articles que j’ai lu très intéressants.
Bonsoir Olivier
Merci pour l’information pour le magazine.
Alors j’appréhende le tep scan de demain pour plusieurs raisons.
Déjà rester sans manger 6 h avant l’examen 'c’est compliqué pour moi car bizarrement les douleurs me donnent envie de grignoter toutes les 2 heures.
Et puis le trajet pour y aller, l’attente pendant 1h sans bouger ni lire etc et ensuite les 20 minutes dans la machine.
Mais bon je n’ai pas le choix.
Bizarrement je suis moins inquiète.
Mes douleurs ne sont pas les mêmes et surtout je n’ai ni fièvre ni sueurs nocturnes.
Mais hâte de savoir exactement ce dont je souffre et surtout d’être soulagée.
Merci également @Yves_B pour votre message et vos conseils.
En fait je ne sais même pas ce que cela englobe les douleurs neuropathiques.
Mon hématologue ne me l’a jamais vraiment expliqué.
Je croyais que c’était des fourmillements au pieds et mains juste après une séance de chimio.
C’est terrible ce que vous vivez.
J’ai eu il y a 5 ans des douleurs osseuses absolument infernales, j’ai cru devenir folle. Elles ont progressivement cessé quand j’ai commencé un traitement pour une maladie auto-immune. Mon sang se glace quand j’y repense.
Je vous souhaite beaucoup de courage, et j’espère de tout cœur qu’on trouvera un moyen de calmer vos douleurs.
Magali parle plus haut des soins palliatifs, c’est une bonne idée. C’est dommage que l’unité de la douleur ne vous soutienne pas plus, vous les avez relancés ?
N’hésitez pas à faire l’EMG, ça vous aidera à progresser dans votre enquête.
1. Les traitements de base (dans la majorité des cas)
Repos relatif (pas immobilisation totale)
C’est souvent le traitement le plus efficace à moyen terme
Signes d’alerte (consulter rapidement)
