Merci
Jai tellement peur.
Et je nai plus 20 ans ( loin de là)
Je comprends votre angoisse: Pour le moment il n’y a pas grand chose à faire à part attendre le retour de votre hematologue. Dites vous que vous avez fait ce qu’il fallait en demandant cet IRM.
Dans la mesure du possible essayer de vous aérer un peu, de marcher si c’est possible: Bref je vous changer les idées…
Il fzit tres froid et j’ai trop mal…
Alors un bon film, un bon livre, un bon repas…
Le repas cest fait.
Je me force à manger.
Mais douleurs lancinantes, aucun calmant ne fonctionne.
Désolée de me plaindre
Je dirai plutôt que vous échangez avec des gens qui peuvent comprendre votre souffrance.
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Rien de tel que des patients ( anciens ou actuels) pour comprendre effectivement.
Merci
Bon
Pratiquement 19h et mon hématologue ne m’a pas rappelé.
La secrétaire m’avait dit ce matin qu’elle était en hôpital de jour toute la journée donc j’imagine qu’elle est bien occupée.
Est ce que je me dis : Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ?
Ils ont effectivement des journées à rallonge. Si ce n’est pas fait demandé juste à la secrétaire de lui laissez un message expliquant que vous avez reçu vos résultats que vous êtes inquiète et que vous attendez son retour.
Fabrice
Bonjour
Oui cest ce que j’ai fait hier matin.
Voilà j"ai relancé la secrétaire de mon hématologue.
Gentiment bien sûr.
Ce matin ouille c’est plus le nerfsciatique qui m"engourdit la cuisse et lafesse droites et les rendent très douloureuses.
Je suis dépitée : anti inflammatoire et doliprane inefficaces
Je pense qu’une fois les conclusions de l’IRM analysées ils pourront vous donner un traitement antidouleur mieux adapté.
Voilà
Mail reçu à l’instant.
Vous comprendrez aisément mon angoisse déjà de l’examen à venir ( dans ces conditions de douleurs) et les résultats.
Merci pour votre soutien
Effectivement je comprends voir angoisse.
Essayer quand même de demander s’ils ne peuvent pas vous prescrire quelquechose pour calmer vos douleurs en attendant de passer le TEP scan.
Courage
Ma généraliste me dit qu’il n’a y plus rien à part morphine et je suis intolérante.
Désolé pour vous. Il y a peut-être des méthodes alternatives plus douce qui peuvent peut-être vous soulager. Je ne suis pas du tout spécialiste mais je pense que vous pourrez trouver des personnes intéressantes sur ce forum.
Bon
Rendez vous pour le tep scan lundi 30.
Ça ne traine pas .
L’ambulance est réservée car impossible de faire le trajet en voiture.
Mon hématologue me dit que les lésions ont l’air petites par rapport à un lymphome agressif mais elle préfère vérifier.
En attendant week-end cocooning car un peu frais et gris en Ile de France.
Bonne fin de journée
Bonjour,
Pour le nerf sciatique, est ce que vous avez essayé la kiné ? Ce n’est pas le plus agréable mais en quelque séances cela soulage un peu.
Il y a aussi l’acuponcture qui peut aussi avoir des effets remarquable, réduisant énormément la zone enflammée (effet kiss-cool si pas de chance: la zone et réduite mais est concentrée sur un point, ce qui n’est pas toujours mieux). Le souci est de ne pas tomber sur un charlatan et ce n’est pas forcément simple car ce sont des zones sensible.
Bon courage pour votre Tep scan en espérant que vos résultats soient bon
Bonjour Sylvie,
Je vois que nous fréquentons les mêmes hôpitaux, et que nous sommes voisins du même “TEP Scanner” 
Pour ma part, j’ai été hospitalisé à Eaubonne lorsque mon généraliste a vu mon bilan sanguin, il m’a dit d’aller aux urgences, mais là-bas, j’ai mis une semaine pour me rendre compte qu’ils n’avaient même pas un hématologue dans cet hôpital. Du coup, ça a été compliqué car il me le cachaient, ils devaient en avoir honte, je sais pas, je l’ai découvert au fur et a mesure, ils me parlaient de Visio avec un hématologue d’Argenteuil, puis un jour il est venu me palper la rate, puis m’a annoncé le diag.
J’ai fait 3 scanners à Eaubonne (deux classiques et 1 TEP), et après je suis allé à Argenteuil pour la biopsie, puis j’étais sur le point de commencer une chimio (3 RCHOP + 3 RDHAOX sans autogreffe) à Argenteuil, mais la veille de la commencer, j’ai tout stoppé provisoirement pour avoir un second avis médical pour tenter la thérapie ciblée dans un autre hôpital.
Du coup, me voilà soigné à l’autre bout de la banlieue à Créteil, mais ce n’est pas si contraignant que cela, car je n’y vais plus qu’une fois par mois, et bientôt tous les 2 mois. Je ne regrette pas d’avoir fait ce choix, même si j’ai un peu hésité, le traitement étant encore en Phase 2 d’expérimentation.
J’avais comme vous une sacrée invasion de la moelle osseuse, il y en avait dans le bassin, dans les os des jambes, dans les côtes, partout, un vrai sapin de noël le résultat du TEP-Scan. En plus dans la rate, des ganglions et une tumeur de 5 cm. Un stade 4 mais sans la mutation TP53 et un ki-67 de 20% donc Lymphome du Manteau pas trop agressif.
5 mois après tout semble réglé, j’ai bientôt mon TEP Scan de contrôle. Mon hématologue est confiant, et moi j’ai confiance en lui, donc tout va bien 
.
Votre prochain TEP-Scan de contrôle permettra de voir si ça fixe, comme ils disent dans leur jargon médical, c’est que des cellules cancéreuses sont de retour et vous aurez le droit à un nouveau traitement. C’est toujours angoissant, mais cela permet de progresser et d’avoir un traitement pour éradiquer à nouveau les cellules cancéreuses.
Restera à trouver un traitement pour la sciatique.
Courage pour lundi, et d’ici là, reposez vous bien.
Olivier
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