Nouvelle venue : des conseils ?

Ah, quelle chance on a d’avoir des médecins compétents comme ça ! Les RCP je trouve ça génial, tout le monde met ses connaissances sur la table et discute ensemble… oui, fais confiance et souffle un peu pour te remettre de cette vague émotionnelle ! Des bises

Bonjour à tous !
Bon, après ces quelques semaines d’impatience, assez dures moralement, j’ai enfin eu un tep scanner.
Résultat des courses, tous les ganglions ont disparu, il n’y a plus rien de suspect ! Je respire mieux !
Encore une fois, ce forum aura été d’une grande aide pendant ces moments de doute.
Maintenant, on continue gentiment le brentux, en espérant reprendre de l’énergie petit à petit, mais aujourd’hui je suis optimiste :blush:

Bonjour Emmanuelle,

Je suis très heureuse pour toi. J’espère que petit à petit tu arriveras à vivre sans angoisse.

Je suis tellement contente pour toi Emmanuelle !!
Bravo tu l’as eu !

Bravo Emmanuelle tu le mérites ta volonté ton courage tes peurs t’ont servis à la rémission

Youhouuuu !!! :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:

Mise à jour, 6 mois post traitement.

Mon Tep SCAN des 3 mois post chimio et celui des 6 mois sont globalement bons.

Comme d’habitude chez moi, des petits ganglions par ci, d’autres par là, ca s’allume, ca s’éteint… Bref, c’est jamais hyper franc, donc “a recontroler au vu du contexte” (mais suis-je la seule à ne jamais avoir de scanner faciles à analyser avec une conclusion évidente ?! je désespère)

Quoiqu’il en soit, la prise de sang est nickel, niveau forme je me sens hyper bien, donc on va dire que c’est le principal et que tout va bien.

“Ne pas paniquer tant que ce n’est pas le moment de paniquer” est un peu devenu mon mantra !
Prochain épisode en Janvier !

Bon ben c est pas si pire :blush:j ai eu un petscan de contrôle ce matin je suis parti sans avoir les résultats alors que d hab je les ai alors là je suis dans un état !!!
Va t il m’appeler car brentux prévu demain

Sand, tu ne peux pas les appeler toi pour avoir le résultat ?
Perso, je pars toujours du scanner sans avoir les résultats, je préfère que l’hémato me les donne plus tard (il connait toute l’histoire de ma maladie), plutôt qu’un radiologue qui ne me connait ni d’Eve ni d’Adam. J’ai eu trop de mauvaises experiences… encore une fois, chacun ses préférences.

Coucou Emmanuelle et Sand

Ces périodes d’incertitude sont plus que pénibles.

Mon dernier PET était incertain aussi Emmanuelle (perso je préfère suspicion de progression que certitude de progression XD). Si tu veux on peut faire un club. L’essentiel est qu’on te laisse vivre ta vie pour l’instant.

Pour Sand pas de nouvelle c’est peut être bonne nouvelle? J’espère que tu n’auras pas à te déplacer pour rien demain… Est-ce que tu as essayé d’appeler le secrétariat de ton hématologue pour avoir des infos? Au moins juste sur le maintien ou non de ton traitement…

Courage à vous deux

Hello

je peux vous rejoindre dans le club ?
Mes docs d’inscription :

  • un pet scan score de Deauville à 5 (qui n’était rien au contrôle 4 mois après)
  • mon dernier bilan de juin qui n’était biologiquement pas bon car maladie inflammatoire à côté qui pouvait aussi justifier de l’élévation de la crp et d’autres choses… donc wait and see jusqu’à janvier…

J’suis prise j’suis prise :smiley: ?

Plus sérieusement c’est fatigant d’être dans le doute. On aimerait tellement des contrôles qui nous disent que tout va bien, et qu’on a pas… la déception.
Je suis hyper d’accord avec toi Emmanuelle et avec vous tou.te.s d’ailleurs sur la pénibilité de ces incertitudes.

En attendant, la vie est là… :slight_smile:

Grosses bises

Ouiiii Cassis et Caroline, faisons un club !!
C’est con, mais ça fait toujours du bien de savoir qu’on n’est pas seule à vivre ces questionnements permanent.
Je propose la première règle du club des incertaines : vivre comme si de rien n’était, et on verra bien au prochain rdv :blush:

Yeah !
J’adore cette première règle !
Je me sens légèrement avantagée, car plus on est loin des traitements, plus on a vécu des scanners douteux, et plus c’est facile de prendre du recul.
2eme règle : bienveillance envers soi-même.

Je sens que je vais me plaire dans ce club!
A mon tour : 3ème règle un maximum de choses en dérision tu tourneras!

J ai envoyé un message à l hemato… J ai son numéro perso…
Je lui ai dit que j avais pas de résultats du petscan de ce matin et savoir si je venais demain avec le champagne
Il m a rappelé trouille j ai pas répondu il a pas laissé de message
La nuit va être super très longue

Pour moi c’est plutôt bon signe qu’il t’ai rappelé, si cela avait été pour une mauvaise nouvelle il ne le ferait pas par téléphone :slight_smile:

En train de faire l immunothérapie
2ganglions s allument au cou mais j ai le rube
Le radiologue a dit rechute ? L hemato a dit non d une part à cause du rhume d autre part l immuno peut allumer les ganglions
Conclusion comme je sais plus laquelle de vous piou mes nerfs
Et contrôle dans 3 mois et oui les hematos sont plus aptes à statuer sur les images

coucou Sand je viens de voir ton post, j’imagine ton état de stress mais je pense que tu peux faire confiance à ton hemato.
J’espère que tu pourras profiter des prochains mois sans trop avoir la crainte du prochain tep scan

Ici aussi le stress refait surface; mon mari fait son tep scan de controle la semaine prochaine( nous on a jamais les résultats en sortant; c’est toujours l’hemato. qui nous les donne au rdv de suivi), et pour mon mari le rdv de suivi n’est qu’un mois après le tep scan … :confused:
Depuis mi aout (où il a eu juste une rapide auscultation et une pds), il n’a eu aucun suivi; en aout la pds donnait des plaquettes toujours basses; et là en se cognant dans un angle de bureau, il s’est fait un énorme bleu à la cuisse, donc je me pose des question sur son taux de plaquettes et les conséquences, enfin ce que ça signifie; mon cerveau tourne en boucle.
Sinon physiquement ça va; il avait repris le travail il y a un mois à mi temps et ça va plutôt bien.

Des pensées pr kelly
Cassis comment ca va ? je n’ai pas pris le temps de lire tous les posts…

Bon bah Sand bienvenue dans le club…
L’essentiel est que tu aies eu ton traitement, je pense que tu peux avoir confiance dans le jugement de ton hémato.
Reste à trouver ton bien être pendant les 3 mois à venir :).

@mestroizamours,

Je suis contente des bonnes nouvelles de ton mari. Moi ça suit son cours j’en saurai plus probablement lundi alors je viendrai étaler ma vie sur le forum comme d’habitude parce que c’est ça les vraies stars ;).

C’est très très compliqué pour Kelly en ce moment… Mais elle est toujours aussi géniale :).

Un bleu c est vite fait …
COURAGE pour vos contrôles d images et moi je vais tacher de gérer