Chère Emmanuelle, désolée de ce que tu dis, à dire vrai du côté de mon fils les choses ne vont pas très bien non plus, très grande fatigue, dépression… J’attends le rdv hematologie le mercredi 4 Juillet pour en écrire plus, en attendant il voit des médecins et psy qui ne semblent pas aider beaucoup.
Il y a un fascicule (de plusieurs centaines de pages!) qui vient de sortir par l’INCA, intitulé “La_vie_cinq_ans_apres_un_diagnostic_de_cancer_rapport_mel_20180625”, il doit se trouver sur internet - je ne sais pas si ça peut être utile, le courage me manque pour le lire!
Amicalement,
Isa
Ah oui petit bambou, j’avais aussi fait à une époque, mais j’ai trouvé ça dur de tenir dans le temps c’est vrai 
Oh Isa je suis désolée pour ton fils… En même temps il a l’air d’avoir affronté tout ça sans moufter, c’est normal qu’à un moment la carapace craque… J’espère que ça ne durera pas… Tiens nous au courant, et courage !
Tu as bien fait de ne pas lire le fascicule, c’est très déprimant tout ça ! Mais personnellement ça m’a donné envie de me prendre encore plus en main, de ne pas me laisser aller, j’espère que j’en aurai la force.
C
aro moi pareil, Petit bambou difficile de m’y tenir régulièrement. Mais pendant les moments de détresse j’essaye d’y penser… Plus facile à dire qu’à faire…
Bonjour à tous,
Petit moral en ce moment, je m’inquiète beaucoup de faire une rechute. Entre les vaccins que j’ai refaits, mon stage qui a commencé, et les week ends bien chargés, je suis fatiguée, et même si je le dis que ça doit être normal, je ne peux pas m’empêcher de penser que la fatigue est due au lymphome qui reviens. En plus j’ai pas mal de nausées, donc peu d’appétit, je ne sais pas si c’est du au brentux ou quoi… Bref, j’ai beau essayer de me raisonner, je vois le pire partout…
Bonjour Emmanuelle,
Allez, le soleil, l’été, les amis, les apéros en terrasse (avec modération ! :-)), toutes les petites choses de la vie qui sont si précieuses : savoure !
On est tous dans le même cas: au moindre signe… On sait par quoi on est passés, et on a pas du tout envie d’y retourner ! Il va falloir que l’on apprenne à gérer ça dans les mois, années à venir… Facile à dire, pas facile à faire. Avec le temps peut-être… Et le soutien des copains de FLE quand ça va pas
Coucou Emmanuelle,
Je comprends tout à fait tes craintes et tes angoisses, je crois qu’on est tous un peu paumés après cette épreuve. J’ai pas vraiment de secret quant à gérer les inquiétudes car il m’arrive souvent de douter, de palper mon corps et de stresser de faire une rechute, mais j’essaie de garder en tete que tant que je n’ai pas tous les symptomes reunis qui m’ont permis de comprendre que quelque chose clochait (grosse fatigue, sueur nocturne, cou qui enfle, mollets qui grattent et perte d’appétit), je ne dois pas m’inquiéter.
Comme tu le dis, ton stage a commence et les week ends sont charges. Un changement de rythme apporte souvent de la fatigue. Tu es en remission complete et je ne pense pas que les medecins auraient pris le risque de te relacher dans la ‘nature’ si ils avaient le moindre doute concernant cela !
Courage ma belle, jusqu’a preuve du contraire, tout va bien, donc pas de raison de s’inquieter !
On est la si tu as besoin
Coucou Emmanuelle,
je partage +++ l’avis de Neko et d’Hiloaloha, ils résument parfaitement mes pensées.
En lisant ton message, la première phrase qui m’est venue est “mais son autogreffe n’est pas super récente ?”, Février 2018, et sous brentuximab. Bon bah voilà. Le brentux ça fatigue aussi. Et février, il y a seulement 5 mois ! Je n’avais pas encore repris le travail pour ma part et me sentais difficilement capable de tenir sur la durée.
Mais je te comprends que trop bien.
J’espère que tu arriveras à te reposer, et quand le corps va mieux, c’est plus facile de garder le moral.
Plein de bises
Merci pour vos messages, ça me fait du bien de les lire.
Comme tu dis Caroline, le problème est que quand je n’ai plus de force physique, je n’ai plus de force morale, et les crises de larmes sont fréquentes… Je profite des bons moments, mais je voudrai que tout cela soit vraiment derrière, même si je sais que ce n’est pas réaliste, puisque le traitement n’est pas terminé, et que la greffe est relativement récente… Mais la fatigue est toujours, à me faire sentir que ces moments de bonheur ne sont qu’un lot de consolation, par rapport à ce qu’ils pourraient être si le lymphome ne m’avait jamais rendu visite… Et je sais qu’on ne peut pas vivre en comparant sa vie à une vie rêvée, idéale.
En tout cas ça me fait du bien de vous lire. Maintenant je dis, vivement les vacances, dans une semaine, et le prochain TEP après la prochaine injection de brentux…
A ceux qui ont eu un traitement par brentux, est ce que cela vous avait fatigué aussi ? Et est que les effets secondaires ‘’ s’aggravent ‘’ avec le temps ?
Salut Emmanuelle,
“ces moments de bonheur ne sont qu’un lot de consolation, par rapport à ce qu’ils pourraient être si le lymphome ne m’avait jamais rendu visite… Et je sais qu’on ne peut pas vivre en comparant sa vie à une vie rêvée, idéale.”
J’ai souvent eu de la colère en moi pour ces raisons là… surtout qu’on a rien fait pour mériter ça ! Il y a des moments où je souhaitais que ces maladies tombent sur des gens qui ont commis des crimes graves, pas par méchanceté, mais pour leur ouvrir les yeux sur la beauté de la vie, que c’est précieux…
Pour le brentux et la fatigue c’est un peu loin, je n’ai pas eu le sentiment de fatigue qui s’accumulait comme avec l’ABVD et l’ICE, mais de la fatigue après les brentux, oui. D’un autre côté la greffe s’éloignait donc ça contrebalançait.
Pour ma part, être sous brentuximab me donnait une impression de sécurité (car encore sous traitement et vie possible à côté), c’est quand j’ai arrêté que j’ai eu un peu peur, mais finalement, pas autant que je le pensais.
Oui, c’était des questions que je ne m’étais jamais posées pendant la chimio, mais aujourd’hui oui. Pourquoi moi, pourquoi c’est si long, pourquoi je supporte mal le traitement alors que certains n’ont aucun effet… Bref, autant de questions pour lesquelles on n’a pas de réponses.
Vendredi j’ai eu mon brentux, et depuis hier je suis à plat. Demain je fais mon rappel de vaccin, ce qui ne va pas arranger les choses, j’en ai marre d’être fatiguée !!
Mais comme toi Caro, être sous brentux me rassure aussi, et la j’ai hâte de faire mon scan de contrôle à la fin du mois !
Chère Emmanuelle,
J’ai lu ton parcours du combattant, presque un chemin de croix avec émotion.
Tu es une source d’inspiration et d’admiration pour moi!
Merci pour ton courage et ta gentillesse!
Je t’envoie plein d’ondes positives pour ton scan.
Tu mérites la plus belle des trêves.
Bonjour à tous,
Ce matin, les nouvelles sont plus que moyennes. J’ai fait un tep scan qui montre un ganglion cervical qui fixe, et un autre au niveau inguinal qu’on avait déjà vu avant.
Donc la gros doute. Est ce que ça peut être bénin, ou est ce hodgkin qui reviens, le brentux qui n’est pas assez fort… Heureusement je vois l’hémato demain…
Est ce que vous savez si un ganglion qui fixe au scan est forcément cancéreux ? Est ce que parmi vous certains on eu des ganglions sans que ce soit une rechute ?
Salut Emmanuelle,
J’avais choppé une infection en aplasie du BEACOPP, et les parties infectées scintillaient avec les ganglions à côté. Donc un ganglion qui fixe au PET n’est pas nécessairement malade.
Je croise les doigts pour toi pour demain!
Salut Emmanuelle,
pour ma part j’ai eu des ganglions aux poumons qui fixaient (DS score 5, le pire), et au pet scan suivant tout avait disparu tout seul… c’est donc pas impossible. Faut voir tout le reste (clinique, bilans bios etc… ce qu’en pense ton hémato)
Je croise aussi les doigts avec toi !
Bises et bon courage pour demain.
Caro
Bonjour Emmanuelle,
Je suis affligée que tu sois soumise à cette nouvelle angoisse. J’espère que ton hémato pourra te donner des éléments à même de te rassurer. De tout coeur avec toi pour aujourd’hui…
Bonjour à tous,
Merci pour vos message !
J’ai vu l’hémato ce matin, lui n’est pas affolé par ces résultats, pour le moment il trouve ca bizarre.
Selon lui, le ganglion sous le bras peut être du au vaccin (puisque mon dernier vaccin, qui date de 2 semaines, était dans le bras du coté ou ça fixe, et je réagit très mal au vaccin),
L’autre ganglion qui fixe est à l’aine, mais il est présent depuis le début de la maladie, il va, il vient, donc il m’inquiète moins…
D’autre part le bilan sanguin est normal, les ganglions ne sont pas palpables, je n’ai pas d’autres symptômes comme les sueurs, démangeaisons…
Bilan mitigé du coup. Il va en parler avec les autres médecins en RCP et on refait un point en fin de semaine.
J’essaye donc de ne pas trop paniquer pour le moment, mais c’est difficile de ne pas avoir de message clair, ne pas pouvoir avec l’esprit tranquille…
je te comprend, on aimerait tellement être débarrassés de nos craintes une bonne fois pour toutes… L’avantage que la RCP étudie tout ça, malgré le temps d’attente supplémentaire nécessaire, est que l’avis final n’en saura que plus fiable !
Je ne peux pas te dire de ne plus y penser (aha la bonne blague), mais tu sais que les pet scan qui fixent pour “rien” c’est possible…
On attend les nouvelles avec toi !
Bises
Bon ben j’ai eu l’hémato ce matin. Ils m’a dit qu’ils ont passé beaucoup de temps sur mon dossier en RCP, mais que tout le monde est d’accord pour dire qu’il n’y a pas d’urgence à s’affoler, que c’est probablement le vaccin. Donc la consigne est de finir mes rappels de vaccins comme prévu, de refaire un tep scan après 3 cycles de plus, et si ça fixe toujours de faire une biopsie.
Je suis assez rassurée car ils ont beaucoup discuté de l’éventualité de faire une biopsie de suite, mais ils ont décidé que ce n’était pas justifié vu les images et les résultats, donc c’est que la balance penche quand même plus en faveur de quelque-chose de pas grave, en tout cas pour le moment…
J’ai demandé à ce qu’on fasse un tep scan plus tôt, mais il faudra quand même attendre que les effets du prochain vaccin disparaissent, donc au lieu de le faire apres le cycle 8 on le fera après le cycle 7 probablement. D’ici là on va essayer de leur faire confiance, et de profiter !
Je viens de lire tes messages récents Emmanuelle, quel stress! Il est vrai qu’un vaccin doit forcément induire une réponse qui se traduit par un signal au PET scan, j’espère que l’avenir ne montrera rien de plus. Hauts les coeurs!
Bonjour Emmanuelle
Pfiouuuuu… je me réjouis de la réponse de la commission. En hématologie, ils ne rigolent pas, si ils te laissent tranquille pour l’instant c’est que le risque est sous contrôle. Trouver la paix de l’esprit est plus facile à dire qu’à faire après tout ce que tu as enduré, mais même si je ne te connais pas on sent la grande force qui émane de toi à la lecture de tes messages.