Merci à tous pour vos message, aujourd’hui j’entre à l’hôpital pour mon BEAM + greffe, on voit le bout !
Isa, je suis contente de savoir que ton père en a bientôt fini, je croise les doigts pour vous. Et j’espère que ton fils va bien et profite bien de la vie ! J’ai moi aussi un peu délaissé le forum, même encore en traitement j’ai eu besoin de m’éloigner un peu de tout ça…
Laminois je te souhaite bon courage pour les prochaines chimio. J’espère que ce seront les dernières.
Océane, 6 mois tranquille jusqu’en Juillet quelle bonne nouvelle !
Amitiés a tous !
Bonjour Emmanuelle !!
Laisser ce forum de côté est normal … nous avons envie de reprendre de notre vie d’avant, oublier… ou du moins essayer…
J’espère que cette autogreffe s’est bien passée, et qu’aujourd’hui tout va bien !!
Je te félicite aussi pour ta thèse !!
Bonjour a tous, désolée de ne pas avoir donné de nouvelles, j’ai un peu abandonné le forum pour éloigner Hodgkin de mon esprit.
L’autogreffe s’est bien passée dans l’ensemble, je m’attendais à bien pire. Les effets secondaires ont finalement été très gérables (merci la morphine et les antinauséeux qui font dormir), le plus dur comme je m’y attendais a été d’être enfermée.
Mais me voila à 2 mois après la greffe, j’ai repris une vie normale, et physiquement je me remets, avec l’aide de kiné (après avoir passé presque 3 semaines alitée, c’est pas de la tarte…) J’essaye de ne pas penser au prochain scan, dans un mois… Je me dis qu’il n’y a pas de raison que le lymphome se soit réveillé juste après la greffe, mais si il y a une chose que je sais, c’est qu’on ne sait jamais… On verra.
Isa, j’ai vu que ton fils avait vu son hémato et confirmé sa rémission, je suis bien contente de lire qu’il va bien, je souhaite que cela ne change pas.
Elsa, je vois ton ami est entré pour sa seconde autogreffe, je ne pensais pas qu’en cas de double autogreffe elles étaient aussi rapprochées… comment cela se passe ?
Salut Emmanuelle,
ravie que tu t’éloignes petit à petit de la greffe et que tu reprennes du poil de la bête ! Seulement 2 mois après, avoir repris une vie normale, chapeau chapeau ! (ne t’étonne pas si tu as des coups de mous parfois hein, parce que 2 mois c’est wouaw )
Je comprends ton ressenti sur l’attente du scanner et le “on verra”.
Bonne soirée !
Bonjour Emmanuelle,
Contente de savoir que tu te remets bien de l’autogreffe. C’est vrai que les séances de Kiné m’avaient bien aidées à reprendre des forces. Se bouger c’est primordial mais j’ai l’impression que c’est ce que tu fais. Eh oui, en cas de double autogreffe, elles sont rapprochées, à la base, j’étais censée en faire 2 aussi et ils m’avaient annoncés 1 mois de répit seulement entre les 2.
quand au scann, oui reste optimiste, même si c’est pas toujours facile.
Et puis, je crois que l’on est tous pareils, une fois que notre vie reprend un cours “normal”, on vient moins souvent. Ca fait du bien de le mettre de côté aussi.
Bonne continuation
Au fait, j’aurai une question pour ceux qui sont passés par l’autogreffe, ça fait donc 2 mois qu’on m’a fait la greffe, donc 2 mois que j’ai eu la dernière chimio, mais mes cheveux n’ont toujours pas repoussés, juste quelques un par ci par la… Est ce que pour vous aussi ça été aussi long ? Ont ils repoussé normalement ensuite, ou plus fin/moins nombreux ?
Super Emmanuelle, heureuse de voir que tu as victorieusement passé cette autogreffe, j’espère que le résultat du scanner récompensera tes efforts. Et tu vois, dès que tu pointes ton nez sur le forum tout le monde arrive pour te donner des grandes tapes dans le dos!
Pour rei76 : mon fils est frisé comme un mouton depuis la repousse de ses cheveux pendant ABVD, c’est très joli, mais est-ce que ça va rester comme ça pour toujours? Il est normalement légèrement ondulé (ce qui est aussi très joli, bien sûr…)
pour moi greffe en juin 2015 et début de coupe à la militaire (2 mm) en septembre, puis environ 1 à 1,5 cm par mois.
C’est revenu avec des anglaises comme quand j’étais petite sur 10 cm uniquement puis revenu tout comme avant.
Merci pour vos réponses. Effectivement, avant ma greffe mes cheveux avaient repoussés bouclés aussi.
Là, je n’ai toujours que quelques poils sur le caillou, c’est frustrant que ca soit aussi long, et avec les beaux jours et les chaleurs qui reviennent, porter un bonnet devient désagréable !
A 3 mois post greffe, le scanner confirme la rémission complète !
Si ce n’est le traitement d’entretien, la vie reprend donc son cours, quel bonheur !
Merci à tous pour votre soutien
Bonjour Emmanuelle,
Tu nous annonces-là une SUPER nouvelle !
Tu vas pouvoir apprécier la vie d’une autre façon et donner de ton expérience.
BRAVO ! Tu es une gagnante
Je t’embrasse
Je ne oublie plus beaucoup sur le forum, mais j’y viens régulièrement “checker” les nouvelles, et je pense souvent à vous tous qui m’avez aidé.
La vie après la chimio est étrange pour moi… D’un coté je suis soulagée, heureuse, fière d’être en rémission, de l’autre j’ai peur de tout !
Est ce normal d’être fatiguée parfois sans raison, d’avoir mal partout, de ne pas avoir de forces ? Et ce normal parfois de n’avoir aucun appétit ? Est ce normal que mon cycle n’ai pas repris 4 mois après la greffe ? Est ce que mon mollet qui me gratte c’est juste un bouton de moustique ou c’est le lymphome qui revient ?
J’aimerai pouvoir faire des TEP scan chaque 15 jours pour me rassurer c’est terrible !
Je sais que beaucoup d’entre vous, qui êtes en rémission, sont passés par là, comment avez vous géré vos questions, vos angoisses ?
Merci d’avance, encore, pour votre aide
Bonsoir Emmanuelle,
wouaw j’ai vraiment l’impression de me relire il y a 2,5 ans !
Faire un pet scan tous les 15 jours (mon rêve d’autrefois), la jambe qui gratte, la fatigue… les doutes… je dirais que j’ai exactement vécu comme ça cette année de brentux.
Je me souviens avoir repris en mi temps thérapeutique 6 mois après l’autogreffe, et qu’à la fin de mes 3 heures 30 de boulot, j’étais lessivée !! Et parfois je ne tenais pas le dernier quart d’heure.
Ce qui m’a aidé mais qui est un vrai sport du cerveau (et donc il faut s’entraîner tous les jours), c’est essayer de vivre l’instant présent, en pleine conscience. Encore maintenant, quand j’ai un coup de stress, je ralenti, et essaye de vivre pleinement ce que je suis en train de faire, et ça me fait du bien quand je le fais vraiment et souvent.
Sinon, j’ai pas d’autre technique. Sinon la patience… et ne pas trop de projeter car on a trop souffert et c’est difficile de prévoir quelque chose sans qu’une petite voix nous rappelle qu’en fait, on ne sait rien de l’avenir. Donc instant présent.
Voili voilou, bon courage
Moué, quand je lis ton commentaire Caro, je me dis que c’est p-e pas anormal que je sois fatiguée. 6 semaines après la greffe j’étais de retour à la bibliothèque, à préparer mes partiels, et je reprenais le sport (avec kiné quand même)… Peut être que je n’ai pas laissé le temps à mon corps de reprendre, mais je ne sais pas faire autrement… Mais je peux p-e déjà mettre la fatigue là dessus… Et pour le reste, il faut me raisonner, et apprendre à vivre avec…
La relaxation, le calme, j’essaye, avec mon ami “petit bambou” mais c’est pas tous les jours facile !
sur 10 cm uniquement puis revenu tout comme avant.