Félicitations pour ton fils Isa!!! C’est une merveilleuse nouvelle, qu’elle bonheur de l’entendre, un poids en moins, une légéreter s’installe c’est une merveilleuse sensation.
Bonjour je suis en plein traitement aussi et j’aimerai savoir si la rechutte est fort probable ou pas et si après qd on m aura informé (j’espère ) que je serai en rémission si une grossesse est possible ou pas dans l’immédiat malheureusement ca fais des années que je rêve de ca jattendais une situation stable et au moment où mon rêve se réalise j’apprend la nouvelle er on me dit d’avorter … pourriez vous me rebseigner svp … Et me dire aussi svp s’il aurait été nécessaire de faire un prélèvement ovocytes car mon hemato ma dit c’est pas la peine et ma prescrit des piqûres pour mettre mes ovaires à l’arrêt. … merci
J’ai lu un peu les commentaire contente pour vous Isa surtout pour votre fils …
Quelle super nouvelle Isa ! 3 mois avant le prochain contrôle, j’imagine qu’il est difficile de ne pas penser à la possibilité d’une rechute mais j’ai l’impression que ton fils va franchement en profiter ! J’espère que toi aussi ! Ça promet de belles fêtes de fin d’année !
Caroline, le Jour J approche on dirait, tu dois avoir hâte de rencontrer ton petit bout…
Maeva, concernant tes questions sur la possibilité de tomber enceinte après le traitement, il me semble que les hémato conseillent en général d’attendre 2 ans après la fin des traitements. Pour le prélèvement d’ovocyte, je crois qu’il n’est pas systématiquement proposé, vu que certaines chimio ne diminuent pas la fertilité. Sais tu quel traitement tu aura ? As tu parlé de tout cela avec ton médecin ?
Sinon, ma thèse s’est super bien passée, tout était encore mieux que je l’espérais, c’était une très belle journée ! Maintenant retour à la réalité et aux traitement, j’attaque cette semaine bendamustine + brentuximab. On croise les doigts pour ne pas avoir trop d’effets secondaires…
Belle soirée à tous !
Bonjour emmanuelle03
J’en ai discuté avec lui il m’a dit qu’il y avait pas besoin et pour ca il me fais faire des piqure pour mettre à l arrêt mes ovaires mais j’avoue j’ai tellement peur que ca m’empêche d’en avoir sinon pour les 2 ans d’attente il ne ma rien dit . En faites quand j’ai appris la maladie je suis tombé enceinte et a dû avorter malheureusement encore un autre choc avec tout ça . . Enfin je verra j’espère que ca ira . J’ai déjà commencé le traitement mais je ne sais pas te dire c’est quoi ou est ce que je peux trouver ca ? Sur les papiers s’ils m’ont donné ?
Je te souhaite bon courage pour la suite des traitements et croise les doigts pour toi
Bonne journée à vous
Et, chère Docteure Emmanuelle, félicitations pour ta thèse!
Désolée que tu doives la fêter à la chimio plutôt qu’au champagne…
Tiens-nous au courant surtout!
Bravo pour ta thèse !!!
Et bon courage pour la reprise du traitement!!!
Bonjour à tous !
Merci pour vos messages Isa et Poca ! J’ai quand meme eu le temps de boire une ou 2 coupettes de champagne avant de reprendre le traitement
Mais du courage pour la reprise, il en a fallut… L’hémato qui me suivait depuis de début étant parti, mon dossier avait été transféré à un autre médecin, super bon et super gentil de l’avis de tous. Manque de pot, super occupé. J’ai donc été reçu par un autre médecin, par 2 fois, avec qui ca ne s’est pas bien passé. Il ne me donnait aucune information sur l’état de ma maladie, sur les traitements qu’ils allaient me faire, répondait à coté quand je lui posait des questions. Il n’a même pas su me dire quel était le délai entre 2 cures, et m’a laissé partir sans aucune ordonnance, j’ai du les demander aux infirmières le lendemain… Bref, déjà que j’étais pas heureuse d’y retourner alors là…
Du coup aujourd’hui sur les conseils de la psy du service j’ai envoyé un mail au fameux Dr Super-bon-super-gentil pour lui poser les questions que j’avais, et avoir des réponses. On verra bien !
Sinon pour le moment, à quelques heures post chimio, RAS, mais je sais que les effets secondaires arriveront plutôt d’ici quelques jours. On croise les doigts !!
Emmanuelle,
Je me souviens avoir lu que vous alliez avoir du BV. Lors de mon travail de « contribution » pour la HAS, nous avions reçu des témoignages sur un ES un peu perturbant du BV, la neuropathie périphérique au niveau des pieds. Il paraîtrait qu’il y aurait des mesures préventives pour les minimiser, il ne faut pas hésiter à en parler. De toutes façons, la NP est réversible au bout d’un certain temps… Je l’ai subie sur les doigts… c’est très pénible : plus la force de glisser un bouton dans une boutonnière, de tenir une assiette, etc…!!!
Pour info, l’avis HAS sur le BV est récent et très bien fait…up to you…
Amicalement,
Mc
Qu’est ce que le BV ? On ne m’a pas parlé de cet effet secondaire avec le traitement actuel…
BV = Brentuximab-Vedotin (anti CD 30)
Bonjour Emmanuelle,
Félicitations un peu tardives pour ta thèse, BRAVO!!!
C’esrt vraiment pas de bol pour le médecin et c’est tellement important d’avoir qq1 à l’écoute.
Lorsque j’avais des traitements ou étais hospitalisée j’étais suivie par les 2 hématologues du service et c’est clair qu’il y en a une que je préfère, d’ailleurs c’est elle qui m’avait annoncé ma maladie et qui me suit à présent.
C’est compliqué car dans ton cas, le médecin qui s’occupait de toi n’exerce plus dans ton hôpital mais tu peux peut-être voir avec lui pour qu’il intercède auprès de l’autre médecin très gentil et très bon? Mais je sais c’est toujours délicat.
Bon courage en tout cas
Bonne année à tous, Poca, Isa, Neko, Caro, Derbon, Christine, et tout le monde !
Bonne année aussi à tous, et toi Emmanuelle, comment ça se passe pour toi, j’espère que tu as pu passer des fêtes tranquilles (pas de nausées?)
Nous avons passé un excellent Noël avec mon fils qui a pu faire du snowboard, il est encore fatigué et nauséeux (la nuit souvent il vomit), mais à part ces “détails” en pleine forme.
Amitiés à tous,
Isa
Très bonne nouvelle pour ton fils, j’ai moi aussi pu profiter de quelques jours au ski (et même quelques jour de rab car on a du repousser la chimio, mes blancs étaient trop bas) ça fait du bien d’être à la montagne !
Est ce que ces nausées sont dues aux restes de chimio dans son organisme ? Sais tu combien de temps ça peut durer ?
De mon côté ça va, cette chimio je la supporte très bien, pratiquement pas d’effets secondaires donc je peux quasiment mener une vie normale. Mais moralement c’est plus dur, je me demande quand est ce que je vais être débarrassée, c’est pour ça que j’ai un peu délaissé ce forum, les nouvelles de RC sont joyeuses mais dures à apprendre en même temps. Mais bon il faut prendre son mal en patience…
En attendant je profite de mon dernier jour de montagne avant de retourner en chimio.
Belle journée à tous !
Merci beaucoup, bonne année à tous aussi ! Que 2018 nous apporte de l’amour et joie à partager avec nos proches, de nouveaux projets, et une confiance en l’avenir, par de belles rémissions !
De mon côté ça va, je stresse juste de devoir faire ma prise de sang de contrôle (dernière VS il y a 3 mois à 90)… je la repousse de jour en jour… peut-être demain.
Bises à tou(te)s, bon ski
Finalement, après 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC et 3 Bendamustine Brentuximab, ce fichu lymphome a fini par capituler.
Direction l’autogreffe maintenant, pour consolider tout ça.
Bravo Emmanuelle tu à été plus forte que la bête. Bon courage pour la greffe et bientôt je te souhaite de tout coeur rémission complète.
Bonjour emmanuelle genial et toc prend ça dans ta face bientot la fin …bon courage
Chère Emmanuelle, enfin tu as eu sa peau à ce lymphome toi aussi, je suis très heureuse pour toi, je me demandais avec un peu d’angoisse ce que tu devenais. J’espère que tu vas bien te sortir de cette autogreffe.
Je n’ose plus venir sur le forum depuis que mon fils a fini ses traitements de peur d’attirer la rechute! La stratégie de l’autruche, ne regardons pas le lymphome il va cesser d’exister… Je suis de tout coeur avec vous qui vous battez encore.
Mon père vient presque de finir sa propre chimio pour le lymphome du manteau, les dernières séances ont été très dures, mais il me semble que lui aussi va bien s’en sortir (il reste le PET scan de contrôle à faire…)
Amitiés à toutes et tous,
Isa
Bonsoir Isa
Je suis très heureuse d’avoir de tes nouvelles. Pour ton fils tout va bien aller maintenant. Tant mieux pour vous tous et particulièrement pour lui . Pour ton papa les résultats seront bons aussi heureusement que sur ce forum on apprends quelquefois de bonnes nouvelles .
Bises à tous