Coucou les filles,
rrah Emmanuelle je partage avec toi ta déception ! Putain de merde de connard de Hodkgin (j’ai mis plein d’insultes car de toute façon je crois que c’est automatiquement censuré par le forum) !! (ah tiens je vois que le dernier est passé, tant pis je le laisse, pardon pour ma vulgarité)
Ceci dit au passage, si tu cherches sur le forum pendant des heures (ce qu’on a je pense toutes fait quand on a pas de RC ou en cas de récidive), on trouve des témoignages qui commencent à être anciens de personnes qui malgré plusieurs échecs successifs ont pu avoir une belle RC ensuite malgré tout. On peut je pense se permettre d’espérer, penser aux nouveaux traitements, et suivre son hémato… (mais bon c’est plus facile à dire qu’à faire).
Plein de bisous réconfortants
Merci Caroline ! L’insulte nouvelle est maintenant traquée ! 
Je manque un peu de vocabulaire en la matière. Pour moi connard, c’est plutôt mignon… Quand je suis en colère dans les grandes occasions j’utilise un autre mot, mais là… secret absolu !
mc
Je me joins au chœur des nanas révoltées, y’en a marre de cette résistance, Hodgkin sors de ce corps!
Bon clairement, faut ce qu’il faut alors pas le choix, nouveau traitement pour toi, coup de mou au moral mais tu vas y arriver, Caro a raison, les exemples ne manquent pas ici, accroche toi! (Je sais, facile à dire…)
Avec plaisir Christine
Merci pour ton travail.
Salut à tous,
Merci pour vos messages, ils m’ont fait du bien. J’ai fui, j’avoue, le forum, ma maison, pour oublier tout ca un moment. J’ai trouvé refuge quelques jours chez des amis, ou j’ai repris un peu le moral.
Maintenant je sais à quelle sauce je vais être mangée. Brentuximab + bendamustine, 4 cure avant autogreffe (mais je préfère me dire 2 cure avant prochain TEP scan, pour ne pas me refaire ce genre de montagne russe). Ce traitement a l’air d’être très efficace, alors on verra…
La bonne nouvelle est qu’ils ont pris en compte mon souhait de ne pas annuler ma thèse une seconde fois. Ils vont donc “simplement” me faire une injection de Brentuximab le 10, qui à priori ne me donnera que peu d’effets secondaires, et plus rien jusqu’après ma thèse.
Entre temps, je fais demain le recueil de cellules souches pour être prête pour la greffe.
Alors en attendant, je profite à fond, après 1 mois sans chimio, je me sens libre !
Merci encore pour votre soutien
Chère Emmanuelle, merci de nous donner des nouvelles, je commençais à me demander où tu en étais! Mon père a Bendamustine aussi (avec Rituximab, dans son cas, et d’autres trucs), mais je ne sais pas ce que c’est. Comment vas-tu? Physiquement, je veux dire, te sens-tu malade, ou plutôt bien? C’est bien que tu aies pu prendre de “vraies” vacances, j’espère que c’en était, chez des amis ça ne peut être que bien.
Courage pour les 2 dernières lignes droites avant ta thèse et ton autogreffe - et surtout, le PET scan.
Et j’ai une question technique : tes cellules souches qu’ils vont te prélever, ils vont les garder congelées ?
Amitiés,
Isa
Salut Emmanuelle,
tu as bien raison de prendre soin de toi quand et comme tu v/peux en allant chez des amis. On nous enlève assez de choses, alors il faut compenser
Je comprends tout à fait ta prudence, de ne voir “l’avenir” que jusqu’au pet scan. Je faisais pareil. Une étape à la fois. Tu auras bien le temps de te projeter par la suite.
C’est vraiment vraiment bien qu’ils aient accepté de ne pas annuler la thèse une 2e fois ! Faire quelque chose d’autre que se soigner, ne pas être que malade, est, quand on le peut (chapeau bas à toi), une très très bonne chose.
Je voulais surtout t’écrire pour te souhaiter bon courage pour le recueil de cellules souches demain ! Non pas ce soit douloureux (absolument pas dans mes souvenirs), mais que c’est du temps passé à l’hôpital ! Et aussi toujours atteeendre (prise de sang avant, en tt cas me concernant).
Enfin on s’en passerait quoi
1 mois sans chimio… ça c’est chouette. Respire
Des bises !
Salut les filles,
Oui les vacances chez les amis ont fait beaucoup de bien. J’ai eu besoin un peu de m’éloigner de tout ce qui faisait de moi une malade, comme tu le dis Caro. Politique de l’autruche, pour quelques jours seulement.
Isa, physiquement, je me sens comme si de rien n’était, ou presque, ça fait du bien ! Je peux aller en cours, travailler toute une journée, faire du sport et sortir le soir, même pas mal ! La vrai vie quoi :).
Pour les cellules souches oui ils les congelent. A moi de te poser une question : sais tu si ton papa a beaucoup d’effets secondaires avec la bendamustine ?
Caro oui pour moi aussi demain ça va être loooong. Rdv à 8h pour la prise de sang, attende de 2h, puis recueil pendant 4 5 heures, les 2 bras piqués, j’espère que les programmes télé de la journée sont sympa !
Coucou!
Changement de programme!
Mon fils qui a passé son PET scan post-chimios vendredi dernier devait avoir sa consultation hémato aujourd’hui.
Il a reporté!
Mieux à faire, la vie l’appelle… C’est chouette quelque part, ça prouve qu’il regarde vers l’avenir plutôt que le passé. Ce report lui a été accordé sans difficultés, j’imagine que c’est bon signe.
Donc nous attendrons une semaine de plus pour nous voir signifier ce que j’espère, la rémission.
J’irai la semaine prochaine alors…
Il y a un dommage collatéral, hélas! Trois fois hélas! Emmanuelle, je ne pourrai pas assister à ta thèse. Je suis verte. J’aurais été tellement heureuse de te rencontrer à cette magnifique occasion!
Je t’embrasse, j’espère que tu prépares bien l’oral, pas trop stressée…
Amitiés,
Isa
Bonsoir Isa
On ne doute pas que ton fils doit commencer à revivre c’est très bien pour lui. Et la semaine prochaine tu sera complètement rassurer aussi. Que de bonnes nouvelles en ce moment. Tant mieux pour tout ceux qui se battent contre cette sale bête.
Amitiés
Merci Laminois!
J’ai vu que tu as PET scan demain, j’arrive mettre mon grain de sel sur ta file!
Salut Isa,
C’est super que ton fils ai pu reporter son scan, qu’il profite bien de la vie ! Même si c’est vrai que ça aurait été une belle occasion de se rencontrer, je suis contente pour lui et pour toi !
De mon côté j’ai repris la vie normale aussi, les cours, la préparation de la soutenance, j’en arrive presque à oublier ce fichu lymphome. Encore une dizaine de jours de répits et on y retourne… Mais j’aurai eu la chance d’être tranquille pendant 2 mois ! Un avant goût de la vie d’après…
Laminois je croise les doigts pour toi demain. Et la semaine prochaine pour ton fils Isa.
Bonne journée !
Je profite de l’insomnie générée par l’officia-lisation de la rémission complète de mon fils pour venir déambuler tranquillement sur le forum, sur la file d’Emmanuelle puisqu’aujourd’hui c’est le grand jour, la soutenance de thèse… J’aurai une pensée pour toi Emmanuelle en début d’après-midi (et en fin aussi, à l’heure du pot)!
Première visite de contrôle le 28 Février, nous allons essayer de ne pas penser à la rechute possible d’ici là.
Et retourner à une vie normale, je vous tiendrai au courant bien sûr!
Tout à l’heure nous filons voir mes parents, à très bientôt donc pour des nouvelles du lymphome du manteau de mon père.
Amitiés à tous, je ne commente pas mais je suis avec attention vos aventures, continuez à vous battre avec cette énergie! Et Caroline, comme chacun j’halète d’impatience en attendant l’annonce de la naissance, que je souhaite facile et sans complications.
Bonjour Isa,
Ahhh ! L’annonce de la rémission !.. un moment inoubliable !.. une sensation de légèreté ! De bien-être et de “bien être” ! 
Surtout ne pas penser à une éventuelle rechute !.. Vivre une “renaissance”, considérer modestement la chance d’avoir été sauvé…
Une belle pensée pour la médecine et tous ceux qui y contribuent à la place où ils sont !
Belle et longue rémission à ton fils !
Marie-Christine
Bonjour Isa,
Oui, une belle et longue Rémission pour ton fils.
Ton père va suivre le même chemin que ton fils lui a tracé.
Super Isa !!! 
Un grand ouf quand même car ça fait redescendre la pression mine de rien
Oui, il y a un “avant” : aucun projet tant qu’on n’a pas la réponse officielle
Et un “après” : les projets foisonnent, ils sortent de partout!
Le risque de rechute, je crois comprendre qu’on y pense surtout au moment de la prise de sang…
Bises à tous
Bonjou isa heureuse pour ton fils .quel bonheur de voir des messages comme cela de bon matin…pour la rechute moi aussi j’y pense toujours et j’ai toujours la peur au ventre pour ma fille pas facil tout ça …maintenant vous pouvez souffler:pray:
Bonjour Isa,
Et une bonne nouvelle de plus! La rémission complète notre Graal à tous! Passez ces quelques jours en famille avec bonheur. Et j’espère que ton papa suivra bientôt le même chemin.
Emmanuelle, je pense bien à toi en cet après-midi, je suis sûre que tu vas déchirer!
Bon après-midi à tous
Génial Isa! Chaque rémission annoncée met du baume au coeur à tous! J’espère que très vite tu auras de bonnes nouvelles pour ton papa, et que ton fils continue à déborder d’énergie et à être très pris par sa vie lorsqu’il décale des rdv, je me dis qu’il a une certaine sérénité, c’est chouette!!!
Tu as raison Christine, une pensée pour tous les acteurs de la médecine, nous sommes repassées mercredi dans le service “de Juliette” (hôpital de jour où elle a fait sa chimio et où elle retournera faire retirer son site), c’était chaleureux, les infirmières ont pris du temps pour papoter, elles sont vraiment extra!
Allez, que les projets foisonnent !!