Bonjour Emmanuelle,
alors ce DHAC… ça va? Beaucoup d’effets secondaires ou c’est calme? C’est en HDJ ou tu restes à l’hôpital quelques jours?
Enfin, toutes ces questions… N’hésite pas à exprimer ton ressenti…
J’ai posté ailleurs que mon fils a eu son PET scan de milieu d’ABVD et ça va, il reste en “réponse complète”, donc plus que 3 séances d’ABVD maintenant. Ca m’a tellement tendue que je suis complètement à plat depuis hier!
Je vais venir faire un tour à la journée des lymphomes demain, si tu y passes on se verra.
Amicalement,
Isa
Salut Isa, merci de prendre des nouvelles.
D’abord, oui j’ai vu que ton fils était en RC, c’est génial ! Jetais vraiment heureuse de lire çà. C’est sur maintenant tu dois relâcher la pression et prendre le contrecoup mais c’est super super !
Moi ca va, les 2 injections de DHAC étaient aujourd’hui et hier, donc pas encore d’effets secondaires, on verra mieux la semaine prochaine. Je fais tout en HDJ,mais même quand j’avais beacopp c’était en HDJ, alors que j’ai vu que pour beaucoup de personnes c’est en hospitalisation pendant 3 jours.
J’avais oublié que c’était déjà demain cette journée, je ne pense pas y aller, ya m’a belle sœur qui est venue me rendre visite je vais profiter un peu.
J’espère que cette journée sera agréable et utile !
Je reviendrai sûrement ici la semaine prochaine pour vous raconter comment se passe cette chimio.
A bientôt, bonne soirée à tous
Très bonne nouvelle déjà qu’il n’y ait pas eu d’effet secondaire immédiat. Juliette aussi a casi tout fait en hdj (juste une hospi pour fièvre en aplasie), rien ne vaut le confort de la maison 
(même si pour tout te dire, les 4 jours coupés du monde dans notre chambre a regarder des films dans la nuit et dormir en journée nous laisse un souvenir sympa, enfin maintenant, à l’époque moi j’étais inquiète! Juju non, comme d’habitude, pas d’inquiétude apparente dés que la fièvre avait été contenu elle avait été la coqueluche du service, plus de place en onco, et donc chouchoutée!)
As tu bien cicatrisé pour ton site? Profite bien de ta journée avec ta belle soeur, bonne soirée, à vite de tes nouvelles!
Bonjour Poca,
Aujourd’hui la fatigue arrive un peu, mais je la connais celle là maintenant, je vais pas la contrarier et bien me reposer ! Comme tu dis, mon lit, un thé et un bon film ou livre.
J’ai eu pas mal de stress ces derniers jours avec des démarches à la fac, à pôle emploi, la CPAM, la MDPH et les rdv avec l’assistante sociale qui essaye de m’aider au maximum avec tout çà… Bref de la paperasse de partout, ça ne m’a pas aidé à garder la forme aussi.
Mais sinon ca va, et je suis super contente le pac cicatrise petit à petit, je ne le sens plus, sauf quelquefois les cicatrices qui tirent. Mercredi du coup je n’ai pas pu mettre le patch emla avant la chimio mais finalement la piqûre c’était pas si pire (mais j’avoue quand même que je le mettrai pour la prochaine cure, tant que je peux m’éviter de souffrir !)
Et la socio esthéticienne ma montre moment me faire les sourcils au crayon, je retrouve un visage moins étrange ça fait du bien !! J’ai le secret espoir qu’ils repoussent, et p-e un peu mes cheveux aussi, cette chimio le permet à priori… On verra !
A bientôt bon week end a tous !
Bonjour Emmanuelle,
c’est clair que les papiers dans ces moments là…
Les patch emla, Juliette en a mis à chaque fois, une infirmière nous a bien dit que des patients n’en utilisaient pas (comme pour le kalinox, c’était tout un bazar en manutention, donc pénible pour les infirmières, donc un jour on est tombé sur une moins sympa que ses collègues qui nous a fait comprendre qu’on allait perdre du temps avant de pouvoir rentrer car le kalinox n’était pas dispo et que quand même on avait l’habitude que ça ne faisait pas mal… et bien Juliette lui avait dit gentiment que c’était pas grave, elle n’était pas pressée…), je pense sincèrement qu’on à rien à prouver, on n’est pas des guerriers, tout ce qui peut apaiser la sensation de douleur même minime est bon à prendre!
Si on te l’a dit, il n’y a pas de raison, les sourcils devraient repousser, tu as bien fait de voir avec la socio esthéticienne, c’est vrai que les sourcils impactent beaucoup l’aspect, et il y a vraiment moyen avec le maquillage de bien “camoufler” leur chute, nous c’est une dame très sympa dans une chaine de cosmétique qui avait pris le temps de nous montrer l’emploi d’un produit super.
Continue à te chouchouter, profite de ton lit tant que nécessaire, j’espère que tu ne souffres toujours pas d’effets secondaires suite au dhac…
Biz et bon week à toi aussi!
Quelques nouvelles à J12, moitié de cette première cure de DHAC.
Donc de J1 à J6, rien à signaler à part la fatigue.
Par contre dès J7, les migraines ophtlamiques sont apparues. (je ne sais pas si c’est un effet fréquent du DHAC, moi j’étais migraineuse plus jeune, ca peut être une explication…). Pour ne rien gacher, les nausées sont venues au même moment, donc je vomissais mes anti nauséeux, et mes antidouleur. Sympa.
Du coup, mon hémato, sachant que j’étais pas ravie ravie a l’idée de retourner à l’hôpital, m’a fait instaurer une prise en charge a domicile. Je suis perfusée la nuit (hydratation + antidouleur + antinauséeux) c’est la libération ! Je trouve ça génial qu’on puisse être traité ainsi, à domicile. Je peux continuer ma vie, tout en ayant une prise en charge adaptable au jour le jour selon mon état.
Depuis hier ça va bien mieux, je vais arrêter les perfusions demain et profiter de 10 jours avant ma prochaine injection ! Aujourd’hui j’ai même pu aller faire une ballade à vélo, ça fait du bien de réveiller mes jambes, je vais essayer de profiter pour faire un peu plus de sport cette semaine.
Bon, voila, je raconte ma vie, autant parce que ça fait du bien que pour aider peut-être des gens qui passeront par ici.
J’espère que vous allez bien… Isa, plus que 2 ABVD pour ton fils ? il les supporte toujours ?
Bonne soirée
PS : Mes sourcils repoussent bel et bien
Emmanuelle, ça semble vraiment génial l’hospitalisation à domicile, et même d’ailleurs le fait que tu avais pu faire les BEACOPP en hopital de jour. Sur ce point Montpellier a vraiment l’air au top. D’ailleurs à la journée des lymphomes nous avons eu une présentation du “parcours coordonné” ou quelque chose comme ça, montrant l’attention qui est portée au bien être des patient. Je ne crois pas qu’il y ait tout ça à Lyon où est mon fils (et où par ailleurs tout se passe très bien, avec un personnel d’une gentillesse à toute épreuve et hyper compétent). Est-ce que du coup tu as une infirmière qui vient plusieurs fois par jour chez toi? De l’hôpital ou une libérale?
Bravo pour le vélo, en plus il a fait tellement beau aujourd’hui, nous nous avons marché!
Mon fils a encore 3 séances d’ABVD, la prochaine mercredi…
10 jours tranquille pour toi, je te les souhaite paisibles et sans mauvaise surprise - aplasie ou autre!
Bonjour Emmanuelle,
Merci pour tes nouvelles, nous on aime bien quand tu racontes ta vie 
Je te suis continuellement, car tu m’as précédé de peu dans toute cette galère, et je me suis beaucoup appuyée sur ton expérience.
De plus c’est une joie de te lire, car malgré ce que tu traverses, ton post est très positif! je suis très contente pour ta séance vélo! ton hospi à domicile! tes sourcils !
Bons 10 jours, profites-en au maximuuuuuuuuuuuummmmmm !!!
Alors Isa, effectivement, Montpellier je les trouve super pour la prise en charge “globale”.
En temps normal, il y a une infirmière de coordination du CHU qui me passe un coup de téléphone régulièrement (notamment après le début d’un nouveau traitement) pour voir comment je supporte, et s’il faut adapter les traitements à la maison.
Ce coup ci, vu la nécessité de me perfuser, ils sont choisi de faire appel à un prestataire de service, qui apporte le matériel et les médicaments, et coordonne tout ça (commande à la pharmacie, prévenir les infirmières, prendre de mes nouvelles et les relayer au CHU). Les infirmières, en effet c’est moi qui les ai choisi, elles passaient le soir pour me “brancher” puis le matin, me “débrancher”.
J’ai l’impression que dans ce genre de service, partout les professionnels sont vraiment attentionnés, hyper compétents et bienveillants, et c’est vraiment agréable de ne pas se sentir abandonné quand on rentre chez nous après notre séance de chimio !
Neko, merci pour ton message. J’essaye de reste positive, même si évidemment, comme tous ici, il y a des jours franchement sans. Où en est tu de tes traitements ?
Bonne semaine à vous
Hello Emmanuelle,
Surtout garde ton personnel soignant et ton CHU !!
Car de mon côté l’hémato est sympa, les infirmières sont adorables, mais quand je rentre chez moi après la chimio je suis bel et bien abandonnée dans la nature… avec un numéro de téléphone en cas de besoin… Une amie me disait qu’elle avait le même super-suivi que toi dans un autre CHU, ça m’a fait tout drôle
De mon côté j’ai encore 2 chimios, et ensuite 20 séances de radio. Ma dernière chimio sera le jour de mon anniversaire, c’est assez symbolique je trouve
Oui ça fait envie si on peut dire! disons, dans les circonstances…
Mon père a demandé si il peut passer de Poitier à Montpellier, non pas que ce n’est pas bien à Poitier, bien au contraire, il se sent très en confiance, mais pour se rapprocher de moi. En plus il vit loin de Poitier et une ambulance vient le chercher chaque fois c’est 2 heures de route… Du coup je me dis que c’est bien il aura un bon confort de suivi, si il peut aussi avoir pas mal de truc à la maison, il ne se déplace pas très facilement maintenant. Ca a l’air d’être tout à fait envisageable.
Mince Neko, j’espérais pour tous les patient que la prise en charge soit similaire dans chaque CHU… Je me sens encore plus chanceuse de ‘’ profiter’’ de cette prise en charge… Plus que 2 chimio, je souhaite qu’ elles se passent sans trop de problème. C’est vrai, ce sera un beau cadeau que ce soit la dernière. Une nouvelle année commencera, pourvu qu’elle soit juste belle ! Après les rayons a priori c’est beaucoup plus facile.
Isa, si ton papa vient à Montpellier, il sera bien pris en charge s’il vient au CHU, et le fait d’être proche de sa famille c’est forcément bien pour le moral. Et d’être proche géographiquement de l’hôpital c’est sur que c’est un avantage, 2heured de trajets après la chimio… Ça doit pas aider pour la fatigue.
Juste un coucou pour te dire que génial pour la repousse des sourcils, et ravie de voir que ton traitement à domicile se mette en place aussi bien. Tu me bluffes d’avoir déjà repris le sport, c’est super, ça va t’aider à te maintenir en forme !
J’espère que tu es toujours en forme, bon week end emmanuelle!
Bonjour à tous !
Dans le cas présent, pas de nouvelles, bonne nouvelle.
Ma 2eme cure de DHAC s’est plutôt bien passée jusqu’à aujourd’hui. Seul un mal de tête quasi permanent me rappelle mes vieilles années de migraineuse, mais un petit tour chez l’ostéo m’aidera, j’espère. Est-ce dû à la chimio en elle même, au stress, au manque d’activité sportive ? Surement un peu de tout.
Sinon niveau pilosité, Alléluia, j’ai récupéré mes sourcils à une vitesse folle (j’ai même dû les épiler un peu !), mes cheveux repoussent bien aussi. Bon, avec eux viennent les poils de dessous de bras (j’ai pas été aussi heureuse de les voir depuis mes 14 ans ceux là ! ) et tout et tout, mais je prends, avec plaisir !
Et d’ailleurs, chose marrante, c’est maintenant que ça repousse que je me rends compte que j’avais perdu mon duvet sur le visage aussi. Quand il a repoussé ça m’a fait trop bizarre, j’ai eu peur un moment qu’une barbe me pousse, j’ai cherché sur internet si la chimio pouvait faire ça ^^ !! mais en fait ça s’est arrêté, et je me rends compte que c’est mon duvet de peau normal.
J’ai aussi appris lors de mon dernier rdv avec mon hémato que celui-ci partait du CHU, je vais avoir un autre médecin maintenant. Je suis triiiiiste ! Je croise les doigts pour que le nouveau soit aussi humain, disponible et réactif que lui, je lui faisais confiance, c’est nul qu’il parte (tape du pied par terre comme une enfant). Bon, je dois garder en tête que tous les soignants du service que j’ai vu jusqu’à aujourd’hui sont super, donc il n’y a pas de raison. La suite à la prochaine chimio !
Bonne nouvelle aussi j’ai pu définir une nouvelle date pour soutenir ma thèse ! Juste avant la 4eme chimio. Même si ça fait peur, du coup ça donne un objectif, et j’ai hâte que ce soit fait.
J’espère que vous allez tous bien, passez une belle journée
C’est bien tout ça!
Du coup, si je comprends bien, l’autogreffe sera juste avant Noël? Ou juste après?
Pour la thèse je suis enchantée, je compte bien venir te soutenir (j’ai vu sur CBS2 la date et le lieu qui tu t’en doutes m’arrange carrément…), mais je ne te reconnaitrai pas si tu n’as pas une tête de cancéreuse… Heureusement que tu seras celle qui fait le guignol devant les messieurs-dames sérieux… Ceci dit je suis ravie que tes poils repoussent de tous les côtés même si je comprends que tu aies été un peu étonnée par ceux du visage, ça a dû faire peur sur le coup!
Si ton hémato est celui que j’ai rencontré lors de la journée Lymphome alors je ne suis pas étonnée que tu aies le coeur brisé, j’aimerais bien que ceux de mon fils soient de la même trempe. Sais-tu où il va, peut-être à Lyon…?
A bientôt Emmanuelle, continue à bien te reposer ET à préparer ton oral, c’est vraiment admirable de faire ça entre 2 chimios. Tes parents vont être sacrément fiers!
Ah Isa, j’aurai aimé te dire que ton fils profitera de ce super médecin, mais non, il reste à Montpellier, mais part en clinique… Mais je ne sais pas si c’est lui qui était à la journée des lymphomes il n’apparait pas sur la page de la journée sur le site FLE.
Pour la greffe, elle devrait avoir lieu début décembre je pense. Me reste à négocier la date, pour espérer sortir pour noël. Je verrai la semaine prochaine avec les médecins si c’est possible…
Merci de venir pour le grand jour ! Moi je serai reconnaissable, mais toi non… Viens me voir ensuite si tu peux ! Je bosse, ça fait du bien de s’y remettre, même si c’est dur, j’espère ne pas m’écrouler en plein milieu 
Encore un scan, encore une mauvaise nouvelle. Je m’y étais préparée mais finalement elles sont de plus en plus dures à entendre…
Toujours ces 2 petits points qui fixent, qui ont a peine diminué.
Encore une fois, on va me changer mon traitement a priori. Chimiothérapie associée au brentuximab.
Je commence à avoir peur de ne jamais guérir…
Ben dis donc Emmanuelle il est coriace ton Hodgkin. Mais n’était-ce pas un peu attendu? Et si ces 2 points n’étaient pas des cellules prolifératives, ce qui expliquerait qu’ils soient résistants à toute chimio? Dans ce cas j’imagine que le brentiximab, lui, va les éradiquer. Ne déprime pas, tu vas y arriver, encore beaucoup de choses à tenter.
Ils sont où ces 2 points?
De tout coeur avec toi,
Isa
Bonjour Emmanuelle,
Raaaaaa c’est pas possible ! Je suis désolée de lire que les 2 points font toujours de la résistance !
Essaye de garder le moral, et garde à l’esprit que ton hémato n’est pas à cours de traitement.
Nous sommes avec toi, pour danser sous la pluie.
PS : alors, cette thèse?
Bonjour Emmanuelle,
Que je te comprends!!! Cela fait 18 mois que j’ai été diagnostiquée et je n’ai toujours qu’une rémission partielle.Les derniers scanners début septembre ont montré que que ça fixait toujours de la même manière, les masses sont toujours là malgré la chimio, l’immunothérapie, l’autogreffe donc oui je suis vraiment de tout coeur avec toi. Oui moi aussi, j’ai l’impression que je ne vais jamais guérir et les jours où je n’ai pas le moral se font de plus en plus nombreux c’est vrai. Mais il ne faut pas se laisser abattre et se laisser bouffer par cette maladie. Dis toi que nos hématos sont là. Je sais que la mienne est à l’affût du moindre nouveau traitement pour moi et un autre de ses patients qui est dans la même situation que moi. IL faut leur faire confiance. Et puis je me dis que tant que ça n’empire pas, c’est déjà ça (crois moi, j’ai eu du mal à accepter cette situation).
Pense à ta thèse pour le moment (désolée je ne me rappelle plus, quel type d’études as-tu fait?)
Je t’envoie plein d’ondes positives.