Garde le moral Alexia car c’est vrai que ces 6 semaines vont être dures psychologiquement .C’'est interminable .
Le principal, c’est que tout se passe bien et on sera là pour t’aider à garder ce moral .
Coucou Alexia !
Ça y est ça devient concret, ça va se faire pour de bon cette greffe. Il y a de quoi stresser avec les risques de GVH mais à l’IPC tu m’as souvent dit que c’était une de leur spécialité, alors je suis sûre qu’ils sauront réagir au mieux en fonction de ce qui se présente pour contrôler tout ça ! Ça ne calme pas vraiment l’angoisse mais ça peut rassurer un peu, faisons confiance aux médecins. Nombreux sont sur le forum pour qui l’allogreffe s’est bien passée et je ne doute pas qu’il en ira de même pour notre camarade de combat, ce cher Rémy. Qu’il reprenne un peu de poids et qu’il mange bien, je vais citer ma grand-mère “quand l’appétit va, tout va”, alors qu’il en profite. C’est une longue hospitalisation qui arrive, 6 semaines, honnêtement déjà à l’idée de les faire en deux fois j’ai énormément de mal, alors là comme ça d’un coup, ça doit être dur moralement. Au moins on est sûrs que c’est le bout du bout, la fin des traitements, la dernière ligne droite. Que d’ici un an, il fêtera sa première année de rémission, sa première année de greffe réussie, et qu’il aura une longue nouvelle vie devant lui. Un an c’est court, ça passera vite, cela fait un an que nous sommes malades, et dans un an il sera pleinement guéri. Inutile de préciser qu’il a fait le plus dur, surtout avec tous ces protocoles de chimio enchaînés. Maintenant il faut finir de consolider tout ça, pour ne pas laisser une rechute venir gâcher tous vos efforts. C’est un marathon que vous menez mais la ligne d’arrivée n’est pas loin. Je croiserai les doigts chaque jour, comme toujours, pour que tout aille bien et qu’il ne souffre pas trop.
Vous êtes des modèles de courage et les futurs malades liront votre parcours d’aujourd’hui pour reprendre espoir tellement vous êtes admirables. Aujourd’hui vous ne faites pas qu’achever la maladie par un coup décisif, mais vous montrez à tout le monde que c’est possible, qu’il faut s’accrocher et tenir bon.
Je vous embrasse tous les deux, bon courage pour la dernière épreuve !
Salut Alexia,
ah Rémy a sa pose de voie centrale mercredi ! Moi qui vous avais souhaité 3 belles journées…
J’espère que cette «formalité» se passera au mieux, et assez rapidement (bah ouais quoi vous avez autre chose à faire :))
Plein plein plein de courage pour les longues semaines à venir.
Vivement la fin de tous ces traitements, vivement la guérison au bout de tout ça.
Bonjour Alexia,
Je ne sais pas comment cela se passe sur Marseille pour avoir une place en maison de repos, peut être vous faut il anticiper ?
En attendant, que Remy continue à se retaper avant l’allo.
Courage, vous tenez le bon bout.
Coucou Alexia,
J’espère que la pose de la voie centrale s’est bien passée. De mon côté ça s’était bien passé à part qu’ils m’avaient shootée avec un “tranquillisant”, je m’étais endormie aussitôt (comme ds les films!) et vaseuse après ms bon… Ensuite je ne regardais pas quand ils me faisaient le pansement car penser que j’avais un truc qui me sortait de la peau… Beurk! 
Mais du coup comme ça je l’ai très bien supporté !
Pour le rein, ils vont l’hydrater à fond pour que ça se passe bien… Il va voir, c’est très sympa de faire 5-6L d’urine par jour! Et si les urines ne sont pas assez abondantes, ils mettent un peu de lasilix (j’en ai eu une fois). Donc tout est prévu. Après ils diminuent l’hydratation (ouf! On ne va plus aux toilettes que toutes les heures!..). Puis quand il sortira il faudra bien sûr qu’il boive le plus possible, mais il aura certainement pendant un temps une hydratation complémentaire quand il ira en hospi de jour (c’est ce que j’ai eu en ts cas et comme là mon rein va bien, on arrête l’hydratation).
Bon courage pour la première journée d’hospi demain; j’espère que le personnel vous accueillera bien pour vous mettre en confiance… et pense que c’est une chance de faire l’allogreffe dans ces conditions de rémission, elle n’en marchera que mieux!
Gros bisous!!
Coucou Alexia,
Une grosse pensée pour Remy et toi, en espérant que la pose de la voie centrale se soit bien passée et que l’hospitalisation qui commence demain se passera comme prévue et sans surprise. Je croise les doigts pour que le temps passe vite.
Grosses bises à vous deux, je vous envoie toutes mes ondes positives
Bonjour Alexia,
Bon courage à tous les deux, tout se passera bien.
Toutes mes ondes positives vont vers Remy.
J’en garde quand même un peu pour les autres
Je me joint aux autres pour vous souhaiter plein de courage !
Alexia, on pense très fort a vous deux …
Bonsoir à Tous,
Merci à vous Tous, toujours présent, d’avoir pensé à nous.
Voilà les dernières news.
Hier, il s’est fait poser la voie centrale.
L’acte médical en lui même s’est très bien déroulé. En 10 min, c’était fait, sans problème, ni complication.
Sauf que voilà. Remy, qui était plutot serein avant l’intervention, (car on lui avait dit que le gaz hilarant l’attendait pour le détendre), découvre une fois au bloc que personne n’avait été prévenu qu’il avait demandé à avoir ce fameux gaz.
(Merci l’IPC pour ces informations jamais transmises…)
Du coup, il a eu un gros gros stress avant l’opération, il a craqué completement. Mais le chirurgien à été top avec lui, il lui a pas mal parlé et cela s’est bien finit.
Par contre, il lui a dit qu’il n’aurait pas mal après.
2h après la douleur s’est reveillée. Pas une forte douleur mais lancinante donc désagréable.
Il a réussit à dormir mais il a un hématome et a encore mal.
Mais franchement, ça s’est très bien passé.
Aujourd’hui, entrée à l’hopital à 16h.
On arrive, on se presente au secretariat devant l’unité de greffe.
L’infirmière en chef (celle que je n’aime pas) nous amène dans une chambre minuscule (moins de 8 m2, sans dec…) (mais bien plus moderne que celles en hémato) en nous disant qu’elle espère qu’une chambre plus grande se libère pour lui.
Il doit prendre une douche à la bétadine, enlever toutes ses fringues et me les donner pour que je les ramène ainsi que sa valise et tout ce qu’il portait ce jour ci.
Pas de place pour ranger ses fringues propres. Bon.
Il a ramené une télé et sa Play3, pas de place non plus pour mettre tout ça. Finalement on nous apporte un bureau pour poser tout ça. Plus de place pour bouger.
La chambre donne sur la route.
Internet ne marche quasi pas.
Mais Remy s’y sent mieux qu’en hémato car en hémato tout était vieillot, ici c’est plus sain, plus neuf, plus propre, plus calme.
J’enfile tout le necessaire. J’arrive déja plus à respirer dans cette chambre minuscule.
Je sors une première fois car l’interne veut lui parler seul à seul. 20 min plus tard, je reviens (avec tous le protocole stérile à tenir à chaque fois que j’entre et sors). Remy m’a dit qu’il ne lui a rien dit de spéciale, mis à part qu’il lui a passé une papier a signer pour participer à un essais pour prendre un médoc afin de voir s’il fonctionne pour lutter contre la bronchiolite obliterante (cachet à prendre pendant 3 ans…).
Une infirmière entre pour lui poser l’hydratation ect. Je dois ressortir pour 30 min de nouveaux. Je reviens. Je vois la mine de Remy déconfite.
L’infirmière parle parle parle, et elle s’en va.
Puis Remy me dit qu’il lui a demandé si les effets secondaires etaient moins pire que pour l’autogreffe (bien que les 3 medecins allogreffeur nous aient dit que c’etaient moins lourd car conditionnement attenué pour mini greffe). Et cte ***** lui a dit que ça allait être pire que pour l’autogreffe et qu’il devait s’y preparer.
C’etait trop tard, le mal était fait. J’ai beau eu lui rapeller ce que j’avais lu ici, sur le forum, ou ce que les medecins nous avaient dit quelque semaines auparavant, le mal était fait. et depuis, c’est langoisse qui s’est installé alors que croyez moi, nous étions souriant , de bonne humeur, confiant, blagueur.
Cte ***** a tout foutu en l’air et j’ai quitté un Remy devasté, seul dans sa chambre minuscule, avec internet qui marche pas, il a oublié la télécommande de la télé donc il ne peut pas jouer à sa play 3, et je l’ai laissé seul avec son anxiété et les paroles de cette infirmière qui ne connait même pas le protocole de Remy et qui lui a dit ça.
Voilà, je suis triste que cela se passe comme ça, car nous prenions la chose du bon coté. La je sais que Remy souffre et s’inquiete terriblement et je ne peux rien y faire, et tout ça pour rien, à cause de paroles qui n’ont pas de sens pour le conditonnement attenué de Remy.
Bref, les hostilités commencent vraiment demain.
Affaire à suivre.
Retour à la réalité très dur.
Vivement que tout ça soit derrière nous.
Merci en tout cas d’être là.
Hello,
ah oui parfois les infirmières ne réfléchissent pas trop avant de parler ! Ça dépend vraiment sur qui on tombe. (moi j’étais bien lol… hihi… bon ok j’ai fait des bourdes aussi dans mes débuts… mais par contre il y a vraiment des nulles récidivantes.)
Pour l’ABVD elles m’ont toutes juré que je perdrais mes cheveux très rapidement. Hé, eh ben elles n’en sont par revenues de me voir juste avec un bandeau.
Ce ne sont pas de bonnes conditions pour démarrer pour Rémy. J’espère que la cadre tiendra parole et mettra Rémy prioritaire pour une chambre plus grande.
Tu n’as pas non plus une place facile, Alexia. Personnellement je supporterai nettement moins que ce soit mon mari à ma place, et serait ultra intransigeante et méga chiante avec l’équipe.
Tu as l’air d’être restée assez zen (sauf si tu ne nous as pas tout dit…)
Courage courage !
Bonsoir Alexia,
Je n’ai jamais posté sur ta file mais je suit ton parcours, ou plus exactement celui de Rémy à travers toi. Je suis vraiment désolé pour vous. Il est vrai que certains soignants ne prennent pas de gants et sont parfois désagréables, pour ne pas dire incompétents au moins au niveau psychologie. Moi on m’a annoncé alors que j’étais seul avec un abruti de médecin que j’avais un cancer.
Je dois faire une autogreffe d’un jour à l’autre. J’ai la chance d’être dans un CHU ou les chambres stériles sont petites mais équipées de très grandes TV qui font aussi ordinateur avec clavier, internet, Skype, etc. Tout cela fourni par une association d’aide aux malades du cancer. Je compte d’ailleurs leur faire un chèque pour que d’autres après moi puissent bénéficier de ce confort. Car je crois qu’on en a bien besoin dans cette situation.
J’espère que l’appréhension et la peur que ressent Rémy vont s’estomper et qu’un bon soignant (médecin ou infirmière) arrivera à lui remonter le moral. Et le tiens en conséquence.
Bon courage pour la suite.
François.
Bonsoir Alexia !
Ah mais elle est nulle cette infirmière ! En plus elle a tort, c’est bien toi qui a raison, même si les effets dépendent de chacun, l’autogreffe est connue pour avoir une chimio plus difficile. (du moins sur le moment, car pour l’allogreffe l’enjeu est sur le long terme comme tu le sais). Et puis de toute façon ce ne sont pas des choses qui se disent à un malade, la psychologie et l’empathie ce n’est vraiment pas inné chez tout le monde… J’espère que Remy sera rassuré une fois les hostilités commencées et que le protocole ne l’agressera pas trop !
Courage courage encore et toujours !
Oh… Trop bête, ce petit “coup de mou” inutile ! Mais peut-être que ça va mieux ce matin ? En tous cas, comme dit Larissa, vivement que les “hostilités” commencent et qu’il se rende compte par lui-même que ce n’est pas si horrible que ça. (Car comme tu le sais en effet, l’allogreffe est bien plus supportable que l’auto!!)
Il peut peut-être se risquer à demander à quelqu’un d’autre aujourd’hui, statistiquement il devrait tomber sur qqn qui lui dit le contraire !
Bonne journée et bon courage à tous les deux!
Bonjour Alexia,
Remonte le moral de Remy, tout le monde vous a dit que l’allo était plus facile que l’auto, il faut y croire.
Cette infirmière est à ch… elle ne sait donc pas qu’elle est là pour aider et non démoraliser.
Je suis certain que tout ira bien.
Toutes mes ondes positives vont vers Remy.
Courage à tous les deux
Bonsoir à Tous,
Je viens de rentrer de l’hopital et je vois tous vos super messages merci beaucoup !
J+2 Aujourd’hui
1er jour du conditionnement.
Finalement il n’aura pas le tiothépa mais fludarabine + busulfan/ serum de lapin (conditionnement attenué tout à fait normal et courant en gros).
Il a eu la fludarabine aujourd’hui.
La poche passe en 30 min.
Petit récap.
Je suis arrivée à 14h30.
Remy avait l’air très fatigué. Il s’est couché à 3h du mat’, levé 7h du mat’ pour la pesée et la prise de sang. ça pique.
Il etait aussi sous xanax car il a parlé de son anxiété à l’interne.
Plutot de bonne humeur, l’infirmière arrive. (une autre que celle d’hier grr). Elle etait top. On a bien parlé.
Elle nous a pas dit que les effets etaient plus ou moins fort par rapport à l’autogreffe car ELLE , elle a admit ne rien y connaitre à la chimio de l’autogreffe et ne jamais avoir travaillé dans ce service. Par contre, elle nous a dit que les nausées et les vomissements etaient très peu frequents.
Que la fludarabine et le busulfan ne provoquaient pas d’éffets secondaires majeurs mis à part des convulsions pour le busulfan (pris en charge par du valium, si si, Remy va completement planer…) et que le SAL (serum anti lymphocitaire de lapin) provoquer de la fièvre et un etat grippal general.
Remy etait rassuré.
Du coup, il n’a eu que du zophren en preventation avant la première injection de fludarabine. Quelques nausées quand meme (d’angoisses) et dûe à la fatigue car il n’a dormit seulement 4h.
Mais plus de peur que de mal, là, il est seulement très fatigué, mais pas nauséeu. C’est une première victoire.
Ensuite, je tenais à dire que le service est clairement different que celui d’hémato. Les infirmières sont à la l’écoute +++, elles restent 100 ans dans les chambre à parler avec nous. Elle nous laissent parler, sans nous couper la parole, une fois n’est pas coutume ! et l’interne est passé pas moins de 4 fois pour demander à Remy comment il allait par rapport à ses angoisses.
C’est fou ! on se sent vraiment soutenu et pas seul et c’est bien la première fois.
En gros, faut vraiment risquer sa vie pour avoir un environnement de qualité. Bon.
Mais franchement rien à dire. A si, fait bizzare, tout le monde est très sympa mais personne ne sourit. Lol. S’il n’y a que ça.
Bref, tout ça pour dire que Remy est plutot bien entouré, le service est calme, zen, le personnel prend vraiment le temps de parler, l’interne n’est pas inexistant.
Et pour l’infirmière d’hier, elle etait malgrès tout sympa, elle est restée longtemps à parler avec Remy et se voulait de lui dire la vérité. Sauf que elle aurait du admettre qu’elle ne connaissait pas les chimio d’autogreffe (comme la fait celle d’aujourd’hui), et qu’elle ne connaissait pas le conditionnement de Remy (comme l’a fait l’infimière d’aujourd’hui), car une greffe myeloablative et non myeloablative c’est pas la meme chose, surtout que Remy est en rémission, donc pas besoin de tuer d’eventuelles cellules cancereuses.
Bref, du positif. Il faut retenir ça.
La journée est passée super vite. On a rien vu venir.
A chaque jour sa peine, aujourd’hui la peine n’etait pas immense.
A demain pour de nouvelles news.
@ Caro : Avant, j’etais une vrai chiante ! ils me connaissent dans les services, ne t’inquietes. Je suis celle qui pose un milliard de questions, jusqu’à les pousser dans leur retranchement car parfois ils ne connaissent pas la réponse. Bref.
Mais, j’ai arreté et j’ai décidé de faire confiance à l’équipe (même si j’ai quand meme demandé aujourd’hui à une infirmiere de me redire (et donc de s’informer elle meme ^^) sur le conditionnement qu’il aurait et à quelle fréquence etc etc). Mais je suis en effet bien plus zen qu’auparavant.
@ franchbazoul. Merci pour ton petit message. Disons que je pense qu’hier elle a voulu être le plus honnete possible. Mais bon, la psychologie n’est pas son fort, ça s’est sur. Mais de toute façon elle ne revient pas avant au moins une semaine. On est tranquille jusqu’à la greffe ^^. Super pour ces TV, ça me donne des idées en effet.
Bon courage pour ton autogreffe prochaine. C’est difficile, mais ça passe très vite et on se remet bien très rapidement.
@ Larissa. Merci pour ton message alors que tu es en pleine bataille. Je te lis, je te suis, je pense à toi mais j’ai pas trouver le temps de te répondre. Je vais le faire !
@ Capu : Tu avais raison , ça allait mieux aujourd’hui. On a en effet demander à une autre infirmière aujourd’hui; qui nous a bien rassuré. D’ailleurs, je voulais savoir, quel etait ton conditionnement à toi? Comment vas tu ?
@ Régis : J’ai remonté le moral de Remy a fond en lui apportant la télécommande magique ! du coup il a battu le mode ultra difficile à street fighter (pour les connaisseurs) pour la 1er fois, je vous dis pas sa joie ! Chaque jour est une victoire, chaque heure et chaque minute même !
Des bises à tous !
Ça a l’air d’aller bien mieux niveau moral pour vous deux et j’en suis vraiment contente !
J’espère que vous allez rester confiants comme ça, je vous envoie toutes mes ondes positives !
Finalement, il est 2h du mat. Et j’ai le moral en berne.
Je m’étais jurée de ne pas faire de recherche sur l’allogreffe , avec le conditionnement de Remy (j’ai d’ailleurs découvert qu’il était nommé SLAVIN. Youpi) et pourtant je l’ai fait. Et ce, toute la soirée. Et c’est franchement pas rejouissant toutes ces stat de m*****.
Il est 2h du mat. Je ne peux pas dormir.
Trop de choses dans la tête. Besoin de les sortir.
Difficile d’être seule à 2h du mat.
Un jour, je dormirais bien.
Un jour, cette boule ventrale me quittera.
Un jour, la sérénité sera mienne.
Un jour, mes cheveux gris arrêteront de proliférer à cause des soucis.
Un jour, il n’y aura plus besoin d’anti-dép pour s’assommer.
Un jour, nous vivrons, tout simplement.
Alexia c’est dur mais tu as le droit de craquer, ou tout du moins d’avoir des coups de mou. La maladie ne nous a pas fait de cadeau, et certainement pas à Remy et toi. Mais rappelle toi cette rémission complète inespérée, et rapide ! Chaque maladie a ses caractéristiques, la médecine n’a malheureusement pas encore trouvé comment toutes les soigner, mais pour Remy je suis sûre que ça ira. Il ne peut pas en être autrement. Un jour oui, tout ça sera loin derrière vous, et vous aurez mérité de vivre votre bonheur ensemble. En attendant, une épreuve à traverser encore, une de plus et sûrement une de trop, mais nécessaire. Le moral ne peut pas être au rendez-vous tous les jours, nous ne sommes que des êtres humains, et ta place d’accompagnatrice est dure à assumer. Et cela fait déjà plus d’un an que tu joues ce rôle admirablement. Mais vous touchez enfin au but et ça va aller, vraiment. Il n’y a pas de statistiques qui comptent, il n’y a que Remy qui importe. Remy et ses deux cures d’ICE miraculeuses, Remy et son rétablissement rapide d’autogreffe. Il a su se montrer courageux et nous épater souvent dans son combat. Il te prouvera que l’allogreffe aussi, il peut le faire.
Je t’embrasse, tiens bon, et j’espère que tu arriveras à te reposer un peu car je t’imagine à juste titre complètement épuisée.
Alexia, une fois j’ai une infirmière qui nous a dit qu’elle voulait changer de service car depuis un an qu’elle etait à cet etage, elle voyait trop choses moches …
ils ne reflechisssent pas a ce qu’ils disent …elle etait jeune…