Coucou Alexia, je n’ai pas posté mais j’ai suivi les nouvelles de remy !
Je croise les doigts pour le tep qui arrive, et pour que tous vos autres rdv se passent bien, j’espère que vous restez bien courageux comme toujours et que tu vas vite venir nous donner de bonnes nouvelles !
Bonsoir!
Je viens vous donner des nouvelles de Remy!
Le Tep Scan a eu lieu aujourd’hui . Verdict : REMISSION TOTALE CONFIRMEE !
Ce flip qu’on a pu avoir, quand même. Cela faisait une semaine qu’on stressait, qu’on attendait. Le mot rémission 2 fois d’affilés, quel joie ! Quel doux et joli mot. Je vous le souhaite à tous.
Son scanner pour le cerveau et thoracique est nikel également, pas de problème à signaler.
En revanche, la clairance n’est pas bonne. Ses reins ont pris chers depuis l’ICE. Le medecin allogreffeur nous a dit que ça n’empecherait pas la greffe, mais qu’il se pouvait qu’il y est des complications… Je ne sais pas ce qu’elle entend par complications, je n’ai pas demandé. Je demanderais la prochaine fois. Trop d’informations pour aujourd’hui.
Sinon nous avons la date de la greffe : il rentre en hospitalisation le jeudi 26 Février avec 5 jours de chimios, un jour de carence, et la greffe le 5 Mars.
Le donneur est une jeune femme de 22 ans allemande, compatible à 10/10 .
Le medecin allogreffeur nous a dit que nous faisions la greffe dans les meilleurs conditions qu’il soit.
Nous sommes contents, rassurés de ce TEP négatif et nous avons 3 semaines pour profiter de ce répis avant la greffe.
J’espère vous redonnez ou vous donnez de l’espoir à travers ce message, pour ceux qui galère encore , qui n’ont pas encore fait l’autogreffe, ou qui ne sont pas encore en rémission. Remy était mal parti, et pourtant, la rémission était à porté de bras, et elle compte bien se transformer en guérison.
Aujourd’hui, we are happy.
Chouette chouette chouette !!!
Profitez bien de ces quelques semaines de répit, savourez cette bonne nouvelle.
Bientôt la fin des misères !
Super pour Rémy …c’est la dernière étape, après, finie la maladie .Profitez bien .
Comment est Rémy moralement parlant?il se sent prêt? c’est un mini greffe ou une greffe normale ?il va a voir une irradiation et le lapin ? je ne me souviens plus ;
Merci de nous faire partager ta joie et celle de Rémy !!
Je suis vraiment soulagée pour vous. Vous vous êtes tellement battus, c’est mérité !!!
Bravo !!
YEEEEESSSSSS !!!
Une excellente nouvelle, félicitations !! Je suis soulagée pour vous c’est vraiment super, Rémy va pouvoir affronter cette nouvelle (et dernière !) greffe + serein en plus avec une donneuse à 100 % bravo !
Aller profitez bien de ces 3 semaines, reposez vous aussi vous l’avez bien mérité 
Gros bisous 
Bonjour Alexia,
Tu nous annonce une bien bonne nouvelle qui confirme la première.
Bientôt, dernière greffe, et après, il n’y aura plus que les suivis réguliers.
Amitiès
Quelle bonne nouvelle Alexia je suis super heureuse pour vous !
Héllo,
Merci les z’amis.
Quelle joie de savourer cette double rémission complete, encore plus avec vous tous. Je me souviens être venue sur ce forum désemparée, sans issue de secours. Aujourd’hui, on a réussit à le mettre en rémission.
En plus, Remy se remet très bien physiquement (mis à part ses reins abimés). Hier nous avons été au resto. Un an que ça n’étais pas arrivé. Pleins de bonheur en ce moment.
En plus, nous avons déménagé, donc ça crée un renouveau non négligeable.
Et puis, nous avons récupéré notre chat, et ça c’est top aussi.
Bref, nous vivons normalement, depuis quelques jours, et ça n’a pas de prix.
Joey, je crois que Remy se sent prêt moralement. Il a peur surtout des effets secondaires du conditionnement (nausées, mucites), moins du reste j’ai l’impression. Il aura une mini greffe, sans TBI (irradiation corporelle totale) mais avec des lymphocytes de lapin (grrr); Je sais que ça tape fort ces lymphocytes, donc ça m’enchante pas , mais bon, avons nous le choix?
Marinetta, Larissa, nos parcours se suivent. Nous traçons le chemin vers la guérison.
Joey, tu montres la voie.
Et puis, je crois que ça peut laisser beaucoup d’espoir aux nouveaux arrivants( ce que je cherchait désespérément en venant sur le forum)
A très vite !
Alex
coucou Alexia et à vous tous ,
Mon mari Jean Louis n’a pas eu non plus d’irradiation et pourtant ils disent qu’il a eu une greffe “intermédiaire” et non “mini” greffe …
Rémy a été irradié pour son auto greffe ?
Oui, on a tous un peu peur des suites de cette greffe , surtout des GVH à venir …mais après, c’est la porte de sortie pour ne plus parler de ces maladies que sont les lymphomes et les leucémies dont mon mari etait atteint.
Pour l’instant, pas encore le droit au restaurant, mais je crois qu’au bout de 3 mois, c’est possible .je n’en suis pas sure .
Ce qui nous ennuie en ce moment, c’est la cortisone .il n’a plus de GVH cutanée, mais impossible de l’arrêter comme ça .il faut de longs mois pour lui diminuer petit à petit et en attendant, il a une tête comme un ballon de foot, des pieds gonflés,et surtout, plus de muscles du tout …
Pour le reste, tout va bien …Le 22 de ce mois, cela fera 3 mois …
Bonjour Alexia,
Un petit coucou pour prendre des nouvelles de Remy, et vous dire que l’on pense à vous deux.
Plein de pensées positives
Bien sur que l’on pense à eux deux …on attend des nouvelles.
Bonjour à tous,
Régis, Joey, merci.
Moi aussi je pense à tout le monde, bien que inactive en ce moment niveau forum. Mais rassurez vous, me revoila.
Et oui, jeudi prochain c’est partit pour l’allogreffe. Dans la joie et la bonne humeur (ce qui est faux bien sur…)
Mercredi, Remy se fait poser la voie centrale, et il rentre Jeudi en hospit. Le 5 mars il aura sa greffe.
Nous avons eu la consultation famille jeudi (ses parents et ma mère etaient la, avec l’équipe). parler de tout cela à rendu le truc réel.
Je ne les ai pas trouvé particulirement rassurant, bien qu’il pense que ça va marcher.
Les infections et la GVH , ça fait sacrément flipper.
Bon voilà, nous y sommes.
Ce qui embete le plus Remy pour le moment c’est cette pose de voie centrale, certains pourraient me dire comment ça s’est passé pour eux cette voie centrale?
Moi je flippe de tout le reste bien sûr.
J’essaie de prendre tout ça avec esprit (une fois n’est pas coutume) mais c’est franchement dure quand on sait qu’il y risque sa vie. Et puis il est en rémission. C’est pas comme si c’était un cas desespéré à qui l’on tenterait le tout pour le tout avec l’allogreffe.
Mais je crois qu"il faut garder en tête l’effet curateur de la greffe et pas son effet contraire. Sinon on devient fou hein^^.
Voilà, encore un peu d’humour qui se dissipera d’ici la semaine prochaine je pense.
Sinon, Rem a repris un peu de poids. Du moment qu’il n’en perd pas c’est l’essentiel nous a dit le medecin allogreffeur. Un petit 51 kilos, c’est mieux que rien. Et puis, il mange comme 4 comparait à avant la maladie, sur ça, il n’y a pas de problème.
Bon, il a une mauvaise clairance (ses reins sont abimés , et ça s’arrangera pas avec les anti rejets qui abiment les reins) et ses EFR sont pas tip top non plus, mais ces deux choses n’empecheront pas la greffe. C’est à surveiller. Mais pour les reins c’est quand même embetant.
Je pense aussi à vous tous !
Je reviens très vite vers vous,
Alex
Bonjour Alexia,
Ne pas s’inquiéter pour la voie centrale, cela se fera sous anesthésie locale, et ce n’est normalement pas douloureux.
Ensuite, courage à Remy pour son allogreffe.
Dites vous qu’il sera suivi de près, et qu’il sera entre de bonnes mains.
Plein d’ondes positives,
coucou Alexia,
je te dis comme Berata, ne t’inquiète pas pour la voie centrale, il ne sentira rien ;on en a posé deux a Jean lousis car il a fallu changer et il n’a pas eu mal .
Je me doute que vous avez la peur au ventre concernant les GVH , le risque vital et tout ce qu’on peut lire…Je suis passée par là et les autres qui nous lisent aussi.
Je te comprends aussi quand tu dis que c’est dur quand on est en rémission .Pour mon mari, s’etait pareil, il n’avait plus aucune trace de sa leucémie .
Pourquoi appelle ton la greffe de Rémy Pheno indentique ?et pourquoi le force t’on a aller dans une maison de repos ? on l’a proposé à Jean Louis aussi, mais il arefuse car il en avait trop marre d’être hospitalisé .Tout se passe bien à la maison et je pense que pour le moral et la guerison, cela est important .
Hey,
Merci Bereta, il me semble en effet que la voie centrale est bien moins compliquée à poser que le PAC mais bon ça reste une intervention ou on te met un bidule dans le corps, jamais bien agreable.
Joey, on l’apelle pheno-identique car c’est un donneur anonyme (haplo-identique quand compatibilité à 50% et geno-identique quand se sont des freres et soeurs). Donc, J.Louis, ton mari, a eu une greffe phéno-identique également, comme Remy aura.
Et, on ne le force pas du tout à aller en maison de repos, c’est moi qui le souhaite. Je m’explique. Je ne me sens pas la responsabilité de devoir faire attention aux infections et autres gvh et de vivre ce stress, (en plus de penser aux médocs tout ça).
De plus, il faudrait que je sois tout le temps à la maison pour faire le ménage et faire à manger (on ne peut pas avoir de femme de ménage) mais j’ai une vie à coté et ça peut devenir compliquée (le medecin allogreffeur nous a dit avant hier qu’il ne devait pas rester seul les 3 premiers mois).
Et puis, Remy ne veut pas que tout repose sur moi (nous n’avons pas de famille/amis là ou nous sommes) car cela fait un an que c’est comme cela et ça devient franchement difficile.
Mais… cette optique n’enchante pas trop Remy non plus. Donc, si l’hospit se passe bien, sans complication, ni gvh ou autres, il reviendra sans doute à la maison. Le but étant qu’il soit quand même bien et que son moral soit au top.
Sachant aussi que je n’ai pas de voiture et qu’il doit être à moins de 30 min de l’hopital s’il arrive quelque chose (et que le Samu, la dernière fois, a mit 20 min à arriver… nous sommes à Marseille, les bouchons je vous raconte pas…).
Du coup, nous avons décidé que nous verrions sur le moment comment il va, et nous aviserons.
Tu as bien raison, vous verrez le moment venu .Le principal c’est que la greffe se passe bien et vous aviserez pour le reste.
Il faudra qu’il se sente bien dans cette maison de repos, c’est important pour son rétablissement .
Tu as raison aussi de dire que le travail un fois rentré est assez draconien, mais au bout de quelques temps, j’etais plus “cool” aussi . …les hématologues nous avaient dit aussi que Jean Louis n’etait pas sans globules blancs ni défenses immunitaires après la sortie de greffe, et qu’il ne fallait pas s’en rendre malade non plus .Il faut vivre aussi .tu ne peux pas désinfecter tous les objets qu’il va toucher quand il sera a la maison …LOL !
Les GVH peuvent arriver plusieurs mois après la greffe et il faut le savoir .mais je pense qu’il faut vivre aussi …
Coucou Alexia, tu peux déjà te renseigner pour les maisons de repos.
Certaines ne sont pas agréables du tout, d’autres si. Donc ça peut être soit la prison, soit une réelle bouffée d’air…
Je suis actuellement, et depuis plus de trois semaines, dans un centre de réadaptation cardiologique. Mon cardiologue, suite à l’état “délabré” dans lequel je je me trouvais après les chimios, me l’a proposé et j’ai bien volontiers accepté.
Je suis donc pour un mois dans un hôpital spécialisé, bien prise en charge, avec kiné respiratoire et exercices de renforcement musculaire et d’endurance matins et après-midi. Ca me retape vraiment bien, même s’il restera beaucoup de boulot à faire.
Pourtant j’étais déjà autonome et seule chez moi, mais incapable de retourner travailler par exemple.
Bon, il faut dire aussi que ce centre se situe dans le Var et que j’ai la vue sur la mer, je me balade dehors en pull (enfin pas aujourd’hui !), ça change de mes régions montagneuses où j’avais tout le temps froid. Bref, physiquement et psychologiquement, ça me fait du bien.
Mais l’un ne va pas sans l’autre. L’accompagnement serait médiocre, je n’irais pas mieux, d’où l’intérêt de se renseigner sur les centres au préalable.
Tout ça pour te dire qu’effectivement, même si la perspective n’est peut-être pas géniale au départ, ça peut être une bonne chose quand même, te permettre de respirer sans avoir trop de responsabilités, et lui d’être serein car entouré des bonnes personnes 24h/24, avec un suivi adapté.
Tu as raison sur toute la ligne, Clara .il faut se sentir bien avant tout car de rester 4 a 6 semaines en maison de repos, c’est long ! Si Rémy s’y sent bien, pas de problèmes .Je dis ça, car je me rappelle que tu nous avais dit Alexia, qu’il etait un peu dépressif par moment … si il se fait des potes, tout ira bien aussi …ça compte )
Les filles,
La maison de repos à l’air top. Remy y est deja allé en taxi pour aller chercher une personne qui y etait déja. Il y a un grand parc attenant, et c’est pas loin de l’hopital.
Mais voilà, c’est pas la maison. Et je sais que l’aspect médical du levé à 7h pour les constantes et du diner à 18h vont le gonfler, ce qui est normal. Mais selon comment se passe la greffe, on avisera.
En ce qui me concerne, je prefererais qu’il aille là bas, je me sentirais plus tranquille, bien plus tranquille…
Joey, Remy n’est pas dépréssif mais il est clair que tous les traitements l’ont mit à bout psychologiquement, et que la grosse baisse de moral a pointer le bout de son nez. Mais c’est un optimiste de nature, et il a vite repris du poil de la bête. C’est aussi un solitaire, il aime bien être seul, donc se faire des potes n’est pas un leitmotiv pour lui. Quoi que cela pourrait être un plus.
Quoi qu’il en soit, s’il arrive en maison de repos, se serait déja une victoire en soi.
Passons déjà ces 6 semaines atroces d’hospit et se sera déjà bien.