Nouvelle venue avec LH réfractaire, notamment au Brentuximab

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Larissa,

En pleine autogreffe , tu me remonte le moral !
On aura tout vue ^^. D’ailleurs, il n’y a qu’ici qu’on le voit , et ça c’est le top du top (bien que parfois l’aspect virtuel que gonfle et je preferais que nous buvions tous un coup autour d’une table à discuter de manière émotionelle et pas froide derrière un clavier.)
Bref.
C’est vrai Remy a reagit de manière spectaculaire à l’ICE et depuis il est en rémission.
Se serait donc une catastrophe s’il y resté à l’allogreffe car je ne vois pas, personellement, l’allogreffe comme le truc de la dernière chance pour Remy car pour moi son cas n’est pas desespéré (meme si les medecins nous ont fait comprendre que son cas etait tendu quand même).

C’est vrai qu’il est toujours épatant puisque aujourd’hui fut le 2ème jour de Fludarabine, et ben le Remy, il petait la forme, aucun effet secondaire (sauf diarrés, mais pour lui ça, ce n’est rien). Il ne lui ont mit que du zophren avant la chimio et c’est tout. Et je suis qu’il travaille beaucoup sur lui meme en se disant que ses nausées viennent de ses angoisses et ça semble marcher puisque pour le moment pas de nausées du tout et un moral au top du top.

Demain ça risque d’être une autre histoire car il va avoir le Busulfan et ils vont le mettre sous Valium car le Busulfan provoque des convulsions que le valium annihile. Mais le Valium, ça fait planner complet.
Et comme il est très sensible au “planage” , demain est une surprise.

Petit récap :

  • demain : Busulfan (3h) + Fludarabine (20 min)
  • lundi (aie aie aie) : Busulfan + Fludarabine+ Sérum de lapin (ça va taper sevère)
  • Mardi : Sérum de lapin à faible dose
  • Mercredi : rien
  • Jeudi : Greffe (le 5 Mars)

Le 12 mars, il fetera ses 29 ans.

Voilà pour aujourd’hui.

Joey : Genial en effet cette infirmière. Même moi, que tu me dises, ça me glace le sang. Après je ne suis pas dupe, j’entends des choses dans les couloirs.
Mais Remy est un cas à part. Car c’est Remy. Il est en rémission et il est greffé pour un Hodgkin. D’ailleurs c’est tellement rare de greffer un Hodgkin (moins de 2% des greffés), qu’il n’y a pas de statistiques sur les greffes uniquement pour les hodgkins phéno-identique (dixit le medecin allogreffeur la semaine derniere).
C’est encourageant. ou pas?
Moi je trouve ça encourageant.
Puis Remy n’a jamais eu, une seule complication. Des effets secondaires terribles oui. Mais des complications non (mis à part ses occlusions sans consequences sur le long terme).

Voilà les dernières news !

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Un message rapide alors que tout ce que tu as dit est tellement… humain.
Le doute de la réussite des traitements… on l’a un peu tous dès qu’on a un cancer. C’est affreux. Il y aura toujours des moments de doutes, même après 5 ans de rémission j’imagine. le plus dur ça doit être de continuer à avancer dans le noir. Et pourtant, c’est ce que vous faites tous les deux.
Je ne peux que vous espérer de bonnes nouvelles et un «bon» vécu de cette hospitalisation.
Comme tu dis, Rémy est unique. Et s’ils font encore des traitements, c’est qu’ils ont au moins déjà marché pour plusieurs personnes (sinon ça ferait longtemps qu’ils arrêteraient). Et si Rémy faisait partie de ceux là ? (en plus il est déjà en rémission le chanceux :))
Bon courage !

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Ravie de voir que ça va mieux, et que Remy comme d’habitude épate tout le monde ! Chaque jour de passé est une journée de gagnée ! C’est la dernière chimio de sa vie, les dernières doses de poison pourtant salvateur, un dernier effort à fournir. Ensuite la récupération sera longue et rude, mais plus de chimio, plus jamais. Honnêtement je ne le vois pas du tout comme un cas désespéré pour qui la greffe serait l’option “tout ou rien”, simplement sa rémission est fragile, et il faut la consolider. Lui donner une moelle osseuse qui ne répétera pas les mêmes erreurs. Comme tu le dis, il n’a jamais eu de complications ayant un impact à long terme alors ne commençons pas à douter de lui maintenant. Je suis sûre que tout se passera bien, il y aura forcément toujours des doutes et de l’angoisse, mais ça n’empêchera pas la victoire au bout du chemin.

C’est vrai que le forum est merveilleux et puis aussi un peu triste, car finalement des fois on aimerait bien dépasser le virtuel ! Peut-être un jour quand nous serons tous bien remis de nos aventures :slight_smile:

Allez, courage, c’est la ligne d’arrivée !

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Bon courage à ton Rémy et à toi Alexia, car il me semble que c’est aujourd’hui ou ça risque de “taper sévère”….:-/

Moi toujours en insomnies comme tu vois! D’ici demain je pense que ça ira mieux quand je me serai enfin entretenue avec l’onco.

Bisous de soutien.

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Bon courage Alexia .Mon mari a eu les lymphocyte de lapin l y a 3 mois et ce n’est pas si loin .En te lisant, je me remémore ce qu’on a vécu .
Ect ce que Rémy a perdu tous ses muscles avec toutes les chimios qu’il a eu ? mon mari n’en a plus du tout …Je ne sais pas trop comment il va pouvoir récuperer ;.mais il va bien pour l’instant …

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Une grosse pensée pour Remy !

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Les news du soir !

Merci Caro, Liloo, Jolie Larissa, Joey, Pour avoir pensez à nous aujourd’hui.

Et bien vous allez être surpris mes z’amis.
Malgrès la Fludarabine + le Busulfan + le Lapin (à 16h) et bien Remy n’a eu AUCUN EFFETS SECONDAIRES.
Si, il a un malhêtre dû à l’aplasie qui s’installe.
Il dort tout le temps (et puis la nuit, il ne parvient pas à dormir).
Mais à cette heure ci, cela fait 5h30 qu’il a les Lapins (qui passeront jusqu’à 4h du mat’) et pas de fièvres, ni de tremblements, ni de nausées, vomissement, diarrhé. Un peu mal au ventre et c’est tout.

Alors qui a dit que Remy ne faisait rien comme les autres?
Incroyable, je m’attendais à passer une journée éprouvante (je suis éprouvée mais d’autres raisons) et bien QUE NENI.

Il a aussi changé de chambre, très très spatieuse, au top du top, sauf que… il n’y a pas internet.
Remy veut donc retourner dans l’autre chambre. Et il faisait la tête quand je suis partie. Car pas de télé, pas d’internet, c’est quand même un petit peu inadmissible en 2015.

Mais voilà, demain il aura sa dernière poche de Lapins.

J’espère que cette nuit ça va pas taper, ni demain…

Ceux qui ont eu les lapins, les effets secondaires sont apparus quand?

Je pense fort à vous tous !

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Super Alexia!!! Comme quoi…il est fort ton Rémy!! Et toi aussi pour le coup…
Amitiés,

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Coucou Alexia!

J’espère que tout s’est bien passé aujourd’hui. En tous cas, merci de tout nous raconter dans les détails; on est contents de suivre ça au jour le jour! (Même si, pour celui qui écrit, on a parfois la flemme! Comme tu dis, ce serait plus simple de se voir “en vrai” autour d’un café ms bon… de Tours par ex, ça fait un peu loin, Marseille, pr aller prendre un café :smile:)

Perso, j’ai aussi eu un conditionnement atténué mais différent (il a fallu que j’aille relire ma propre file car j’avais moi-même -déjà- oublié!): Endoxan à J-6 et J-5, fludarabine de J-6 à J-2 et irradiation totale à 2 Grays à J-1 (J0 étant le jour de la greffe). Je ne sais pas quel est le nom de ce protocole ; je t’avoue que cette fois-ci je pose moins de questions que d’habitude, je me renseigne -un peu!- moins… C’est reposant, en fait, de faire le patient “lambda” qui ne comprend pas tout (!) mais qui a confiance… Tu vois ce que je veux dire? Mais j’en suis arrivée là après avoir passé tout le reste de mes traitements à chercher à “tout” comprendre. Je crois que ce qui compte le plus maintenant pour moi c’est d’avoir une vie normale… sans lymphome donc… donc je m’en “désintéresse” un peu! (“Oui, lymphome, je te fais un peu la tête, tu as passé assez de temps avec moi… Maintenant j’aimerais que tu me lâches un peu les baskets!” :smirk:)

Bref, j’espère que Rémy va bien supporter son conditionnement. Quant à l’aplasie… il va falloir être patient :frowning: Et effectivement c’est LE truc qu’il risque ressentir pendant toute son hospitalisation : ce mal-être dû à l’aplasie. Mais tant qu’il n’y a que ça…

Et sinon pour internet et la télé, effectivement dur de faire sans à notre époque !! Mais tu n’as pas dit qu’il avait apporté une télé? Ah, ms il n’y a peut-être pas la connexion? (C’est juste pour les jeux?) Moi il y en avait une, mais payante… et ce sont des gros arnaqueurs! Mais bon, j’étais bien contente de pouvoir regarder “La nouvelle édition” à midi (et vu l’actualité du mois de janvier, j’étais servie!), et Stéphane Plaza le soir :smile: (bon, chacun ses goûts après…)

Pour internet, j’avais le bas débit sur un ordinateur prêté par une asso (je pouvais aussi avoir le haut débit ms il fallait encore payer… Comme j’étais déjà ruinée avec mes 5 semaines de télé, je me suis abstenue!) Sinon j’avais ma tablette (cadeau du Père Noël :wink:)… sauf qu’il n’y avait pas de Wi-fi :frowning: Alors j’ai utilisé le réseau 4G de mon téléphone (parce que ça, j’y avait droit) et j’ai (enfin… mon mari, car moi je suis assez nulle ds ce genre de trucs!) fait un partage de connexion entre mon téléphone et ma tablette! Comme ça j’avais internet sur ma tablette :wink::grinning:
Je ne sais pas si Rémy peut faire ça??

Bon courage pour toutes ces installations (mais c’est cool d’avoir une grande chambre car qd on reste longtemps…) et bonne journée de repos à Rémy demain, avant le grand jour! Tu pourras assister à la greffe?
Je t’embrasse !

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salut les filles,

Alexia, le lapin a rendu Jean -Louis malade quelques heures après ;.Donc, je pense que Rémy est passé à coté …LOL!

La télé, à chaque fois, on a payé 140 € pour 4 ou 5 semaines …mais il y avait canal plus dans ce prix, et comme mon homme aime le foot, c’etait obligatoire !!
c’etait une TV minuscule et il recevait très mal internet aussi et passait par son Iphone .

Je comprends que Rémy préfère une chambre plus petite mais avec internet.c’est long de rester plusieurs semaines enfermées .

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Une pensée pour Remy, demain la greffe, je croise les doigts pour que tout aille bien. En attendant, dur dur de faire sans télé et sans internet, vivement que tout ça soit derrière vous.

Je vous embrasse !

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Rhooo oui moi la télé elle était tout le temps allumer,et puis c’est sur que ça passe le temps, et puis le silence a juste entendre les bips des pompes finis… La greffe va très bien ce passer j’en suis sur, c’est rapide en 30min la poche est passée. Je sais pas si il va avoir l’irradiation corps entier moi jme souviens que ça m’avait fait vomir! Bon courage!

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Bonsoir Alexia,

Je ne connais pas l’allogreffe, mais tout ira bien pour Remy, j’en suis certain.
Courage à tout les deux, et bientôt, vous serez tranquilles.
Amitiés à tous les deux, et plein d’ondes psitives pour Remy

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Bonjour Alexia, je viens juste aux nouvelles de ton Rémy…
Hate de te lire.

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Des nouvelles à J0,

Des nouvelles toutes fraiches car il commence sa greffe dans quelques minutes. Je ne peux pas y assister donc je suis toujours chez moi pour le moment.

Remy est très serein, d’après lui, ce n’est rien, juste une transfusion en 30 min zou c’est finit. De mon coté je suis un peu plus sentimentale et je me dis qu’il y a eu un avant la greffe et un après (qui me fait peur).
Bon, de toute façon on ne peut pas revenir en arrière.

Le conditionnement de Remy s’est très très bien passé. Mis à part une grande fatigue, un sentiment de malhêtre général (mais gérable) et le fait qu’il dorme tout le temps, quand il est eveillé, on joue a street fighter, on ecoute du hip hop des années 90 où il chante et je danse (ça c’était hier soir), on se chamaille, bref, le quotidien normal.

Hier, il s’est fait servir du bondin (alors qu’il n’avait jamais demandé ça). Il a donc recommander autre chose. mais ça nous a fait la journée : quelle idée de servir du boudin dans un hopital ou t’as la gerbe, la mucite ect. Qui prend ça franchement?

Sinon les équipes sont top, rien à avoir avec l’hémato. Puis on me parle à moi aussi, ça change ! .
Et je pense que le fait que , comme le dit capucine, je suis plus en mode je laisse faire les choses sans trop poser de questions, ça permet de moins stresser. Je leur fait davantage confiance, (sauf avec l’équipe de hier et donc d’aujourd’hui que je n’aime pas trop. L’infirmier est un homme, jeune, qui ne va pas forcement dire à Remy de faire ce qu’il a à faire (goutte, crémage, bain de bouche etc). Mais il a joué à Street Fighter avec lui, donc il remporte les suffrages pour Remy .

SInon, il a eu de la fièvre cette nuit 38,5. Il a eu trép mal à la gorge. VOus pensez à une mucite? à une infection? et bien non, je pense qu’il a choppé la crève, car il n’a pas arreté de se plaindre qu’il avait froid et n’avais pas voulu pour autant mettre les sweet que je lui ramenais (car ça le fatiguais trop mais bon…). donc il est resté en tee shirt 7 jours, en ayant froid. Bref, peralfan posé cette nuit et plus rien à ce jour. Il ont fait les hémoc aussi mais ça prend trois jours. On verra bien.

Il y a til des effets secondaires le jour de la greffe?

Pour la télé, il refuse catégoriquement de la prendre et de payer 5euros/jrs à ces voleurs. Il faut résister m’a t’il dit. Et intenret, bah il le capte comme en l’an 40 quoi. Attendre 20 min pour charger une vidéo youtube. Mais il ne veut pas que je prenne un clé 4g hors de prix non plus. Donc je lui ramène des films, des livres. On va essayer comme ça…

Sweety non, il ne va pas avoir les rayons (dans les conditionnements c’est soit rayons soit lapin. Il a eu les lapin). Aucun effets notoires à déplorer pendant le conditionnement. Plutot cool.

Maintenant, il flippe de l’aplasie, il n’a pas arrété de m’en parler hier. Revivre la mucite qu’il a eu en autogreffe lui fait peur.

Capu, Joey, Régis, Liloo, Larissa, Sweety, Merci pour vos messages !

Je viens tiens au courant !

Des bises

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Pour m’a part j’ai mieux vécu l’aplasie de l’allo par rapport a celle de l’auto… Bon courage!! A vous deux!

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Sweety,

Merci, c’est que j’ai pu lire en général pour l’aplasie de l’allogreffe. Mais Remy la redoute beaucoup malgrès tout. Car à l’ICE, il avait déja eu une forte aplasie dans tous le tube digestif avec vomissement tout ça tout ça.
J’espère que ça ira.

L’appétit le quitte déja, mais il se force à manger, et à tout manger. C’est très courageux de sa part, surtout que je sais que se forcer à manger pour lui, a toujours été difficile.

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Pareil que Sweety: j’ai bcp mieux vécu l’aplasie de l’allogreffe que celle de l’auto; j’ai bien fait mes bains de bouche et c’est resté ds la bouche en tous cas! (désagréable ms bon, supportable).

Sinon le mal de gorge ne serait pas dû à une gastrite /œsophagite par hasard? Parce que moi ça m’avait fait ça: j’avais mal à la gorge (un peu, pas horrible) et c’est passé avec du graviscon puis de l’ésoméprazole.

Bon courage à Rémy pour les repas… Je trouve qu’il y aurait vraiment des efforts à faire de ce côté en effet!

Et bonne soirée hip-hop :wink:

PS: pas d’effet secondaire particulier le jour de la greffe…

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Encore de belles preuves de courage pour Rémy.
Pour le fait d’être resté en T short c’est vrai que c’est dommage qu’il attrape la crève à cause de ça avec tout ce que font certainement le service pour qu’il se porte au mieux erfffff
Je pense à vous 2,

Courage pour la suite et fin

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Quel courage Remy, j’espère que niveau alimentation ça va aller pour lui. Tenez bon c’est la dernière ligne droite, des bisous !